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2009年6月26日 (金曜日)

小児科受診とアクテムラの説明

金曜日、小児科と成長障害の外来の受診しました。

パパも一緒です。

今日は6時間目に、教育実習の先生のお別れ会があるので

早く終わったら、学校に戻りたいというkiitosの希望で

1時間目で早退して、早めに行きました。

いつものように採血して、検尿。

前回の採血では新人さんに当たり、4~5回針を刺しなおした挙句、

結局ベテランの方に代わって採血してもらったようで、

採血後は腫れていて、「めちゃくちゃ痛い…」と言っていたkiitos。

1週間たった今でも時々ズキズキするらしいです。

採血を嫌がらないkiitosが、今日は「あ~イヤやなぁ…」とかなりブルー。

私とパパが「もしその人になりそうだったら、イヤだって言ってみたら?」と

言うのですが、「そんなん、よう言わんわ…」と弱気。

結局、処置室をコッソリ覗きに行って、「あのヒトおらんかったup」と

ホッとしていました。採血後も「いつものベテランの人で、すぐ終わったnote」と。

私もホッとしました。

 

診察の前に、主治医の先生と、アクテムラの投与が出来る先生に

(アクテムラは認可された医師しか取り扱えないそうです。)説明して頂きました。

参考 → 中外製薬アクテムラのページ

副作用のこと、投与期間が分からないことなどの不安はありますが、

副作用のない薬はないし、いま現実に起こしているステロイドの副作用の方が

将来的にQOL(クォリティオブライフ=生活の質)を損なう心配がある。

重篤な副作用の発生率は、レミケードやエンブレルの場合と同等であり、

アクテムラが特別に危険な薬剤ではないということでした。

投与期間についても、認可されて間もないお薬なので、

何年間続けたら中止できるか…いうデータはありません。

しかし、ステロイドで再燃を繰り返していても、結局は減量できないため

先行きの不透明さでは、変わりないわけです。

何より、アクテムラの手応えをかなり感じている(劇的に改善した症例が多い)

ので、試してみる価値はあるはず…ということでした。

 

不安が全て拭い去れてはいませんがこのままステロイド…というのも

眼圧や身長、骨粗鬆症などの心配が、年々重くなっているので、

アクテムラを投与していただくことにしました。

すぐにステロイドを切れるというわけでは無いですが、

アクテムラがよく効いて、ステロイドを減量できることを願っています。

 

8月の2週目あたりに入院して、様々な検査を受けた後、

初回投与の予定です。

 

kiitos本人は、やっぱりちょっとイヤそうでした。

2週間に1回も学校を早退しないといけなくなること、

通常の通院頻度からは、ほぼ倍になる

点滴がキライなこと(好きな子はいないと思いますが…)、

夏休みに入院…などが理由のようです。

そりゃそうですね。。。

なぜ、そんな面倒くさい新しいお薬に変えなければならないのか

本人はちっとも分からないようです。。。

夏休みまでにゆっくり説得するとします。

次回の入院は、もう4年生だし、付き添い無しで

1人で泊まってもらおうと思っているんですが、

今のkiitosに言うとさらに凹みそうなので

小出しにしていこうと思います(笑)

 

血沈・CRPは正常値に戻っていました。

15mg/dayの効果は絶大です。

今日から10mg/dayに減量になりました。

 

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コメント

「アクテムラ」決まりましたか。

私もまだまだ不安だらけですが、ステロイドを減らしていけて
副作用が軽減出来るのであればと思っています。

うちの先生に「アクテムラ」はどのぐらいの期間投与するのか
聞いたところ、「今までの報告では最短で4~5年」と言われましたwobbly

4~5年も2週間に一度通院して点滴するの?????
と、かなりブルーな気持ちになりました。

でも、「アクテムラ」のおかげで「プレ」とさよなら出来るほうが
りょうの体にもいい!!
プレ飲み続けていたって、また再燃するかもしれないし・・。
「プレ」を何年も飲み続けなきゃいけないとなると副作用がかなり
深刻な問題になってくるし。。

kiitosくん、la merさんもこれから2週に一度の通院、点滴とかなり
大変でしょうけど、ステロイドとさよなら出来る日を目標に頑張ってください!

私も弱音を吐いちゃう事もありますが、りょうの為にも頑張っていきます!

夏休みの入院前にいっぱい遊べるといいですねshine

投稿: あゆママ | 2009年6月27日 (土曜日) 22時22分

新しいお薬でいい方向に進むといいねっheart
でも夏休みに入院(しかも1人で)となると
凹むよな・・think
でもkiitosくんの心にも体にも一歩前進の為に
がんばれ~sun
入院前にしっかり遊んでなっgood

投稿: ようこ | 2009年6月29日 (月曜日) 09時19分

決心したんだね。

「アクテムラ」効果があることを信じています。
少しずつステロイドを減量できますようにshine

採血今回はベテランさんで良かったなwink good
さすがに前回のはひどすぎdown
大人でもいやなのにkiitosくんかわいそうやわweep
もう二度と当たりませんようにsign03

投稿: yukiyuki | 2009年6月29日 (月曜日) 11時17分

新しいお薬を使うのは勇気がいることだし
不安もいっぱいあると思うけど
先生がすすめてくれるってことは
今のkiitosくんにとって必要なお薬なんだよね。
このお薬でいい方向に向かうこと祈ってますconfident

入院前にみんなでいっぱい遊ぼうねheart04

投稿: しずか | 2009年6月29日 (月曜日) 13時15分

パパも一緒に聞いてきたんだね!よかった。
そうだよね。ママひとりで抱え込む問題じゃないし!

新たな決断をするまで相当考えて悩んだと思う。
いろいろなこと、天秤にかけるとアクテムラが一番なんだよね。
もし我が子だったら・・・・と考えると、kiitosくんの状態だったら私もお願いすると思う。

決めたんだから、これからは特効薬だと信じて、
ステロイドがずんずん減量できること信じてるsign01

通院は相当なストレスになるかもだけど、kiitosくん自身治療内容をしっかり把握すれば(全部しっかり聞くんだよね!)納得してくれるよ。
とっても素直でいい子だもんup
ゲームゲームゲーム三昧も全然許しちゃうwink

いつでも応援してるからね。ママもがんばれ~sign01


P.S.kiitosくんもやっぱり大阪弁なんだね(笑)
   あたりまえかっsmile


投稿: うりりん | 2009年6月29日 (月曜日) 17時15分

*あゆママさん*
「アクテムラ」検査等で問題なければ、
夏休みに1回目の投与が始まると思います。
新薬ということで、とっても不安だったのですが、
ステロイドの減量が、やっぱり思うように進んでいないので…
「アクテムラ」が始まって、プレが減量できるといいな…と
今では思っています。
身長とか眼圧とかって、もともとのJIAのせいじゃないですもんね。
なのにソレが、我が家にとっての一番の心配事になっている訳で…
私も、まだまだ悩んだり迷ったりばかりです。ふぅ。。。
でも、そのときそのときの選択は、悩んで出した結論だし
最善だと信じるしかないですね。
2週間に1度の通院と点滴は、かなりの負担になると思いますが
頑張って乗り切りましょうね~♪
「あゆママさんも頑張ってるんだ」と思って頑張りますっ☆
 
*ようこちゃん*
まだ「1人で…」って部分は言ってないのbleah
kiitosの場合、言い方と言うタイミングが命取りなので…
一番いいタイミングで、ズバッと言って反論させません(笑)
 
*yukiyukiちゃん*
採血、可哀想やんな~sweat01
それでなくても我慢してるんだから、
ちょっとでも負担の少ないようにしたいのに。
大人で練習してから、小児科に来て欲しいよ…
 
*しずかちゃん*
kiitosにとって必要なお薬で、いいお薬であるように
祈るような気持ちです。
選択肢があるっていう事は、幸せなのかも知れないね。
いつか全てのお薬とサヨナラできるといいな。
 
*うりりん*
「パパはいいよ」って言ったんだけどね(笑)
先生のお話、私から伝えると印象が違ってくるかも
知れないからね~。難しい…
そのときの「先生はこっちかな~」っていう感じとか。
きっと私の主観が入りまくるから。
アクテムラ、うりりんに「私でもそうする」って言って貰うと心強いよ。
きっと特効薬なんだよね。うん、信じる。
通院と点滴は、私にとってもkiitosにとっても、
これから結構シンドイかも知れないけど、
いつ熱がでるか…薬が増えるか…っていうストレスからは
開放されるはず。それはすごく嬉しいよ。
きっといい方向に。。。ガンバリマス。
p.s. kiitosバリバリの大阪の子です(笑)
  普段からボケとツッコミの… 

投稿: la mer | 2009年7月 4日 (土曜日) 20時36分

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