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2009年6月18日 (木曜日)

大学病院へ

木曜日、昨日の夜からプレを増量して飲んでいるからか

全くの平熱です。

大学病院に行ってきました。

採血・検尿して結果を待ち、先生の診察へ。

検査の結果的には、血沈はそれほど悪くなく、

ややCRPが高い程度だったのですが、

発熱パターンや状態から見ても、ほぼ再燃で間違いないだろう…

と言う結論でした。

 

がっかり…

 

1年かけての減量が振り出しにもどる。。。

というか、2年前と同じ状態。。。

2年かけて、全く前進していないと思うと

やっぱり凹みます。

ちょっとでも良くなっていると思いたいのだけど。

 

来週の受診まで 15mg/day ということです。

やっぱり、7mg/dayがなかなか超えられません。

飲み続けて影響の無い量とは言えないので、

もう一度『アクテムラ』を再検討することになりました。

来週の金曜日に、アクテムラ担当の先生からの

説明を受けてみます。

 

kiitosはお薬が増えたとたん、すっかり元気になりました。

ご心配してくれてたみなさま、報告が遅くなってしまって

ごめんなさい。励ましてくれてありがとう。 

 

Photo217_4本人は熱が下がってケロッとしてます(笑)

 

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コメント

すごく心配してました。。。
再燃本当に残念です。
kiitos君熱が出たって聞くたびに胸がキューっとしめつけられるよ。

お薬もう一度検討するんだね。
このままプレでも、アクテムラにしても、パパ、ママが悩んで考えて出した結論はきっといい方向に向かうと思うよ。


投稿: yukiyuki | 2009年6月23日 (火曜日) 10時28分

再燃・・本当に残念だよ。。
お薬の量は戻ったかもしれないけどkiitosくんは
きっと良くなってきているはずだよ。
金曜日はla merの不安な気持ちや疑問を先生に
ぶつけて納得して帰って来てね。
いい方向に向かうように祈ってます。

投稿: しずか | 2009年6月23日 (火曜日) 14時15分

再燃・・・とっても辛いですね・・・。

りょうは今回が初めての再燃で「アクテムラ」投与を決めましたが
まだまだ不安は尽きません。
順調にプレは減っているものの、今回の再燃時の量10.5mg/dayをクリア出来るかどうか。
プレを無くす為に始めた「アクテムラ」ですが、そうそう順調に減量出来るかも
不安だし、まだ20mg/dayも飲んでるので副作用もすごいしwobbly

「アクテムラ」投与してる現在も「アクテムラ」に対する不安がまだ残っています。

それでもりょうの為に今回はこの方法がいいんだ!!と決心して始めました。

kiitosくんも良い方向に向かっていけます様にshine

投稿: あゆママ | 2009年6月23日 (火曜日) 23時22分

再燃って文字を見るとすごく苦しくなります。

夢が再燃した時、今まで頑張ってきたのに・・・って
ショックと脱力感が一度に襲ってきたのを思い出します。

kiitosはもちろん、ご家族の方がこれまで頑張ってきたからこそ、
熱や痛みに長期間、苦しむことなく元気に過ごせたと思います。(^^)

kiitosくんの笑顔がずーっと続く事を願っています。

投稿: 海人 | 2009年6月24日 (水曜日) 08時50分

再燃 悔しいです。

病気を治す為にkiitosくんはもちろん家族や周りで支えてくれる方々がこれだけ頑張ってるのにどうしてなの?
人一倍生活に気をつけてるのに。
なーんにも悪いことしてないのに。
天命とはいえ、今はJRAがほんと憎いです。

調子がいいからこのまま治っちゃうって思っちゃって、kiitosくんも順調に減量できてたのにほんと悔しくて悔しくて、今回の涙は絶対に悔し涙だよ。

7mgの壁、厚すぎ。
アクテムラもメジャーな治療法になってきてるし、家族の意思が一番、でも結局は主治医の意を尊重するんだよね。
先生サマサマ。
いちっぱい悩んで考えて、最善の治療方法が見つかるコト、応援してます。

今は元気なkiitosくんがいてよかった。
ガンバ応援行ったんだね!いい具合に熱下がってくれて本当によかった。
日曜参観も出席できてよかったね。
ママ大活躍の場を見ないわけにはいかないものね~
テキパキ動き回るla merの姿が目に浮かびます。会ったことないけどconfident

お疲れ様sign01


投稿: うりりん | 2009年6月24日 (水曜日) 17時22分

*yukiyukiちゃん*
胸をキューっとさせてしまってゴメンねsweat01
再燃、とっても残念だけど…また一から頑張ります。
新しい方法は、まだ決心がつかないんだけど…
いい方向に向かうように一生懸命考えるね。
ありがとう。
 
*しずかちゃん*
心配してくれてありがとう。
少しずつ前進してたらいいんだけど…
でも信じて前向きにいくしかないよね。
 
*あゆママさん*
本当に残念です…私たちの体調管理が不十分なのか…
でも、調子のいい時は楽しく過ごさせてやりたいし…
悩みます。。。
「アクテムラ」投与もやっぱり不安がありますが、
kiitosにとって最善の方法を探して行きたいと思います。
りょうくんもkiitosも、一日も早くお薬の無い生活になりますように。
 
*海人さん*
再燃…イヤな言葉ですよね…
少しずつ頑張って積み上げてきたものが
たった1回の発熱でふりだしに戻ったようで…
最近は、kiitos本人も「また薬が増えること」が分かってきたので
がっかりするようになりました。
私たちがしっかりしないとですねgood
 
*うりりん*
いつも応援ありがとう。
7mgの壁、本当に厚くて、私たち家族の前にそびえ立ってるよ。
「前向きに」っていつも思っているけど、
発熱のたびに、何もかもがフリダシに戻ってしまった気がして…
でも、こうして一緒に悔しがったり励ましてくれる
うりりんをはじめ、たくさんのお友達がいてくれるので
私たちは大丈夫です。
いつか、お薬の無い生活を夢見て、まだまだ頑張りますよ。

投稿: la mer | 2009年6月24日 (水曜日) 22時24分

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