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2007年7月24日 (火曜日)

親の会

古くからの友人に、kiitosの病名を知らせたら、色々調べて

『若年性関節リウマチ』の親の会を見つけて、資料を取り寄せ

私に転送してきてくれました。

ずっと「離れていて何もしてあげられなくて…」と言ってた彼女。

きっと精一杯の気持ちがこもってるんだなぁ~と思うと

胸があったかくなりました。嬉しかった。

病気が分かったばかりで、親の会に入るかどうかは正直まだ迷っています。

なんかこう、そこまで気持ちが追いついてないという感じかな…

でもいつか役に立つ日があるだろうと思います。それまで大事にとっておきます。

 

何人かの友達から「何もしてあげられなくてごめんね」と言われます。

その度に「全然そんなことないねんてば~」って、とってもとっても思います。

近くにいても離れてても、kiitosの事を心配してくれたり

ママの事を励ましてくれたりするだけで、本当にありがたくて

パパやママは元気がでて、ちょっぴり強くなれます。

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コメント

こんにちは。素敵なお友達が沢山いて幸せですね♪
ママさん、みんなに支えられて幸せ♡ですね。

親の会、私もよくHP覗きます。
入会すれば子にとって為になる情報がたくさんなのは分かりきってるのですか5年たった今もあと一歩が出ません。小慢申請も6歳になってやっと。今までは乳児医療で無料だったのと「難病」という言葉に抵抗を感じて。親のエゴなのかな。申請しなくても治っちゃうかも・・・って気持ちがどこかにあるんだと思います。
先日「JRA全身型は小児の場合、完治しやすい」と読みました。何度も何度も読み返して目頭が熱くなりました。
復活するまで小慢にお世話になり、いつか「あの時は大変だったね」と息子と家族と話ができるようになると思ってます。
またまた長くなってしまってスミマセン。

私のブログでは病名は明記してませんがたまに受診報告など書いてます。HNも違いますが(^_^;)
よかったら遊びにきてください"^_^"

投稿: たんぽぽ | 2007年7月24日 (火曜日) 17時02分

たんぽぽさん、ブログ拝見しました。
たんぽぽさんの人柄がでた、楽しくて優しい
ブログですね。たんぽぽさんにもステキなお友達が
たくさんいらっしゃるのがよくわかりました。
 
本当に私はみんなに支えられて幸せです。
普段はちゃんとした話なんか滅多としないのに
私がしんどいときは手を差し伸べてもらえて…
私も友達に何かあったときに、
ちゃんと支えてあげられる人でいたいと思いました。
 
『親の会』確かに二の足を踏んでいます。
現実を知るのが怖いだけなのかも。無理しないのが
私のモットーなので自然に入りたくなったら
ノックしてみようかな。
 
kiitosの主治医の先生も「いたずらに
悲観することはない」と言ってくれました。
長く付き合う覚悟は必要だけど、他の病気より
完治する可能性がずっとたくさんあるって…
『魔法のくすり』もそのうちできるかもしれない。
何よりkiitosやケンケンくんが大きくなっていって
強くなって治まっていくかも…と期待してます。
 
私もいつか大きくなったkiitosに
「もぉ~めっちゃ大変やったんだからねっ!!」と
ブツブツいえる日が来ると信じてますっ☆

投稿: ママ | 2007年7月25日 (水曜日) 23時34分

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