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2009年8月11日 (火曜日)

アクテムラ投与&退院

入院7日目。

今日は、朝一で採血と尿検査、

アクテムラ投与のためのルート確保。

ママが病院に到着すると、全て終わっていました。

 

副鼻腔のCTが16時前くらいで、

その後、アクテムラの投与の予定。

その日は泊まって、翌朝退院と聞いていました。

 

ところが、看護士さんから

「遅くなるかも知れませんけど、アクテムラが終わって

1時間くらい経過観察したら、帰っていいと先生が言ってます」と

言うことで…、アクテムラ投与 ⇒ 当日退院となりました。

 

他の病院でアクテムラを投与した方のお話を聞いたり、

ネットなどで調べたりした範囲では、

初回の投与はかなり慎重で、2~3日後に退院という

パターンが多そうなので、「えぇっsign02大丈夫かしらsign02」とも

思ったのですが、先生が言いというのだし、

何よりkiitosがすごく喜ぶだろうので…

退院することにしました。

 

16時予定のCTが、とっても早く2時前に呼ばれて終了。

3時過ぎから、総室のベッドでアクテムラ投与開始でした。

看護士さんが点滴をつなぎ、念のため心拍モニターをつけて、

約1時間で終わりました。

その後、モニターをつけたまま1時間経過観察。

(…と言ってもベッドでDSをしていただけですが…)

看護士さんが「はい☆終了です。荷物の準備ができたら

退院で良いですよ♪次回は2週間後に外来です。」と言われて、

5時過ぎには病院を出ました。

 

思ってた以上にあっさり簡単で、投与中に先生の立会いもなく

特に投与後の注意事項の説明とかもなかったので、

めちゃくちゃ拍子抜けではありますが…

とにかく。。。無事に投与も終了して、思ったより退院が早くて、

kiitosが大喜びだし、結果オーライとします。

しばらくは、母親である私が些細な体調の変化を

見逃さないように気をつけたいと思います。

 

ご心配をおかけしたみなさま、本当にありがとうございます。

皆様のコメントやメールにどんなにか励まされたことか…

この新薬がkiitosの体にあって、効果を発揮してくれること、

ステロイドといつかサヨナラできること、JIA を完治すること、

その一つ一つを目標に、勇気を持って新しいスタートが切れたと

思っています。これからもよろしくお願いします♪

 

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コメント

お疲れさまでした。
ステロイドとのサヨナラは憧れですねーー(≧∇≦)
小さい体にいろいろと・・・
読んでるだけでも切なくなりますもん(ノω・、)
ほんと、完治目指して頑張ってください!!

投稿: yomogi | 2009年8月12日 (水曜日) 21時18分

退院おめでとうsign03
kiitos君色々よく頑張ったねhappy01 shine
今回の入院でまた一段と成長し、たくましくなった事でしょうconfidentup
いっぱい、いっぱい褒めてあげてねcrown

アクテムラの投与はまだ続くけど、家族みんなで完治めざして
頑張れsign03
きっと完治出来るって信じてますconfidentheart


投稿: yukiyuki | 2009年8月13日 (木曜日) 14時05分

お疲れ様ですconfident
初回投与、無事に終わって良かったです~~~shine

その後も体調に変わりありませんか?


これから長い通院生活が始まって、精神的&肉体的にも
大変だと思いますが、プレとサヨナラ~アクテムラともサヨナラ~
JIAともサヨナラ~となる未来に向かって頑張りましょ!!!

投稿: あゆママ | 2009年8月13日 (木曜日) 22時03分

退院おめでとうございます♪(^^)/

kiitosくん、やっぱりおうちがいいよね~。

無理だとわかっていても、いつも願います。

この世から病気がなくなる事!

みんなが笑顔で過ごせますように・・・

投稿: 海人 | 2009年8月13日 (木曜日) 23時13分

kiitosくん退院おめでとうhappy01
la merも本当にお疲れ様でしたheart
初めてのアクテムラ投与・・すごく緊張したと思うけど
無事終わって本当に安心したよconfident
早く家に帰れて良かったねnote
kiitosくんがこのお薬で完治すること心から祈ってますshine

投稿: しずか | 2009年8月15日 (土曜日) 23時46分

退院おめでとうheart&本当にお疲れ様でした。
kiitosくんもママもがんばった夏休みやったなあ。
まだまだ続く夏休み。うちの子達も楽しみにしてるし
いっぱい一緒にsun遊んでね!!

投稿: ようこ | 2009年8月17日 (月曜日) 11時02分

かなり出遅れましたsweat01

改めて、kiitosくん退院オメデト~sign01

全てが順調でよかったぁ
おりこうさんに入院してたから退院早まったんだよねwink


新たなスタート、きっとうまくいく!
これからも応援してるよ~

la merもパパもみんなお疲れ様でしたconfident

投稿: うりりん | 2009年8月17日 (月曜日) 15時46分

出遅れたsweat01
退院おめでとうございますscissors
その後どうですか?
変化はありますか?
なんかこの待ちの期間ってすごく長く感じますよねcoldsweats01

今日我が家も病院で、特に変化はないですが、
現状維持が目標なのでヨシshineとしています。

今日偶然幼稚園の頃のお友達と病院で会いましたhappy02

ホントにびっくりで・・・
我が家は病気を周囲に隠していたので、
向こうの方が一番ビックリしているかもしれませんhappy02

そのお子さんもステロイドを使っているのですが、
背がすごく高くなっているのにびっくり!!
成長を止めないためにカルシウムのお薬も処方してもらってるそうです
ステロイドをしっかり飲んでいても、ちゃんと成長するんだ・・・
っていう、目に見える希望をもらった気がしますshine

親からすれば薬の副作用って複雑な気持ちですよね
病気は治したい・・・
でも・・・
その副作用との狭間での葛藤・・・
未知なるアクテムラ
きっと大丈夫!!good

la merさん、kiitos君からのいい結果報告くることを願ってます

投稿: あーさん | 2009年8月21日 (金曜日) 20時53分

*yomogiさん*
ありがとうございますheart04
お返事遅くなってごめんなさいsweat01
ステロイド、とってもよく効くお薬だけど
そのぶんイロイロと副作用がありますね。
いつかサヨナラできれば。。。と願っていますshine
 
*yukiyukiちゃん*
ありがとうheart04遅くなってゴメンね。
kiitos、確かに入院中はよく頑張ってたけど、
家に戻ってきたら相変わらず…です。coldsweats01
まぁ、夏休み中は甘えさせてあげてます~bleah
 
*あゆママさん*
ありがとうございますheart04
2回目の投与も無事に終了しましたclover
やっぱり点滴となると、多い(通院回数)&
長い(時間)ですね…ふぅdash
kiitosも2回終わって、初めて実感したようで
「これからず~っとかぁ…down」とゲンナリしてましたcoldsweats01
しかししかし、これもプレ減量のためsign03
頑張りま~すっgood
 
*海人さん*
ありがとうございますheart04
本当に、みんなが元気で笑顔でいてくれれば。。。
無理だとわかっていても
「病気なんてなくなれ~っ」って願わずにはいられませんね。
 
*しずかちゃん*
ありがとうheart04
アクテムラ投与、とっても不安だったけど
あっけないくらい何事も無く終わったよ。よかった~up
これから何年続くか分からないけど、
完治を目指して、最初の1歩です。
 
*ようこちゃん*
ありがとうcherry
長かった夏休みもあと少しだね。満喫したかなsign02
8月は病院ばっかりだったけど、
夏休み中にいろいろ済ませられてよかったよhappy01
2学期から元気に学校に通えるわ~note
 
*うりりん*
ホントに退院早かったeyeびっくりするくらいcoldsweats01
でも今回は1人入院だったので、私はかなりラクでした。
頑張ってくれたkiitosのおかげ。
2年前の入院とは大違いに成長したもんだ。
新たなスタート、これからも頑張るよ~good
応援ありがとうheart04
 
*あーさん*
出遅れてないですよ~note
コメントはいつでも大歓迎heart04嬉しいです。
お友達と病院で会われた事、
きっと、あーさんの気持ちにプラスになるような
なにかの引き合わせなのかも。。。
アクテムラ、結果が出るのは
まだまだすご~く先だとは思うんですけど
少しずつでもプレが減量できれば…と思っています。

投稿: La mer | 2009年8月27日 (木曜日) 18時16分

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