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2009年3月12日 (木曜日)

小児科検診&眼科受診

前回から4週後の受診です。

2ヶ月プレの減量なしなので「今回は減量かな?」と淡い期待をしつつ…

 

採血・検尿をいつもとおりに済ませて昼食へ。

今日はいつもより混んでいました~sweat01

診察まで2時間以上待ちました。

 

診察は問題なし。CRP、血沈とも落ち着いています。

…が減量はありませんでした。

前回、7.5mg/日で熱を出しているのでかなり慎重です。

もう少ししたら暖かくなるし、そのほうがいいのかもしれません。

 

今日は、ママは「絶対に先生に聞くぞっ!」と

ひそかに決心していることがありました。

 

身長のことです。

身長が伸びないことと高眼圧症は、ステロイドの副作用だと思われます。

そのため主治医からは『アクテムラ』という新薬に切り替えることを

提案されたこともありますが、今は新薬は使っていません。

『アクテムラ』についての経緯 ⇒   (2008/11)

実際、kiitosはここ半年程、横ばい状態でほとんど伸びていません。

クラスでももちろん一番前。

お友達との身長差もだんだん目立って、頭一つ…と言った感じ。

以前からずっと気になって「このまま伸びなかったらどうしよう…」

「成長期を逃したら…」「タイムリミットはいつだろう…」とモヤモヤしていました。

とうとう低身長の目安の-2.5SDという、かなり平均を下回るようになったので

「やっぱり気になることはちゃんと聞こう!」と思ったのです。

先生に聞きたかったことは… 

本当にステロイドの影響なのか?ステロイドを飲んでいるから

「ステロイドのせい」と思ってるけど、もしかしたら

もともと本人に低身長の素因があるか調べられないか。

ステロイドを飲んでいたら成長ホルモンなどは効果が無いか?などを

どうしても先生に聞きたくて、勇気を出して聞いてみました。

 

先生に「身長のことですが…」と切り出したところ

やはり『アクテムラ』はどう考えてるかと聞かれました。

でも万が一、ステロイドの影響による低身長じゃなかったら

『アクテムラ』に対する考え方も変わってきます。

その前に、ステロイドの影響かどうかをはっきりさせる方法は無いか、

またステロイドを続けながらでも出来る治療は無いかが知りたいと

伝えました。先生とかなり時間をかけて相談していただいて、

ほかの内分泌の先生に電話で聞いていただくことが出来ました。

その先生のお話では、

・プレの量からしてもそんなに大量ではないので、

 本人に素因があることは考えられる。

・原因がはっきりするかは別にして低身長の検査をする意味はある。

・ステロイドを服用していて、成長ホルモンを投与した例がある。

・・・とのことだったようです。

検査はなんと春休みまでいっぱいだそうなので、とりあえず

来月に内分泌の先生を受診できるように、主治医の先生が

予約を取ってくれました。

 

すごくホッとしました。。。

全くのド素人が全然見当違いのことを言って、

主治医の先生にホトホトあきれられたりしたらどうしよう…なんて

内心ビクビクで。。。でも粘りました。母は強し。

主治医の先生も話を聞いてくださって、ほかの先生にも話しをして頂いて

本当にありがたいと思います。

小さな1歩ですが、少しだけ前進したような気がします。

 

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コメント

すごい頑張った一日だったね。
心配な事って聞いてみたいけど現実を知ることが恐くてなかなか勇気がでないというか。

la merの思っている通り、ステロイドが原因かがハッキリすれば今後の治療法も進展するさ!
もし副作用じゃないことがわかったらkiitosくんに合った内分泌科の治療がうけれるし。
今回は大きな大きな1歩を踏み出せたんじゃないかなconfident

la merがこんなに悩んでたなんて気付かなくて数日前の日記、ごめんね。

採血結果、パッチリで現状維持は上出来上出来shine
春になったらdowndown期待してるよ~confident

投稿: うりりん | 2009年3月15日 (日曜日) 23時05分

la merさんはじめまして。
いつも、ブログ拝見させていただいてます!
kiitosくんと同じ病気の娘(小4)をもつママです。

病気のこと、手作りのこと、おいしいもの大好きなとこ。なんだか私と共通点がいっぱいあるなあ♪と勝手に思いながら。
そしてla merさんのポジティブなところが私も元気になれちゃいます。

JIAと闘うのは本当に不安も大きいですよね。
うちの娘はアクテムラを始めてもうすぐ二年になります。開始前は本当に本当に悩みました。
アクテムラ開始前は、プレが最大25mg/日までになっていました。ムーンフェイスと身長の伸びも悩みでした。
lamerさんの気持ちが痛いくらいわかります。

でも、がんばりましょうね!母は強しですよね!

投稿: | 2009年3月16日 (月曜日) 22時23分

こんにちはhappy01
病院お疲れ様でした。
先生に何かを尋ねるってものすごく神経を使う作業ですよねcoldsweats01
私もいつもたくさんイメトレしてから、受診にいどんでます。(ちょっと怖い先生だし。。。sweat01
そして、薬を使えば使うほど、低身長や副作用の不安が離れませんよねdown
特に身長は気になりますよね。
この病気による弊害が、イジメや偏見の対象にならないかって病気以外の不安をぬぐいきれません。
一個ずつ問題を解決していく事で、前に小さい一歩でも進めたらいいですよねhappy01
さて、我が家も無事退院しました。shine
そこで、同じ病気の子供さんとも会えました。
そのお母さんとも少しだけお話できて、弱気になりそうな私は、元気なパワーを分けてもらった気がしますconfident
今まで、mas等の重篤な事もあったみたいで、それを乗り越えた母は強かったですgood
そのお子さんの笑顔もスゴク可愛くて二人に感謝デスconfident
いつか、la merさんにもお会いできたらな~up
la merさん家族にも暖かい春が少しでも早く来ることを祈ってますcherryblossom

投稿: あーさん | 2009年3月17日 (火曜日) 09時54分

*うりりん*
お返事遅くなってごめんねsweat01
そうなん!!
私的にはめちゃくちゃ頑張った日でした!!
先生に何か聞くのって本当に勇気がいる…
これでいい方向に向かって安心できれば
何よりです。
うりりんの数日前の日記ってなに??happy01

*お名前なしさん*
はじめましてhappy01
めちゃくちゃお返事遅くなってゴメンナサイsweat01
いつもブログを見て頂いているんですねshine
ありがとうございますnote
お嬢さんがJIAでアクテムラをお使いなんですね。
「開始前は本当に本当に悩みました」という
短いお言葉に、すっごくいろんな思いが伝わって
胸がいっぱいになりました。
うちもアクテムラの可能性を残しつつ…という感じなので
また良かったらいろいろ教えてください。
これからもよろしくお願いしま~すshine
 
*あーさん*
こんにちわ。
退院おめでとうございますshineshine
ホッとしました。ステキな出会いもあったようで
良かったですね。私はリアルなJIAの知り合いが
いないのでちょっと羨ましいですが、
ブログを通じていろんな方と知り合いになれて
本当に心強いというか、感謝の気持ちでいっぱいです。
病気そのものの不安や、副作用の不安に加えて、
日常生活にどんな影響が出るかもとっても心配な気持ち。。。
本当に少しずつ解決していけたら…と思います。
前向きに、前向きに…と呪文のように
心の中で唱えながら(笑)
私もいつかあーさんにお会いできるのを
楽しみにしていますnote

 

投稿: la mer | 2009年3月25日 (水曜日) 11時39分

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