« 2007年6月 | トップページ | 2007年8月 »

2007年7月

2007年7月31日 (火曜日)

プレドニン減 ・ +バクタ錠

お薬が変更になりました。

退院と同時にプレドニンが1錠へって、15㎎/日になりました。

朝2、昼1、夜0です。

kiitosは数日前から、副作用のムーンフェイスと食欲増進が

はっきり出てきました。すごい食欲です。モリモリ。

四六時中「おなかすいたぁぁ~」と言ってます。

顔も、かなりまんまるになっちゃいました。

おなかも「破裂したらどうしよう…」と本気で心配になるくらいです。

体重も増えてきています。入院中ですらこんなになっちゃったし

家に帰ってからは、かなり気をつけないと…

 

また、退院後にお薬が1種類増えました。

『バクタ錠』というお薬です。すごく大きい錠剤で苦いらしいので

飲みにくそうで可哀想…

これは『カリニ肺炎』などの予防のために飲みます。

『カリニ肺炎』とは、健康なときは発症することはないが、

化学療法やステロイドを長期内服、エイズなどによって

免疫力が低下した時に発症する病気だそうです。

かかると重篤で予後不良の合併症で、インターネットで調べると

「治療をしないと致死的」とか「治ったとしても、全体の死亡率は15~20%」

とすごく恐ろしいことが書いてありました。

そこで予防的に飲むようです。飲みにくいなんて言ってられません。

飲み方も変則的で火・金の朝晩。忘れないようにしなきゃ。

 

若年性関節リウマチの心配、合併症の不安、お薬の副作用…と

悩みはつきません…

| コメント (0) | トラックバック (0)

退院!?

退院!?

病院の一階のテラスからの空です。

明日の朝一の診察で、特に問題なければ退院ですっ\(^O^)/

感染しやすいので基本的には自宅療養が続きますが。

| コメント (3) | トラックバック (0)

2007年7月28日 (土曜日)

愛に向かって

カルタ 忍たま乱太郎 かるた七変化 『愛に向かって』    関ジャニ∞

失敗なんて恐れない  すべてに意味があるのさ

つまづいたってへっちゃらさ  いつでも愛がそこにある

夜空を見上げたら なんだか泣けてきた

でも涙を拭いて つきすすむんだ

滑って転んで 七転びでも八起き

涙で時には見えなくなるけれど  未来はきっと僕らの味方だよ

どんなことでも乗り越えられる  愛の力は明日への勇気

 

NHKの『忍たま乱太郎』の主題歌です。

いまのママの応援歌です。テーマソング?

最近アニメづいてるなぁ。kiitosとテレビばっか見てるからだわ。

っつうか関ジャニ∞って何人??

| コメント (1) | トラックバック (0)

お誕生日会

お誕生日会

今日はママの実家で、kiitosのいとこのTくんのお誕生日会をしました。

ちょうど外泊の間にできてよかったぁ。

みんなでおばあちゃんのゴハン食べて、でっかいケーキ食べて、

Tくんもkiitosも大満足。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月27日 (金曜日)

しあわせ

今日はお昼から、kiitosのお友達が遊びに来てくれました。

幼稚園からずっと仲良しさんで、熱が出てから会えなかったので

kiitosも前日からとっても楽しみにしていました。

入院中は12歳以下のお見舞いはダメなので、

自分のお友達とは一切会うことが出来なかったkiitos

久しぶり過ぎて緊張して、朝からソワソワ。

お友達は家で孵化させたカブトムシを、弟くんは捕まえたセミを

kiitosにプレゼントした~いと来る前にメールをもらって

すごく嬉しかったけど、入院中はお世話できないので

残念ながらお断りしました。でもその気持ちがかわいい。

 

その同い年のお友達と、4つ違いの弟くんと、産まれたばかりの弟くんを

ママが連れてきてくれて、みんなでお昼も食べて

午後からはず~っと楽しそうに遊んでました。

あとからもう1人ママ友も来てくれて、ママ同士もゆっくり喋れました。

 

子供同士で遊ぶ、家族といる時とはちょっぴり違う笑顔のkiitos

本当に久しぶりに見れて、ママもすごく嬉しくて

「こういうのが幸せだなぁ」なんてシミジミ思いました。

いままで当たり前だと思ってたのにね。

| コメント (2) | トラックバック (0)

2007年7月26日 (木曜日)

ロコモコ

ロコモコ

今日の晩ゴハンは『ロコモコ』です。kiitosのリクエスト。

病院ではさすがに『ロコモコ』は出ないからね~。

大喜びでおかわりもして、モリモリ食べました。

| コメント (4) | トラックバック (0)

あゆみ

あゆみ

今日、担任の先生が夏休みの宿題と1学期の通知票を持って訪ねてくれました。

長期の欠席で評定できない空欄もあったけど、それは仕方ないです。

でも「長期の休みにもかかわらず学習準備がきちんとできていました。

お友達ともすぐに打ち解け仲良くできました」と書いてあったので、

ママは心からホッとしました。2学期から行けるといいなっ☆

その前に夏休みの宿題も頑張らなきゃね~。

| コメント (0) | トラックバック (0)

ただいま勉強中

ただいま勉強中

しぶしぶですけどね。

| コメント (2) | トラックバック (0)

流れ星~shooting star~

 

流れ星~shooting star~  HOME MADE 家族

 

空を見上げれば 星達がほら瞬いてる

この地球の人たちみたいに 様々な光を放って

その中でボクもひときわ輝いてたいんだ

目を閉じて心に誓う 流れ星に夢を託して

 

ここはいつもの公園 夜景が見える滑り台の上

昔からボクの特等席 悩みがあればここに来るんです

あの頃のまま夢の途中で 今だ叶えられずにいるんです

もしかしてここがもう終点 なんて弱音を吐いてしまいそうな日もある

でもそのたんびに思い出す 流れ星を探したあの星空

小さい頃の願い事はいま 昔も変わらないまま

                  

空を見上げれば 星達がほら瞬いてる

この地球の人たちみたいに 様々な光を放って

その中でボクもひときわ輝いてたいんだ

目を閉じて心に誓う 流れ星に夢を託して

                     

KAITOの大好きな『NARTO』のエンディングで流れてた曲です。

『HOME MADE 家族』いいですよね~♪

「もしかしてここがもう終点 なんて弱音を吐いてしまいそうな日もある」

ここでいっつもちょっと泣きそう…ははっ。涙腺弱ってるかも。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月25日 (水曜日)

外泊っ☆

急遽、外泊の許可が出て今日の午後から日曜の夜まで、

家に戻っています。4泊の外泊。

やったぁぁぁぁぁぁぁっ~☆☆☆  嬉しいですっ。

今朝の診察で、最終的な外泊の許可が決まるので

kiitosは前の晩からドキドキで落ち着きませんでした。

 

基本的には自宅で静かに過ごし、人混みに出ないこと、

手洗いうがいを徹底することなどいくつか注意があり、

「万が一、熱が出たり関節が痛くなったりしたらすぐ戻って来てね」と

言われましたが、そんなの全然OKっすよ!!

先生方も「おうちの方がストレスも少ないだろうしね~」と

仰ってくださいました。そうなんです。もうこの3日ほどの機嫌の悪さといったら…

kiitosもリフレッシュできるといいな。

| コメント (2) | トラックバック (0)

2007年7月24日 (火曜日)

もらっちゃった

もらっちゃった

blogを見たバイトの後輩が、すぐ『ぜんまいざむらい』のDVDを持って

お見舞いに来てくれたでや~んす(なめざえもん風) 

やったぁ~。kiitosと ぜんまいざむらいざんまい します。

| コメント (4) | トラックバック (0)

親の会

古くからの友人に、kiitosの病名を知らせたら、色々調べて

『若年性関節リウマチ』の親の会を見つけて、資料を取り寄せ

私に転送してきてくれました。

ずっと「離れていて何もしてあげられなくて…」と言ってた彼女。

きっと精一杯の気持ちがこもってるんだなぁ~と思うと

胸があったかくなりました。嬉しかった。

病気が分かったばかりで、親の会に入るかどうかは正直まだ迷っています。

なんかこう、そこまで気持ちが追いついてないという感じかな…

でもいつか役に立つ日があるだろうと思います。それまで大事にとっておきます。

 

何人かの友達から「何もしてあげられなくてごめんね」と言われます。

その度に「全然そんなことないねんてば~」って、とってもとっても思います。

近くにいても離れてても、kiitosの事を心配してくれたり

ママの事を励ましてくれたりするだけで、本当にありがたくて

パパやママは元気がでて、ちょっぴり強くなれます。

| コメント (2) | トラックバック (0)

2007年7月23日 (月曜日)

あ~ぁ

あ〜ぁ

家から持って来たお気に入りのコップを(色違いの黄色)

病院の食事のトレイと一緒に返してしまって、無くしてしまいました(T_T)

ママショック… もう売ってないんだよぉ。

もし誰かどこかで見かけたらゼヒゼヒ教えて下さいm(__)m

| コメント (0) | トラックバック (0)

今日はパピコ

今日はパピコ
今日は病院のお庭でパピコを食べました。

プレドニンの副作用か少し頬がふっくらしてきました。

あと機嫌が悪い… ホントに… 困ったもんです。

おじいちゃんが来るまでは「まだか~まだか~」と言ってたのに、

いざ来てくれたら「ぷぃっ」とヨソを向いて全く話さない…

注意すると怒りだす… 先生や看護師さんに話しかけられても、

うなずくか首をふるのみ… 気晴らしにと散歩に誘っても「行かないっ」。

先生は「副作用と入院のストレスとどっちもかなぁ~」とおっしゃってました。

プレドニンを飲み始めてから熱は出ていません。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月22日 (日曜日)

オンナノコ

オンナノコ

ママの友達がお見舞いに来てくれました。

モモやサクランボやらいっぱいお見舞いを持って来てくれたんだけど、

他にジル・スチュワートのアイシャドウがありました。

一瞬「間違い?」と思ったけど違うみたい。kiitosのとは別にママへの

プレゼントでした。ずっと病院にいてラクチンな格好して、ほとんどすっぴんで、

ショッピングも久しくしてないから、本当に久しぶりの、

キレイでココロがウキウキするものでした。

やっぱりいくつになってもオンナノコはこういうのでテンションも上がるもんですね。

オンナノコ…って歳じゃないのは、自分でもよぉく分かってるんで

突っ込まないで下さいませ(笑)

| コメント (2) | トラックバック (0)

2007年7月21日 (土曜日)

ぜんまいざむらい

みなさん、『ぜんまいざむらい』知ってる?

 こんなの。

NHKの子供番組なんだけど、超キッャチーでかわいすぎ。

ママとkiitosのひそかなブームです。

その主題歌が・・・

『ぜんまいざむらいのうた』  歌:CHAKA

 ♪ ぜんぜん ぜんまい まわるかぎり
    この世をもっと楽しもう
 
    おひさましずんでも、おつきさまはでてくる
    これはぜいたくパラダイス

    ぜんまいざむらい きょうもキリッとまいります
    ぜんぜんいくさにゃ向いてないけど   ♪ 

特に「おひさましずんでも、おつきさまはでてくる 

    これはぜいたくパラダイス」ってとこにはまりました。

これってすごくいい言葉。

ブログのタイトルも変更しちゃいました。

この気持ちで前向きに、日々を楽しみたいな。

私も「この世をもっと楽しもう☆」

 

エンディングの『ぜんまいな人生』もいいです。

  ♪  ぜんまいじかけのうんめい

      それでもおいらはしあわせ

       えがおをとどけるために

        いきてゆく



「おいらのぜんまいキコキコしちゃう!」って決め台詞も

はまってます。

| コメント (3) | トラックバック (0)

久しぶりの自宅

今日はパパが泊まりを交代してくれました。

久々にあのギシギシいう、細長い簡易ベッドでなく

自分のベッドで広々と眠れるのは嬉し~い☆はずなんですが…

ネムレナイ…

もうこんな時間です。トホホ。

 

kiitosはプレドニンを飲み始めてから、熱が出ていません。

先日の整形の受診も「今のところ異常なし」でした。ホッ。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月20日 (金曜日)

ありがとう

今日は午前中から、ママの会社の時の後輩で現在は最強の飲み友達が、

わざわざ会社を休んでお見舞いに来てくれました。

それも家から2時間弱かけて。

実家の両親がkiitosについててくれたので、一緒にお昼ゴハンも食べて、

kiitosのこと、全然kiitosに関係無いことなど久々にいっぱい話せました。

ずっと凄い心配してくれてたので会えて嬉しかったです。

昔からの友達だし、泣きそうで弱音を言いそうでしたが、

一度言い出すとすごく弱気になっちゃいそうだったし、

いつものように喋れて良かったな~と思います。

 

午後からは、バイトのお友達がお見舞いに来てくれました。

こちらもお休みに遠くから来てくれました。

バイトはkiitosが発病してからずっと休暇扱いで待ってもらってたけど、

病名が確定した時点で覚悟を決めて辞めさせて貰いました。

今日来てくれた2人は、kiitosと初対面なのにわざわざ来てくれて

本当に感謝です。バイトは楽しい事ばかりじゃなかったけど、周りの人は

気の合う人が多くてすごく良かったと思うし、今日もイロイロ話が出来て、

kiitosが病気になる前の働いてた時の気分にちょっぴり戻って

話す事ができました。おかげさまで、今日はママが

とっても気分転換させて貰いました。普段はどうしてもほとんど家族とだけ、

kiitosの病気のことばかり喋っていたので…

 

kiitosは今日は1回も熱を出しませんでした。

プレドニンの効果だと思われます。この調子で経過が良く、

順調に減量出来ればなぁ~。ただ、急いで減らすと反作用で

またぶり返すので、減量は慎重にすると言われました。

退院の目安は10mg/日。現在の半分の量です。焦らないようにしなくちゃ。

| コメント (2) | トラックバック (0)

残念…

今週末は外泊の許可が出ませんでした。

いま飲んでいるお薬の量が多いので、副作用で免疫力が落ちていて、

他の病気に感染しやすくなっているからです。

ちょっぴり期待してたkiitosはかなり凹んじゃいました。

4人部屋も今日明日とkiitos一人ぼっちです。

看護師さんに「音量を大きくしてテレビ見ていいよ~」と慰められてました((笑))

| コメント (2) | トラックバック (0)

2007年7月19日 (木曜日)

ミニトマト

ミニトマト

おじいちゃんが育ててくれたkiitosのミニトマトがちゃんと成長したので、

おじいちゃんが収穫して病院に届けてくれました。kiitosも喜んでました。

今日の晩御飯にいただきまぁ~す。

| コメント (0) | トラックバック (0)

夏祭り

Dsc00023

今日、小児科のデイルームで、院内学級が主催する『夏祭り』がありました。

kiitosは院内学級は行ってないけど参加させてもらいました。

まだ完全に熱が引いてなかったのに、気になって仕方ない様子だったので

行ってみました。最初はオドオドして入れなかったけど、途中で熱も下がってきて

だんだん楽しくなったみたいで、くじ引きや射的をしてご機嫌でした。

工作をさせてくれるコーナーで「しゃくとりむし」を作ってかなり気に入ったよう。

汗をかきかき「行ってよかったわ~」と大満足してました。

| コメント (0) | トラックバック (0)

クスリ増量

クスリ増量

今朝は、明け方4時くらいから熱が出始めました。

おまけに「両手首が痛い…」と言うので、とうとう…と思って

心臓がキュウゥっとなりました。

午前中に熱も下がり、手首の痛みも治まったんだけど…

先生は「短い間だけだったし違うかも」と。

しかし念のため、午後から手首・肘・膝・足首のレントゲンをとる事になりました。

『ブルフェン』があまり効いている兆候がないので、

今日から『プレドニン』が増えました。

以前に飲んでいたより更に多い30mg/日です。

多いけどkiitosも「これ飲んでたら治るんやろっ!!」と頑張って飲んでます。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月18日 (水曜日)

ママの気持ち

kiitosの病名が分かってから、自分でも不思議なくらい実感がわかないでいます。

もっと落ち込んだり悲しかったりして、弱虫のママに受け止められるんだろうかとか、

なんでkiitosがこんな目に…と神様を恨んだりするのかも…とか思って、

以前は意味も無く不安でした。だけど実際は本当にピンと来なくて、

そんな自分に驚いてます。

 

kiitosが原因不明の高熱を出してから3ヶ月が過ぎました。

3つも病院を代わり、生死に関わる病気かも知れないと言われた日々があった

からかもしれません。病名すら分からない不安からは解放されたからなのか。

それとも、これから一番深刻な症状になるだろう関節の症状が、今は全く

出ていないからなのか。たぶんそれら全てが正解のような、そうでないような

気がします。

『小児慢性特定疾患』の申請をする時も、どこか現実的でないような…

ここまできても「案外何でもなく熱下がっちゃうかも」と、心のどっかで往生際悪く

信じてたりもするからなのかな。

もし本当に関節症状がでたら、こんなのんきな事は言ってられないかも知れません。

今でもkiitosが痛みに苦しみだしたらどうしようと考えると、やっぱり胸が塞がる

思いがします。「学校は?」 「体育は?」 「運動会は?」 「もし障害が残ったら」

「イジメられたりしたら」 心配は無限に広がります。

更には「進学は?」 「就職は?」 「結婚は?」考え始めると止まりません。

すっごくマイナス思考で、悪い方へ悪い方へと考えて同じ事をぐるぐる…ぐるぐる…

kiitosは一人っ子ですが、それも「兄弟がいれば将来助け合えたのかも」と

後悔してみたり…でも、それらの心配のほとんどが意味が無く、

何の役にも立たないことだとも理解してます。今の私達に出来ることは

『病気を勉強して理解する』 『kiitosを不安がらせない』 とか

本当に少ししかないけど、未熟者の私達にはそれすらなかなか難しいです。

 

だけど、一番つらいのは誰でも無くkiitosだし、ずっと病気と付き合って行くのも

kiitos自身です。私達は少しでもサポートできるように頑張るしかありません。

これからkiitosには、他の子に出来て自分には出来なくて悔しいことが

増えてくるかも知れません。でも出来ることもいっぱいあるはずと信じて、

kiitosの可能性を楽しみにすることを忘れないようにしようと思います。

出来ない事ばかり考えるより、出来ることを探しやりたいです。

運動がダメなら勉強が好きになるように。

もし勉強が出来れば将来の選択肢も広がるだろうし。

そして誰からも好かれるような、優しい思いやりのある子に育てよう。

周囲の人に助けて貰わないといけないこともあるだろうから。

自分の事を可哀想がったり、恥ずかしがったり、ひねくれたりして欲しくないから、

甘やかしてばかりでなく、病気以外では普通に接して行こう。

そのためには私達が強くならなくちゃ。

いつでも笑っていられるような強い『お母さん』になれるように。

現実は全然ダメダメなママだけど、理想だけはめちゃくちゃ高く…です。

 

これからkiitosにたくさんの幸せが訪れますように。

そしてその幸せがどんな小さなものでも、きちんと気づくことが出来て、

感謝して前向きに生きていけるような人になって欲しいです。

どんなことがあっても明るく笑って暮らせればいいなぁ~。

 

こんなつまらない独り言を最後まで読んでくれてありがとうございます。

今の気持ちを忘れないように書いてみました。

こんな風に思えるのも、みんなにいっぱい心配してもらったり、

励ましてもらったおかげです。本当にいつもいつもありがとう。

こんなにイロイロ書いたけど、実際の私が、くだらない事でクヨクヨしてたり

落ち込んでたらぜひとも喝をいれて下さいませ。

| コメント (0) | トラックバック (0)

ママの気持ち

| コメント (4) | トラックバック (0)

2007年7月17日 (火曜日)

+1体

+1体

今日おじいちゃんとおばあちゃんに、またバイオニクルを買って貰って増えました。

とうとう4体。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月16日 (月曜日)

痛そう…

痛そう…

病院に戻りました。

明日は採血だけみたいです。

前回の採血で青痣と内出血ができちゃったので、

いつもに増して採血がイヤなんだそうです。

9時をまわったので消灯です。おやすみなさ~い。

| コメント (1) | トラックバック (0)

帰らなくちゃ…

いゃぁ~…やっぱ自分ちはいいですねぇ…くつろげました。

好きな時間に食べて、好きな時間に寝て、ベッドも広々。

正直、大部屋はやっぱりいろんな事に気を使うし、

息が詰まるというか…仕方ないけどね。

何よりPCが好きなときに好きなだけ使えるのが嬉しい。

『若年性関節リウマチ』がどんな病気なのか、

『ブルフェン』というお薬にどんな効果と副作用があるのか

全く無知のママは知りたくて知りたくて、インターネットで調べまくりました。

まず知ることから始めなければ、何から手をつけたらいいか

判らないから。

『若年性関節リウマチ』について判りやすい説明を見つけました。

良かったらお時間があるときに見てみて下さい。

http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/jra.html

なんでも1万人に1人…という難病らしいので、なかなか情報は

少ないようだけど、親の会とか同じ病気のお子さんを持つ人のブログとか

見つけて、今後のために真剣に読ませてもらいました。

 

あと数時間で病院に戻らなくてはいけなくて、ちょっとドヨ~ンって感じですが、

一番辛いのはkiitosだと思うので、ママは頑張りますっ☆

 

親戚から岡山の水蜜桃を頂きました。

kiitosは超・超・超もも好きなので大喜び。

kiitosに独り占めされて、パパとママの口には入らなさそう(T3T)

Dsc00007

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月15日 (日曜日)

いい一日

今日も寝起きから熱が出ました。

10時には39.5℃。『ブルフェン』が効果が出るのに数週間から

1ヶ月かかるらしいので仕方ないかもしれません。

もっと早く効いて欲しいのが本音だけど。

でも、今日は下がるのも早くて、ビックリです。

11時には37.1℃でした。

 

昨日、思うように食べられずに悔しい思いをしたので

お昼ごはんに、昨日のお肉を『ヤキニク丼』にして食べさせました。

ものすごく喜んで、幸せそうにニッコニコで食べました。よかったよ~。

 

午後からはパパの両親が来てくれました。

レゴのバイオニクルが1体増えました。これで3体。

さらに戦えるそうです(笑)

おじいちゃんが「kiitosに将棋を教える」と言って小さい

将棋盤と駒を持ってきました。かなり難しいかも~。

 

夕飯はkiitosの好物の「たらこパスタ」と「ベーコンとシメジの和風パスタ」

「コブサラダ」です。近所のジョリーパスタからパパがテイクアウトで

ピザも買ってきました。kiitosはこの「マルゲリータ」が食べたくて

食べたくて仕方なかったので。

今日は平熱で食べたいだけモリモリ食べました。病院では

パスタやピザは絶対食べらないし、いっぱい食べれて大満足。

 

明日には病院に戻らなくては行けないけど、

好きなものばかりを食べて、

のんびりと家族で過ごしたいい日になりました。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月14日 (土曜日)

トホホの焼肉

今日は寝起きは平熱だったけど、

9時過ぎから熱が上がってきて39.7℃

『ブルフェン』飲み始めてから寝起きに熱が出るなぁ。

 

ママは午前中に、がむしゃらに家の用事をしました。

掃除、洗濯、洗い物 etc… 

入院中は家のことも気になって仕方ないので…

 

お昼ごろに熱も下がってきて、昼ごはんを食べてから

ママの実家に行きました。いとこのTくん家族も

kiitosに会いに、あわせて来てくれました。

もうすぐTくんのお誕生日で、プレゼントを買ってあげたいと

気になっていたんだけど、今日はいいチャンスなので

ママと妹と妹のだんなさんで買いに行くことにしました。

無事に希望のキックボードを買えました。お誕生会まで内緒。

 

夕飯はみんなで焼肉。kiitosのリクエスト。

『ブルフェン』を胃を荒らさずに飲むために、なるべく食べて欲しいのと

病院では入院食をなるべく頑張って食べているので

外泊の間は好きなものを食べさせてやりたいから、

kiitosのリクエストに答えています。

しかし… 大喜びしたわりには、食が進まず機嫌が悪い…

暗い顔をして、ムスッとしてます。聞いても理由を言いません。

しばらくすると、やっと「あんまり食べたくない…」と。

どうやら食欲が出ないらしい。

本人も「せっかくの焼肉でめっちゃ食べたいのに、食べたくない…」と

いうジレンマに凹んでいたそうです。トホホ…

半べそで「焼肉やのにぃぃぃぃ~」と悔しがってました。

その後、すぐ熱が上がったので、たぶん体調が悪かったんだろうと。

可哀想にタイミング悪し。

| コメント (0) | トラックバック (0)

外泊

外泊許可が出て、昨日の夜から家に帰ってます。

3連休なので、月曜の夕方まで。

今朝は39.7℃の熱。 

 

夕方帰って、ママには夕飯を作る気力が残ってませんでした。

実家で食べさせてもらいました。

おばあちゃんがkiitosの好物のから揚げをいっぱい作ってくれました。

| コメント (2) | トラックバック (0)

2007年7月13日 (金曜日)

小児慢性特定疾患

小児慢性特定疾患

『小児慢性特定疾患』は治療方法に関する研究等に資する医療として

医療費の一部が大阪府より給付されます。

なんだか難しくて、ちんぷんかんぷんなんだけど、要するに

長期的に治療が必要な難病に指定されたら医療費の補助があるそうです。

申請してから受理されるかどうかの決定までに2ヶ月以上かかるらしいので、

早速保健所に申請に行きました。

まだ大変な病気の実感が全然わいてないのに、こうして手続きをしてる自分が

なんだか不思議でした。

| コメント (0) | トラックバック (0)

ブルフェン錠

今日は寝起きから39℃の熱が出ていました。

午後から熱が出ることが続いていたので、朝一で発熱は初めて。

kiitosは起き上がれず、しんどそうです。

昨日から『ブルフェン錠』を飲み始めたのと何か関係があるんだろうか…

 

朝の回診で「もうしばらく飲み続けて変化を見ましょう」と言われた。

量も早速、昨日の倍に増えた。600mg/日に。

インターネットで調べると8~10歳で1日量300~400mgとなっているので

kiitosの場合はかなり多いようだ。通常の倍近くを飲むことになる。

胃への負担も大丈夫なのかな。心配…

 

------------------------------------------------------------------
この薬は炎症を抑え、痛みを和らげる働きをし、関節リウマチどの関節の痛み、
炎症症状、神経痛などや熱を下げるために用いる。
しかし、病気の原因そのものを治すものではない。
慢性関節リウマチでは、よい効果がでるまでに2~4週間くらいかかることが
ある。腎臓や肝臓の働きが悪くなってくることがあり、リウマチなどで長期に服用
する場合は、定期的に肝機能や腎臓の検査、また胃の検診を受けるとよい。
 
主な副作用に
     ・胃痛・腹痛、吐き気、吐く、食欲不振、口内炎。
      ・発疹、じんま疹。
      ・むくみ、肝臓や腎臓の働きが落ちる。
     ・消化性潰瘍 … 胃腸出血・胃痛、腹痛、下血(血液便、
                             黒いタール状の便)、吐血。
     ・腎臓の重い症状 … 発熱、発疹、だるい、むくみ、尿の濁り、血尿、
                                   頻尿、尿が少ない、側腹部痛、腰痛。
      ・肝臓の重い症状 … だるい、食欲不振、発熱、発疹、かゆみ、黄疸、
                                   尿が褐色。
      ・重い血液成分の異常 … 発熱、喉の痛み、だるい、皮下出血(血豆・
                                        青あざ)や歯肉からの出血。
     ・重い皮膚症状 … 高熱、ひどい発疹・発赤、唇や口内のただれ、のどが
               痛い、水ぶくれ、皮がむける、強い痛み、目の充血。

     ・喘息発作の誘発

-----------------------------------------------------------------

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月12日 (木曜日)

病名と外泊

病名がつきました。

『若年性関節リウマチ』の全身型。別名スチィル病。膠原病の一種です。

他の病気を検査で除外していって、最終的に一番疑いが強いこの病気が

残ったということ。

kiitosは関節や目の症状はまだ出てないけど、いずれは出る可能性が

強いそうです。その時に軽い症状であるように今は祈るしかありません。

今日の夜から投薬が始まりました。

『ブルフェン錠』という非ステロイド系抗炎症薬と、それによって胃などに

潰瘍が出来やすいために『サイトテック錠』という薬。

これが効かなければステロイドに切り替わるそう。

また、この薬で肝機能の低下なども起こるため、注意しないといけないそうです。

この病気は【小児慢性特定疾患】に指定されている、長期にわたり療養を必要な

児童ということになるそうで、長く付き合って行かなくてはいけないようです。

今日の今日なので、ママにも実際の詳しいコトは理解がついていけない…ので、

少しずつこの病気について勉強して行かなくては。

情けないけど、まだ何が分からないのかも分かってない状態です。

明日、採血をしたら3連休で検査も出来ないので、一旦『外泊』という形で

家に帰れるかもしれません。結果はまた明日です。

| コメント (2) | トラックバック (0)

が~りが~りくんっ!!

7月12日木曜日
今日も雨…  今日は検査なしです。

パパは泊まりの仕事なので今日は来れません。

午前中、熱が出るまでにママとkiitosで病院のお風呂に入りました。

すっきり~です。

お昼前におじいちゃんとおばあちゃんが、シャケ寿司とだし巻きを

持って来てくれました。今日もレゴのバイオニクルを買ってきてくれました。

これで2体になったから戦えるんだって。

 

お昼ご飯の途中から寒気がして熱が出て来ました。

39・4℃まで上がったので解熱剤を飲んで、ちょっと寝ました。

目覚めたら熱が下がってかなり元気に。

1階のローソンに行ってガリガリくんを買ってベンチで食べました。

kiitosはしみじみと「今日はいい日やなぁ~!検査はないし、レゴは貰えるし、

アイスも食べれたしなぁ~」だって。ちっちゃッ!!

でも喜んでくれたらいっか。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月11日 (水曜日)

7月11日水曜日

7月11日水曜日
今日は朝一で『検尿』と『便の検査』。午前中に『心エコー』。

午後から『眼科』と『腹部エコー』。

3時頃から熱が出始めました。眼科受診ちょっとしんどそうです。

眼科は車椅子で、腹部エコーはパパが抱っこして行きました。

ママは朝、おじいちゃんとおばあちゃんに車で連れてって貰った。

kiitosはおばあちゃんにレゴのバイオニクルを貰って大喜び。

午前中で平熱だったので、デイルームでアッという間に作ってしまいました。

 

夕方にはパパの両親も来ました。ポケモンの本をくれました。

次はレゴのバイオニクルの違う種類を約束しました。今は本当に言いたい放題…

 

病室からモノレールと太陽の塔の背中が見えます。

あと休園中のエキスポランドが…営業中だったら、夜は観覧車なんかに

電気がついてキレイだったのかも。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月10日 (火曜日)

入院初日

結局、荷物は朝から大慌てでまとめました。

9時までには病室に入るように言われていたので、8時半に病院に到着。

初めての場所で親子とも、超・緊張です。

看護師さんに案内されて、病室へ。4人部屋の窓側でした。

他の3人も男の子の部屋でした。

荷物を片付けていると、担当の先生がご挨拶に来て、

別室で今後の説明がありました。

kiitosは血液・自己免疫グループの先生方に担当して頂くこと、

とりあえずは膠原病などの自己免疫機能の疾患を調べていくこと等の

説明を受けました。

そして、今日すぐ『骨髄穿刺』と『胸部レントゲン』『血液検査』をすると言われ、

びっくり!!忙しい1日になりそう… 特に『骨髄穿刺』は前回かなり痛くて

辛かった検査なので、入院早々は可哀想な気が…

前回の『骨髄穿刺』と『髄液採取』で、恐怖のため麻酔がよく効かなくて

すごく辛かったコトを先生に伝えると、今回は少し麻酔を深くするとのこと。

また今回は『髄液採取』は無し。

暴れて吐くといけないので、食べたり飲んだり出来ません。

kiitosは「またあの痛い検査するん?」ととても不安そうだけど、隠すとますます

不安感が増すのでイロイロ説明しました。納得は出来ないけど諦めた様子。

検査の前にベッドに一人の女性が来ました。子供達の恐怖心を取り除くために

心のケアをする人だそう。そんなの初めてだったので聞くと、まだ日本で

14名しかいないそうです。kiitosに少しずつゆっくりと話しかけてくれて、

最初は不審そうに愛想なく振る舞ってたkiitosもだんだんと喋り初めて、

その人の持って来たおもちゃで笑顔で遊んでました。

検査にも処置室の中までついて行ってくれて、麻酔が効くまで

ずっと話しかけてくれたそう。おかげでkiitosは終了した時グッスリと眠っていて、

検査そのものも記憶がありませんでした。先生からも「暴れたり泣いたりせず

落ち着いてましたよ」と言われて、めちゃくちゃホッとしました。

午後は胸部レントゲンをとりました。その頃から熱が上がりはじめ

手足がすごく冷たくなってかなりしんどそうでした。

 

今日はすごく忙しくて、本当にアッと言う間に1日が終わりました。

親子とも緊張したし疲れた…

kiitosは熱の無いときは、病院内だったら自由に行っていいと言われたので、

病院のお庭にも出れるし、ローソンにも行けるので良かったです。

まだ全然病院に慣れてないけど頑張るぞぉ~!!

 

今日は携帯から初めてアップしたので読みづらいかも知れません。すみません。

| コメント (4) | トラックバック (0)

2007年7月 9日 (月曜日)

いよいよ明日です

明日、入院です。

8時半頃には病院に行かないと行けないので、

今日中に荷物を準備しないといけないんだけど…

ずっとやってるのに終わりません!!

「あれも、これも…」といれると、「引越し??」ってくらいの大荷物。

前回は個室だったのでロッカーなんかもあって、かなり荷物が多くても

大丈夫だったけど、今回は4人部屋だしそうは行かないはず。

減らさなきゃ…このままだと看護師さんとかにどんびきされそうです。

 

今日、kiitosの学校に荷物をとりに行きました。

1学期は来ないだろうという前提で…もうすぐ夏休みなんで。

上履きとか体操服とか、その他いっぱい持って帰ってきました。

kiitosだけ一足早い夏休み気分です。

2学期には絶対元気になって、学校に行くぞっ!!

学校で育ててたプチトマトも貰って来ました。

植えるときも欠席してたので、クラスのお友達が植えてくれて、

育てるのも、ほとんど学校に行ってないので先生まかせ。

あんまり愛着わかないかなぁ~と思ってたけど、

持って帰ったら、以外に嬉しそうでした。良かった。

入院中に枯らすといけないので、おじいちゃんに持って帰って貰いました。

収穫したら、病院に持ってきてくれるそうです。

プチトマト食べる日を楽しみに…

Photo029 まだ青いけど、いっぱい実がついてます。

 

明日からPCのない生活なので、なかなかこのブログも

更新できるかどうか不安ですが、携帯からもチェックと更新できるんで

なるべく報告したいと思います。

ママも行って見ないと、どんな感じなのか判らないんでドキドキです。

病院によって全然雰囲気が違うしなぁ。どんなかなぁ…

新しい病院で、心機一転よい報告が出来るといいと思ってます。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月 8日 (日曜日)

入院準備③

入院中の付き添い用に、折り畳みのベッドを買いに行きました。

kiitosはママの実家でお留守番。

今回の病院は初めて持ち込みOKだったので、

後々キャンプで使えるし思い切って買うことに。

入院とは縁遠いアウトドア用品店で無事に購入。

73200110070000000_1 これです。

ママはこれにシュラフをひいてタオルケットをかぶって寝ます。

毎日キャンプ気分?ってそんな訳ないか…

早く元気になって家族でキャンプに行きたいなぁ~。

結局、実家が買って入院中貸してくれることになった。

これでほぼ準備完了。

「こんなにいらなかったね~」ってなる位、早く退院できるといいなっ。

 

午前中に買い物を済ませて、実家に戻ると熱を出していました。

39.0℃くらい。2時間ほど寝ると起きた。38℃台になって

その後も徐々に下がり、夕飯の頃にはうるさいくらい喋るようになってた。

熱が出てたのが、ウソのように元気です。夕飯もたくさん食べた。

 

今日、ママのOL時代の先輩で、いまはすっかり飲み仲間の友達が

わざわざ家まで来てくれたのに、出掛けていて会えなかった。

とってもかわいい花束と、kiitosに「NARTO」が玄関の前に置いてあった。

会いたかったよぉ~。ホントごめんね~。メールくれてたのに気付かなかった…

めっちゃ会いたかった。反省です。

その後、電話で喋れたけど、kiitosと私達のことを心配してくれて

いつも気にかけてくれて、本当にありがとう。とっても心強いです。

Dsc00004_1 

| コメント (4) | トラックバック (0)

2007年7月 7日 (土曜日)

入院準備②

今日は朝早くから、kiitosといとこのTくんが大騒ぎ。

テンション高すぎ。おじいちゃんと一緒にチラシやダンボールで

『剣』を作って戦いごっこ。

ママはおじいちゃんに子守を任せて、妹の車に乗せてもらって

入院に必要なものを買出しに。

 

まず、ユニクロでkiitosの下着などを買い、大き目のドラッグストアで

シャンプーとかウエットティッシュとかイロイロ買って、みんなのお昼ごはんを

買って実家に戻った。お昼ごはんを食べた後は、徒歩で近所のスーパーに。

お茶やジュースやポカリスエットと、お菓子、カップ麺、レトルトカレーなどなど…

kiitosは入院食だけど、付き添いのママはしばらくお弁当かカップ麺。

家で1人で食べるパパにも、簡単に食べれる食料のストックを

置いておかなければならないし。

お茶は前回の入院で学習したけど、病院の冷蔵庫はめちゃくちゃ小さいので

2Lのペットボトルなんて入らない。不経済だけど500mlのペットボトルを買う。

今日、安売りしていたので1ケース買った。一緒に行った妹が

「重くて持てへんって!!」と言うのを「大丈夫やって~♪」と買ったものの

100mくらいでギブアップ。ツメが1本折れてしまった。

妹が「もぉぉぉぉ~」と言いながら代わって持ってくれた。

ペットボトルのケースを肩の上に乗っけて歩く、とってもたくましい姿に惚れ惚れ。

 

入院って入院費以外にも、家でご飯は食べられないし、交通費や日用品など

目に見えないお金がいっぱいかかって、アッという間に結構な金額になってる。

はぁぁぁぁ~…節約しないと…

 

今日は夕方に38.8℃の熱が出たけど、出る時間も遅かったし

4時間くらいでちょっと元気になってた。寝るときは37.3℃

平熱ではないけどグッタリせず、昼寝もせずに過ぎた。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月 6日 (金曜日)

入院準備

Dsc00003 散髪しました。いかがでしょう?

入院が決まっているので、切っとこうということで。

午前中におじいちゃんとおばあちゃんが連れて行ってくれました。

ママは家で、病院からの入院の連絡待ち。落ち着きません。

  

11時頃、病院から電話がかかってきました。

来週の7/10(火)に入院だそう。いよいよです。

今度こそ入院で、原因が判って治療が始まりますように。

そして完治して、元気に学校に行けるようになりたいです。

 

昼から、ママのお友達が家に寄ってくれました。

入院したら、しばらく会えないかも知れないので嬉しい。

また、kiitosのお友達からお見舞いに『NARUTO』の本をもらいました。

早速読んでしまいました。おいおい。入院中に読めばいいのに。

子供だしなかなか我慢は出来ません。めちゃ嬉しそうでした。

次はパパが真剣に読んでます。

みんな忙しいのに、わざわざ来てくれてホント嬉しいです。

ありがとう。

 

今晩はパパが泊まりの仕事なので、ママの実家に泊まります。

ママの妹と、いとこのTくんも夕方から来る予定なので、

3時ごろ「さて、そろそろ行こうか」と思うと、やっぱり熱が出ました。

今日は40.5℃解熱剤(コカール)を飲んで1時間ほど寝ました。

汗びっしょりになって起きたので、熱を計ると37.6℃まで下がってます。

本人も「ちょっとフラフラするけど歩いて行けそう」と言うので

実家まで歩いていきました。途中から喋りだして、足取りもしっかりしてきたので

どうやら解熱剤が効いて、熱が下がってきた様子。

着く頃にはかなり元気も出てきていとこと遊べたし、夕飯もしっかり食べれました。

寝る前にまたちょっと熱が出ました。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月 4日 (水曜日)

とうとう転院

今日は今までと別の大学病院に、転院の目的で見てもらう。

関西でもトップレベルだと思う。大きな大きな病院。

予約を取ってないので、初診受付からしなければいけない。

どのくらいかかるんだろう…kiitosは昼頃に高熱が出やすいので

しんどくなる前になるべく帰りたいと思っていた。朝は36.2℃

どれくらい混むのか想像できなかったので、8時からの受付開始のため、

早起きして7:30過ぎには病院に到着。今日はパパも一緒。

 ・・・・・・ がらーーーーーーん ・・・・・・ 

私達の前にお年寄りが1人のみ。

8時からは整理券発行の機械(銀行みたいなヤツ)が動くだけで、

実際の受付は8時半からみたい。早過ぎた・・・

ほとんど人気のないロビーのイスで、3人で朝ごはん。

30分待って、整理券番号「001」をゲット。そしてまた待つこと30分。

kiitosにはDSを持ってきて良かったよ~。

だんだん人も増えて、無事に初診の手続きも済んでいよいよ小児科へ。

小児科で診察の申し込みをすると看護師さんが「今日はあまり混んでないので

早く診てもらえるかもしれませんよ」と言われた。

小児科だけでも診察室が8つもあり、細かく診療担当が分かれてるよう。

すごいなぁ~。でもスタッフの数はかなり少ない気がした。

kiitosはとりあえずは一般外来だろうな。

 

kiitosの番がきて呼ばれる。やはり一般外来の部屋。

この先生の専門は血液で、木曜日は血液担当で外来に出ているそう。

パパの会社の後輩のお子さんが、生まれてすぐ位に「血球貪食症候群」という

とっても珍しい病気になって、この先生にかかっていたと聞いたことがあった。

先生はすでに前の病院からの経過資料を見ていて、熱計表やプレドニンの

期間と量などを確認して、kiitosの診察をして頂いた。結論は

「前の病院でもあらゆる可能性を考えて、しっかり検査されてると思うので

そこで何ヶ月も診て分からないものが、今日すぐ分かることはないので

やはり入院して必要な検査をしましょうか。」ということだった。

再入院かぁ…やっぱりなぁ…kiitosは落ち込むだろうな。

病院のシステムとして、毎週金曜日に入院できるか電話連絡があり、

翌週に入院となるそうだ。とりあえず金曜日の連絡待ち。

 

帰りの車で、やっぱり「入院イヤやぁ~」と言い出した。

「またいっぱいいっぱい検査とかするん?痛いのもするん?」と。

「少しでも早く治る為に必要なんやで。」と説得したけど、

かなり落ち込んだ様子…後部座席で黙って外をみてる…

「パパもママもついてるし、何も心配しなくていいよ。絶対大丈夫!!」

と励ますくらいしか出来ないけど、しばらくするとkiitos

「ボク入院のベテランになるなぁ」と言ってちょっと笑った。

kiitosはいつも、ゴネたりしないですぐ自分の中で諦めるというか、

我慢することが多い。今回の病気になってからもツライと泣くことはあっても、

ごねたり暴れたり、聞き訳がなくって私たちを困らせたことは一回もない。

親としては本当に楽だけど、なんだか切ない…

 

kiitosが入院までに「ステーキが食べたいっ!!」というので

『三田屋』に行った。kiitosはめちゃくちゃテンション上がって

「やったぁ~ステーキだぁっ!!」と言ってたのに、料理が来る頃には

「寒い…しんどい…」と言って熱が上がってきてしまった。

長袖を着て、フリースを巻いたりしても「寒い、寒い」とすごくつらそう。

でも、どうしてもステーキは食べたいと言うので、食べれるだけをちょっぴり

食べて慌てて帰った。早く元気になってなんでも美味しく食べたいね。

帰ってから39.2℃

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月 3日 (火曜日)

気になる…

20070703223019_1

20070703222922_1   

なんか今日たまたま見た「うつ」の治験のチラシなんだけど

かわいくて、切なげで、めっちゃ気になったので…

| コメント (0) | トラックバック (0)

癒された

今日は午前中に大学病院に、次の病院用の紹介状と

検査の資料を取りに行った。2ヶ月以上の経過の資料なので

A4で分厚い封筒を想像してたママは、普通の封筒でかなりビックリ。

ぶっちゃけ拍子ぬけ。

こんなんで今までの経過が分かるの??と思って

中身を見たい衝動にかられたんだけど、ビッチリと糊付けされてて

無理…  あぁ~気になる。

 

お昼から、久しぶりに近所のお友達の家にお邪魔した。

kiitosは平熱で機嫌よかったので実家に預けた。

今日は4人集まって、その中の2人に最近赤ちゃんが出来たので

ママともう1人からお祝いを渡した。

赤ちゃんかわいかったぁ~☆こんなに小さかったっけ?って

思うほど小さくて、頼りなくて、めちゃくちゃ癒された。

kiitosも8年前はこんなだったかなぁ~?

ママ達にも久々に会えて、イロイロ喋れて嬉しかった。

みんなkiitosのことをすごく心配してくれてて、ママの話も

親身になって聞いてくれて、本当にありがとう。

すごくスッキリ。心が軽くなった気がする。

 

帰ったらkiitosの熱が出始めてた。実家で寝ていた。

2時半で39.2℃。その後、夕飯前に計ったら37.7℃まで下がってた。

寝る頃には平熱になってたみたい。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月 2日 (月曜日)

大学病院に手続きに

今日は朝から大学病院に転院の手続きのお願いに行く。

おじいちゃんに乗せてもらって、パパとママとkiitosとで大学病院へ。

月曜日の朝一でものすごく混んでいた。

 

先生とのお話はそんなに時間がかからなかった。

先生は「自分たちも見つけられなくて申し訳ない。この後、診断がついて

病名が確定したりしたら、是非知らせて欲しい。」とおっしゃった。

また「いろいろ気を遣って遠慮しただろうけど、また何かあったら

診察に来たらいいですよ」と言って頂けた。よかった。

紹介状と検査資料は明日までに揃えてくれるので、また明日、ママだけ

とりに来ることになった。本当に先生には長い間お世話になった。

ありがとうございます。次は「治りました!!」ってご挨拶に来たいな。

外来の看護師さんにも、お世話になったのでご挨拶。

「早く治るといいね」とkiitosに声をかけてくれた。

 

少しずつ耳に入ってきて、すっかりkiitosは不安になっていたよう。

帰ってから「新しい病院ってなに?また検査するん?」と聞いてきた。

「今の先生が良かった…」とポツリと言うので「なんで?」と聞くと

「優しかったもん…新しい病院はどんな先生か知らないもん」と。

キチンと説明しなければと思ったので「新しい病院に行くのはkiitosの病気を

治すのに一番いいと思ったからで、パパもママも先生もkiitosのために

いっぱい相談して決めたんだよ」と言ったら「分かった…」と言って、

ソファに向かって行き、突然ソファをドスドス殴り始めた。

すごく不安だけど納得しなきゃいけないと本人も感じてて、当たる場所が

欲しかったんだろうな。その後、「ママのとこにおいで」と言うと

「ママが病院変わるなんて言うから悪い…」と言ってポロッと涙が一粒。

そうだよね…まだ2年生のkiitosには辛いことが多すぎて、なかなか

納得なんて出来ないよね。kiitosも最近、涙もろくなっちゃったね。

ママは「大丈夫。パパもママもついてるから絶対大丈夫。kiitos

心配するようなことはちっともないよ」と言った。

kiitosの不安にさせないように、ママがしっかりしなきゃね。

 

今日も2時過ぎに39.1℃の熱が出た。

| コメント (0) | トラックバック (0)

2007年7月 1日 (日曜日)

梅田に行ってきた

昨日、パパが泊まりの仕事なので、ママとkiitosは実家に泊まった。

今日はkiitosをおじいちゃんに預けて、おばあちゃんと梅田に

行ってきた。明日、大学病院に持っていくお礼を買いに。

アンリ・シャルパンティエのお菓子の詰め合わせにした。

受け取ってもらえるか分からないけど…

kiitosは午前中は大体調子がいいことが多いので、

午前中で帰らなきゃいけないので大急ぎ。

梅田はすごい人だった~。よくよく考えたら今日からバーゲンとか

なのかぁ!!それどころじゃなかったから全然気づかなかった。

 

今日も39.0℃の熱。3時ごろ出て夕飯までに下がった。

その間kiitosは寝てた。

| コメント (2) | トラックバック (0)

« 2007年6月 | トップページ | 2007年8月 »