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2008年10月17日 (金曜日)

小児科&眼科受診

Photo788

今日は3週間ぶりの小児科と眼科受診。

いつもの2時間目早退です rvcardash

今回は予想外の展開もありましたsweat01

 

採血・検尿を済ませて、11時ごろ早目のお昼ごはんrestaurant

ローソンのおでんが美味しい季節になったなぁ~maple

 

約1時間半後に診察でした。

CRP、血沈とも大丈夫ok

プレが10mg ⇒ 9mg になりましたup

やっとぉ~shineshine

 

ところが、主治医の先生から予想外のお話がありましたimpact

「アクテムラを使ってみない?」と。。。

中外製薬 ⇒ 

「アクテムラ」とは2008年4月に全身型若年性特発性関節炎への

適応が初めて承認された生物学的製剤です。

副腎皮質ステロイド薬(プレドニン)による治療を受けても

症状がよくならず十分な効果が得られなかったと判断された

患者に限って受けることが出来ます。

kiitosは今まで数回減量に失敗して、再燃を繰り返していることから

「対象になると思う」と言うことです。

2週間隔で約1時間かけて点滴します。

それによりプレが減らせて、プレの副作用である高眼圧症や低身長が

改善されるであろうという効果も期待できるそうです。

 

でも「アクテムラ」にもやっぱり副作用があります。

病気に対する抵抗力を弱める可能性があり、通常、感染症にかかると発熱や

CRPが上昇するのですが、アクテムラを投与するとわかりにくくなります。

重要なものとして、敗血症、肺炎、蜂巣炎、帯状疱疹などが報告されています。

またkiitosのような全身型若年性特発性関節炎の場合は、

マクロファージ活性化症候群(MAS)とよばれる、

死に至る重大な合併症をおこす可能性もあります。

ほかにも消化管(腸管)穿孔や心不全も報告されています。

 

とっても不安です。。。今のお薬では命に関わる合併症を引き起こす

可能性は低いと考えています。でも、このお薬はわからない…

万が一、大変な副作用を起こせば、命に関わる危険性も。

しかし劇的に効果があるとも。。。

まだ承認されて日が浅いので、長期的な副作用のこともやっぱり心配…

でも、プレを使い続けていても治るかどうかわからないし…

またしてもグルグルグルグル。。。typhoon

 

とりあえず次の受診は11/13で、その時に時間をとって

説明して頂く事になりました。

もし使うことになれば、ツベルクリン反応やレントゲンなどの検査を

してからになるそうです。1回目の投与では1泊程度の入院になるため、

「冬休みはどうかな?」と言われました。

まだ少し先なので、じっくり考えたいと思います。。。

 

期待と不安が押し寄せてきて、意味も無くオロオロしています。。。

 

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コメント

不安は当然です。治験対象病院でないところでは、先生も使い慣れてないでしょうし。パパとゆっくりしっかり考えて結論を出しましょう。

投稿: 眠りねずみ | 2008年10月17日 (金曜日) 08時06分

やっとぉ~の減量おめでとうshine

たかが1mg、されど1mg。
塵も積もればマウンテンsign01
この調子でいけるといいねhappy01

アクテムラ、家族で出した答えが最良の結論なんじゃないかな?
踏ん張り時だーpunch
kiitos familly ふぁいとっup

投稿: うりりん | 2008年10月17日 (金曜日) 23時48分

減量おめでとうございます!(^^)/

kiitos君の今の状態がいいだけに
アクテムラ、悩みますよね。。。(>_<)

現状で大きな期待ができるなら悩まないと
思いますが、再燃を何度も繰り返して
しまうと・・・

・・・

やっぱり、悩みますよね・・・(>_<)

・・・

なんのお役にも立っていないような・・・(/_;)

でも、kiitos君によって最良だと思える
方法を選択する為にはじっくり時間をかけ
た方がいいと思いますよ~。

投稿: 海人 | 2008年10月18日 (土曜日) 12時01分

眠りねずみさん*
ありがとうございます。
いまだ結論が出せずモヤモヤしています。
入院の患者さんで、すでに投与している
JIAのお子さんが1例いるようです。
もっと重症のようですが…
 
*うりりん*
ジジババは「両親が決めなさい」って。
パパは「ママはどうしたい?」って。
わぁぁぁ~ん、わかんないよぉ~。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。*
普段でも優柔不断虫なのに。。。
 
*海人さん*
そうなんです、今が悪い状態ならきっと即決!!
なんでしょうが。。。
迷いますsweat01
プレでこの先もいけるのか…ってのも
誰にもわからないですよね(;´д`)トホホ…
 

 

投稿: la mer | 2008年10月20日 (月曜日) 14時22分

病院お疲れ様でした(*^-^)

検診結果もバッチリgoodお薬も減量できたしscissors
本当に良かったね(v^ー゜)ヤッタネ!!

アクテムラ・・・この前la merが言ってた通り本当に悩むよねbearing
考えれば考えるほどどっちの選択が良いのか
悩んでしまう(´;ω;`)ウウ・・・
まだ少し時間があるからパパとじっくり考えようね。。
なんにも出来ないけどいくらでも話は聞くからなんでも言ってね(o^-^o)

投稿: しずか | 2008年10月21日 (火曜日) 00時07分

めっちゃ悩む選択を迫られてるんやなあ。
う~んっ・・・。
どちらにも良い点悪い点があるんだし
両親がよ~く考えた結果なら
どちらに決まっても治る方向に向かって
頑張るのには変わりないよね。
エイエイオー!!

投稿: | 2008年10月21日 (火曜日) 19時20分

まずは減量よかったconfident
次の課題はかなりの決断が必要だとおもうけど、じっくり考えて話し合ってください。いつでも聞くし。最近なかなか会えませんが、いつでもお呼びがあれば飛んでいきますんでdash

投稿: まりこ | 2008年10月21日 (火曜日) 19時36分

*しずかちゃん*
いつもありがとうheart04
優柔不断な私は相変わらず決心がつかず…
パパと相談の結果、何も決めず先入観を持たずに、
次回の先生の話をしっかり聞こう!!ってことに
なりました。
 
*名無しのごんべさん*
たぶんあなただと思うんだけど…(笑)
応援ありがとうconfident
そうだよね。目からウロコだわ。
どちらも治る方向に向かっての選択なハズ。
良くないことばかりに目が行くのは
間違ってるのかも。
 
*まりこさん*
ありがとうheart04決断するのは苦手なんだけど
kiitosのために、そうも言ってられませんsweat01
またストレス発散にお付き合い頂きたく(笑)


投稿: la mer | 2008年10月23日 (木曜日) 23時39分

減量おめでとうございますup
はじめましてですかね~sun
うちの娘もJRAの全身型ですsad10/23に初めての再燃にて再入院でしたdown
プレ3㎎/dayまで順調で、あれ?ホントに病気?案外簡単に治るんや~と安易に考えていましたcryingやっぱり難病なんだと愕然としています。うちは、今年の2月に発病し最初の再燃。今回の治療にはシクロスポリンという免疫抑制剤を併用していきますと説明されました。使用されたことってありますかweep期間や量など全くわからず、突然の質問で申し訳ありません。不安でいっぱいですwobbly

投稿: まなママ | 2008年10月30日 (木曜日) 20時00分

*まなママさん*
はじめましてconfident
コメントありがとうございます。
お返事がとっても遅くなってごめんなさいsweat01
お嬢さんはいかがですか??落ち着いてますか?
まなママさんもお疲れでないでしょうか?
うちも3mgまで減量した時は、先生まで
「もう再燃無いかも。熱が出る気がしないね~」
なんて言ってたんです。
現実は残酷ですね…仕方ないですが…
うちは残念ながらシクロスポリン使ったこと無いです。
ご相談に乗れなくてごめんなさい。
お友達で同じ全身型のお子さんは
ネオーラルを約6年くらい服用していました。
2年に1度の腎生検も頑張って耐えて
先日、お薬無しまでになりました。
まなママさんも不安でいっぱいだと思います。
でもいつか寛解すること、さらには完治することを
強く信じて一緒に頑張りましょう。
私も不安で不安で1人でオロオロしてばかりですが、
ネットを通じて同じJIAのお子さんを持つ
親御さんとお知り合いになり、
励まされたり、勇気を頂いて何とか今日まで
やってきました。
良かったら、私のお気に入りブログから
訪ねることか出来ますので、覗いて見てください。
コメントにメルアドを記入していただいたら
もっと具体的なお話ができるかもしれません。

投稿: la mer | 2008年11月 4日 (火曜日) 19時31分

お忙しい中、ご返答いただき有難うございますhappy016年ですかぁsad長いですね~down娘は今のところ、23日に20㎎/dayに増量してからは、あの熱は?あの関節痛は?と、初回発症の時と同じく、症状はなくなりましたhappy01こんなに元気なのに、なぜ病気?とまだ時々落ち込んでいますが、母は強しという言葉で自分を言い聞かせている次第ですhappy01腎生検ですか…痛そうですねぇsweat02明日は、退院後の発受診ですhappy01多分数値も良くなってると思います。またお邪魔させていただきますねsun有難うございましたnote

投稿: まなママ | 2008年11月 5日 (水曜日) 19時09分

*まなママさん*
お返事がとっても遅くなりごめんなさいsweat01
その後、お嬢さんの体調はいかがですか?
うちもプレを飲んでいれば元気そうに見えるので、
なかなか周囲に状況を理解してもらい辛いというのは
実感しています。
逆に、食欲旺盛で丸々と太って健康そうに
見えちゃうんで…sweat02
それこそが強いお薬の証拠の副作用なんですけどねdowndown
ただ、やっぱり熱や痛みで苦しむ様子を見るより
普通に過ごせる方がありがたいですもんね…
少しでも本人が苦痛なく過ごせるように
サポートしたいと思っています。
希望を持って頑張って行きましょう♪
また遊びにいらしてくださいね☆

投稿: la mer | 2008年11月14日 (金曜日) 09時26分

まなママさんへ 全身型でシクロスポリン(ネオーラル)使いました。先生が10年診て来て、効かなかった子供は二人だから、きっとこれでイケる!との言葉に励まされ、チャレンジ!二年に一度の腎生検査はあるものの、先生の患者さんでそこまで長く使った患者さんはいないと心強いお言葉!経口投与して 五日後に血中濃度に達したか確認していくのですが、人により濃度に達するまでの量が違うので、いくら投与してもザル状態の我が子は 血中濃度に達するまでかなり苦労しました。残念ながら結局 もの凄い体毛が生えただけで 効果は得られず前が見えなくなりそうでしたが、弱音を吐かない息子に負ける訳にも行かず、現在アクテムラに挑戦中です。息子の前では笑顔でも、最初は『なんで?』って一人になると泣いてばかりいました。でも、みんなに支えられて、今ではきっと、神様は 私達家族なら、我が子になら 乗り越えられると 信じて この病に出会ったんだと思える様になりました。無駄なことなんて何も無いと信じてます。Kiitos君ママのblogを見ても、優しい 両親の人柄、愛情に よって たくさんの よきお友達にも 恵まれて…ホントに一人じゃないですもんねheartここ十年で目覚ましく開発されて来たお薬があるのも、同じ病で頑張って来た患者さんや家族があったからこそですもんね!もーっと、いい薬が開発されて みんなが必ずよくなる日が 来ると願ってますshine

投稿: おたふくママ | 2008年11月28日 (金曜日) 17時17分

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