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2007年4月

2007年4月30日 (月曜日)

発熱17日目

入院11日目。

今日は祝日なので、また全く検査はない。

何もしない日が、これで3日目。

もちろん毎日、何度となく回診には来てくれるし、

いろいろ様子は見て頂いてるんだけど。

なんだか、ちょっと…焦るというかジリジリする感じ。なんだかなぁ…

その間も高熱はでるし。でも薬を飲んだり注射したりとかの

治療をしてるわけでもないし。

kiitosがしんどそうなのを見守るだけの日々…つらいなぁ。

ゴールデンウィークでパパの休みが多くて、泊まりを交代に出来るし

パパもkiitosにずっと付いていられて、それはいいんだけど、

休みだと検査がとまっちゃうのが困る。

 

入院中のお見舞いは、ほとんどおじいちゃんおばあちゃんのみだった。

すぐ退院できると思ってたし、ごく少しの友達にしか連絡も

しなかったんだけど…でもママの友達とか何人かは

お見舞いに…と言ってくれた。気持ちはめちゃくちゃ嬉しかったし、

会いたい気持ちもあったけど…

「病院が面会に厳しいので。」とほとんどお断りした。

ゴールデンウィークとかはみんな予定もいっぱいだろうし

わざわざ来てもらうのが申し訳ない気がして…

病院って楽しくないし、負担をかけたくなかったので。

でも、そんなメールや電話でしっかり励まされました。

本当にありがとう。

  

今日も夕方くらいから、すごく背中を痛がった。

トイレに行くにも、腰をかがめて手すりやママの手につかまって

ヨロヨロ…横になっても痛くて寝れないみたい。可哀想に。

痛み止めの湿布を張るしか出来ないんだけど。

どのくらいで治まるのかなぁ。高熱でびっしょり汗をかいても

お風呂にも入れないので、湿布のところがかぶれそう。

 

  7:00 37.6    9:30 37.7   11:30 38.6   13:30 39.7

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2007年4月29日 (日曜日)

発熱16日目

入院10日目。今日は日曜日。

もし入院してなかったら、今日は妹家族とフリマをするはずだった。

すごくいいお天気。あ~ぁ。

お昼前にパパの両親がお見舞いに来る。

大人4人で部屋にいても座るところがないし、狭いので

パパとママは買出しに出かけることに。

そのほうがおじいちゃんとおばあちゃんもKAITOと

ゆっくり過ごせるだろうと思って。

前回、看護師さんにも面会の人数で怒られたしなぁ。

本屋さんでママの文庫本を買い、雑貨屋さんでペットボトルに

つけるストローを探し、それでも時間が少ししか経ってない。

近所のモスでお茶してみた。う~ん、まだまだ。

ふと、思い立ってクロックスを探してみた。

kiitosは病院内で、スリッパを持ってないので

ずっとビーチサンダルで過ごしてきた。別にそれでいいんだけど

急にトイレに行きたい時とかに、スポッとはけるタイプのほうが

いいんじゃないかと思って。あちこち歩いて、散々探したけど結局なかった。

トータル3時間くらい、何とか時間をつぶして病院に帰った。

 

夕方、ママの両親が、今晩泊まるパパとkiitosの夕飯に

「サケ寿司」を作って持ってきてくれた。

夕食後、また背中が痛いと言い出して、座ってられなくなった。

熱だけでもしんどいのに、めちゃくちゃ可哀想…

 

  6:30 38.4    8:30 38.0   11:30 37.6   13:00 38.3 

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2007年4月28日 (土曜日)

発熱15日目 背中が痛い

入院生活9日目。いよいよゴールデンウィークに突入だ。

今年は病院で過ごすことになるとは…

こっちの病院は、駅前なので電車で移動がほとんどになった。

いったん家に帰るとき、電車は遊びに行くらしき家族連れが

とても多かった。羨ましがっちゃいけないぞ!っと

思いつつ、ちょっぴり切ない。

kiitosの着替えとママの着替え、水筒や食料品、

タオルに本など、毎回すごい荷物なのでキャリーバッグを

コロコロと引いて電車に乗るんだけど

「GWだし海外にでも行くと思われてるんだろうか…」などと

考えてはため息。はぁぁぁぁ~っ。ダメなママ。

 

今日は土曜日で検査はないみたい。

kiitosの担当の先生は4人。

4人の先生が入れ替わり、それぞれ病室に回診に来てくれる。

相変わらず、発熱以外には症状がない。熱が高ければ解熱剤がでる程度。

 

午後から妹が来てくれた。kiitosが退屈してるだろうからって。

おばあちゃんからの折り紙も持ってきてくれた。

嬉しいな。kiitosもとても嬉しそう。早速みんなでトランプ。

おばあちゃんが作ってくれたお弁当も持ってきてくれた。

好き嫌いが多く、病院食だと食が進まないのを心配した

おばあちゃんが、kiitosの好きなものばかりで作ってくれたお弁当。

中身は、鮭のおにぎり、青菜のおにぎり、出し巻き、ウィンナー、

ブロッコリー、焼肉。夕飯のとき、すごい勢いでたくさん食べた。

いっぱい食べるのを見ると、ホントにホッとする。

好き嫌いはいけないけど、今はちょっとでも食べて

元気になって欲しいから。病気に負けないで欲しいから。

 

夕食後、kiitosが背中の痛みを訴えだした。髄液検査のあとだ。

すごく痛がって座っていられない。横になっても痛いと訴えてつらそう。

入院してから初めて、自分から「先生よんで。」と言い出した。

本当に「痛い、痛い」と苦しみだして、すごく心配なので

すぐ、ナースコールで看護師さんに来てもらった。

看護師さんに、髄液検査のあと動いたりすると後で痛みが出る

ことがあって、検査当日よりもしばらくたってからのほうが

痛かったりすると言われた。個人差もかなりあって

全然、痛みの出ない子もいれば10日間くらい痛がる子もいるそうだ。

かなり痛そうなので、痛み止めの貼り薬を処方してもらうことになった。

ところがっ!!看護師さんが一向に薬を持ってきてくれない。

kiitosも「まだぁ?痛いよぉ。ママ聞いてきてよ~」というのを

「もうちょっとだから我慢してね」と言って、ずいぶん待ったけど

やっぱり来ないので、もう一度ナースコールで

「すみません、かなり痛がってるんですがまだでしょうか?」と

聞いてみた。すると、お薬を出すには医師に処方箋を

書いてもらってから、病院の薬剤部に依頼して、それが更に

病棟まで回ってくるのに時間がかかるとのこと。

大学病院なんだなぁ…仕方ないので、苦しむkiitos

慰めて我慢させるしかなかった。

その後、看護師さんが大急ぎで貼り薬を持ってきてくれた。

 

6:30 36.2     9:00 36.6   11:00 36.9   13:30 39.5

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2007年4月27日 (金曜日)

発熱14日目 転院初日

入院8日目。転院初日。

部屋に落ち着いたら、パパの両親が来た。

ポケモンの人形やマンガを持って来てくれた。

その後、ママの両親も。kiitosが電話で食べたいと

言ったたこ焼きと、新しいパジャマとパンツを持って来てくれた。

部屋に大人が6人…早速、看護師さんに

「お見舞いは2、3人まででお願いします。」と注意される。

すみません…前の病院と違って、ちょっと厳しそう。

前の病院は4人部屋だったし、マスクや消毒も言われなかった。

ここは小児科の病棟に入る際に、必ず手の消毒と

マスクの着用をしなくてはならない。子供の面会も禁止。

それだけ、注意が必要なお子さんもいっぱいいるって

ことなのかも。感染したらいけないもんね。

転院したばかりで、どっちのおじいちゃんおばあちゃんも

心配で、ちょっとでもkiitosの顔を見たかったから仕方ない。

今後は気をつけます。時間をずらさなきゃ。

 

担当の先生から、別室で今後の方針などの説明があった。

パパは泊まりの準備の為、帰宅中だったので

ママだけが聞く。先生のお話は、

「前の病院の検査結果も一通り見て、かなりの検査は済んでいると

思う。あとはkiitosに負担がかかる検査があるけれど、

そこまでする必要があるかどうかの判断になる。検査結果からの

根拠があることではないので100%とは言い切れないが、

感じとしては高熱が出てる以外は、他に症状もなく、

何らかの感染症で大きな病気ではないように思う。

「不明熱」には、結局原因が分からず、自然に熱が下がって

退院ということもあり得る。検査をしながら、しばらくは

経過も観察させてください」と言われた。

前の病院でも何回も聞かれたでしょうけど…と言われ

海外に行かなかったか、ペットは飼っていないか、

外国人と接触しなかったか、何かに噛まれたりしなかったか…

などなど聞かれた。「不明熱」の原因になるEBウイルスや

サイトメガロという病気もあるが、血液検査でも出ず、

リンパ節もほとんど腫れていないので、今のところは検査を考えていない。

前の病院と重なる検査もあると思うが、エコーなどは技術的に高度なので

なるべくkiitosの負担にならない検査からやっていきましょう。とのこと。

早く原因をつきとめることをメインの目的にして、経過観察のため、

治療はしないみたい。感染症などだった場合は結局対処療法になり、

自然に熱が下がっていくのを待つことになるらしい。なので自然に熱が下がる

可能性もありつつ、他の原因があるかないか消去方で調べていくことになる。

はぁぁぁ~・・・この病院でも少なくとも1週間は入院みたいだなぁ。

ゴールデンウィークに入るから、もっと延びるかも。

早く家に帰りたい。学校も休んで2週間。早く熱が下がりますように。

ここでも大きな病気が見つかりませんように。

 

今日はパパが泊まってくれた。

おじいちゃん達と一緒に帰って実家でごはんを食べる。

妹が来ていて、うどんすきを作って待ってくれてた。

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大学病院に転院

朝食後、すぐ看護師さんが転院の準備で点滴を

はずしにきた。ルートだけ確保したまま(針を刺したまま)行く。

まだ、昨日の今日で信じられないくらい。

ここに入院した日は、まさか転院まですることになるとは

想像もしてなかった。よくなって退院することしか…

めっちゃ気分が重い。kiitosも不安そうで元気がない。

 

救急車が到着したと言われた。

ママと担当の先生が付き添って行く。パパは荷物を持って

後から車で来ることに。ママもkiitosも救急車に乗るのは初めて。

kiitosはめちゃめちゃ緊張していて、顔面蒼白。

担当の先生が緊張を和らげようと、イロイロ話かけてくれたけど

うわの空。kiitosよりも先生が車酔いしそうなコトが

ママにはちょっとおかしかった。

 

さすが救急車。めっちゃ早く着いた。きっとパパはまだまだだろうなぁ。

kiitosはストレッチャーに乗せられ、顔面蒼白のまま小児科へと

運ばれた。最初、処置室に運ばれ、そこでしばらく待つ。

看護師さんから入院の説明を受ける。kiitosは感染症の疑いもあるので

個室だそうだ。しばらく待っていると、採血をするといって男の先生と

前の担当の先生、若い男女が入ってきた。若い男女はなにやら

メモをとりながら、採血の様子を見ている。どうも学生のよう。

なんとなく「あぁ、大学病院だなぁ」とふと思った。結局こっちの病院では

点滴はしないと言われ、つけてきた針は抜かれた。

 

パパが荷物を持って到着したので、ママは入院の手続きに。

建て増しに建て増しを重ねた、すごく巨大な大学病院で、

アチコチが渡り廊下でつながっていて、ホントに迷いそう。

入院の手続きを終え、医療売店というところで付き添いのベッドを

申し込んで、その後やっと部屋に入ることが出来た。

すぐ、心電図エコーに呼ばれて、パパが付き添った。

病院内がとてつもなく広く、それぞれの検査の場所に

とても病人が歩いては行けないので、検査には車椅子で行った。

 

           つづく ⇒ ⇒ ⇒ 

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2007年4月26日 (木曜日)

すごく驚いた

夕方、担当の先生が骨髄穿刺髄液検査の結果を

説明してもらった。パパと2人で聞く。

骨髄と髄液に異常はなく、「とってもキレイでしたよ~」と言われた。

あぁ~本当にホッとした。よかったぁぁ~。

パパも白血病を一番心配していたらしく、かなり嬉しそう。

すると次の瞬間、先生から予想だにしなかった話が・・・

「転院をしましょうか」

「えっ!?」

頭の中が真っ白に… どういうこと?どうして??

 

先生の話では・・・

S病院で出来る検査はほとんどした。しかし発熱の原因が全く分からない。

検査でも何も出てこないし、発熱以外の目立った症状も無い。

入院から1週間経つが、相変わらず高熱が出続けている。

ここよりも更に大きな大学病院で、高度な検査を受けたほうがいいと

思う。そのほうが小児科医の数も多いし、経験豊富な専門医も多い。

大勢の医師の目で見てもらった方が、早く原因が分かるかも知れない。

もうすぐゴールデンウィークに入ってしまうので、入ってから転院するよりも

まだ今のタイミングのほうが、受け入れや検査の準備もスムーズに

してもらえるはず。

 

明日、便培養造影剤を使ったCTをすると聞いていたので、

本当に寝耳に水だった。ショックで何から聞いたらいいのか分からない。

少し、見放されたような気分になった。

そんなに深刻なのか…とも改めて思った。

先生は「ボク達も残念なんですけどね。ここで原因を見つけられて

治療してあげられれば良かったんだけど。でも小児科の先生みんなで

相談して、kiitosくんの為には転院したほうが良いという結果になった」と。

すでに大学病院には連絡していて、受け入れ可能だという。

明日の朝、大学病院に転院が決まった。この病院から

家に帰ることしか考えてなかった。これからどうなるんだろう…

 

明日、大学病院で出来る検査もあるかも知れないので、

早めに移動したほうがいいというコトで、朝食後すぐ

移動することになった。救急車で行くそうだ。

明日もパパは休むことにした。

 

急遽、転院(退院)ということになったので、すぐ退院の手続きを

しなくちゃいけない。看護師さんから説明を受け、

慌ててコンビニでお金を下ろして、会計で清算した。

荷物もまとめておかなきゃ。kiitosになんて説明しよう…

今日は、本当にいろんなことがあった。ぐったり…

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髄液検査と骨髄穿刺

今日パパも会社を休んだ。

kiitosは昨日の夜、先生から今日の検査の説明を受けた。

先生に「お薬を使うから痛くないよ」と言われたけど

何回も何回も「どこに刺すの?痛くない?どのくらいの時間?」と

聞いて、すごく不安そう。朝からすっかり元気もなくなって

パパとママにも「どんな検査?痛い?」聞くばかり。

食欲も無く、DSも手につかず、落ち着かない。

できることなら代わってやりたいな。何もできなくてごめんね。

 

いよいよ呼ばれた。kiitosはもうすでに泣きそう。

看護師さんや先生がベッドまで迎えに来て、明るい声で

「頑張ろうね~。大丈夫!!」と励ましてくれる。

kiitosは緊張のあまりうわの空…

ヨロヨロと自分の足で歩いて、処置室に入っていった。

パパとママがついて行けるのは処置室のドアの前まで。

処置室には小児科の先生と看護師さん、検査の先生など

たくさんの大人が忙しそうにいて、いつもと違う雰囲気。

この雰囲気だけでもkiitosの恐怖心は増すだろうな。

案の定、もうすでに泣き顔のkiitosがこちらを振り返った。

看護師さんがパパとママにも「大丈夫ですよ」と声をかけてくれて

ドアは閉まった…

しばらくドアから離れることができなかった。

 

看護師さんが「終わりましたよ~」と言って、ベッドを取りにきた。

髄液をとったあとは安静にしていないと、後から背中が痛むという。

処置室からベッドに乗せられて帰って来た。

しばらく仰向きでじっとしてないといけない。

起き上がったり横向きになったりすると、後々痛くなる確立が高くなる。

汗びっしょりで、「ヒック、ヒック」としゃくりあげている。手も震えている。

「えっ!?麻酔は??」と思ったら、先生から

「緊張や興奮が強すぎて、麻酔があまり効かなかった。」と言われた。

検査の間、ずーっと先生に「痛くない?痛くない?ホントに痛くない??」と

泣きながら聞き続けたらしい。本当に怖かったんだよね。

ただ、麻酔の効果はあるみたいで、このあと眠って起きたら

ちょっと記憶が曖昧になって「夢だったのかなぁ」ってくらいになるでしょうって。

髄液は目で見た感じでは、無色透明でキレイだったので

問題は無いと思うと言われた。

先生は「怖がっていたけど、よく頑張ったね。暴れたりせず我慢してたよね」と

おっしゃってた。本当にえらかったね。よく頑張ったね。

  

部屋に落ち着いても、まだシクシク泣き続けている。体も震えたまま…

可哀想でみてるのがツライ。

興奮して寝ることも出来ないみたい。

パパやママが話しかけても、検査のことは喋らない。

やっと一時間ほどして、疲れたのか寝てしまった。

 

起きてから、夕飯にケンタッキーのチキンが食べたいと

言うので、パパがすっ飛んで買いに行った。よかった。

食べたいものが浮かぶってことはいいことだと思う。

 

                             つづく ⇒ ⇒ ⇒

 

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2007年4月25日 (水曜日)

明日の検査

会社帰りにパパが来た。

パパとママ、担当の先生に別室に呼ばれた。

今までの結果、抗生剤もまったく効果が無い、

血液検査では白血球がやや少なく、炎症反応が

ほんの少し出てるくらいでこれと言った異常が見つからない、

尿検査胸部レントゲン腹部エコーCT耳鼻科でも

まったく原因らしいものが見当たらない とのこと。

 

明日は髄液検査骨髄穿刺をする。

髄膜炎白血病がんリンパ腫などがわかる。

髄液検査は、背中から腰椎菅へ注射針を刺して脳脊髄液を採取。

脊髄と脳をとりまく液体に髄膜炎の細菌やウィルスが存在するかどうか、

詳しい検査にだすとのコト。細い針なので痛みはほとんど無いと言う。

ただ、検査後は安静にしていないと背中が痛むことがあるみたい。

骨髄穿刺は、腸骨(腰のあたり)に太目の針をさして骨髄をとる。

これは少し痛いかも…と。なにせ骨にゴリゴリと針を刺すんだから。

聞いているママがゾッとする。痛そう… 怖いよね。

ましてkiitosは8歳… どれだけの恐怖だろう… 可哀想でウルウル。

すると、先生がウトウトする程度の軽い麻酔をかけましょうって。

全く意識が無くなるわけではないけど、夢を見てるような状態になる。

処置への恐怖もあるだろうし、動いてしまう危険もあるので。

それでもkiitosは怖がるんだろうなぁ…

検査によって、後遺症とかの心配はないか先生に聞いてみる。

100%とは言い切れないけど、まず無いと言われちょっと安心。

 

でも、明日するこの検査で分かるのは、本当に大変な病気。

考えるだけで、不安に押しつぶさそうになる。

考えちゃいけない、考えちゃいけない、絶対ちがう、絶対ちがう…と

言い聞かせないと、すぐ涙がポロポロでてきて

悪いことばかり考えてしまう。しっかりしなきゃ。

つらいのはkiitosなんだから。

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発熱12日目 CT

入院6日目。

今朝は36.8℃と平熱で、食欲もあり、機嫌もいい。

テレビでドラゴンボール見て笑ったりしてるし。

もうこのまま、原因分からなくてもいいから

熱が下がってしまえばいいのに。

 

10時ごろ、CTで呼ばれる。

CTとは放射線を利用して、体を輪切りにしたような画像とる検査。

また未経験の検査で不安がるkiitos。ママもしたことないもんなぁ…

担当医からは短時間で痛みも無く、負担も少ないと説明を受けた。

kiitosも先生に「ちっとも痛くない。じっとしてればすぐ終わる。」と

言われて、しぶしぶCTに向かった。部屋の前で不安そうに

廊下のママを振り返る。そりゃあんな大きい機械、怖いよね。

ママの方がkiitosの不安な気持ちを考えると泣きそうだよ。

 

終わってからは、ケロッとしてた。良かった。

「めちゃ音がうるさくって、すごいドキドキしたぁ」と言ってた。

今日は他に検査の予定も無く、ホッとしたのか

表情もやや明るい。熱もそんなに上がらず

来てくれたおじいちゃんおはあちゃんとトランプで

7並べや神経衰弱をして笑顔を見せた。

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                                   つづく ⇒ ⇒ ⇒

6:30 36.8    9:00 36.5    12:00 38.0    15:40 38.2 

17:00 37.9   19:00 36.9   20:30 36.6   22:00 36.7

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2007年4月24日 (火曜日)

発熱11日目 キラキラのシール

入院5日目。

今日は午前中に腹部エコーの予定なので、朝食抜き。

こんな日に限って、朝が平熱だったので食欲があり、

昨日、高熱で昼からほとんど食べなかったせいもあって

「おなかすいたぁぁぁぁ~」の連発。水も飲めないのがつらいね…

終わったら食べられるんだけど、入院患者の検査は

外来の合間に入れるらしく、午前中と言われているだけで

いつ来るか分からない。その分、待たなくていいんだけど…

ママだけ食べるのも可哀想だし、お付き合いで我慢。

2人でおなかぐぅぐぅで、呼ばれるのを待ってた。

先生も看護師さんも「ごめんね。もうちょっとまってね。」と

声をかけてくれるが、結局、呼ばれたのはお昼前だった。くすん。

 

病室からエレベーターに乗って、kiitosは自分で点滴をガラガラ

押しながらエコーの部屋へ。kiitosは先生にも看護師さんにも

私にも朝から何回も「エコーって痛くないん?どんなん??」と

心配して聞いてたけど、みんなに「ゼリーみたいなんを

おなかに塗るだけやで。全然痛くないし。」と言われてた。

なので、ドキドキで腹部エコーを受けたけど、終了後は

「ぜぇんぜん痛くなかったぁ。ヒヤッとして気持ち良かったわぁ」と

余裕のコメント。

ベッドに帰って来て「やっと食べれる」と思いきや、

耳鼻科の診察も受けてください」とと言われ、食べる間もなく

再び、点滴連れて耳鼻科の外来へ。熱が出てきたのと

耳鼻科は嫌いなので(耳や鼻をさわられるのが怖い)

緊張して疲れたのとで、さすがにだんだんぐったりしてくる。

耳鼻科から帰ってくる時、スタッフルームの前で会った

小児科の先生が、頑張ったからとポケモンのシールをくれた。

キラキラのいいやつを先生が当ててくれて

kiitosは嬉しそうだった。ここの先生はみんな優しくて良かったね。

ベッドに帰ったら、あんなにおなかがすいたと言ってたのに

結局ほとんど食べずに寝てしまう…可哀想に…

この後も熱が上がり、今日はあんまり食べられなかった。

 

昼からじじばばが来てくれた。kiitosに好物の

スイカとサラダ巻き、ママにユンケルを持ってきてくれる。

KAITOの好きな「かいけつゾロリ」の本も買ってきてくれた。

おばあちゃんに付き添いを交代してもらって

ママは家に帰って、洗濯してお風呂に入る。

パパが仕事がある平日はおばあちゃんが交代してくれて

本当にありがたい…ママは恵まれてると思うし

その分、しっかり頑張んなきゃ!!

 

夕方、担当の先生から耳鼻科は問題なかったこと、

腹部のエコーで、肝臓と脾臓が若干腫れているが

熱が出たりすればあり得ることで、ここから原因はわからないこと、

などの説明を受けた。なんだか複雑…

原因が早くわかって、はっきりとした治療が始まって欲しいけど

原因が大きな病気だったりしたら…と思うと。

更に、3回目の血液検査ツベルクリン反応の注射をすることに。

ツ反はもちろんやったことあるけど、念のためにするそう。

kiitosは小児科の処置室に呼ばれて行った。

終わって迎えに行くと緊張したのか汗びっしょり。

担当の先生、ちょっと苦笑いで「いやぁ、ちょっと暴れたかな」と。

すみません…朝、ポケモンのシールをくれた先生が

またポケモンのシールを選ばせてくれた。

シール2枚が袋に入ってて、中身が見えないんだけど

普通のシール以外にキラキラのシールがあって

kiitosはそれを選びたいから、担当の先生と

あーでもないこーでもないとなかなか決まらない…

するとさっきの先生が、「これだっ!!」っと言って

選んでくれたカードが、なんとキラキラのシール。すごいっ!!

「ちょっと他のより分厚いんだよね~」と言ってた。

 

今日は検査や注射が立て続けで、めちゃくちゃ忙しかった。

どれも初めてのことで、不安だし緊張もするけど

kiitosは頑張ってる…熱もあってしんどいよね。

明日はCTの予定。

会社の帰りにパパが来て、夕飯を家族3人で食べる。

パパはkiitosが寝るまで病室にいた。

早くみんな揃って帰りたいね。

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6:00 36.8   9:00 37.6   10:00 38.0   13:00 38.5 

16:00 39.2   17:00 39.3   19:30 37.7   21:00 36.9

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2007年4月23日 (月曜日)

発熱10日目

入院4日目。月曜日。

パパは会社を休んだ。

ママは、午前中におじいちゃんおばあちゃんと一緒に病院へ。

おばあちゃんが「病気平癒」のお守りを持ってきた。

昨日、神社にお願いしてきたって。神様、お願いします。

朝は36.9℃。昨日の15時頃、解熱剤を飲んでから平熱が続いている。

解熱剤はとっくに切れてるよね??

平熱だとわりと元気。朝ごはんも結構食べれた。

 

…と、思ってると今日も熱が上がってきて、昼頃には40℃を越えた。

さすがに苦しそう…今日も解熱剤を飲む。その後寝てしまった。

2時間ほど寝て、起きたので計ってみると36.7℃と平熱に。

この解熱剤、めちゃめちゃよく効くなぁ。

 

今日は午前中に採血があった。膠原病などの検査に出すそうだ。

膠原病… 全身性エリテマトーデス関節リウマチなどがあり

完治が不可能な病気…一生続く病気らしい。いわゆる難病。

あとは白血病などの検査もしていきましょうと。

もしそうだったら…日常生活は送れるのかな。学校は行けるのかな。

どうか違いますように…廊下で先生と話しながら涙が出てしまう。

 

具体的な病名や検査の話をするとき、kiitosはめちゃ聞き耳を立てて

後から詳しく聞きたがる。心配で心配で仕方ないみたい。

先生も気を使ってくれて、話をするときはkiitosのそばではなく

「お母さん、ちょっと」と廊下で話してくれるけど、しばらくすると

ガラガラ点滴を連れて「ちょっとトイレ」と白々しい理由で

kiitosはやってくる。で、トイレが済んでも帰ろうとしない。

先生も「気になるんですよね…」と苦笑い。

 

ママの両親が帰った後、入れ違いでパパの両親がお見舞いに来る。

kiitosは解熱剤で平熱なので、パパの方のおばあちゃんが

気分転換にパパとお茶でも飲んで来いとすすめるので、

夕飯の買出しとファミレスでお茶をする。病室は狭いので

大人4人がずっといると息が詰まるし。

パパとお茶してると、いろんなことが心配で涙が止まらなくなる。

kiitosの前では、あえて明るく振舞ったり、普通に接するように

心掛けているから…

 

今日はママが泊まります。

7:00 36.9    8:30 37.3   11:00  38.3   12:00 40.3  (解熱剤)

14:30 36.7  16:00 36.8   19:00 36.8   21:00 38.3   22:00 39.0   23:00 39.0      

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2007年4月22日 (日曜日)

発熱9日目 不明熱の原因

今日は雨。

ガンバの試合を見に行く予定だったのに。

kiitosも気にしてて「どんなやったか友達に聞こう~」って

つぶやいてた。元気になったら絶対また行こうね。

 

担当の先生からいろいろ説明を聞く。

とりあえず抗生剤(ジスロマック)を3日間飲んで経過を見ること。

ジスロマックは細菌による感染症マイコプラズマクラミジアにも

有効だそう。これが効けば、逆に原因はそれらだったということになるらしい。

ジスロマックは普段の小児科でも飲んだことがある。

3日間飲んで効果が10日間効くそうだ。効くといいけど…

明日から平日なので、他の検査も原因が分かるまでするとのコト。

 

先生からの説明は、

不明熱の原因はほとんどが3つで、

1.ウィルス細菌の感染症髄膜炎なども)

2.膠原病などの自己免疫疾患

3.悪性腫瘍

この3つでほぼ70%だそうだ。目の前が真っ暗になる・・・

その他、最後まで原因が分からないこともまれにあると言われる。

原因が分からないのも不安だけど、大変な病気だったら

どうしよう… 先生は「大きい病気の可能性が高いというわけではなく

万が一、大きい病気だったら発見が早いほうがいいので

大きい病気の可能性を除いていく為の検査だと思って…」と

おっしゃった。どの病気も詳しい知識は無いけれど

名前ぐらいは聞いたことあったし、大変な病気だったり、

命に関わる病気だってことは分かる。

万が一、kiitosがそうだったら…胸がきゅぅっと痛い。

 

実は今まで、わりと楽観視していたかも。

悪いほうに考えたくなかったのもあって、最初に入院も

「取り合えず1週間」と言われて、「熱が下がれば1週間もいなくても

帰れるんだよねっ!!」なんてパパと話してた。

ただ先生は、血液検査も結果が出るのに3日くらいかかるものも

あるし、少なくとも1週間はかかるでしょうとのことだった。

1週間かぁ…長いなぁ。ゴールデンウィークには間に合うよなぁ。

1週間で入院費いくらかかるのかなぁ。などと考えていた。

後から考えれば、全然、甘かった。

 

kiitosは午前中は37℃代だったので、朝ごはんもよく食べて

昨日もらったクワガタの本を見ながら絵を描いたりしてた。

おじいちゃんとおばあちゃんが本とイチゴを持ってきてくれて

美味しそうにイチゴをたべてた。しかし…

昼頃にみるみる熱が上がって40℃近くなって、あんまり苦しそうだったので

解熱剤を飲ませることにした。その後、解熱剤が効き36℃代に。

 

今日はパパが泊まり。

ママは家に帰っても心配で落ち着かないので

今日、先生から聞いた考えられる病気が気になって仕方ないので

インターネットで検索してみる。いっぱい出できて

どれもすごく怖いことが書いてあって、余計に眠れない…ばか。

6:30 37.4   10:00 37.2   12:30 39.5   14:00 39.8   (解熱剤)

16:30 36.8   20:00 36.5   21:00 36.4

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2007年4月21日 (土曜日)

発熱8日目

寝起きは36.7℃。平熱。

午前中にkiitosが通ってる学童に寄って

しばらく欠席することを伝える。

学童の先生もとても心配してくれていた。

ごく少しの友達にもメールで入院を知らせたけど

みんな心配して、メールや電話をくれた。

ありがとう。

 

病院では担当の先生が、毎日回診に来てくれる。

担当の先生は若い男の先生だけど

私達に分かるようにきちんと話をしてくれるし、

私達の話もしっかり聞いてくれて、ありがたい。

初日の先生にも聞かれたが

咳や鼻水は出ていないか、どこか痛くないか、下痢はしてないか

ペットは飼っているか、最近、海外に行ったか、外国人と接触したか、

なにかに噛まれなかったか…などなど。

熱が出る前に普段と変わったことは無かったかと聞かれるが

思い当たらない。なにが良くなかったんだろう・・・

 

S病院の小児科は先生も看護師さんも、ベッドに来るたびに

kiitosに話しかけて優しく接してくれる。

看護師さんは男性もいて、kiitosはアニメの話とか

して貰えていい感じ。

 

今日はパパの両親がお見舞いに来てくれた。

クワガタの本と雑誌とポケモンの人形をくれた。

DSだと疲れるし飽きるし、視力も心配だから良かったね。

 

昼から38.9℃。また上がった…

たちまちしんどそうになる。

しばらくすると寝てしまった…

6:30 36.7   10:00 36.8   11:00 38.7   14:00 38.9

16:30 37.9   18:30 37.7   21:00 37.8

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2007年4月20日 (金曜日)

入院!!

ベッドに落ち着いたら担当の先生とか他の小児科の先生とか

看護師さん、薬剤師さんが次々やってきて

それぞれいろんな説明をして忙しかった。

点滴は電解質とかを補給するものが24時間入れっぱなしで

プラス朝晩2回抗生剤(フルマリン)の点滴。

抗生剤をしばらく投与して効くかどうかで原因を探るらしい。

これが痛々しいのとトイレにも点滴を連れて行かなきゃならないのと

着替えの度に看護師さんにお願いしなきゃいけないのとで

かなりめんどくさい。食事は内科食。

kiitosは野菜も肉や魚も結構なんでも食べるほうだと思ってたけど

以外に好き嫌いが多くてほとんど食べないことがわかってビックリ。

素材的には食べられるものでもちょっと味付けが変わってたりすると

食べない。熱でぐったりもしてるし体力落ちたらイヤだし

先生も食べてるならなんでも食べていいとおっしゃってたので

kiitosの好きそうなものを買ってきて食べさせることに。

付き添いの食事も毎回考えなきゃ行けないのがなかなか大変。

私の実家のおじいちゃんおばあちゃんが手伝ってくれるので

すっごく助かります。

 

帰ったらママの職場の店長から留守電が入ってた。

「今日すぐ気づけば良かったけど、お子さんが大変なら仕事のことは

気にしなくていいから。とりあえず来週1週間はすべて仕事キャンセル

しといたから」と。ビックリ・・・

本当にとってもとってもありがたかったです。

kiitosの入院で仕事をお休みするのはモチロン仕方ないこと。

kiitosが一番たいせつ。

でも急に休んで一緒に働いているみんなに迷惑をかけるのも事実。

やっぱり申し訳ないと思ってたので、店長からこう言ってもらうと

すごくすごく気が楽になった。気遣いが嬉しかった。

すぐかけなおして、入院することになったこと、まだ原因が分からない

ので期間も分からないことを伝えたら、「お子さんについててあげて。

出れるようになったら電話くれればいいから」と言ってくれた。

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調べること

覚書

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すごい1日

発熱7日目。

今日はホントなら参観日。そして8歳の誕生日。

もう一週間。

昨日の夜からも40℃を超えた。明日から週末だし

めちゃめちゃ不安なんで、今日もS小児科に連れて行ってみる。

  

熱も高いのでおじいちゃんにお願いして車で送ってもらう。

(私は免許ないんです。)

先生に相変わらず熱が高いことを伝えると「高熱が長引いてるので

大きな病院で検査してもらったほうがいい」ってことで

紹介状をもらってすぐS病院に行くことになった。どうしよう・・・

S病院に行く前に、すぐ近くだったので職場によって

ずっと持ったままだった仕事の資料を店長に渡しに行った。

わたしも慌ててたので「今からS病院に検査に行くように

言われたんです」とだけ伝えるのが精一杯。

 

S病院にもおじいちゃんにそのまま乗っけてもらってすぐ受付。

S小児科の先生が電話をしてくれたらしく、話が通っていた。

S病院の小児科で受診。内診の後、とりあえず血液検査

検尿して下さいといわれ、採血した。

kiitosは採血が大嫌い・・・私とおじいちゃんは表で待たされて

出てきたkiitosは案の定しゃくりあげてた。トホホ。

 

血液検査は結果が出るのに1時間くらいかかるので

小児科の前の長椅子で3人でひたすら待つ。

kiitosは熱でぐったりで長椅子に横になってた。

ふと、朝一から病院のはしごでバタバタして、

お昼を食べていないことに気づいたので売店でパンを買って

3人一列に長椅子に並んでモソモソ食べる。

どんな結果なんだろう・・・暗い気分になる・・・

おじいちゃんがいて良かったよ。

 

血液検査検尿の結果がでる。炎症反応が少しだけ上がってること

白血球の数が減ってること以外に目立った数値は出てなくて

熱の原因は今のところ分からないという。

インフルエンザアデノウイルスは陰性。

高熱が長く続いてるし「不明熱」ということでもう少し検査させて

もらったほうがいいからこのまま入院して下さい。と言われ

しばし呆然・・・

kiitos点滴をいれて病室に移動となった。

大きな病院にかかるのも初めてなのに、そのまま入院なんて・・・

入院も初めて。

「不明熱」って聞くのも初めて。

「不明熱」ってなんだろう?

 

慌しく入院の手続き。おばあちゃんとパパに電話。

一回おじいちゃんが帰っておばあちゃんを連れてきて

交代で私が家に帰って入院に必要なものをとって来ることになった。

おじいちゃんフル回転。

 

ベッドは4人部屋に2才くらいの女の子とkiitosの2人。

S病院は改装したばっかりでとってもキレイ。

看護師さんが病棟内の説明をしてくれる。

小学生は付き添いはどちらでもいいですと言われたけど

家でも自分のベッドで1人で寝れない「へなちょこ」kiitos

そんなの無理に決まってる!ので、

付き添いの簡易ベッドもお願いした。

話し合いの結果、今日はパパが泊まることに。

おじいちゃんとおばあちゃんと家に帰る。

不安で眠れない夜だった。

 

    つづく ⇒ ⇒ ⇒

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2007年4月19日 (木曜日)

またもとの病院

発熱6日目。

学校もずっと欠席。

ママはバイトを今週2回目の急なお休み。

明日の参観日も無理かなぁ。親子で楽しみにしてたのに・・・

おまけに明日は誕生日なのに可哀想に。

 

相変わらず40℃以上の熱が出たり、急に平熱近くになったりと

ジェットコースターのようなへんな熱の出し方をするかいと。

熱が高いときは薄目を開けながらひたすら寝てる。コワイ・・・

  

この6日間、kiitosはほとんど寝てる。

熱が少し下がったらムクッと起きてきて、なにかちょっと食べたり

飲んだり。で、ソファでだらぁ~っとテレビ見て

「寒い」か「眠い」と言ったらまた高熱が出てる。

  

いよいよ心配なんで、昨日も病院に行ったけど

今日も連れて行ってみる。今日は最初のほう。N小児科。

「のどが少し腫れてるだけで他は特にねぇ・・・」

そうなんです!!

だから余計にホントに風邪??ってちょっと思ってるんですけど。

「とりあえず長引いてるし点滴してもらって、いま飲んでる

抗生剤効いてないみたいだから違うのに変えときましょう」

 

本当に大丈夫かなぁ。

  

今日のお薬 ジスロマック

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2007年4月18日 (水曜日)

ちがう病院

今日はパパが休み。

kiitosをみてもらえるので、気になりつつもママはバイト。

 

今日でkiitosの熱は5日目。

ちょっといつもより長引いてるし、熱も40℃を超えたりするので

かなり心配だしパパが違う病院に連れてった。

家からちょっと遠いので最近は行ってないけど、ちっちゃい頃には

よく行ってたS小児科。他の小児科にかかったこと、

一向に抗生剤が効かないこと、熱が短時間で上がったり下がったりと

いつもの出方とちょっと違うことなどを説明したらしい。

「熱の出方はアデノウイルスっぽいけど」と先生。

「同じ抗生剤でもう少し様子を見ましょう」となった。

金曜日までに熱が下がらなければまた連れてきてと。

 

今日のお薬 メイアクトMS小児用 ビオフェルミンR カロナール細粒 

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2007年4月17日 (火曜日)

あがったりさがったり

今日の朝は38℃代で少し元気な感じ。

今日は実家に預けてバイトに行きました。

  

今週の金曜日は2年生になって初めての参観日だし

新しい先生(新任で若いみたい)にも会ってみたいし

日曜日はkiitosがずっと前から行きたがってた

ガンバの試合を仲良しの2家族と見に行く予定だし

なんてったって金曜日はkiitosの8才のお誕生日で

土曜日にお誕生会するのめちゃめちゃ楽しみにしてるし

週末までに治ってもらわないと困るぅ~!!

バイトも週末はセールがあるから休めないし。

2、3日で治るだろうとちょっとたかをくくってたけど

だんだん心配になってきたよ・・・

 

バイトから帰ってすぐおばあちゃんに

kiitosまた熱40℃くらいあるよ。ずっと寝てる」と言われて

下がってることを少し期待していた私は、がっかりした顔をしたらしく

後日、おばあちゃんに「kiitosも好きで熱を出してるわけじゃないのに

あんな顔するなんて・・・」と叱られました。反省・・・

確かにkiitosの体が心配なのはモチロンのこと、自分の仕事のこと、

いろんな予定のことなどが頭をよぎったのも事実・・・ほんとダメだなぁ。

 

今日はパパが泊まりの仕事なので、ママとkiitosは実家にお泊りです。

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2007年4月16日 (月曜日)

欠席

午前中にいつも行ってる近所のN小児科に行きました。

バイトはお休み。

 

kiitosは昨日から40℃近く熱が出たかと思うと下がってきて

「治った!?」と思ったらまたすぐバァ~っと熱があがる・・・

ちょっといつもの熱の出方と違う感じ。

 

この病院の良いところは携帯で予約を取るところ。

この日もほとんど待たずに診察です。

「う~ん、強いて言えばのどがちょっとだけ赤いかな。」と先生。

「風邪でしょう」 ということでお薬が出て帰宅。

薬局でkiitosは前は貰えてたシールが貰えなくてちょっと不満顔。

「お兄ちゃんになったからシール無くても大丈夫ってことだよ」と

苦しい言い訳してみたけどたぶん忘れてたんだね。

「シールください」とはいえないヘタレ親子です。

明日は学校行けるかなぁ。

 

病院から帰ったらしんどいのかほとんど寝てました。

 

今日のお薬「メイアクトMS小児用顆粒」

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2007年4月15日 (日曜日)

今日も熱です

日曜日。

kiitosは相変わらず39℃以上の熱を出している。

2年生になってクラス替えがあったし、奇跡的に幼稚園から4年間

同じクラスの仲良しさんと初めてクラス離れちゃったし

緊張から疲れが出たのかなぁ~なんて、のんびり構えてる父と母。

咳や鼻水も出てないし食欲もあるし、明日の午前中に

近所の小児科につれて行こうっと。

申し訳ないけど明日バイトお休みさせてもらう電話しなきゃ。

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2007年4月14日 (土曜日)

始まりの日

なんでもない普通の日…のはずでした。   

春休みが終わって新学期。2年生に進級したkiitos

学校が始まってちょうど一週間。

土曜日なのにパパはお仕事で、ママとkiitosとは近所の実家に

お昼ごはんをたべに行きました。

      

おばあちゃんが最初に気付いた。「kiitos、ちょっと熱っぽくない??」

「え~うそぉ~」「体温計で図ってみ」たしか38℃くらいでした…   

「ありゃりゃぁ~」

今日は土曜日。病院は午後は休診。明日は日曜日でお休み。

ちょっと悩む・・・

でもkiitosは普段から熱を出すと必ず40℃近い。

高熱を出すタイプ。

土日ゆっくり休んだら下がってくれますように。

来週のバイトのシフトが頭をよぎった。

たしか結構入ってたよなぁ・・・とりあえず月曜は無理かなぁ・・・

  

本人は少しだるそうなくらい。おばあちゃんに

「あのねママがね、ボク朝からちょっとしんどかったのに

 早く用意しなさぁ~いって怒ったんやで。」って

私のこと言いつけてた。

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