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2007年9月20日 (木曜日)

3歩進んで2歩下がる

昨日は午前中に38.4℃まで出て、昼過ぎに一旦平熱に下がったものの、

夕方からまた熱が上がり始めた。咳、鼻水もなく、喉も痛くないらしい。

熱の上がり際に背中に赤い発疹がでた。リウマイド疹かなぁ。微妙だなぁ。

念のため、先生に見せる写メをとる。

  

そして今日、やっぱり起きる前から熱が出ている。38.4℃。。。

今日はもともと診察の予定の日なので準備をした。

パパは昨日「休んで一緒に病院に行く」と言って、今日は会社を休んでいる。

心配なんだって。ママは心強いけどね。

午前中に39.2℃まで上がってきた。

  

病院に行くころには38.2℃で、喋る元気が出てきたみたい。

車の中でも普通になって来てた。

小児科で受付をして、昨日から熱があることを伝えると

「もう一度計ってください」と言われたので計ると37.5℃。

いつもの通り採血・検尿を済ませ、時間つぶしにお昼を食べる頃には

食欲も出てて結構食べた。

コンビニで入院中の担当の看護婦さんに偶然会って

「熱が出ちゃった…」と言うと「順調に減量できてたのにね…

感染症だといいですね。」と励ましてもらった。

 

血液検査の結果も出て、診察を受けた。

先生に、つけてる熱の推移のメモを渡し、様子を説明し、発疹の写メを見せた。

「そっかぁ…熱が出たかぁ…学校休んじゃって残念やな。」

先生の判断は早かった。

「お薬増量しようか。」

「それってこの熱は『若年性関節リウマチ』で『感染症』じゃないってことですか?」

「何とも言えないけど風邪の症状も出てないし、以前と症状も似てるしね」

血液検査の結果も、CRPと血沈とも上昇気味。

やはり、ほぼ再燃決定か。。。

順調にステロイド減量できてただけに、パパママともがっかり。。。

「やっぱり学校の疲れとかの影響でしょうか??」と聞くママに

先生は「それは、そうかもしれないし違うかもしれない。

ただ、そんなことを気にして日常生活を送るのはしんどいやんか。

この病気は何年も長く付き合うもの。ご両親ががっかりする気持ちは

わかるけど、完治するまではまた熱がでることもある…ってくらいに

構えてないと。まぁ、実際ボクもがっかりやねんけどねぇ~」って。

 

ごもっともです。

誰のせいでも、何がいけなかったとかでもなく、

熱が出たことを受け止めないと。

こういうもんだと。

高望みはいけません。

3歩進んで2歩下がる。

病院からの帰り道、ママの心の中で

水前寺清子がずっと歌ってくれてました。

 

プレドニン7.5mg/日から15mg/日に増えました。

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コメント

そっかーーーーー
ほんま、ちょっとずつ進むしかないってことよな。
元気なカイトを見たとこやから実感わけへんけど
又お薬が減る日まで、パパとママ(とじじとばば)頑張ってな。

投稿: えり | 2007年9月20日 (木曜日) 21時42分

ずっとずっと心配してました。
いつも診察後の更新を早くしてくれてたから。

再燃(疑惑)・お薬増量と結果を聞く大切な時間、
パパも一緒だったのが何よりです。
一人で聞くより何倍も何十倍も心強かったと思う。
今回は2歩下がっちゃったね。
でも1歩は進んでる。確実に。
病気と薬とうまく付き合って行こう。
長い目で見て一緒に笑おう。
KAITOくん、パパママふぁいとだよ(^^)v
でもね、かなりパンチくらったの事実。
ママの気持ちが痛いほどよくわかります。

早くお薬の効果が発揮しますように。

投稿: うりりん | 2007年9月20日 (木曜日) 22時12分

*えり*
ありがとう。
KAITOは高熱が出てても、基本元気やねんけどな。
心配かけて申し訳ないっ。。。
ちょっとずつ進む心構えをしてたつもりやってんけど
がっくり来るなんて、やっぱりいつの間にか
欲が出てたみいたやわ~。あかんな~(笑)

投稿: ママ | 2007年9月21日 (金曜日) 00時40分

*うりりんさん*
ありがとうございます。
本当にご心配お掛けしてごめんなさい。。。
今日はパパが一緒にいてくれて
やっぱり心強かったです。
確かに昨日はかなり凹みました。。。
でもホント無意識に焦ってたって言うか
ちっょと油断してたのかも。
先生が言ってたようにいつも心構えしてたつもり
なんだけど、実際はダメだったよ。
何より本人が凹んでて見てて可哀想で…
今日の夜からプレドニン増えたんだけど
まだ熱は出ています。
明日の朝には下がってるといいな。

もう一度、長期戦の心構えを、
退院した時の嬉しかった気持ちを思い出して
しっかりしようと思ってます☆

いつか祝杯をあげましょうね~☆☆

投稿: ママ | 2007年9月21日 (金曜日) 00時47分

今朝の具合はどうかな?熱下がってたらいいねんけど
なあ。最近調子良かったし学校にも行けるようになって
ただけにママとパパの気持ちを思うとすごく辛いよ。
KAITOが凹んでる姿を見るのは親として本当に辛いよね。
またお薬が減る日までのんびりゆっくりと進んでいこうね!

投稿: しずか | 2007年9月21日 (金曜日) 09時08分

そっか・・
ホント「3歩進んで2歩下がる」ってゆっくり心構えが必要なんやな・・。
何にもできへんけど一緒にずっと見守ってるからね。
ゆっくりゆっくり治っていけること祈ってるからね!!
お休みしてて退屈そうな日は呼び出してなっ!!
いつでもDSのお相手君を行かせます・・。

投稿: ようこ | 2007年9月21日 (金曜日) 09時19分

*しずかちゃん*
心配かけてごめんね。ありがとう♪
昨日は寝る前も38℃台だったけど
今朝は37℃台で機嫌もいいねん☆
いきなりお薬の効果かな??
このまま治まってくれるといいけど。
KAITOは凹んでも諦めて、
すぐ立ち直ってくれるから
親としてはとっても楽だわ~

投稿: ママ | 2007年9月21日 (金曜日) 09時54分

*ようこちゃん*
ありがとう♪ホント一緒に見守ってるってそのお言葉、
どれだけ私にとって心強いか…いつもありがとう☆
DSのお相手も嬉しいわっ。
どんだけ学校休んで、お友達が少なくなって心細くても、
ちっちゃい頃からの仲良しがいるってのは
本当に安心だよ。KAITOもママもみんなと出会えてて
良かった。。。

投稿: ママ | 2007年9月21日 (金曜日) 09時59分

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