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2007年6月

2007年6月30日 (土曜日)

ママの誕生日

20070630184710_5

今日はママの誕生日。ぱちぱち。

こんなに誕生日どころじゃない年ははじめてだけど、

それでも誕生日はやってくるもんだね。

パパがケーキを買ってくれました。

実家に持って行って、みんなで食べました。

kiitosがハッピーバースデーを歌ってくれました。

有名な店で買ったのに、ケーキのイチゴが有り得んくらい

酸っぱくてびっくり。プルプルしながら食べました。おいおい。

来年は盛大にお誕生会するぞっ!!

 

今日は昼過ぎに38.9℃。夕方下痢もした。心配…

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2007年6月29日 (金曜日)

疑われる病気

昨日の大学病院の先生との話で出てきた3つの病名。

パパとママも初めて聞いた。

 

1.壊死性リンパ節炎

原因不明の高熱とリンパ節腫脹をきたす病気で、1 ~ 3 か月で良好な経過を

とる良性のリンパ節疾患。原因は分かっていない。症状は発熱、リンパ節の

腫れが主体で、そのほか皮膚の発疹(ほっしん)を伴う場合がある。

これは抗生剤が効かず、ステロイドで治療となる。

kiitosはリンパ節の腫れがほとんどなく、発疹も出ていない。

 

2.クローン病

口腔から肛門までの消化管全域に、炎症や潰瘍を起こす原因不明の難病。

完全治癒は困難。進行すると腸管が狭くなる狭窄による腸閉塞や、腸管に

穴のあく穿孔やそれに膿が溜まった膿瘍ができることがある。

症状は非常に多彩で、侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)に

よっても異る。特徴的な症状は腹痛と下痢で、さらに発熱、下血、腹部腫瘤、

体重減少、全身倦怠感、貧血などもしばしば現れる。関節炎、虹彩炎、

結節性紅斑、肛門部病変などの腸管外の合併症も多い。食事療法や

薬物療法といった内科的治療がほとんど。食事制限は厳しいもので、

重症例では絶飲食が続くこともあり、しかも緩解維持のためには継続的に

行わなければならない。

kiitosは腹痛もなく、ずっと下痢も下血もなかった。エコーでも病変部位も

見つからず。この話を聞いた後、今日はじめて下痢をした。

 

3.若年性リウマチ

関節や結合組織の炎症が特徴で、あまり一般的でない病気。原因不明。

全身型(スティル病)、多関節型、少関節型に分かれる。

全身型は1日のうちで上下の変動の激しい発熱のほか、リウマトイド疹と

呼ばれる発疹、脾臓の腫脹、リンパ腺の腫大。関節炎は初めは軽く、

あるいはほとんどない。軽度の肝障害が一時的にみられることもある。

多関節型は5カ所以上の関節(時に20〜40カ所)が炎症を起こし、

症状はゆっくりと進行。発熱や脾臓、リンパ腺の肥大が起こる。

関節症状は重く、破壊が起こりやすく、身体障害を残しやすい。

少関節型は、多関節型より冒される関節の少ないもの。

虹彩炎が高率にみられ、失明の可能性もある。

どのタイプも起床時に関節がこわばり、腫れて熱をもち、関節を動かすと痛みが

ひどくなり子供は歩くことを嫌がる。体の成長を阻害し関節の変形が起こる。

長期にわたる(慢性の)関節炎は、関節の変形や永続的な損傷を起こす。

治療方針はどのタイプでもほぼ同じで、痛みや炎症を抑える薬剤を使用。

虹彩毛様体炎の治療も必要。薬で緑内障や失明を防ぐことができる。

非常に重い虹彩毛様体炎では眼の手術が必要になる。

kiitosは発疹、リンパ腺の肥大、関節痛は見られず。脾臓の腫脹は少し。

 

どれもkiitosの症状にあてはまる部分と、あてはまらない部分がある。

壊死性リンパ節炎だったら完治できるけど、クローン病若年性リウマチ

なら長期間もしくは一生付き合わなくてはならない難病だ。

普通の日常生活もかなり難しくなるかもしれない。

疑い…というだけで確定したわけじゃない。現実感もわかない。

でも…もし…考えると怖い…

どうかどうか違いますように。

 

今日は昼頃に39.2℃の熱が出て、解熱剤(コカール)を飲んだ。

すぐ37.2℃まで下がったけど、夜また38.4℃まで上がった。

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2007年6月28日 (木曜日)

転院の可能性

今日は大学病院でエコーの日。パパも会社を休んで一緒に行った。

朝一で検査なのでkiitosは平熱だった。熱が出てたら可哀想だしよかった。

熱が出る前に終わったらいいな。

kiitosが呼ばれてエコー室に入っていく。パパとママは廊下で待つ。

他のエコー室の人はトンドン終わって帰っていくけど、kiitosはかなり長くかかった。

終わってから、先生からのお話があるので別室に呼ばれた。

 

先生からの話は…

エコーでは首のリンパ節から心臓、腹部、足の付け根まで

広範囲かつ念入りにみたけど、何も見つからなかった。

1.壊死性リンパ節炎

2.クローン病

3.若年性リウマチ  の可能性を考えている。

壊死性リンパ節炎ならば、ステロイドの投与であと数ヶ月以内に治るはず。

本来ならリンパ節生検(腫れているリンパ節をとって顕微鏡でみる病理組織検査)

をして診断確定するが、kiitosはリンパ節の腫れがなく、

今更とっても異常が見つかるとは限らない。

クローン病若年性リウマチで、ごくまれに他の症状が出ず、

高熱だけが先行するものかも知れない。

そこで、今後の方法として、ステロイドをもうしばらく飲んで、

治るかどうか様子を見る。または、入院してイロイロ再検査をする。

検査によっては、2ヶ月近く前になるものもあるので、

前に見つからなくても、今だったら見つかるものもあるかも知れない。

この2パターンはどうだろうか?

…というものだった。

 

再入院して再検査の場合、どうせするなら同じ病院より

違う病院でしたほうがいいんじゃないだろうか。

また、ステロイドをしばらく飲んで壊死性リンパ節炎じゃなかったら?

と聞くと「ステロイドを止めれば病気が再燃するはず。」との答え。

要するに壊死性リンパ節炎と確定はしてないけど、そうだったら

自然と治るからその可能性にかけてみる感じのよう。

その場合、もし他の病気だったら、ステロイドを飲んでいる間は

その症状を抑えてしまうので、その間は病気が発見出来ない。

壊死性リンパ節炎だったらいいけれど、違う病気だったら

病名の確定を遅らせるだけになるんじゃないか。

先生は「自分の子供だったらステロイドをしばらく飲んでみる」と。

その間は学校も行けるし、普通の生活も出来るから。

迷う…確かにkiitosの負担が一番少ないかもしれない。

それで治ったら万々歳だけど…

違ったら?結局トータルで見たら長引いて、kiitosの負担も増すのでは?

 

今日はいつもより時間をさいて、詳しく説明してくれるので

思い切って聞いてみた。

「転院という方法は…???」

めちゃくちゃ恐る恐るだったが、先生の反応は予想外にあっけなく

「まぁ、そういわれる可能性もあるとは思ってました」と言われた。

これだけ長引いていればあり得るだろう…と。私たちが希望すれば

紹介状も書くし、検査資料も揃えると仰って下さった。

結局、すぐには結論が出ないだろうから

「月曜の朝一にお返事聞かせてください」と言われて帰った。

 

夜、kiitosが寝てからパパと話し合った。

ほとんど転院に気持ちが傾いていたけど、ステロイド

しばらく飲んでみるというパターンにも心が揺らいだ。

なにが一番kiitosの為にいいんだろう。

kiitosの病気が治ること、kiitosの負担が少ないこと、

kiitosがつらくないこと…

いっぱい話しても「やっぱり…」とか「でも…」とかばっかりで

なかなか決断できない。親として最善の方法を選択したいけど

自信もなくて、迷ってばっかり。はぁぁぁぁ~ぁ…

ダメダメだわ…

 

結論。転院することにした。

それが正しい方向なのか、結果的に後悔しないのかは

相変わらず自信がないけど、信じて前向きに進むしかない。

 

今日は36.9℃から38.6℃。夕方一回だけ下痢をした。

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2007年6月27日 (水曜日)

相談できる先生

実家の母がかかっている小さな内科が近所にある。新しくって清潔で、

先生がニコニコと感じがよくて、おばあちゃんは以前からずっとお世話になっている。

kiitosの不明熱が出てから、おばあちゃんは心労からか体調を崩しがち。

夜も眠れないことがあり頻繁に行くようになった。

とっても親身になって「お孫さんはその後どうですか?」と気遣って下さるので、

おばあちゃんは状況を話しては先生の前でもこらえ切れず泣いてしまうこと度々。

そんなおばあちゃんの様子を見て、ある日先生が「病院を変えてみるのも

ひとつの手かもしれませんね」とおっしゃったそう。

「もしどうしても今の病院に直接言えないようなら紹介状も書きますよ」と。

直接の患者でもないkiitosの為に、そこまで言ってくれたのは

ビックリするくらいありがたかった。でもその時は転院したほうがいいのか

決心がつかず、そのままになっていた。

 

ステロイドを切ってから再び高熱が出始めて、また学校も休んで

治療もなく、ただ経過観察の日々を送るようになって、

原因が分からないことへの不安がさらに大きくなった。

熱が出たらステロイドを飲んで、また徐々に減らして行き、

止めてしばらくしたら高熱が出る…こんなことの繰り返しだったら…

何の病気かも分からず、またいつ熱が出るか分からない不安を常に抱えながら

ずっと過ごさなくてはいけない。

今の病院の方針が間違っているとか、見落としがあると思っているとかでは

決してないけれど、より多くの医師に見てもらって、違う視点で見てもらうことによって

新たな可能性が見えてくることは無いんだろうか。そう強く思うようになっていた。

それでも、転院したいという決心はやっぱりつかないでいた。

「次の病院がいいとは限らない」「必ず受け入れてくるんだろうか」

「今の病院にも嫌われて、結局どこにも見てもらえなくなったら…」

そんな不安がたくさんたくさんあった。

 

今日、そんなことも含めてその近所の先生に相談に行くことになった。

夜の診療が終わった後に話を聞いてくださるという。

医療に素人の私たちには、相談に乗ってもらえるチャンスがあっただけでも

本当に本当にありがたかった。パパも何とか仕事を切り上げて帰ってきた。

先生は私達の話をゆっくりきちんと聞いてくださって、

丁寧に丁寧にアドバイスをしてくれた。ずっと誰にも聞けなかった

いろんな小さな疑問や迷いもかなり解消されたし、すごく前向きに考える

勇気をもらった。

「転院するという選択肢も考えよう」

少しだけ前進したような気がした。

 

今日は36.4℃とかなり平熱で起きてきて、やっぱり昼過ぎに

39.6℃。寝そびれたようなので解熱剤(コカール)を飲む。

解熱剤を飲むと本人もかなり楽なので、最近解熱剤を自分から飲みたがる。

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2007年6月26日 (火曜日)

感謝

kiitosが原因不明の病気になってから、

本当にたくさんの友達や周りの人に

心配してもらったり励ましてもらったりしました。

自分がこんなに頼りなくて、

誰かとつながってないとすぐダメになってしまう

弱虫なんだと思い知りました。

今日までも、これからも、頑張っていけるのは

周りのみんなのおかげだと本当に心から思います。

 

おじいちゃん、おばあちゃん、妹と旦那さん、親戚、

昔からの友人、kiitosの友達のママ達、職場のみんな、

担任の先生、学童の先生、そしてパパ…

ありがとう。本当にありがとう。

みんなの優しさのおかげで、前向きに頑張れます。

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情緒不安定

朝から平熱だったので、kiitosは勉強をした。

熱が出るまでの午前中しか出来ないし、だんだんしんどくなってくるので

なかなか勉強が進まない。熱が出てるときは無理にしなくても…と

思うんだけど、もう2ヶ月以上休んでるし(間に少し行ったけど)

やっぱり学校でついていけなくなるんじゃないかちょっと心配。

平熱で体調のいいときは、少しでも勉強できればと思う。

 

kiitosが勉強中に、おばあちゃんがお昼を買って持ってきてくれた。

kiitosが自分の部屋で勉強中、おばあちゃんとママはリビングで

話をしてた。リビングとkiitosの部屋はつながってて、暑いしドアも

開けっ放し。するとしばらくして「喋り声が気になって勉強できないっ!」と

文句を言いに来た。プリプリ怒ってすぐ部屋に戻った。「???」

そんなに大きい声で喋ってないけど?どっちかといえばヒソヒソと喋ってた。

部屋に様子を見に行くと、机に向かって泣いている。

「どうしたん??」と聞くと「病気のこと話さんといて…イヤやねん。」

確かにおばあちゃんとkiitosの不明熱の話をしていた。迂闊だった。

「コソコソ話すと余計に気になるねん…」

なかなかkiitosと離れてる時間はないので、どうしても近くにkiitos

いるときに話すしか仕方ないことが多い。でもkiitosも不安で不安で

しょうがないので、気にしてないふりをしながらも気になって仕方がないのだ。

「ごめんね。ママが悪かったよ。これから気をつけるね。」

 

今日は36.8℃から昼過ぎに39.7℃。相変わらず…

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2007年6月25日 (月曜日)

進まない…

今朝は36.9℃。やっぱり朝は平熱だなぁ。昼頃にはまた高熱が出るのかな…

やっぱり12時頃に39.9℃の熱が出た。お昼ごはんも食べずにパタッと寝た。

熱が上がり始めると大体寝てしまう。体が無意識に何かから防御してるのかな。

起きててしんどそうにしてるよりいいけど。

 

2時間ほど寝たら「おなかがすいた」と起きてきた。どうやら少し熱が下がったらしい。

計ると38.6℃

何が食べたいか聞くけどはっきりしない。おなかがすいたけど

食べたいものがないと言う。結局ちゃんとしたものはいらなくてスイカを食べた。

今回は食欲もちょっと落ち気味だなぁ。毎日ムシムシ暑いしなぁ。

 

おじいちゃんに大学病院に乗っけて行ってもらう。

kiitosはちょっとフラフラと歩いてる。今日は何か治療方針が出るんだろうか。

初めて熱が出てから2ヶ月以上…ずっと原因を探し続けたのに見つからなかった。

1ヶ月以上なんのお薬も飲まず、高熱が上がったり下がったりするのを

kiitosはずっと我慢して、辛い検査にも耐えてた。

家族も何も出来ず、見守るしかなかった。

そしてステロイドを飲んで熱が下がったのもつかの間、再び発熱して今日で5日目。

また熱が出てるのに、何も出来ずにただ時間ばっかり過ぎて行ってる。

 

診察で先生にお話を聞く。

「前回の血液検査と尿検査でもやはり悪い所見はなかった。

熱の出方から考えても、前の不明熱のときと同じような感じだね。

かなりの検査は済んで悪いところは見つからなかったし、強いて言えば

大腸と小腸のカメラだけど、これは子供にはかなりつらい検査だし

エコーで何も出なかったので、大腸と小腸に何かある可能性も低いのに

そこまでする必要はないと思う。念のため木曜日にエコーをもう一度

やりましょう。あとはステロイドを再開して様子を見るしかない。」と。

「ステロイドを再開してまたやめたら、また熱がでる可能性はありますよね?」

「原因が分からないのでそうですね…」

「ステロイドはいつから?」

「もう今日から飲んでもいいですけど。そのほうが学校に行けるしね」

ステロイド再開か…でもそれで良くなると限らない。

長く飲めば飲むほど副作用も心配だ。原因が分からないままで

いつまでステロイドを飲み続ければいいのか…

「高熱が出てる状態で、無理に学校に行かせようとは思ってないので

とりあえず木曜までは飲まないでいます」と私は言ってしまった。

正しかったのか…また3日間熱が出てても何もせずにじっと耐えるしかないのに。

 

診察が終わった。

待合のソファには心配そうなおじいちゃんとおばあちゃん。

先生の話を説明しながら、ママは泣いてしまった。

いつ普通の生活に戻れるのか、なぜ原因が分からないのか、

いつまで、また熱が出るかも知れないと怯えながら生活しないといけないのか…

こんなに高熱が長い間でてるのに何も出来ないのか…

いろんなことが押し寄せてきた。

入院が決まったときよりも、退院してまた熱が出たときよりも

今日が一番落ち込んだような気がする。

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2007年6月24日 (日曜日)

熱のかたち

朝起きたら36.8℃と平熱だった。

今日は外も大雨だし、パパもお休みだし

一日中、家でのんびりだなぁ。

 

朝、平熱でも昼頃に上がるんじゃないかと思ってた。

入院中から、熱をずっとつけていたけれど

kiitosの熱の出方にはパターンがある。

朝は平熱で、昼頃に高熱がでて、夕方か夜まで続き、

また次の朝は平熱に下がっている。

もちろんちょっと違うときもあるけど、

ほとんどがこのパターンにあてはまる。

朝、平熱で何度も期待してがっかりを繰り返していた。

 

今日もやっぱり昼頃に38.8℃と熱が上がってきた。

本当になんなんだろう…熱のパターンから何が原因かは

わからないんだろうか…

明日は病院。何か少しでも前進しますように…

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2007年6月23日 (土曜日)

お好み焼き

今朝は37.2℃。機嫌もよく、元気。

午前中は少し勉強をしてみた。

このまま平熱になってくれれば…と思いつつ。

今日は幼稚園の時の先生の結婚式。

挙式に参列して、披露宴にサプライズで

歌のプレゼントに出るはずだったけど、

熱が出て行けなくなった。kiitosもママもがっかり…

最初は泣いてばかりだった幼稚園だけど

この先生のおかげで行くようになったと言ってもいいくらい。

kiitosの大好きだった先生。

でも、梅雨の時期なのにすごくいいお天気で良かった。

 

昼前から、機嫌が悪くなる。熱を計ってみる。

39.7℃。やっぱり高熱だ。たちまちウトウトしだして

寝てしまった。パパはこれから仕事。

目が覚めても高熱だったら解熱剤を飲まして

実家に行っていることにした。

車で行くので、kiitosも大好きな出町柳の豆大福を

買ってきてくれることになった。

 

3時ごろ目を覚ました。39.8℃

体温計を見た途端、kiitosがソファに顔をうずめて

シクシク泣いている。ポツリと「もう熱はイヤや…」

この言葉を聞いて、ママも泣きそうになった。

そうだよね。ホントもうイヤだよね。いっぱい頑張ってるのに

なんで熱が出るんだろうね。神様っているのかな。

何がいけないのか神様は教えてくれないかな。

「なんで熱ばっかりでるん??」と聞かれて辛かった…

コカールという解熱剤を飲ませる。1時間も経たないうちに

36.7℃と平熱に。本当にこの解熱剤、

怖いくらいに効くんですけど…

心配で様子を見に来たおじいちゃんと

おばあちゃんが持ってきてくれたスイカをいっぱい食べる。

その後、実家に歩いて行く。さっきまでの高熱がウソのように

ベラベラ喋りながら、しっかりとした足取りで。

一瞬、「熱なんか出てないよね」と思いたいとか考えてた。

 

実家にはママの妹家族も来ていた。

いとこのTくんとkiitosは大はしゃぎ。

本当に熱さえ下がっていれば、何もなかったように

どっから見ても元気いっぱいなんだけどなぁ…

今の元気はニセモノというか、解熱剤の効いてる間だけの

ものなんだよね。はぁ…

でもニセモノの元気でも、楽しそうに笑って

うるさいくらいに喋ってるkiitosを見るのは嬉しい。

パパも帰ってきた。

出町ふたばの豆餅をちゃんと買って来てくれた。

 

夕飯は実家でお好み焼きをしてもらった。

kiitosも楽しそう。食後は嫌がるみんなに強制的に

UNOで遊んでもらった。良かったね。

だんだん、しんどそうになってきたので熱を計ったら

38℃になってた。すぐ家に帰ることにした。

寝る前にもう一度計ると39.8℃

今日はこのまま寝た。

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2007年6月22日 (金曜日)

大学病院へ

今日は朝からすごい雨。

朝、起きたらkiitosはケロッとしてて熱も36.4℃と平熱。

食欲もある。なんなんだぁ~と思ったけど

バイトも休んだし、今日は念のため学校も休ませることに。

午前中に大学病院に連れて行くべきか迷ったけど

今のところ熱もないし、とりあえず様子を見ることにした。

昼前におじいちゃんとおばあちゃんが来てくれた。

午前中にkiitosが電話して「退屈だから遊びに来て。

昼はおばあちゃんのチャーハンが食べたい」とリクエストしたのだ。

午前中は、昨日出来なかった宿題をしたり

みんなでUNOをしたりとご機嫌だったのだが

昼頃からだんだん元気がなくなってきた。

自分でリクエストしたチャーハンも欲しくないと言う。

熱が出てきた…38.8℃

やっぱり大学病院に連れて行こう。

病院に電話をしたら、担当の先生は見れないかもしれないけど

外来の先生が見るので連れて来いと言われた。

すぐ、おじいちゃんに車で連れて行ってもらう。

着いてすぐ、待ってる間に熱を計ったら39.2℃

かなりぐったりしてきた。診察に呼ばれる。

初めての女の先生だった。診察してもらって、

今までの不明熱と同じか、そうでないかを判断する為に

採血尿検査をするとのこと。

検査後、結果が出るのに1時間ほどかかるので

点滴用の小部屋を使わせてもらってkiitosは横になれた。

結果とともに、入院中の担当の先生が2人やって来た。

検査結果の説明を受ける。

やはり血液検査も尿検査も、今のところ、これと言って

悪い所見は見つからないという。

のども少し赤いし、普通の風邪の可能性もあるので

いきなり入院やプレドニンの再開はせず、

土日を家で様子を見て、月曜日にもう一度受診すると

言うことになった。

 

いつまでこんなことが続くのかな。

原因が分からない以上、いったん元気になっても

いつまた急に高熱が出るか分からない状態…

先の予定も入れれず、いつ発熱するかビクビク心配しながら

過ごす毎日…

熱が出たら「あれが悪かったんじゃないか」とか

「無理させたんじゃないか」とか後悔ばっかり。

 

昨日もパパと喧嘩になった。

パパが言った「プールも学童もまだ早いんじゃないかと

前から思ってた」という言葉。ママはショックだった。

元気に学校も行けてて、病院の先生にも「プールもしていいし

普通に生活をして」と言われてた。

だからプールを一回させた。学童も様子を見ながら

飛び飛びにだけど行かせた。

何をさせて、何をさせないか…日々の小さな判断は

どうしてもkiitosと一番長くいるママの判断になることが多い。

ママだって悩みながら、不安と戦いながら、

でも出来るだけkiitosに普通の生活を…と思って

大丈夫と自分に言い聞かせながらいろいろ決めてきた。

パパの言葉はママを責めているように聞こえた。

悔しかった。悲しかった。

でも、パパはママを責めてる訳じゃないってことも

どっかでわかってた。

ママも自分だって思ってたことだから…

パパの気持ちも痛いほど分かってた。

それでも喧嘩になってしまうほど、お互いに

再び熱が出てしまったことに落ち込んでいた。

ステロイドを使って原因が分からなくなってしまって

また熱が出たら今度はどうなるのか…

ずっとステロイドを飲み続けないといけないのか、とか

病院を変えたりした方がいいのか、とか

いっぱい話をした。

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2007年6月21日 (木曜日)

また熱が出た

今日でプレドニン錠をやめて4日目。

毎朝、めっちゃ早起きなkiitosがなかなか起きてこなかった。

ちょっとだるそうな気もする。でも36.4℃で平熱だし、

朝ごはんもしっかり食べた。気にしすぎかなぁ…

kiitosに聞いてみたら「しんどくないし、学校行く」と言うので

「もし万が一、しんどくなったら先生にちゃんと言うんやで!!」

「すぐ迎えに行くから、ママの携帯に電話してもらうんやで!!」と

何回も何回も言い聞かせて送り出した。

1時半頃にママの携帯がなった。みたら学校からで心臓がバクバク…

てっきり熱が出たから迎えに来てといわれるのかと思ったら

「元気なので迎えに来なくていいと、お母さんに電話してくれと

本人が言ってます」というものだった。ビックリしたぁ~

先生にも様子を聞くと「お友達とも遊んでるし、給食もよく食べた」と

いうことなので、そのまま学童にも行くことにした。

 

でも家で1人で待ってたら、なんだか気になって仕方ない。

こっそり様子だけでも見に行こうと思った。

元気だったら帰ってくればいいし。

3時前くらいから学童に行ってるはずなので

3時頃、学童に見に行ってみる。

そっと様子を覗こうと思って、運動場から近づいてみたら

学童の先生が気づいた。

「お迎えではないんですけど…」と説明したら

「さっき来て宿題するって言ってたけど」と教室の中へ。

見ると、座って宿題を始めようとしてた所だった。

「ん!?」なんか変。

今日は朝からかんかん照りでものすごく暑いのに

kiitosだけ、朝に着せた長袖をまだ着てる。

顔がちょっと赤いし、近づいて「暑くないの??」と

声をかけた。kiitosはやっとママに気づいた様子。

「ちょっと寒い…」と答えた。

学童の先生とママはすぐ顔を見合わせた。

今日は真夏のような暑さで寒いはずはない。

「ちょっと熱があるかも。つれて帰ります。」

イヤな予感が当たってしまった。

帰り道も元気がなく、繋いだ手も熱くなって来た。

 

家で計ってみると37.5℃。微妙だなぁ…

嫌がるけど、説得して昼寝をさせてみた。

もしかしてただの風邪で前の不明熱とは関係ないかも。

でも、やっぱりママは悪いほうへ悪いほうへ

考えてしまうよ…寝る前に計ったら38℃

ご飯もあまり食べなかった。

明日は学校も無理かな。

ママも再開したばかりだけどバイト休ませてもらわなきゃ…

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2007年6月20日 (水曜日)

うたの練習

kiitosが行ってた幼稚園の先生の結婚式が今週末にある。

担任してもらった卒園児で、披露宴でお歌のプレゼントを

サプライズでする予定。kiitosは年少と年長を受け持ってもらった。

今日はその練習を幼稚園に集まってする。

学校から帰って、宿題を済ませ幼稚園につくと

仲良しのFくんが入り口で待っててくれた。

「女子ばっかりで恥ずかしいからkiitosを待ってた」って。

かわいいな。その後、ちらほら男の子もやってきたけど

やっぱり女の子の参加が多く、kiitos達はちょっと恥ずかしそう。

でも何とか大きな声で練習できました。

本番はもっと知らない人がいるし緊張するだろうなぁ~。

とってもかわいい先生なので、ウエディングドレスも似合うだろうね。

喜んでもらえるといいね。本番がママも楽しみだ。

 

うたはコブクロの「ここにしか咲かない花」。

年長さんの運動会で組体操のときに使った曲。

ママはこの曲を聴くと反射的に涙が出てしまう。

幼稚園に入った時はまだまだ小さくて、

毎朝バスの窓に貼りついて泣いてた。

教室でも一日中机の下から出てこない日もあった。

そんなkiitosがいつの間にかすっかりたくましくなって

泣かずに幼稚園に行けるようになり、運動会では

泥だらけになりながら、歯を食いしばりながら

お友達と力を合わせて立派な組体操を披露してくれた。

あの時の感動とこの曲がすっかりママの中で

ひとつの思い出になっちゃってて、その後どこで聞いても

涙が出てしまうようになってしまった。

今回もいつ良くなるのか全然分からなかった病気で

入院や辛い検査も頑張って乗り切って、

いろんなことがあった後だったから、またまた泣きそう…

ママはこっそり涙をこらえるのに必死だった。

 

練習の後、仲良しのFくんのお家で遊ばせてもらって

大満足でご機嫌の一日でした。

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2007年6月19日 (火曜日)

ショッピング

kiitosとママの仲良くしてもらってるお友達に

弟と妹が出来たので(別々に2軒です)

kiitosが学校に行ってる隙に、もう1人のお友達と一緒に

イオン大日にプレゼントを買いに行ってきた。

う~ん、どれもこれも気になってなかなか決まらない。

最終的には、ひとつは男の子3人兄弟になるし

3人お揃いのものと赤ちゃんのもの、

もうひとつはお姉ちゃんと妹になるので

これまたお揃いのものにしました。

一緒に着たらかわいいだろうな。

 

お友達とランチもして、結構ゆっくり出来た。

大日って車でしか行ったことなかったけど

電車でも意外と近いなぁ。

 

kiitosは今日プール開きだった。

帰ってきたら「やる前はちょっとイヤだったけど

やったらめっちゃ楽しかった!!」と言ってた。

朝も寝る前も平熱だし、夕飯もモリモリ食べたし

元気そうでよかった。

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2007年6月18日 (月曜日)

通院

今日は大学病院に通院の日。

5時間目の前にkiitosを教室まで迎えに行く。

おじいちゃんに車で乗っけてってもらう。

この2週間は全く熱が出ていない。ずっと36℃台

先生の診察を受けて、先生から「プレドニン切りましょう」

と言われた。前回の血液検査の結果も特に何もないとのこと。

ほんと???

よかったぁぁぁぁ~!!!

もう本当に、いつ副作用が出るかと心配で心配で…

単純に嬉しかった。

調子がいいので次の受診も2週間後でいいと言われた。

しばらく病院に来なくていい。kiitosも嬉しそう。

病院に来ない=採血しなくていいってことだもんね。

診察の後、お約束の採血をして帰りました。

採血のときに初めてあたった人なのに

kiitosくん、1,2,3って言うんやんな~。ちゃんと聞いてるよ」と

言ってくれたらしい。前の人が申し送りをしていてくれたそう。

「何回も何回も採血してえらいなぁ」と励ましてくれる。

こんなちょっとした心遣いでkiitosの緊張もめちゃめちゃ和らぐし

本当にありがたいです。

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2007年6月17日 (日曜日)

仕事再開

今日からママのバイトを再開した。

2ヶ月ぶり。

今日は日曜で昨日から実家に泊まっていたので

kiitosは実家に預かってもらった。

  超・緊張  。。。

服の販売なので日曜日で忙しい日に再スタートして

もうテンテコマイでした。

ちょっと挙動不審入ってたかも。

でも、ブランクがあるのに復活させてくれた店長をはじめ、

ずっと心配してくれて、暖かく見守ってくれたみんなにも

ホント感謝です。

 

その後、明後日のプール開きにむけて「ゴーグルがないと泳げないっ!!」と

必死で訴えるkiitosのために、ゴーグルを買いに行きました。

コヤツ、ゴーグルがないとプールに顔をつけられない。ヘナチョコです。

体育館シューズも小さくなったと言うので、買いました。

 

『感激たぬき』というお好み焼きやさんで、夕飯を食べて帰りました。

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2007年6月16日 (土曜日)

平熱です

今日も36.6℃

久々に自転車に乗りました。

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2007年6月14日 (木曜日)

なおっちゃった

冷蔵庫、なおっちゃいました。それも格安で。

かなり静かになりました。

でもやっぱり買ってからかなり経っているので

冷えが悪くなってきたら買い替え時だそうです。

 

ガンバレ~冷蔵庫!!

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2007年6月13日 (水曜日)

平熱

今日は1日おいてプレドニンを飲む日。

隔日って忘れそうなんで、飲む日をカレンダーに

でっかくマルをつけました。

 

今日もパパが泊まりの仕事なんで、実家に泊まりです。

36.7℃と平熱で、おじいちゃんおばあちゃんと

いっぱいUNOをしました。

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2007年6月12日 (火曜日)

パパお休み

今日はパパがお休みです。

今月はずっと週末もどっちかは仕事だったので。

kiitosは学校に行ったので、ホントに久々に2人でお出かけ。

 

まず、一番最初に入院したS病院に、CTとレントゲンを返しに行った。

転院するときに貸し出しになってたので、返して下さいと言われていた。

担当の先生にも挨拶したいと思ったら、看護師さんがわざわざ呼んで

くれた。先生は「転院先の病院からも様子は聞いています」と言って

退院してプレドニンを飲んでいることも知っていた。「kiitosくんが

元気に学校に行けてる様子が聞けて良かったです」と言って下さった。

今日はたまたまS病院の脳神経外科に、お友達が来てるはずと

知っていたので、探すとすぐ見つかった。紹介で予約で来てるのに

トータルで5時間くらいかかったそう。すごい混んでるというか

時間がかかるというか…仕方ないのかなぁ。

kiitosのときも思ったけど、しんどくて病院に来てるのでに

待たされるのってホントつらい…何かいい方法があればいいのにな。

 

お昼ごはんに、箕面の『neu.cafe』に行った。

パパと2人でゆっくりカフェランチ出来るのも久しぶり。

  

その後、電気屋さんに冷蔵庫を見に行った。実はずっと前から

冷蔵庫の調子が悪い…尋常じゃなく大きな音がするんです。

違う部屋でも、ドアを開けてたらうるさくて寝れないくらい。

でも冷えないことはないし、冷蔵庫って高いし、修理もいくらぐらいかかるか

判らないし、我慢してたらおじいちゃんが「突然壊れたら困るやろ」って

言うので決心してとりあえず修理を頼みましたっ。それは明後日に来る予定。

その前に、相場だけでも見ておこうという訳。

いや~最近の冷蔵庫はオシャレだな~。見たら欲しくなっちゃう~。

でも、やっぱ欲しいヤツは高いっす。

 

kiitosにミスタードーナツをお土産に買って帰りました。

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2007年6月11日 (月曜日)

カレー作り

今日は参観日の代休で学校はお休み。

kiitosの通ってる学童で、夏休みに行くキャンプの練習で、

子供たちでカレーを作るイベントがあった。

キャンプに着るTシャツ染めもある。

kiitosはキャンプも病み上がりなので、念のため欠席することになってたし、

学童もずっと行ってなかったけど、学童の先生が「おいで」と言ってくれた。

ただ今日は病院がある日なので残念ながら途中まで。

カレーを作って、食べて、Tシャツを染めてる途中にお迎えに行った。

それでもkiitosはとっても楽しかった様子。カレーを作ったときの事、

欲張りすぎて食べ切れなかったこと、お友達とちょっとしたケンカをしたことを

すごい勢いで喋った。やっぱり楽しいんだよね~。

 

病院では、熱も出ず安定しているのでプレドニンが、朝1錠(5mg)の

一日おきになった。順調に減量できて嬉しい。

本当に熱さえ出てなければ、普通に元気だから。

来週の火曜日が学校の『プール開き』だけど、先生は「プールもいいよ」と

おっしゃった。「普通に過ごしていいからね」と言われちょっと安心した。

このまま「あの熱は何だったんだろうね~治ったから、まっいいか☆」と

もうすぐ思えるといいな。

 

今日、バイト先のお友達に食パンとお菓子のようなパンを貰ったんだけど

そのお菓子のようなパンが、見た目より想像以上においしくてびっくり!!

自分でもまた買いたいっ!!と思ったのでネットで調べたら、あった。

ベークショップローリエ
〒569-1034
大阪府高槻市大蔵司3-14-4
072-687-7566

たぶんこれだと思うんだけどなぁ。

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2007年6月10日 (日曜日)

たらこパスタ

kiitosはたらこパスタが大好き。

入院中も退院してからも「たらこスパゲッティが食べたいぃ~」と

ことあるごとに言ってた。

今日は日曜日でパパはお仕事でヒマだし、お昼ごはんに実家で作って

おじいちゃん、おばあちゃんにも食べさせてあげようと思った。

ママの妹の旦那さんも、Tくんをお迎えに来たので一緒に。

メニューは…『たらこスパゲッティ』と『ベーコンとまいたけの

バター醤油スパゲッティ』『サラダ』

『ベーコンとまいたけのバター醤油スパゲッティ』は簡単で

めっちゃくちゃおいしいですよ~

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2007年6月 9日 (土曜日)

今日は参観日

今日は参観日。パパは徹夜の仕事の明けだったけど

「元気な学校でのkiitosがどうしても見たいっ!」と言って

一緒に行きました。

 

教室ではkiitosはお友達と楽しそうに遊んでた。

長く休んだし、クラスにまた元通り馴染めてるか心配だったので

とってもホッとした。こっちを見てちょっと照れ臭そう。

参観の1時間目は「町探検」の発表。残念ながらkiitosは欠席して

「町探検」に行けなかったけど、kiitosの分までお友達が調べてくれて

それを発表してました。

熱が出るまでは普通だと思ってたけど、熱が出てからなかなか学校に

行けるようにならなかったので、ママはちょっと涙が出そう。

少しずつkiitosにとっての日常生活が戻ってきて本当に嬉しい。

普段何気なく過ごしていることがこんなに大切だったんだね。

休憩を挟んで2時間目は「風鈴作り」もくもくと頑張って作った。

kiitosの風鈴は「カメ」。

  

参観中にいろいろなお母さんから「kiitosくん元気になって

良かったね。」と声をかけて頂いた。入院したことすらお知らせしてない

お母さんばかりなので驚いたけど、みんな「子供がkiitosくんがずっと

学校休んでるって言ってて心配してた」と言ってくれて

とっても嬉しかった。私達の知らないところで、kiitosのことを

少しでも心配してくれてた人がいたこと。本当にいろんな人に

感謝しても感謝しても足りないぐらい。心がとってもあったかくなった。

病気は本当に辛いことばかりで、今でもなりたくなかったし、これからも

病気とも薬とも早く縁を切りたいと思ってるし、病気なんかなくなれば

いいのに…と心から思ってるけど…

たくさんの人の優しさに気づきました。日常生活の大切さに気づきました。

20070706002127  カメだよ。メロンパンじゃないよ。

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2007年6月 8日 (金曜日)

お友達に赤ちゃん

kiitosのお友達に2人目の弟が出来たので、

kiitosが学校に行ってる間に、ママは病院へ

赤ちゃんを見せてもらいに行ってきた。

その前に一緒に行くお友達と、前にバイトしていたイタリアンで

ランチも出来た。久々だけどやっぱおいしかった~☆

 

病院はkiitosが産まれた病院。kiitos出産後に改装されて

すっかりゴージャスになってたけど、なんだか懐かしかった。

ここですごい大変な思いして産んだんだなぁ…長かったんだぞぉ。

お友達のママは産んだばかりだけどすごく元気そうでホッとした。

うちも大変なんだけど、そのkiitosのお友達も最近イロイロ大変で

もちろんそのママもすごく心配してて、私もずっと心配だったんだけど

そのママと、もう1人一緒に行ったママとも、いっぱい喋って

お互いに少しスッキリ出来たかな。

本当に同じ年の子供を持つ母として、いろんな意見が聞けて

いつも励ましてもらえて、すごく心強いです。ありがとう。

 

新生児室にいる赤ちゃんは、本当に小さくてかわいくて

一生懸命寝てました。すくすく元気に育ってね。

また抱っこさせてもらお~っと。

 

kiitosは今週(火曜日からだけど)休まずに学校に行くことが出来た。

良かったよぉ~。今日はパパが徹夜の仕事なんで実家にお泊り。

ママの妹が風邪でダウンしたのでいとこのTくんもお泊り。

寝る前は36.7℃で調子いいです。

プレドニンを減量してもこのまま元気になりますように。

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2007年6月 6日 (水曜日)

お友達が遊びに来てくれた

今日はkiitosの幼稚園からの仲良しのお友達2人が、

学校終わってからうちに遊びに来てくれた。

本当に久しぶりで、kiitosはめちゃくちゃ楽しみにしてた。

3人でワーワー言いながら宿題して、その後いっぱい遊んで

満喫した様子。来てくれたお友達に感謝です。

ママ同士もゆっくり喋れました。

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2007年6月 4日 (月曜日)

早退 プレドニン1/3へ

今日は通院の日。

3時半からと中途半端なので、給食、掃除が終わった頃に

教室まで迎えに行くことにした。

kiitosはちょっぴり恥ずかしそうに、帰る用意をしてた。

少し早かったので、学童の教室に寄った。

先生方が「kiitosくん!!」とよって来て

「学校に来れるようになって良かったね~」

「学童のお友達もみんな待ってるよ!元気になったらおいでね」と

言って下さった。kiitosは照れ臭いのかちょっとだけ頷いた。

  

病院におじいちゃんに乗っけてってもらう。

もう電車でも全然行けるんだけどね。

おじいちゃんが、kiitosの病院の日は予定を空けといてくれる。

 

今日も結構待った。混んでる。

kiitosはまたまた採血が気になって緊張気味。

やっと呼ばれて、いつもの先生にご挨拶。

熱は落ち着いてるものの、時々微熱が出ていること、

他には特に変わったことはないことを伝えて、診察してもらう。

先生も「まぁ微妙だけど…ちょっとお薬減らしてみて、

またしばらく様子を見ましょう」と言ってた。

飲んでいるステロイドプレドニン錠がちょっとだけ減った。

7.5mg から 5mg へ。もう少し減ると思ってたママは

ちょっとがっかりしたけど、仕方ないか。

これでステロイドを飲み始めて3週間になるので、

だんだん副作用が心配なんだけど…今のところ大丈夫。

早くすっかり治って、ステロイドとサヨナラしたいなぁ~。

お約束の採血をして帰りました。

「最近、元気だし学校も行ってるし、もう採血ないやんなぁ~」と

期待してたkiitosはちょっとがっかりしてた。

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2007年6月 3日 (日曜日)

たこやきパーティ

今日も朝は37.2℃

これって平熱なのかなぁ。微熱なのかなぁ。

食欲もあって元気だけど。

 

朝からちょっと勉強したら、kiitosはたちまちDSへ。

退院してから、DSか人生ゲームかUNOの毎日。

合間にテレビかマンガ。

学校だけでもペースが戻るまでしんどいだろうから、

帰ってからもお友達と遊ばず、ほとんど外出せず、

学童もサッカーもずっと休んでる。退屈だよね。

 

様子を見て元気そうなので、少しだけパパとキャッチボールしても

いいことにした。ついでに、パパの実家の前でキャッチボールして

パパの両親に顔を見せてくることに。ママはお留守番。

お昼ごはんを食べてから、パパとkiitosは出発。

とは言っても、やっぱり微熱気味なので、長時間は心配…

明日からまた1週間学校だし、明日は検診もある。

パパに疲れないように、くれぐれも早めに切り上げて、

遊ぶのは1時間程度で帰ってくるようにお願いした。なのに…

着いてすぐパパから「36.5℃で平熱。いとこも来てる」という

電話があったきり4時半になっても帰ってこない…ママはいらいら…

結局、5時前に帰ってきた。パパの実家でレゴを買ってもらい、

家の中で作っていたから、ちょっとくらいいいかと思ってたらしい。

ママはパパの実家に「帰って来い」とは電話しづらいし、

待ってるほうはやきもきして、だんだん心配になるんだよ。

自分でもいつもより神経質になってるとは思うけど。

パパは「ごめん」と謝ってくれた。分かってくれたかな。

 

今日の夕飯は、kiitosの大好きなたこ焼きパーティ。

多いほうが楽しいので、ママの実家の両親も呼んだ。

kiitosは大喜びで楽しくいっぱい食べた。よかったぁ~。

食後に買ってきてくれたサーティワンのアイスを食べて

恒例のUNOをして、大満足の一日が終了。

楽しい1日になってよかったね。

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2007年6月 2日 (土曜日)

ちょっとおでかけ

20070602144647

平熱が続いています。

体調もよく元気なので、ずっとおうちも退屈だし

kiitosが熱望しているキャッチボールをしに

公園へでも行こうということになった。

 

が、しかぁーーーしっ…

出かける前に、念のため計ったら37.2℃

普段ならなんてことない体温かもしれないけど、

発熱で大変な目にあって神経質になっているパパとママ。

まだステロイドも飲んでるし、

無理してまた熱が上がったら…と思うと恐ろしい。

半泣きで「元気だよっ!平熱だよっ!ほらっ、おでこ触って!!」と

訴えるkiitosを説得して、中止にした。

かわいそうだけど仕方ないよ。ごめんね。

 

すっかり落ち込んだkiitosを慰めようと、ランチに連れ出した。

kiitosのお気に入りの江坂の「マリンバ」と言うカフェ。

サンドイッチがめちゃくちゃ美味しいのでkiitosは大好き。

お店の雰囲気もすごくかわいいのでママも大好き。

前に食べた、ツナのサンドとミンチカツサンドは残念ながら無かったけど

今日のフィッシュフライのサンドとほうれん草のパスタ、

ポテトサラダとハムにサルサソースのサンドもめっちゃ美味しかった。

家族3人、満足満足。

kiitosのご機嫌もなおって、良かった良かった。

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2007年6月 1日 (金曜日)

久々に…②

昨日に引き続き、今日は超久しぶりにママ友とランチ。

YちゃんとSちゃんは、お見舞いにも来てくれて

ずっと心配してくれてたので、kiitosも学校に行き出して

落ち着いてきたので、やっとゆっくり喋ることができた。

Sちゃんの産まれたばかりの赤ちゃんも

しばらくみないうちにすっかり大きくなって、かわいかったぁ。

入院中のこと、これからのこと、休んでる間の学校のことなど

いっぱい喋ることが次から次へと。

喋りながら時々、つらかったことを思い出して涙が出てしまった。

2人も一緒に涙ぐんでくれた。

同じ年齢の子供がいる同士だから話しやすいし

親身になって聞いてくれて、本当にありがとう。

近所の「Hush」のタコライスも美味しかったぁ~。

 

入院中は、またこんな日常が戻ってくるか不安だったから

すごく嬉しかった。

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