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2008年8月11日 (月曜日)

再燃

キャンプに行って、40℃の熱を出したkiitos。

風邪なのか… 無理をさせてしまったのか… 

減量のせいなのか…

キャンプに連れて行ったのが良くなかったのか… とグルグルグルグル。。。

 

7/31 4mg→3mgに減量

8/4  だるさ・頭痛を訴える

8/5  (朝)微熱 37.6℃ → (昼)平熱に → (夜)38.5℃

     主治医に電話で相談。

8/6・8/7 (終日)平熱 元気

8/8  (朝)37℃台 → (昼)以降ずっと平熱 元気

8/9  (終日)平熱 元気

8/10 (朝)平熱 → (夜)発熱 40℃ 

  

 

朝一で、大学病院に電話をしました。

主治医の先生は、外来の日ではないけど病院内にいて

診察して貰えるとのことでホッdash

kiitosは朝早く「お腹が空いたっannoy」と起きてきて、

猛烈な勢いでおにぎり2個を完食riceball 平熱になっていました。

 

病院に連れて行き、採血。

Photo692_2 採血後、診察を待つkiitos

先生に経過をお話して、診察して頂きました。

先生は「再燃と思っていいでしょう」と。

風邪の症状も目立ってないし、やはりCRP、血沈とも数値が上がっていました。

先生のお話では…

・減量後に熱が出て体調が落ち着かない

・風邪などのように熱が出続けていない

・熱さえ出ていなければ元気

などの理由から、プレを増やそうと言われました。

疲れや無理をしたからか…というのは関係あるかどうかわからないし、

気にしなくていいでしょうと言われました。

「おとなしくしてても熱が出たかも知れないしね」と。

 

今日から4日間は、プレドニン15mg/日。

その後、1週間は10mg/日となりました。

そして7/21に診察です。

 

3mg/日まで、順調に減量が進んできましたが、

また5倍の量まで戻ってしまいました。

副作用も落ち着き、ムーンフェイスも無くなりスッキリとしてきたし、

眼圧もそろそろ目薬を1種類減らそうか…という感じだったので

やっぱりかなり残念です。

身長も今から伸びるんじゃ…と期待していた。。。

15mg/日はちょうど昨年の今頃、退院した時の量です。

この1年間の減量が振り出しに戻ってしまいました。。。

また人混みを避けて、マスク着用の日々かぁ…

 

でも先生が「昨年9月に再燃した時は、7.5mg/日だった。

それに比べると3mg/日まで減量できたんだから、

きっと少しずつだけど治ってきてるんだよ」と言って頂きました。

「ガッカリはしたけど、焦らずまた減量しよう」とも。

私達も、また気を引き締めて頑張らなきゃってことですね。

最近、調子が良かったのでショックも大きいけど

焦らず、のんびり病気と付き合おうと決めた時の気持ちを

思い出して、前向きに。。。前向きに。。。

 

キャンプに一緒に行ったお友達が、1日遅れで帰って来て

『赤福』を持って寄ってくれました。

夜に、パパとすっかり元気なkiitosと3人で

美味しい赤福を食べたら、ママも元気が出ましたheart04

 

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コメント

残念で悔しい思いが込み上げてきます。

kiitos君、頑張れ~!!

キャンプ行って再燃・・・

行かずに再燃・・・

結果論になっちゃうけど、もしkiitos君の立場だったら、
キャンプに行かせてくれた事を感謝します。

kiitos君頑張れ~!!

la merさん、頑張れ~!!(^^)/

投稿: 海人 | 2008年8月12日 (火曜日) 09時21分

*海人さん*
応援コメントありがとうございます。
キャンプの件、やっぱり私達の判断はどうだったのか…と
思ってしまうので、優しい言葉に涙が出ました。
でも今は、熱が出る前に楽しい思い出が出来てよかった。
ギリギリ、キャンプは楽しめてよかった。と思っています。
3歩進んで2歩下がる。。。ですね。

投稿: la mer | 2008年8月12日 (火曜日) 13時11分

はじめまして~('-^*)/

これから大変でしょうけど、頑張ってくださいね。

では、またo(_ _*)o


(^_^)屮

投稿: ユキボー | 2008年8月12日 (火曜日) 15時07分

la merちゃん、その後kiitosクンの体調はどないですか?大変な時にお呑気なメールしててごめんなぁ。
1年間、少しずつ減量できていたお薬が増えてしまったのは本当にガッカリしたことでしょうし、いつも心のすみっこで小さな不安を抱えながらも母親として頑張ってきた気持ちを思うとほんとに残念だけど先生がおっしゃるように確実によくなってきてることを信じて、あまり気落ちせずkiitosくんの長い人生のうちの1コマと思って強く見守ってあげて下さい。
まだまだ夏休みは続くし、新学期が始まったら楽しいことももっともっと待ってる。楽しい出来事がたくさんあるよう祈ってます。
また、ホームパーティ開催して~。lamerちゃんをご存じない皆さん、この人とってもお料理上手なんですよ~。

投稿: さとりさ | 2008年8月13日 (水曜日) 15時06分

旅行から帰宅し、PC開いて驚きました。

再燃か・・・・・・・・・

いつも頭の片隅には覚悟があるのだけど、順調だっただけに悔しくて悔しくて。
このままお薬ゼロになる予定だったのにね。
いつもは再燃してもこれ以上は落ちないから前向きに前向きに・・・と思えてるつもりなんだけど今はJIAがとっても憎いです。
本当はしなくていいこと。朝早く病院行って採血して、お薬も毎日飲んでるし、運動制限もきちんと守って、悪いことなーんにもしてないのにどうしてなの?頑張ってるんだからもう本当に病気なんて世界中からなくなくればいいんだ!

無理難題名ことばかり思ってしまうよ。ごめん。悔しくて。


気持ちを整理して。
今はお熱下がって元気なのね。
よかった~プレ効いてくれて^^
キャンプも夏休みの楽しい思い出ができてよかった!
たっぷり遊んだ後の発熱で本当によかった!変?
夏休みの日記(ある?)バッチリ書けるさ!

夜の帰宅、パパさんとla merが悩み悩んでの決断だったと思う。
大変な状況なな中でもお友達の事気にしちゃうなんてla merホント優しい人なんだね。
お料理も裁縫も上手で、お洒落でお酒が大好きなla merと頑張っているkiitosくんにいつか会いたいです。

投稿: うりりん | 2008年8月15日 (金曜日) 23時50分

*ユキポーさん*
はじめましてribbon
応援ありがとうございますheart04
海人さんのところからいらっしゃったんですねflair
良かったらまた遊びに来てくださいねhappy01

投稿: la mer | 2008年8月17日 (日曜日) 00時40分

*さとりさちゃん*
全然、呑気なメールOKだよgood
逆に気を使わせちゃって申し訳ないっsweat01
励ましのコメントありがとねheart04
ほんとに長い人生だもん。
焦らず良くなる日を待ちたいですconfident

お料理上手なんてsign02私のことsign02
オホホ~note嬉しいわshine
家族は言ってくれないからもっと言って~smile

投稿: la mer | 2008年8月17日 (日曜日) 00時45分

*うりりん*
帰宅早々、びっくりさせてごめんねsweat02
お薬ゼロになる日、ちょっと遠ざかったかな??
私以上に悔しがってくれてありがとうheart
泣いちゃうじゃんweep

私も油断してたのかも知れない…
神様が「気を抜くな」って思ったのかも。
最近、調子がいいのを自分の都合のいいように
解釈して、無理させた結果なのかな。
kiitosは悪くないからkiitosに申し訳ないと思ってるんだ。
いっつも迷っちゃうsweat02
間違いもいっぱいだし。こんな親だから
kiitosがどんどんしっかりしてくるわ…dash

いっぱい褒めてくれてありがとうheart04
実物は全然だよ(笑)
いつかガッカリされるのが怖い…sweat01


投稿: la mer | 2008年8月17日 (日曜日) 01時00分

帰宅して久しぶりにパソコン開いて私もびっくり・・。
つらい気持ちやったんや・・。
全然知らなくて・・。
順調に減量できてただけにショックやなあ。
でもきっとまた順調にお薬減って元気に遊べるように
なって親子でにっこりの日が来るよ。
山あり谷ありやけどゴールに向かってるよ!!
暑くてお外に出れない日も寒くてお外はやめといた方が
いい日も呼んでくれたら(喜んで)遊びに
行くからねっ!!(もちろん我が家にも来てよっ)

投稿: ようこ | 2008年8月17日 (日曜日) 21時11分

*ようこちゃん*
夏休みを満喫してるかな??
そう、山あり谷ありだけど
ゆっくりでも少しずつでも前に進んでると信じてるconfident
こうやって寄り添って付き合ってくれるお友達に
恵まれたことに親子で感謝ですheart04

投稿: la mer | 2008年8月18日 (月曜日) 21時37分

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