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2009年6月26日 (金曜日)

成長障害の外来

先日の血液検査とレントゲンの結果を聞いてきました。

小児科の受診が早く終わったので、受付で聞いてみたところ、

特別に午前診の最後に診てくださいました。

Photo225_2 待ち時間にひたすら『モンハン』をするkiitos

いつものキャップにマスクで、画像処理をしなくてもほとんど誰かわかんないです…

血液検査からは、成長ホルモンの分泌は問題ない程度あること、

男性ホルモンはまだ出ていないので、

思春期には入っていないことが分かったそうです。

レントゲンからは、骨の発育が2年ほど遅れていることが

分かりました。ステロイドの影響もあるかも知れませんが、

実際のところはどうなのかはわかりません。

もともと、成長がのんびりなのかも知れないし。

ただ言えることは、こちらの先生にも

「思春期に入るまでに、ステロイドの影響をなるべく減らせれば

後半、みんなに追いつく可能性もある」と言われました。

次は入院中に経過を見ていただくことになりました。

 

やっぱりステロイドを減量できれば、いろいろな問題点が

解決できるのかも知れないなぁ…

 

診察の時間を早めて頂いたおかげで、

無事に5時間目から学校に戻れ、

教育実習の先生のお別れ会に参加することが出来ました。

本人も喜んでいましたnote

 

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コメント

そうかぁ
新しい薬を挑戦することになってんなぁ
私も皮膚の調子が悪かったときずっとステロイドを使っていたので
副作用のことは少しわかるから・・・
新しい薬がKittosの体に優しく、うまく効いてくれることを祈ってます♪

投稿: みーちゃん | 2009年6月28日 (日曜日) 21時33分

新しい薬で、いい方向に流れたらいなぁ!!
みーちゃんと同じく祈ってます!
挑戦はどきどきやけど、選択肢があるって
いいことやんな。
一人入院って、不安Kittosの顔が浮かぶけど
そうゆうこといろいろで、お兄ちゃんに
なっていくんやろなぁ~
ママは作品制作頑張ってるかぁ~??

投稿: ogi | 2009年7月 1日 (水曜日) 12時17分

*みーちゃん*
ありがとうheart04
副作用、これから成長するkiitosにとっては、
成長障害と高眼圧による視野欠損は、
長い人生で、後々つらい思いをするかもしれないので
ずっと心配だったんだけど。。。
しかし新薬も、なんせあんまりデータが無いもんで、
これまた不安で…なかなか決心がつきませんでした。
kiitosがずっと笑顔でいられるように、
私たちが出来ることをしてやらなきゃね。
 
*ogi*
ありがとねcherry
みんなの祈りが通じて、新しいお薬が
kiitosにとっていいお薬になりますように。。。
入院1人で頑張ってもらえるかな~。
かなりヘタレやからな~(笑)

投稿: la mer | 2009年7月 4日 (土曜日) 20時47分

はじめまして!

私は大阪住みの高校一年生で同じ若年性関節リウマチ全身型です。

実は私も今月29日からアクテムラ始めます。
なので思わずコメントしちゃいました(((^^;)

Kittos君、まだ小さいのに頑張ってえらいですね!私も頑張らないとって思います。

後、若年性関節リウマチ全身型は完治しますよ!

投稿: 栞 | 2009年7月 5日 (日曜日) 23時12分

お久しぶりです。
アクテムラの決断。
情報がないからこその悩みや不安、いっぱいあると思います。
後で後悔したくないからこそ
いっぱい今までも悩んできたんですものね。

同じ病院でアクテムラを使用してる患者さんがいらっしゃいます。
その子供さんは、以前は何度も重篤な状態になってたらしいのですが、
アクテムラが体に合うようです。
2週間に1度アクテムラの点滴の為に1泊2日の入院をするらしく、
そのかわり外来での診察を無しにしたから、だいぶ待ち時間やらラクになったそうです。
そのお母さんも子供さんもきっとたくさん悩みや不安を抱えながらも、
素敵な笑顔でお話してくださいました

la merさん達も
「こんなことならもっと早く使えばよかったねhappy01
って笑って言えるのを願っています。

我が家の状態はあまり変化なしなのですが、
(今の目標は現状維持なので・・・)
今年の学校の担任の先生があまりに病気やら無関心で、
めんどくさがりのようで、
精神的なストレスがうちら親子に増えちゃいましたdespair
色々あって少し心が折れそうになることがあるけど、
前を向いて・・・bleah

投稿: あーさん | 2009年7月13日 (月曜日) 09時32分

*栞さん*
はじめまして。コメントありがとうございます♪
返事がとっても遅くなってごめんなさいsweat01
栞さんも同じ病気とお付き合いしてるんですね。
そして、アクテムラも始めるんですね…
『若年性関節リウマチ全身型は完治しますよ!』っていう
言葉、とっても心強く励みになります。ありがとう。
栞さんも、新しいお薬に挑戦すること、
いろいろ悩みもあるとは思いますが、前向きに頑張りましょうね。
私たちも完治を目指して頑張ります!!
また栞さんのご意見や感想をコメントしてもらえたら嬉しいです。
 
*あーさん*
お久しぶりですっ☆
とっても心のこもった励ましをありがとうございます。
すごく心に響きます。
本当に「取り越し苦労ばっかり…」と笑っていえたらいいな。。。と
思っています。
ところでその担任の先生…sad
無関心でめんどくさがりって…ありえませんよ…
すごく悲しいです。。。
イヤでもこの1年間は、関わらないわけにいかないですよね。
「気にしないでっ」って言っても無理だとは思いますが、
どうかどうかあーさん一家が、少しでもストレスが減りますように。

投稿: la mer | 2009年7月13日 (月曜日) 18時37分

お返事ありがとうございます!
私も返事が遅くなってごめんなさい・・・coldsweats02

7月22日から入院してアクテムラ投与です。
期待も大きいけど少し不安ですよね
でも劇的に症状が改善されている方もいるので期待は大きいです!

今の主治医に見せてもらった「あすなろ会」の冊子に若年性関節リウマチ全身型の経過で完治が100%になっていましたよ♪

またお返事いただけたら嬉しいですconfidentheart04

投稿: 栞 | 2009年7月17日 (金曜日) 18時34分

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