病名と外泊
病名がつきました。
『若年性関節リウマチ』の全身型。別名スチィル病。膠原病の一種です。
他の病気を検査で除外していって、最終的に一番疑いが強いこの病気が
残ったということ。
kiitosは関節や目の症状はまだ出てないけど、いずれは出る可能性が
強いそうです。その時に軽い症状であるように今は祈るしかありません。
今日の夜から投薬が始まりました。
『ブルフェン錠』という非ステロイド系抗炎症薬と、それによって胃などに
潰瘍が出来やすいために『サイトテック錠』という薬。
これが効かなければステロイドに切り替わるそう。
また、この薬で肝機能の低下なども起こるため、注意しないといけないそうです。
この病気は【小児慢性特定疾患】に指定されている、長期にわたり療養を必要な
児童ということになるそうで、長く付き合って行かなくてはいけないようです。
今日の今日なので、ママにも実際の詳しいコトは理解がついていけない…ので、
少しずつこの病気について勉強して行かなくては。
情けないけど、まだ何が分からないのかも分かってない状態です。
明日、採血をしたら3連休で検査も出来ないので、一旦『外泊』という形で
家に帰れるかもしれません。結果はまた明日です。
コメント
ようやく病名がついたね。長かったね。
きっと今は胸中かなり複雑かとは思うけど、とりあえず回復に向かって一歩前進したのだと思います!
何をいっても気休めにもならないし、また何もできることがないのが歯がゆいですが心からkiitosくんの回復を祈っています。
パパ、ママ、おじいちゃん、おばあちゃんもくれぐれも体調に
気をつけて!
ブログのコメント初体験で失礼な所があったらすみません。
投稿: ゆう子 | 2007年7月13日 (金曜日) 00時11分
ゆう子、ありがとう。
やっと病名がついてほっとした反面、この病気に対する不安もあるというか…確かに複雑やわ。これから私たちも病気についてたくさん勉強していかないと。でもクヨクヨしても仕方ないので力を合わせて頑張るわ。また遊ぼうね。
投稿: ママ | 2007年7月14日 (土曜日) 12時05分