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2008年11月14日 (金曜日)

検診&眼科受診

Photo811

本日、4週ぶりの受診。

『アクテムラ』の説明もあるため、パパも会社を休んで

3人で病院へrvcardash

 

採血・検尿を済ませて、昼食riceball

最近、採血も検尿もkiitos1人で受けられるようになって、

ママは待合室に座って待っているだけなのでラクチンcoldsweats01

処置室にも検査部にも、サッサと1人で行ってくれます。

通院しだしてから1年半くらい。ずいぶんシッカリしてきましたup

 

CRP、血沈とも良好な結果でしたgood

kiitosを廊下で待たせて、パパと2人で『アクテムラ』の話を主治医としました。

結論としては『アクテムラ』へのチャレンジを先延ばしにすることにしました。

私達、両親の不安感が拭えない事が大きな要因です。

とりあえず今回の減量を続けてみて、また再燃するようなことがあれば、

再び候補に挙がってくる薬…ということにしました。

感染症の心配も多い冬の時期は、新しい薬に慎重になるのと、

減量をもっとゆっくり進めてもらって、それでも再燃するのであれば…という

ことで、主治医の先生も「ゆっくり考えましょう」ということになりました。

そんなわけで今回は、プレ減量なしで9mgです。

 

結局、往生際悪く、結論を先延ばしにしただけのような気がするけど…

現在のプレの量は決して少なくは無く、今は単に症状が抑えられている

だけなのかも知れないし、減量しなければいけない訳ですがsweat01

やっぱり身長も止まったし、あっという間に体重もびっくり増えたし、

食欲もすごく増えて、顔も丸くなってます。。。down

食事をした2時間後には「お腹すいた~sweat02」と常に言う始末。

それでもまだ減量できるかもしれないと思って、「いちかばちか」な感じで

新しい治療法を試すほどの覚悟が出来てないのが、正直な気持ちです。

もう少し…優柔不断ですがじっくり考えます。

 

前回の受診で動揺して、たくさんご心配をおかけしました。

いっぱいアドバイスや励ましの言葉を頂いたのに、

結局、結論が出せませんでしたsweat01

でもパパとじっくり相談して、私なりに考えた結論でもあります。

気長に見守って頂けるとありがたいです。

お騒がせしてしまってごめんなさいweep

こんな私ですが今後ともヨロシクです(笑)

 

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コメント

 「結論が出ていない」ということはないですよ。「今はこういう風に様子を見る」という結論が出たんですから。
 私も主治医に「もうブルフェンを切ってMTXだけで行きましょう」と言われたのが冬で、「ブルフェンで風邪とかの炎症を未然に抑えてくれている部分もあるのかも」と思って「心配です。怖いです」と言って、結局、春から切ることにしたのを思い出しました。
 家族みんな、覚悟を決めてから踏み出す方針は正しいと思います。Kiitosくんはもう大きいから、彼にわかる言葉でメリットとデメリットを示して「あなたはどうしたい? あなたの意見だけで決めるわけじゃないけど、あなたの考えも参考にして、パパとママでどうするか決めたいから、教えて」と聞いてみてもいいかもしれないと思います。

投稿: 眠りねずみ | 2008年11月14日 (金曜日) 07時43分

こんにちは。

検診お疲れ様でした。
アクテムラ、合併症が怖い薬なんですよね。
私だってその副作用、合併症を聞いたら絶対絶対迷うし、出来る事なら使いたくないと思います。

私達はプレの時も自分達の納得がいくまで主治医の先生とお話しして、使わなければりょうの病気は治らない、早く楽にしてあげたいと思い服用を始めました。
それしか手段がないと言うのもありましたが。
ブルフェンでなんとか治って~と思いましたが、結局無理でしたから。

今回は経過も良好で減量出来たんですよね~、だったら今回はla merさんの判断で良かったのではと思います。

再燃も経験してない私が言うのも何なんですが・・・。すいません。。

りょうがプレ飲み初めて10ヶ月が経ちます。あの時納得した事でも時間が経つにつれ、あれは大丈夫?これは大丈夫?と未だに不安が出てくるのも事実ですsweat01

これからも悩みや不安はあると思いますが、ご家族の皆さんや、お友達の方たちなどla merさん、kiitosくんを支えてくれている方たちが沢山いると思いますshine

私はla merさんの悩みや不安を消せるほどのアドバイスは出来ませんが、la merさんご家族がどんな判断をされても応援していますhappy01

投稿: あゆママ | 2008年11月14日 (金曜日) 10時41分

どっちって決めかねてる時に
ちょうどいい決断だったのでは!?
迷いがあるときは結論出さない方がいいもんねっ!!
ゆっくり見守って行こう~happy01

投稿: ようこ | 2008年11月14日 (金曜日) 19時41分

全然優柔不断なんかじゃないよ~sign01
だってkiitosくんの為に大事な事を決めるんだもの。
いっぱい悩んで迷って当然だよんconfident
不安な気持ちのまま始めるよりもパパと出し
た今の結論が良かったと思うよ。

kiitosくん、la mer,パパ、
いつだって応援してるよheart見守っているからねconfident

投稿: しずか | 2008年11月17日 (月曜日) 14時42分

*眠りねずみさん*
ありがとうございますconfident
『覚悟を決めてから踏み出す方針』と言って頂けて
救われます。
始めてしまえば、アクテムラも心配するほどのことは
ないのかも知れませんが…
どうしても悪いことをまず想定してしまいますsweat01

kiitos自身は「熱が出ていない時は調子がいい」と
思っているので、薬をいっぱい飲んどきたいと
思っているようですsweat02
点滴と欠席の回数が増えることに、
すでに拒否反応downdown
身長は仲良しと並んでるから「低くていいよっ」ですってcoldsweats01

投稿: la mer | 2008年11月18日 (火曜日) 15時57分

*あゆママさん*
ありがとうございます。
応援していただいて、すごく心強いですheart04
本当に周囲のみんなに助けられてばかり。。。
kiitosが病気になってから、すごく身に沁みるようになりましたheart
月日が経つにつれて、病状や治療方針の変化や、
自分自身の知識の量が増えたりして、
逆に不安になったりしますよねsweat01
常に迷いながらではありますが、治療法がないわけでは
ないし、前進しているんだと言い聞かせてますconfident

投稿: la mer | 2008年11月18日 (火曜日) 16時03分

*ようこちゃん*
どっちに決めても、心配な事には変わりないんだけど…
とりあえず「あ~やっぱり…」って感じの後悔だけは
したくなかったかも。難しいわ…
いつも応援ありがとうheart04

投稿: la mer | 2008年11月18日 (火曜日) 16時07分

*しずかちゃん*
いつもホッとさせてくれてありがとうheart04
しずかちゃんの応援、シッカリ受け止めるよ~scissors

投稿: la mer | 2008年11月18日 (火曜日) 16時13分

はじめまして。おたふくママです。6月で四歳になった我が息子はアクテムラを投与して三ヶ月になります。今年5月に全身型と診断され、減量は プレ単体では20が限界。シクロもなかなか血中濃度に達する事が出来ず ようやく辿り着いても 効果無し。何だかんだと入院5ヶ月しました…主治医としては一号君で息子はアクテムラ投与!治験ではアクテムラを使った、ほとんどの子供が5ミリまで減らす事が出来たと聞き、期待と後が無い不安とでいっぱいでした。噂通り高かったCRPフェリチンが すぐに測定不能まで下がり 15で退院しました。でもそこから12.5にした時点でMMP‐3のみが上昇。 1ずつの減量に切り替え14で 痛みはたまに出るもののなんとか数値は安定。アクテムラでCRPは落ち着いても、痛みだけがちぐはぐに出ちゃうタイプらしく、おまけに私のおたふく予防接種予定日の一昨日、 迂闊にも、おたふくママとなってしまいました。アクテムラ中の息子が 移っている事を考えると怖くてたまりません。アクテムラは生ワクチンの予防接種も出来なくなると聞いたので、何れは来る日なのかも知れませんが、潜伏期間三週間!今から 覚悟です。

投稿: おたふくママ | 2008年11月28日 (金曜日) 12時42分

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