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2007年5月

2007年5月31日 (木曜日)

久々に…

今日も平熱。

今日ママは、バイトのお友達と超久しぶりにお茶しました。るん。

ちょっと早めに出て、kiitosのノート類と家計簿を購入。

今まで家計はスーパーどんぶり勘定で、めちゃくちゃザルだったけど

今回の入院で「いざと言うときにお金いるなぁ~。貯金しなきゃ」と

目覚めたママなのでした。頑張って家計簿つけるぞ。

形から入るタイプなもんで、かわいい家計簿を買うことに。

 

その後、バイト仲間のSさん、Oさんとお茶。

入院中のこと、最近の職場の様子などを

とりとめなく「あーだこーだ」と喋ってすっきり。

仕事も相変わらずいろいろあるようで…

突然、何もかもほっぽらかして長期に休んでるのは

なんとも申し訳ない…

早く何の心配もないくらいkiitosが元気になって

私も仕事に復帰できるといいなぁ。

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2007年5月30日 (水曜日)

続けて学校

登校2日目。

今朝は平熱に戻ってました。やったー!!

じじばばもホッとしてた。

朝ごはんも、お味噌汁とおにぎり3つもモリモリ食べて

昨日よりも表情も明るい。

やっぱり初日はめちゃくちゃ緊張してたのかな。

kiitosが学校に行ってから、私も家に帰る。

 

パパが午前中に帰ってきた。パパに昨日の報告。

パパが心配すると思ったので、昨日微熱が出たことは

言ってなかったけど、それを言うとパパも暗~い顔に。

今日も私は張り切ってカーテンを洗ったり、窓拭きしたり

普段しないことまでやりました。

途中までお迎えは、珍しいのでパパが行った。

今日は「ただいま~」と明るい声で帰ってきた。

よかったぁぁぁ~。

パパが「1人で帰って来たで」って。

「えぇ~っ」仕方ないけど…

かえってすぐ熱も計ってみたが36.4℃。よしっ!!

今日は昨日に比べて元気だし、学校の様子も自分から喋る。

やっぱり初日は精神的に疲れたのか…

 

ごはんもよく食べ、お風呂も入って

恒例の「人生ゲーム」と「UNO」をして寝ました。

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2007年5月29日 (火曜日)

1ヶ月半ぶりの学校

今日は約1ヵ月半ぶりの学校です。

昨日から複雑な表情で、かなり不安がっているkiitos

「ママ送っていって」と「ママ絶対迎えに来て」を繰り返してる。

そりゃ不安だよね・・・クラス替えから1週間で休んじゃったから

クラスに仲良しと言えるほどのお友達もいないらしい。

登校班にも同じ学年の子がいないし。

普段は学童に行ってたから、一緒に帰るお友達もいない・・・

しばらく送り迎えも仕方ないか。入院以来、弱気になってるし。

 

久しぶりにちゃんと早起きして、集団登校の集合場所まで連れて行く。

緊張のあまり無表情になってるよ。

出発してからも誰とも喋らず、ものすごい真剣な顔で

前の子に小走りで必死について行ってる。

6年生がサッサカ歩くとkiitosはついて行くのが大変。

kiitosの姿が見えなくなるまで見送った。

途中、じじばばの姿を発見。おばあちゃんなんか涙ぐんでるし。

 

家にいても落ち着かない。とにかく家事とかして気を紛らわす。

熱が出ませんように…しんどくなりませんように…

久々の学校で凹みませんように…次から次へと心配が…

担任の先生に「体調が悪くなったらすぐ迎えに行く」と約束したので

電話が鳴ると「きゃぁぁぁぁぁ~っ」っとなるよ。

今日は5時間授業。3時ごろまで。

今晩はパパがいないので、実家に泊まりに行く予定なので

泊まりの用意をして1時過ぎには実家に行く。

1人で待ってるのいたたまれないんだもん。

おじいちゃんも2時過ぎから「まだ行かないんか??」「大丈夫か?」

「もう行ったほうがいいんちゃうか?」と気になって仕方ない様子。

 

通学路の途中まで迎えに行った。

kiitosは暗い顔でトボトボ帰ってきた。

担任の先生には同じ方向の子と帰して貰うようにお願いしておいたが、

女の子2人と少し離れて帰ってきた。

男の子は先に帰っちゃったんだって。

女の子も知らないと言う。まぁ仕方ないか…

 

実家についてからも、なんだかしんどそう。

私が学校の様子を聞いても「別に…」「覚えてない」「何も…」ばっかり。

緊張して疲れたんだろうなぁ。ぐったりしてしんどそう。

熱を計ってみた。37.2℃!!

少し微熱かっ!?もう気が気でない。上がったらどうしよう…

でも食欲はあって、おばあちゃんのカツカレーを

とっても美味しそうに食べた。

寝る前も計ってみたら37.2℃

疲れただけだったらいいんだけど…

担任の先生も心配して電話をくれた。学校では案外楽しそうに

過ごしていたらしい。先生は席替えもしてkiitosに目が届くよう

前のほうにしてくれた。先生の気遣いが嬉しいな。

明日、学校に行くかどうかは朝、熱を計ってから決めよう。

どうか平熱で元気で学校に行けますように。

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2007年5月28日 (月曜日)

プレドニン半分に

今日は外来通院の日。kiitosは朝からソワソワ。

採血が気になって落ち着かない。

何回やっても痛いし怖いし、そりゃ慣れないよね。

「今日は採血する?」って何十回も聞く…

残念ながら、たぶん、いや絶対するよ。とはやっぱり言えないので

「ママは先生じゃないから分かんないなぁ~」と言ってみる。

「じゃあママはするとしないとどっちが多いと思う??」

しつこいです。

 

今日は診察まで結構待ちました。

kiitosは一緒に行ったおじいちゃんとおばあちゃんに

緊張して足の付け根からおなかの辺りが

「きゅぅぅぅ~っ」となると力説していた。ぷぷぷ。

今日は入院中の担当の先生が3人そろってました。

診察を受けて先生がkiitos

「明日から学校行くかっ。」って言ったのでkiitosは「へっ??」

私は横で聞いていて、めちゃめちゃホッとしたんだけど

kiitosは複雑な表情。

ステロイドが良く効いて、平熱が続いているので

今日から1日の量が半分になった。朝1錠、夜0.5錠

これもかなり嬉しい~。やっぱり少しでも早く止めたい!!

これくらいの量だと大丈夫でしょうと言われてても

どうしても副作用が心配で心配で…

もちろん急にやめて反作用がでると困るけど。

通院も1週間に1回で良いことに。

あぁ~本当にこのまま何も起こらず治りますように。

 

先生達にも「良かったね」的なムードで

ママもにこにこで診察室を出ようとしたときに先生が

「あ、採血は念の為にして帰ってね。

そんなに嫌がってないみたいだし。」

kiitos、しょぼぼぼぼぉぉぉぉ~ん。

先生、嫌がってないことは無いですよぉ。

気になって前の晩、夢に見るくらいなのに。

  

採血も無事終了後、kiitosに複雑な表情のわけを聞いてみた。

「どうしたん?学校行くの緊張する?勉強が心配??」と。

すると「心の準備ができてない…」とかえってきた。

その気持ち、良く分かるけどなぁ。1ヶ月半ぶりの学校。

でもそこを乗り越えないとね。

頑張れkiitos。きっとすぐ慣れるよ。ママは信じてる。

kiitosは珍しく自分から「帰ったら勉強するっ!!」と言って

勉強してた。やっぱり不安なんだね。

 

帰ってから、担任の先生、登校班の地区委員の方、

学童の先生などに連絡で忙しい。

学童の先生には、学童はもうしばらく休むけど

ずっと本当に心配してもらってたので学校に行けるように

なったことだけでもと思って。

担任の先生は8時半頃、学校の帰りに寄ってくれた。

しばらくは体調とか注意して見て頂くようお願いした。

kiitosには「明日、待ってるよ」と言って下さった。

 

パパが帰って来て、今日の結果報告。なぜかパパの機嫌が悪い。

ママはてっきり「良かったなぁ!!」ってなると思ってたのに。

訳を聞くと、パパに相談無しで明日から学校に行くと決めた・・・と

怒っていた。私は木曜日の時点で、もういつ学校に行ってもいいけど

念のため様子を見ていたと思っていたので、今日の結果がよければ

明日から学校に行くものとすっかり思い込んでいたので

パパの反応にビックリした。パパは薬を減らしたことで、

kiitosの体調に変化がでることをすごく心配していて、

その様子を見てから学校に行かせた方がいいという意見だった。

結局、口論になってしまった。

でも、やっぱりママが悪かったと反省…

明日からすぐ学校に行く行かないは別にしても

パパの心配しているような事に考えが及ばず

登校の許可がでた事、ステロイドが減った事を

喜びすぎて舞い上がって、先走ってしまったんだなぁと。

結局、担任の先生にも連絡したし、kiitosも明日から

行くつもりになってるので、そのまま明日から行くことになった

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2007年5月27日 (日曜日)

おじいちゃんおばあちゃんち

今日は毎日のように行ってる近所のママの実家ではなく、パパの実家に

遊びに行った。熱が出てから行けてないから本当に久しぶり。

 

その前に、お昼を外食しようということになった。疲れるといけないし

夜はまだウロウロしたりしてないけど、昼間だったら体調もいいし、

そろそろいいかなぁ~と思って。

kiitosのリクエストで近所の「ジョリーパスタ」に行った。

kiitosは「カルボナーラとマルゲリータっ!!」と連呼し、来るまで

待ちきれない様子で、店員さんが通るたびに「ぼくの??」って聞くし

「いまオーブンにいれたのぼくのピザかな?」と落ち着かない。

結局、ピザと大盛りのカルボナーラはほとんど1人で食べた。

パパとママは違うパスタとサラダを食べたけど、カルボナーラも

食べたかったよ…でもkiitosがモリモリ食べてくれると嬉しいな。

 

パパの実家では、持って行ったラジコンを走らせたりブロックをして、

買って行ったケーキを食べてご機嫌に過ごした。

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2007年5月26日 (土曜日)

久しぶりのいとこ

今日はいいお天気。

昨日から実家に私の妹とその息子(kiitosのいとこ)が

泊まっているので久しぶりに会わせたいなぁ~と思ってた。

長い間、パパママ、おじいちゃんおばあちゃん以外に

kiitosは会ってなかったから。

パパと2人でお洗濯やいろいろ家事を済ませてる間に

kiitosは30分だけお勉強をして、実家に電話をさせてみた。

「人生ゲーム持って行ってみんなでしたいから行っていい?」

その前におばあちゃんが、お散歩がてら近所のスーパーに

いとこと一緒に連れて行ってくれることになった。

少しずつ外気にも触れないとね。足腰も弱ってるみたいだし。

おばあちゃんちからスーパーに行く途中にうちがあるので

30分後に寄ってもらうことにしたけど、マンションの10階なので

上がってくるのはちょっとめんどくさい・・・

で、久しぶりに1人でエレベーターで降りろと言ったのだが…

すごい抵抗。「ママついて来て」「パパついて来て」 しまいには

「1人だったら行かない…」  なんだよぉ~。

入院前は1人で行けてたでしょっ。もう2年生だし行けるよねっ!!

しぶしぶ納得したものの、ベランダからおばあちゃんと妹といとこが

通るのを、ママとkiitosでずーっと見張ってて、姿が見えたら

ダッシュで靴をはいて下りてった。下で1人で待つのが嫌みたい。

もぉ、手間のかかるヤツ。へなちょこめ。

 

その後、パパとママも遅れて実家に。人生ゲーム持って。

着いたらkiitosはハイテンションで、いとこと遊んでた。

おいおい、そんな興奮して大丈夫かい?

でもやっぱり子供同士は楽しいんだね。よかったよかった。

お昼を食べた後に、お待ちかねの人生ゲームに

みんなに付き合ってもらう。本当はやりたいのはkiitosだけ。

いとこはルールが分かる年齢じゃないし、大人は実はかなり

めんどくさい。でもkiitosはずっとどこにも行ってないし

お友達とも遊んでないし、退屈してるんだよね。

人生ゲームはkiitosの勝利でご機嫌に幕を閉じました。

  

今日は午前中が36.9℃と、平熱だけどちょっと高めで

ヒヤヒヤしたけど、夜には36.4℃だったのでホッとした。

普段なら気にならないんだろうけど、やっぱり敏感になっちゃうな。

おばあちゃんも心配そうだったし。夜も「今は何℃?」って

電話してきた。下がってて安心したかな。

 

晩御飯に「回転寿司に行きたいっ!!」って言ったけど

まだあんまり人ごみに外出は心配なので、お持ち帰りにして

お家で食べた。それでもkiitosは嬉しかったみたいでいっぱい食べた。

今日は久々の学校に備えて上履きも買った。

長いお休みの間にすっかり上履きが小さくなってしまったのだ。

 

夜は再び家族3人で人生ゲームとUNOをした。

毎日、2~3回以上してるよなぁ…kiitosは飽きないのかな…

ママはかなり飽きてきちゃったよ…トホホ。

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2007年5月25日 (金曜日)

今日は雨

今日は朝から1日中 雨。

まだ風邪とか引かせちゃうと大変そうなので

今日は家から1歩も出ない。退屈だけど仕方ない。

午前中に「お勉強したら?」って言ったら

「少しでいい?」と聞いてきた。

「お勉強イヤなん?」「ううん・・・」

kiitosが決めた量したらいいけどなんで?」

「漢字ドリルはしたくない・・・」「はぁ???」

 

退院してから勉強をイヤがるようになってしまった。

高熱を出してから、ずっと勉強してなかったし、

入院中も平熱のときは少しはしたりしたけど

無理しない程度で本格的にはしてなかった。

しんどい時に無理させなくても・・・と思って

だいぶ甘やかしたからなぁ~。

特に漢字ドリルは黙々と漢字を練習する地道な勉強なので

一番嫌いみたい。でも漢字がたまっていくと一番しんどいと

担任の先生にも言われたのに。困った。

怒らないように、無理強いしないように、勉強嫌いになると

困るから・・・と思って慎重に説得を試みたけど

「無理にやるんだったらしなくていいよ」

「お友達はみんな学校でもっといっぱい習ってるんだよ」と

言ったら泣いてしまった・・・あ~ぁ。

どうしたら機嫌よく勉強してくれるかなぁ。

もう1ヶ月半くらい学校休んでるし、

ほんと少しでも遅れを取り戻したいのに。

 

午後からおじいちゃんとおばあちゃんが「退屈だろうから」と

遊びに来てくれた。kiitosの大好きなわらびもちを持って。

また人生ゲームとUNO。おじいちゃんとおばあちゃんは

kiitosに勝たせてくるから面白いのかな。

 

今日の晩御飯は冷しゃぶです。

またまた家族3人で人生ゲームとUNO。 

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2007年5月24日 (木曜日)

通院

プレドニンを飲み始めてから、かなり調子がいい。

一回も熱が出ていない!!食欲も旺盛。

1ヶ月以上も高熱が出てたのが本当にうそのよう。

もちろん薬で熱を抑え込んでいるだけなんだけど…

本当に劇的に症状を抑える、強い薬なんだなぁ。

 

今日は大学病院へ。先生も「よく効いてるね」と言った。

変わった様子はないこと、下痢や腹痛などもないことを

伝えて、また採血をしてプレドニンをもらう。

引き続き15mg/日

また帰りにケーキが食べたいというので、ケーキを買って帰った。

 

今日はママのバイト先に経過の報告に行く。

某アパレルメーカーの販売です。

バイトなのにずっと休ませてもらっていて、辞めずにすんでいる。

店長がいたので今までの報告をして今月の給与明細をもらった。

4月に4日間くらいしか出てないし、全然ないだろうなぁと思ってたら

「勝手に申し訳ないけど、10日間ほど有給使わせてもらったから」と

言われて、かなりお給料が入ってた。私からは全然そんなこと言って

なかったのにそんなことにまで気を回してもらえて、本当にありがたかった。

おまけにいつ行くとも言ってなかったのに、kiitosに「退屈だろうから」と

ナゾナゾの本までくれた。すごく嬉しくてちょっと涙が出た。

バイトの友達にもちょこっと会うことが出来たしよかった~。

働いてる間はやっぱり、しんどい事や腹の立つこととかあったけど

こうしていざ働けなくなると「いい職場だし、周りの人にも

恵まれてたんだなぁ~」としみじみ実感。復活できるといいな。

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2007年5月23日 (水曜日)

学童の先生

今日、午前中にピンポーンとチャイムが鳴ったので

出てみると、kiitosが行ってる学童の先生がお見舞いに来てくださった。

おいしいプリンを持って。

玄関先で申し訳なかったけど、kiitos

「退院おめでとう。良かったね。早く学校にも来れるといいね。

学童のみんなも待ってるよ」と励ましてくれた。

本当にありがとうございます。kiitosも照れてモジモジしてたけど

こうして、みんなに気にかけて貰ってるのは嬉しいに違いない。

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2007年5月21日 (月曜日)

プレドニン開始

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kiitosが飲む薬は「プレドニン錠」5mgを朝昼晩各1錠。つまり15mg/日

これがkiitosの体重に対して、多いのか少ないのかも分からない。

先生はもっと飲んでる子もたくさんいると言ってたので多くはないのかも知れない。

だからと言って私の不安はなくならないけど…

インターネットで調べてみる。ザクザク出てきた。

いわゆるステロイド。聞いたことはある人も多いと思う。

ママはアトピーなどの薬で、副作用などがある怖い薬…くらいにしか

認識してなかった。実際には全く無知に等しかった。

 

炎症を強力に抑制し、免疫系をおさえる作用があり、簡単な痒みから

がんに至るまで無数の病気に広く使用されていて、かなりオールマイティ

なのでステロイドを飲むとあらゆる症状が覆い隠されてしまい、原因を

見つけるのは困難になる。副作用はちょっと調べただけでも

・抵抗力が落ちて細菌による感染症を誘発

・食欲増進

・脂肪の異常沈着

 (ムーンフェイス=顔がまん丸になる・おなかや肩に異常に脂肪がつく)

・筋力低下 毛深くなる にきび むくみ

・骨粗鬆症  骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折

・いらいら感、不眠 精神障害(うつ等)

・胃・十二指腸潰瘍,糖尿病,副腎機能の低下

・高脂血症 高血圧 動脈硬化、血栓症

めちゃくちゃあるし、どれもこれも「どうしよう…」と思うものばかり。

また急にやめると、反発的な重い症状が出るおそれがあるので

医師の指示に従って徐々に減らさなくてはならない。

熱の心配 プラス 副作用の心配が加わった。

こんなにちっちゃなちっちゃな薬なのに…

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高熱が出た

今日は、先週の木曜日に「退院からずっと微熱が続く」と大学病院に

連れて行ったものの、外来の先生にもう少し様子を見るように言われて

再び診察を受ける日。その後もずっと37℃台で平熱になることは

なかった。その上、今日は診察に行く前に38.8℃まで上がってきた。

 

今日も熱が高いので、おじいちゃんの車に乗っけてってもらう。

kiitosはかなりしんどそうで車でもグッタリとしてウトウト。

病院の待合で熱を計ってみたら39.5℃になってた。

担当の先生に呼ばれて診察してもらったが、担当の先生も

「熱は下がってる」と思っていたのかも知れない。

ママが「さっきからまた高熱が出てる」と告げると少し驚いた様子で

採血の指示が出た。そして結果が出るのにまた1時間待たなくては

いけなかった。kiitosは待合の長椅子にグッタリと横になり、

本当に辛そうで可哀想だった。

1時間後、血液検査の結果が出たので、再び診察室で担当の先生と

お話をする。最初の診察では入院中の担当チームの中の1人だったけど

今は先生が5人もいた。

「血液検査の結果は何も見つからなかった。

ステロイドを飲めば熱は下がると思う。それをきっかけに熱が出なくなる

可能性もあるし、そんなに大量に飲まなければ副作用の心配もない。

学校にも飲みながら行ける。ただ、ステロイドはかなりの万能薬なので

飲めば原因を突き止めるのは難しくなる。これだけ調べて原因が見つからないし

もうステロイドを飲んで熱を下げよう。徐々に減らして様子を見ましょう。」と言われた。

ステロイドかぁ…本当に副作用は出ないのかな…

どのくらい飲み続けるんだろう…それで本当に治るのかな…不安…

 

そのとき、ステロイドに対して持っている知識は、

「アトピーとかに使う薬」「副作用が怖い」というくらいの

漠然としたイメージしか持ち合わせていなかった。

薬局で、処方されて初めて「プレドニン錠」という名前も知った。

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2007年5月20日 (日曜日)

完成ですっ☆

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昨日、夜更かしして作り上げちゃいました。

せっかくだからちょっとずつ作って、長く楽しんだらいいのにねぇ。

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2007年5月19日 (土曜日)

念願のお誕生会

今日はkiitos念願のお誕生会。おじいちゃんちでします。

本当は4月の中旬でまるまる1ヶ月遅れ。

いとこの家族も来てもらうはずだったけど、kiitos

ずっと37℃台の微熱を出して体調がよろしくないので今回はパス。

ケーキとごちそうをおばあちゃんが用意してくれた。

kiitosは多少の体調不良をおしてでも行きたい所があった。

「トイザラス」

退院したらお誕生日プレゼントにラジコンをパパとママに買ってもらう

約束だった。入院中から何度となく考えては、そりゃもう楽しみにしてた。

かなえてやらないと可哀想なのでトイザラスに連れて行った。

ママにはちっともどれがいいか分からないので、本人とパパで相談して

決めることになったけど、待っても待ってもどれにするか決まらない。

迷いすぎて半泣きでパニックになってる様子。

結局、迷いに迷って何時間もかけてや~っと決めた。

本人もパパもママもグッタリ…

早速、おじいちゃんちでやってみたあと、ごちそうを食べてケーキを食べて

大満足。おじいちゃんとおばあちゃんと妹夫婦からも、すっごく大きな

レゴの「グリーンドラゴン」をもらって大喜び。

帰らなきゃいけない時間ギリギリまで作って「あともうちょっとさせて~」と

半べそをかき、強制的に連れて帰られてからも「お願いだから作らせて」と

泣き落とし、特別に夜更かしして完成させました。

楽しい1日になったね。よかったよかった。

久しぶりに笑顔の多い一日だった。(半べそもいっぱいかいたけど)

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2007年5月17日 (木曜日)

熱が続く…

kiitosが退院してから3日目。

退院してから、39℃以上の高熱は出ないものの

36℃台の平熱もなく、ずっと37℃台をウロウロしている。

体調もよくなく、常にだるそう…

退院時にはそろそろ学校にも行っていいと言われてた時期だが

微熱が続き、結局行けそうにもない。

入院中よりも退院してからの方がしんどそうで不安が募る…

しばらく様子を見ていたが、何日も微熱が続くので病院に電話した。

担当の先生は見れないけど外来の先生が見るから

連れてきてくださいと言われたので、おじいちゃんに乗せて行ってもらった。

外来の先生は初めての先生だった。診察の後、採血をして結果を待つ。

1時間くらい待たないといけないので、駅前に出て昼食をとる。

kiitosは食欲がないし、やっぱりしんどそう。

外来の先生から「血液検査の結果も、炎症反応がほんの少し上がっているのと

白血球が少し減少してる以外は目立った以上はない。前回の不明熱と同じか

違う風邪などの熱なのか今の時点では判断が難しい。金土日の様子を見て

月曜日に担当の先生を受診してください。」と言われた。

退院できて喜んだのもつかの間、熱が出てるのにまた3日も

経過を見てるだけなんて…つらいなぁ。入院中よりも自宅で見てると

ママしかいないし、すぐ聞ける先生も近くにいないので不安でしょうがない。

 

今日もしんどいのに頑張ったのでケーキを買って帰った。

熱が出てからkiitosは王子様のように、好きなものばっかり食べて

すっかり贅沢になっちゃった…まぁ、食べるだけでもママは安心だけど。

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2007年5月14日 (月曜日)

とうとう退院!!

今日は朝食後すぐに先生が採血にきた。

これで退院できるかどうか…結果は昼までに出るらしい。

熱は37.4℃。これって平熱なんだろうか。

朝から鼻血も出た。この1~2週間で少なくとも5~6回は出た。

 

採血が済んでから手持ち無沙汰になった。

退院が決まったら忙しいだろうから、片付けたほうがいいかな…

と考えたり、でも退院できなかったらがっかりするから片付けるの

イヤだなってイロイロ迷ってた。期待しちゃいけないと思いつつ、

でも片付けていくことにした。この病院だけでも1ヶ月近くになったので、

なるべく荷物を増やさないようにしてたけど、それでもすごい量になっていた。

パパが会社を早退して病院に着いた。担当の先生が病室に来た。

「退院して外来で経過観察に切り替えましょう。今日の血液検査でも

特に悪いところはなかった。今までの検査で悪性のものなどの可能性は

ほとんど無い。平熱が続けば、原因不明のままで何かの感染症だった

ということで終わりになる。入院じゃないと出来ない検査や治療を

してるわけでもないので退院でいいだろう」と仰った。

発病してからちょうど2ヶ月。完治かどうかは分からないけど

長かった入院生活が終わった。ホッとした。

 

そこから忙しかった。会計で清算(我が家には大打撃…仕方ない…)、

薬剤師さんが退院後のお薬を持ってきて説明を聞く。

kiitosは少し咳が出て、たんが絡んでるので、

アスベリン、ぺリアクチン、ムコダインの混合シロップが出た。

看護師さんからは退院後の生活のしおりをもらう。

しばらく室内で過ごし、学校もお休み。もしまた熱が出たら電話すること。

看護師さんにお菓子の包みを渡そうとするが、ものすごい勢いで

断られ、敢えなく断念。そしていよいよ迎えに来てくれたおじいちゃんと

おばあちゃんの車に乗って、家に帰ることになった。

 

帰り道、お昼時だったのでkiitosに何が食べたいか聞くと

「モスバーガーが食べたい」と言うので買って帰って、実家で食べた。

kiitosは今日ずっと少しだるそうで、疲れたのか元気がなかった。

どうかこのまま熱が出ずに、そのうち学校にも行けますように。

 

kiitosの病室からの景色。入院中はkiitosにとって唯一の外の世界。

このすごく大きな木があって、なんとなくよかった。

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2007年5月13日 (日曜日)

入院24日目 母の日

今日は母の日。母の日は両方のおばあちゃんに

毎年なにかしらはしてるんだけど、今年はこんな状態なので、

プレゼントとかする余裕なくて申し訳ない…ごめんね。

 

今日も平熱が続いていて元気がある。

おじいちゃんとおばあちゃんがケーキを買ってきてくれた。

kiitosは散々悩んでいっこ選んで、嬉しそうに食べた。

おばあちゃんとkiitosが何かヒソヒソ言ってるので

ふと見たら、kiitosの手に1輪の赤いカーネーション。

「恥ずかしいからおばあちゃん渡して~」

「それじゃ意味ないやん!!」

「じゃあなんて言えばいいん?」

「ママいつもありがとうやん!」

・・・っておばあちゃんの仕込みなのがバレバレなんですけど。

kiitosは恥ずかしがって、おばあちゃんの言うとおりには出来なかった。

でも嬉しかったよ。ありがとう。

 

もしかして月曜に退院かもしれないので、おじいちゃんとおばあちゃんが

来てる間に、病院へのお礼を近くのデパートに買いに行く。

一応、患者からの差し入れ等は受け取りませんって貼ってあったけど…

念のため、買っとこう。あと、こないだ骨折して入院したというkiitos

お友達にkiitosと同じレゴを買った。学校に行けなくて退屈かも

知れないと思って。腕だからもしかしてレゴ出来ないかもとちょっと心配。

 

 7:30 36.5    9:00 36.8    11:00 36.7   13:00 36.9

15:30 36.7   17:00 37.4   19:00 37.2   21:00 36.9

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2007年5月12日 (土曜日)

かなり期待

入院23日目。

先生からお話があった。今までの検査結果で、

特殊な血液検査などで時間がかかっていたものも、

ほとんど結果が出たけど問題のあるものはなかったし、

ガリウムシンチでも何も見つからなかったし、

何よりここ数日、高熱が出ていないこと…

先生は「この土日の様子をみて、このまま平熱で、

月曜日の朝一に血液検査をして大丈夫だったら、月曜の午後に

退院して、外来通院に切り替えましょうか。」とおっしゃった。

「結局、原因は特定できなかったけど、まれにこういうことはある」とのこと。

やったぁぁぁ~!!!

原因が分からないままだと、いつまた熱が出るか分からないし心配だけど

それでも自宅に帰れるほうがいいっ!!

いろんな検査をして、大きな病気の可能性はすごく低くなった訳だし。

いつ家に帰れるか、全くめどが立たない入院生活に、

初めて終わりが見えた!kiitosも「家に帰っていいん?ホンマ?」と

ちょっとビックリしてるくらいだった。

期待してダメだったら余計に凹むだろうから、

「まだ分からないよ」と釘を刺してみた。

あぁ、どうかこのまま無事に退院できますように。

20070513182446  

7:00 36.8   9:00 36.4   12:00 36.9   13:00 36.7

16:00 37.0   17:00 37.1   21:00 36.8

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2007年5月11日 (金曜日)

ガリウムシンチ本番

入院22日目。

今日はガリウムシンチの本番です。

kiitosは朝から超緊張してる。

撮影の間、1時間弱は動かずにじっとしてないといけないらしい。

大丈夫かなぁ~。心配だなぁ。

昨日から先生方に「ウンチしましたか?」と何回も聞かれたけど

出てなくて、「腸をキレイにしておかないと悪いところなのか

判断が難しくなるから、もし出なかったら浣腸だっ」と言われてしまった。

kiitosは「浣腸ってなに?浣腸ってなに?」とずっと言い続けてた。

仕方ないから説明すると、「それだけはイヤだぁ~っ!!」と言い、

今度は「ウンチしなきゃ!ウンチしなきゃ!」と言い続ける始末。

強く強く念じたのが功を奏したのか直前ギリギリに出て、

何とか無事に人生初の浣腸は免れた。

 

今日もまたあの物々しい「核医学検査室」に行く。

看護師さんに車椅子を押されて、ドアの中へ。

ママはいつもここまで。「頑張って」としか言えないのが

もどかしい。1時間くらいかかるので病室に戻って待つ。

終了後、呼ばれて迎えに行くと、kiitosは案外平気そう。

技師の先生にも「全然ちゃんとできて大丈夫でしたよ」と

褒められた。「えらかったね。」と言うと、

「ちょっと緊張したけどこれは痛くなかったもん!!」だって。

ホント入院してから、いろんなこと経験して

いっぱい我慢できるようになったなぁ。

 

結局、ガリウムシンチの結果は特に何もでませんでした。

おばあちゃんが頑張ったからショートケーキを買ってきてくれた。

久しぶりのケーキに大満足。

 

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2007年5月10日 (木曜日)

入院21日目 シャワー

今日は午前中にシャワーの許可が出た。

シャワーは実に27日ぶりっ!!

3日前に散髪して頭は洗ってもらったけど、

体も毎日、蒸しタオルで拭いてるけど、

やっぱり石鹸でゴシゴシ洗いたかった。

ここ3日くらい、38℃以上の熱が出ていない。

熱が出てなければ、食欲は旺盛だし、どこも痛くないし

(以前に書いた髄液検査後の背中の痛みも治まった)

よく喋るし、ほんと「なんで入院してるん?」って感じ。

シャワーも他の病室の子が入ってるのを見て、

kiitosも入れてやりたいなぁ~」とずっと思ってた。

さっぱりしたよ~。ホント。

kiitosも入る前は「別にどっちでもいい」なんて言ってたけど

入ったらやっぱり気持ち良かったのか、ご機嫌さんになってた。

 

先生から、明日のガリウムシンチ「する必要がなくなれば

中止するかも知れない」と、一番最初の説明の時に

聞いていて、この何日か熱が下がっているので

「もう炎症も治まっていて、何も写らないかも」と言われたので

被爆しなくて済むんだったら、中止になるかなぁ~と考えてた。

でも結局、明日は予定通りすることに。

このまま熱が下がったままで、ガリウムシンチでも何も出なくて

「いったい何だったんや~」と言いつつでも、退院できたら 

本当にいいのに。

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2007年5月 9日 (水曜日)

RI(核医学)検査

入院20日目。

今日はRI(核医学)検査という検査の第1段階。

RI(核医学)検査とは、ガンマ線という放射線を放出する少量のくすりを

静脈から注射し、ガンマカメラで体の中の様子を画像にする方法。

その中でも、kiitosが受けるのは「ガリウムシンチグラフィ」というもの。

ガリウムという薬を点滴して、2日後に全身の画像をとると

この薬が腫瘍や炎症の部位に集まるので、悪性腫瘍が疑われたときや

高熱が長く続いて炎症の部位が判らないときに行われるそうだ。

もちろん私たちも聞いたこともないし、被爆するってことで

めちゃくちゃ不安になったけど、使われる放射線は数日後には

自然に体外に排出されるし、被爆量もレントゲン4,5回分で

問題ないとの説明だった。kiitosにはCTの時と同じで

全然痛くないと、先生が説明して下さった。

kiitosも最初はかなり不安そうだったけど、

CTは痛くないと覚えてたので、しぶしぶ納得。

採血よりも、わりとすんなりだったくらい。

ただ、点滴はすごく嫌がったけど仕方ない…

病室で点滴のルートだけ看護師さんに確保してもらってから

RI(核医学)検査室に車椅子で連れてってもらう。

検査室は薄暗い廊下の一番奥まったところにあって、

ドアにおっきな放射能マークなんかがあって、

検査室に入るのに放射能マークのついたスリッパに

履き替えたりして、なんだか物々しい感じ。

ママは入れないので、大丈夫かなぁ~と心配してたけど、

技師の人に「お利口だったね~」と言われながら出てきた。

今日は点滴だけで終わり。

 

今日も平熱が続いている。おじいちゃんにkiitosを任せて

ママはおばあちゃんと買い物に出た。

近くのデパートでレゴとか「怪傑ゾロリ」の本とか、

いっぱい買ってくれて、kiitosは大喜び。

もともとブロックは大好きなんだけど、熱があるときは

根気がないし疲れるので、ブロックはさせてなかった。

久々のレゴで、よっぽど嬉しかったのか一気に

2種類完成させてしまった。その後も、ずっとそれで遊んで

寝る時も枕元に置いて寝てた。よかったね~。

 

今日はパパが仕事が遅くて、病院に寄れなかった。

ほとんど毎日、ちょっとでも顔を見に来てたけど

今日はさすがに無理だったみたい。

kiitosはレゴを見せたかったから、すごくガッカリした。

でも、きっとパパのほうが来たかった…って思ってるよ。

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2007年5月 8日 (火曜日)

発熱25日目 家庭訪問

入院19日目。

おじいちゃんとおばあちゃんがお昼ごはんにパンを買ってきてくれました。

今日は平熱が続いて、かなり機嫌がいい。

今日の検査は耳鼻科の診察と、便の検査

昨日の便に少し潜血が見られたので、しばらく念のため毎日検査することに。

耳鼻科は前の病院でも受診したけど、熱の原因が特定できないので

念のためもう一度。kiitosは耳鼻科が大嫌いなので

「前にやったやん!!」と主張するが、もちろんあっさり却下。

 

耳鼻科の受診。担当の先生の中で一番若い先生と一緒に行った。

先生が今までの経緯、熱計表(体温を折れ線グラフにしたもの)などを

説明した。耳鼻科の先生は「すごく長いこと熱でてるんやな~、

かわいそうにしんどいなぁ~」と言いながら耳や鼻をテキパキと診察。

結果は「耳鼻科的には問題なさそう。小児科でしっかり

原因探してもらって」と言うことでした。やっぱり違ってたか~。

 

今日は学校の家庭訪問があるので、おじいちゃんとおばあちゃんに

付き添いを交代してもらって、ママは帰宅して担任の先生を待つ。

昨日、電話で担任の先生にどうしようか相談したけど

先生もkiitosのことで聞きたいことがいっぱいあるし、

ママもkiitosの今の状況とか、学校の様子とか、

勉強はどのくらいすすんでるのかとか先生と話したいことが

山盛りだったので、ちょっと無理してでも家庭訪問してもらうことにした。

先生もとっても心配してくださってて、イロイロお話した。

「みんなも心配して、早く来るのを待ってますよ」とちょっと泣きそうだった。

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2007年5月 7日 (月曜日)

発熱24日目 お友達の骨折

入院18日目。

今日から平日で検査たちが再開され、がぜん予定が目白押し。

今日は午前中に採血眼科受診が入ってる。便の検査も。

久しぶりの採血にkiitosも凹み気味。

おまけに血がもれたのか、痛いというので見たら腫れている…

すっかりトーンダウンしてるときに、眼科の診察で呼ばれた。

いつものように看護師さんに車椅子を押してもらって眼科へ。

外来の人で、めちゃくちゃ混んでいる。すごい人。

看護師さんはカルテを出して「終わったら迎えに来ます」と言って

帰っていった。kiitosと2人で待っていると、

まず視力、眼圧、眼底などの検査に呼ばれた。

言われるがままに、黙々とちゃんとこなすkiitos

「えらいね~えらいね~」とご機嫌をとってもらって

「ずっと熱が出てるんだね~早く良くなるといいね~」とか

話しかけてもらって、リラックスするようにしてもらってた。

終了して、先生の診察を再び、待ち合いのイスで待った。

・・・ ・・・ ・・・ ・・・ 長い ・・・

・・・ ・・・ ・・・ ・・・ ・・・ 遅い ・・・

忘れられてるんじゃないかと心配になってきた。

そんくらい遅かった。今日は平熱だったから良かったけど

40℃の熱が出てたらつらかっただろうなぁ…

で、診察室に呼ばれて、先生に見てもらったのは

ほんの3分たらず…「特に心配なところはないですね」って。

仕方ないけど…ねっ。

とりあえずベーチェット病ではなかったってことかな?

 

今日は散髪も出来たっ!!!やったぁぁぁ~☆

これも小児科の病棟のほうから、散髪屋さんに連絡してくれて、

看護師さんが車椅子で連れてってくれた。

3週間ぶりに頭が洗えるっ!!

次はいつ洗えるか分からないし、ついでに短くしてもらおう!!

kiitosはくせっ毛だし、長いほうが似合うので

ずっと長めだったんだけど、今回は緊急事態だし

贅沢は言っていられない。

すごいさっぱりしましたっ!!はぁ~よかった。

すっかり坊ちゃん刈りですけどね。

 

夕方、おじいちゃんが交代に来てくれたので、ママは夕飯までに

洗濯とお風呂に家に帰っていたら、おじいちゃんから「急遽、外来の

終わった5時から心臓エコーがあるそうです」とメールが。

おじいちゃんに付き添ってもらうことに。心臓エコーも

特に悪いところは発見されず。よかった~。

 

今日はかなり長時間、平熱が続いた。いい感じで嬉しいな。

午後からはすこし上がったけど、それでも39℃以上は出なかった。

39℃以上だとほんとにしんどそうだけど、38度台ならまだ

喋ったりしてわりと元気だから、ちょっとホッとするし。

さらにもう一息、下がって平熱になってくれれば…

 

kiitosのお友達のママからお友達が「骨折で入院した!!」と

メールをもらった。えぇ~っ!!

なんだか複雑な折れ方をしてしまったらしく、明日手術するらしい。

ママも病院に泊り込みだそうだ。大変だ…

すごく痛いだろうな…可哀想すぎる。めちゃ心配で心が痛い。

お互いに今はすごく大変だけど、早くよくなって一緒に遊びたいね。

頑張ろうね。

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2007年5月 6日 (日曜日)

発熱23日目 ベーチェット病

入院17日目。ゴールデンウィーク最終日。

お昼前にママの両親が来てくれた。

kiitosがテレビCMを見て「入院中で買いに行けない…」と

ずっと心配してた、夏休み公開のポケモンの映画の

前売り券を買ってきてくれた。前売り券にはDSに取り込める

おまけがついてて、子供心をがっちりつかんでる訳です。さすが。

今日はわりと熱が出でないし、ポケモンの前売り券や

本などももらってすごくご機嫌。kiitosが笑顔だとみんなもホッとする。

 

ずっと気になっていたことを看護師さんに相談してみた。

実は…最初に熱がでて以来、3週間以上お風呂に入っていない。

体は、ほぼ毎日、体調のいい時に、蒸しタオルで拭いているから

あまり気にならなかったけど、頭だけは洗うわけにも行かず…

更に、もともとちょっと長めのヘアスタイルで、

タイミング悪く、熱が出る頃に「そろそろ散髪しないと~」って

感じだったので、そりゃもう伸びて伸びてすんごいことに。

高熱ですごく汗もかくし、ママは気になって気になって。

ここは大学病院で、すごく大きくて、まるで一つの町みたいで

ちゃんと院内に散髪屋さんもあるので

「平熱で体調のいい時に、シャワーか散髪できますか?」と

聞いてみた。看護師さんは「院内でも病棟から出るには

医師の許可がいるので、今日は日曜だし無理かも。

シャワーならOKです。」と言われた。

ちょっと迷ったけど、明日先生に聞いて散髪の許可がでたら

いっぺんに出来たほうが、kiitosの負担も少ないかもと思ったので

シャワーはやめて、明日、平熱が続いたら散髪することにした。

 

明日からやっと平日なので、いろいろと検査が入ることになった。

とりあえず明日は、採血便培養眼科

その後、心臓エコー耳鼻科ガリウムシンチグラフィー

分からないことだらけで「???」ってなってるパパとママ。

まず、なぜ眼科?との問いに「ベーチェット病の可能性を

否定するため」とのこと。ベーチェット病とは近年、

原因が分からない難病の一つとして社会問題にもなり、

目、皮膚、粘膜にさまざまな症状が現れることで知られている、

ときには失明もある原因不明の全身病のこと。

少し前の映画「解夏」とかドラマ「愛し君へ」などで知っているかも。

また大変な病気の名前が出てきて、心配が増えた。

本当にコワイ…この日はkiitosが失明したら…とか

考えてしまった。有り得ない…と思いたい。

 

今日は熱が出て以来、初めて39℃以上の高熱が出なかった。

う~れ~し~~~ぃぃぃぃぃ☆☆☆ホント嬉しい。

このまま、絶対、絶対、良くなりますように!!!

 

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2007年5月 5日 (土曜日)

発熱22日目 マックフルーリー

入院16日目。こどもの日。

子供の日かぁ。今年は人形も出せなかったなぁ。

おやつに柏餅が出て、ちっちゃい兜がついてた。

ちょっぴり切ないな。来年はめちゃめちゃ早くから

飾ってやるからなっ!!

 

お昼ごはんに何が食べたいかkiitosに聞いたら、

リクエストはなんとマクドナルド…

確かに食事制限はなく、先生も食べれるものを食べていいと

おっしゃってたけど…病人がこんなにジャンクなものいいのかなぁ。

で、甘いので買いに行った。病院の個室で家族3人で

マクドナルドを広げていて、さぞかし看護師さんもビックリしたでしょう。

ポテトのにおいが充満してたし。

しかし、マックフルーリーを食べたkiitosの幸せそうな顔、

忘れられないわ~。熱が上がりつつあったし気持ちよかったんだね。

入院してから、冷凍室がないのでアイスはずっと食べてなかったね。

 

元気にマクドを食べたのも束の間、またまた高熱が出た。

しんどいのか自分から寝たいと言って眠ってしまった。

今日もパパの泊まりです。

ママは家に1人のほうが眠れないや…

 

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2007年5月 4日 (金曜日)

発熱21日目

入院15日目。

まだまだ世間はゴールデンウィーク。とほほ。

今年は大型なんだね。

 

今日は午前中から平熱が続いていて好調。

熱がないので、機嫌もいい。朝からDSしたり

ポケモン人形で遊んだり、本を読んだりして

退屈を紛らわしてる。

あと、最近よく鼻血が出る。ママは気になって先生にも伝えたけど

鼻の粘膜が傷ついてて、触ったりするからで心配ないとのこと。

突然ボタボタッと出るもんだから、いつもビックリする。

結構な量で、枕やシーツ、服などが血だらけになるし、

ちょっと心配なんだけど…

 

お昼前にママの両親が、ミスドを買って来てくれた。

熱もなく機嫌もいいので、交代してるから、お昼をパパと

外で食べておいでと言ってくれたのでパパと駅前に出た。

お弁当に出来るものは、病室で食べ飽きていたので

「持ち帰り出来ないものと言えば??」考えてラーメンに。

すっごく久々に食べました。kiitosにも食べさせたいなぁ。

 

夜はまた熱が上がってしまいました。

今日はかなりの長時間、解熱剤なしで平熱だったので

無意識にすごく期待してしまったので、ショックです。

今日の泊まりはパパでした。パパも眠れなかったみたい。

 

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2007年5月 3日 (木曜日)

発熱20日目 またまた連休

入院14日目。

今日からまた連休に突入。検査はなし。

はぁぁぁぁ~っ。いったい原因が分かるとか治療が始まるとかで

退院できるのっていつなんだろう。

 

今日は、kiitosの幼稚園からのお友達のママが2人で

お見舞いに来てくれました。身内以外では初めて。

今まで全部、なんとなく悪いから断ってたんだけど、

ゴールデンウィークに入ってから検査も止まってしまって

すごく不安と言うか、心細いというか、微妙な気分で

お言葉に甘えてしまいました。

入院以来、ほとんど家族と病院スタッフとしか

喋ってないママのストレスもMAXで…

病室に来てくれてkiitosの顔を見たあと、

パパがいたので女同士でお茶することが出来ました。

ほんと久しぶりに話を聞いてもらえるので

興奮してしまった私は、2人の話を全く聞かずに

一方的にすごい勢いで喋ってしまいました。

2人と別れてから、猛烈に自己嫌悪…

せっかく、わざわざ来てくれたのに。反省…

でも、すっごくスッキリ出来ました。

本当に心から感謝です。ありがとう。

 

病室に戻ると、40.3℃の高熱が出てた。

少し眠って起きてからも40℃近くだったので

久しぶりに解熱剤を飲んだ。

夕方、おじいちゃんがおばあちゃんの作った

お弁当を持って来てくれた。

kiitosの好きなものが詰まったお弁当。

解熱剤で熱が下がったkiitosはすごい勢いで

多い目の量をあっという間に間食。

本当に熱さえ下がってくれればと思う。

 

夜中にまた熱が上がって苦しそうだった。

 

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(解熱剤)   17:30 37.1    20:00 36.6   21:00 36.8   1:00 38.8

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2007年5月 2日 (水曜日)

発熱19日目 エコー

入院13日目。

今日は午前中に腹部エコーがあった。

またまた朝食抜き。

しかし、kiitosはこれで3回目のエコーなので

なんだか落ち着いている。

エコーは痛くないと分かっているので、余裕。

しかし、慣れるのもどうかと…

  

今日は、午後からみるみる熱が上がってしまった。

40℃も超えた…

ママの方のおじいちゃんがきてくれた。

おばあちゃんは少し体調を崩して来なかった。

KAITOのことが気になって寝れないみたい…

おじいちゃんに交代してもらって、洗濯に帰るつもりだったけど

かなり高熱なので、心配でやめた。

お茶とか必要なものはおじいちゃんが持ってきてくれたから。

パパが仕事の平日は本当に助かります。

 

結局、夜までずっと熱が高かった…

明日からまた連休なので、パパが泊まり。

 

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2007年5月 1日 (火曜日)

発熱18日目 やっと平日

入院12日目。やっと平日だよ~。

早速、採血便培養の検査が入った。

5~6回目の採血だけど、3日ぶりなので

またちょっと怖いみたい。先生に

「動かないで頑張れるよね」と聞かれて

「自信がないから、タオルでぐるぐる巻きにして~」と

自分から言ってた。普通、嫌がるでしょ。

暴れて危ない子がタオルでグルグル巻きに

されるんだけど。トホホ。

望みどおり、グルグル巻きにされて、

おとなしく採血は終了しました。

 

お昼前にママの両親から「kiitosは何が食べたい??」と

電話があったので、kiitosに聞いてみたら

「回転寿司のえびきゅうマヨ!!」と即答。

わざわざ、お持ち帰りを持ってきてくれた。

ちょっとは入院食も食べろ~~。

あと、先日探して見つからなかったクロックスを

妹が買ってくれたのを預かってきてくれた。

嬉し~い☆ありがとう。

かわいいミツバチとサッカーボールが付いてた。

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