病名と外泊

病名がつきました。

『若年性関節リウマチ』の全身型。別名スチィル病。膠原病の一種です。

他の病気を検査で除外していって、最終的に一番疑いが強いこの病気が

残ったということ。

kiitosは関節や目の症状はまだ出てないけど、いずれは出る可能性が

強いそうです。その時に軽い症状であるように今は祈るしかありません。

今日の夜から投薬が始まりました。

『ブルフェン錠』という非ステロイド系抗炎症薬と、それによって胃などに

潰瘍が出来やすいために『サイトテック錠』という薬。

これが効かなければステロイドに切り替わるそう。

また、この薬で肝機能の低下なども起こるため、注意しないといけないそうです。

この病気は【小児慢性特定疾患】に指定されている、長期にわたり療養を必要な

児童ということになるそうで、長く付き合って行かなくてはいけないようです。

今日の今日なので、ママにも実際の詳しいコトは理解がついていけない…ので、

少しずつこの病気について勉強して行かなくては。

情けないけど、まだ何が分からないのかも分かってない状態です。

明日、採血をしたら３連休で検査も出来ないので、一旦『外泊』という形で

家に帰れるかもしれません。結果はまた明日です。

が～りが～りくんっ！！

今日も雨…　　今日は検査なしです。

パパは泊まりの仕事なので今日は来れません。

午前中、熱が出るまでにママとkiitosで病院のお風呂に入りました。

すっきり～です。

お昼前におじいちゃんとおばあちゃんが、シャケ寿司とだし巻きを

持って来てくれました。今日もレゴのバイオニクルを買ってきてくれました。

これで２体になったから戦えるんだって。

お昼ご飯の途中から寒気がして熱が出て来ました。

３９・４℃まで上がったので解熱剤を飲んで、ちょっと寝ました。

目覚めたら熱が下がってかなり元気に。

１階のローソンに行ってガリガリくんを買ってベンチで食べました。

kiitosはしみじみと「今日はいい日やなぁ～！検査はないし、レゴは貰えるし、

アイスも食べれたしなぁ～」だって。ちっちゃッ！！

でも喜んでくれたらいっか。

７月１１日水曜日

今日は朝一で『検尿』と『便の検査』。午前中に『心エコー』。

午後から『眼科』と『腹部エコー』。

３時頃から熱が出始めました。眼科受診ちょっとしんどそうです。

眼科は車椅子で、腹部エコーはパパが抱っこして行きました。

ママは朝、おじいちゃんとおばあちゃんに車で連れてって貰った。

kiitosはおばあちゃんにレゴのバイオニクルを貰って大喜び。

午前中で平熱だったので、デイルームでアッという間に作ってしまいました。

夕方にはパパの両親も来ました。ポケモンの本をくれました。

次はレゴのバイオニクルの違う種類を約束しました。今は本当に言いたい放題…

病室からモノレールと太陽の塔の背中が見えます。

あと休園中のエキスポランドが…営業中だったら、夜は観覧車なんかに

電気がついてキレイだったのかも。

入院初日

結局、荷物は朝から大慌てでまとめました。

９時までには病室に入るように言われていたので、８時半に病院に到着。

初めての場所で親子とも、超・緊張です。

看護師さんに案内されて、病室へ。４人部屋の窓側でした。

他の３人も男の子の部屋でした。

荷物を片付けていると、担当の先生がご挨拶に来て、

別室で今後の説明がありました。

kiitosは血液・自己免疫グループの先生方に担当して頂くこと、

とりあえずは膠原病などの自己免疫機能の疾患を調べていくこと等の

説明を受けました。

そして、今日すぐ『骨髄穿刺』と『胸部レントゲン』『血液検査』をすると言われ、

びっくり！！忙しい1日になりそう…　特に『骨髄穿刺』は前回かなり痛くて

辛かった検査なので、入院早々は可哀想な気が…

前回の『骨髄穿刺』と『髄液採取』で、恐怖のため麻酔がよく効かなくて

すごく辛かったコトを先生に伝えると、今回は少し麻酔を深くするとのこと。

また今回は『髄液採取』は無し。

暴れて吐くといけないので、食べたり飲んだり出来ません。

kiitosは「またあの痛い検査するん？」ととても不安そうだけど、隠すとますます

不安感が増すのでイロイロ説明しました。納得は出来ないけど諦めた様子。

検査の前にベッドに一人の女性が来ました。子供達の恐怖心を取り除くために

心のケアをする人だそう。そんなの初めてだったので聞くと、まだ日本で

１４名しかいないそうです。kiitosに少しずつゆっくりと話しかけてくれて、

最初は不審そうに愛想なく振る舞ってたkiitosもだんだんと喋り初めて、

その人の持って来たおもちゃで笑顔で遊んでました。

検査にも処置室の中までついて行ってくれて、麻酔が効くまで

ずっと話しかけてくれたそう。おかげでkiitosは終了した時グッスリと眠っていて、

検査そのものも記憶がありませんでした。先生からも「暴れたり泣いたりせず

落ち着いてましたよ」と言われて、めちゃくちゃホッとしました。

午後は胸部レントゲンをとりました。その頃から熱が上がりはじめ

手足がすごく冷たくなってかなりしんどそうでした。

今日はすごく忙しくて、本当にアッと言う間に1日が終わりました。

親子とも緊張したし疲れた…

kiitosは熱の無いときは、病院内だったら自由に行っていいと言われたので、

病院のお庭にも出れるし、ローソンにも行けるので良かったです。

まだ全然病院に慣れてないけど頑張るぞぉ～！！

今日は携帯から初めてアップしたので読みづらいかも知れません。すみません。

いよいよ明日です

明日、入院です。

８時半頃には病院に行かないと行けないので、

今日中に荷物を準備しないといけないんだけど…

ずっとやってるのに終わりません！！

「あれも、これも…」といれると、「引越し？？」ってくらいの大荷物。

前回は個室だったのでロッカーなんかもあって、かなり荷物が多くても

大丈夫だったけど、今回は４人部屋だしそうは行かないはず。

減らさなきゃ…このままだと看護師さんとかにどんびきされそうです。

今日、kiitosの学校に荷物をとりに行きました。

１学期は来ないだろうという前提で…もうすぐ夏休みなんで。

上履きとか体操服とか、その他いっぱい持って帰ってきました。

kiitosだけ一足早い夏休み気分です。

２学期には絶対元気になって、学校に行くぞっ！！

学校で育ててたプチトマトも貰って来ました。

植えるときも欠席してたので、クラスのお友達が植えてくれて、

育てるのも、ほとんど学校に行ってないので先生まかせ。

あんまり愛着わかないかなぁ～と思ってたけど、

持って帰ったら、以外に嬉しそうでした。良かった。

入院中に枯らすといけないので、おじいちゃんに持って帰って貰いました。

収穫したら、病院に持ってきてくれるそうです。

プチトマト食べる日を楽しみに…

まだ青いけど、いっぱい実がついてます。

明日からＰＣのない生活なので、なかなかこのブログも

更新できるかどうか不安ですが、携帯からもチェックと更新できるんで

なるべく報告したいと思います。

ママも行って見ないと、どんな感じなのか判らないんでドキドキです。

病院によって全然雰囲気が違うしなぁ。どんなかなぁ…

新しい病院で、心機一転よい報告が出来るといいと思ってます。

入院準備③

入院中の付き添い用に、折り畳みのベッドを買いに行きました。

kiitosはママの実家でお留守番。

今回の病院は初めて持ち込みOKだったので、

後々キャンプで使えるし思い切って買うことに。

入院とは縁遠いアウトドア用品店で無事に購入。

これです。

ママはこれにシュラフをひいてタオルケットをかぶって寝ます。

毎日キャンプ気分？ってそんな訳ないか…

早く元気になって家族でキャンプに行きたいなぁ～。

結局、実家が買って入院中貸してくれることになった。

これでほぼ準備完了。

「こんなにいらなかったね～」ってなる位、早く退院できるといいなっ。

午前中に買い物を済ませて、実家に戻ると熱を出していました。

３９．０℃くらい。２時間ほど寝ると起きた。３８℃台になって

その後も徐々に下がり、夕飯の頃にはうるさいくらい喋るようになってた。

熱が出てたのが、ウソのように元気です。夕飯もたくさん食べた。

今日、ママのＯＬ時代の先輩で、いまはすっかり飲み仲間の友達が

わざわざ家まで来てくれたのに、出掛けていて会えなかった。

とってもかわいい花束と、kiitosに「ＮＡＲＴＯ」が玄関の前に置いてあった。

会いたかったよぉ～。ホントごめんね～。メールくれてたのに気付かなかった…

めっちゃ会いたかった。反省です。

その後、電話で喋れたけど、kiitosと私達のことを心配してくれて

いつも気にかけてくれて、本当にありがとう。とっても心強いです。

 

入院準備②

今日は朝早くから、kiitosといとこのＴくんが大騒ぎ。

テンション高すぎ。おじいちゃんと一緒にチラシやダンボールで

『剣』を作って戦いごっこ。

ママはおじいちゃんに子守を任せて、妹の車に乗せてもらって

入院に必要なものを買出しに。

まず、ユニクロでkiitosの下着などを買い、大き目のドラッグストアで

シャンプーとかウエットティッシュとかイロイロ買って、みんなのお昼ごはんを

買って実家に戻った。お昼ごはんを食べた後は、徒歩で近所のスーパーに。

お茶やジュースやポカリスエットと、お菓子、カップ麺、レトルトカレーなどなど…

kiitosは入院食だけど、付き添いのママはしばらくお弁当かカップ麺。

家で１人で食べるパパにも、簡単に食べれる食料のストックを

置いておかなければならないし。

お茶は前回の入院で学習したけど、病院の冷蔵庫はめちゃくちゃ小さいので

２Ｌのペットボトルなんて入らない。不経済だけど５００ｍｌのペットボトルを買う。

今日、安売りしていたので１ケース買った。一緒に行った妹が

「重くて持てへんって！！」と言うのを「大丈夫やって～♪」と買ったものの

１００ｍくらいでギブアップ。ツメが１本折れてしまった。

妹が「もぉぉぉぉ～」と言いながら代わって持ってくれた。

ペットボトルのケースを肩の上に乗っけて歩く、とってもたくましい姿に惚れ惚れ。

入院って入院費以外にも、家でご飯は食べられないし、交通費や日用品など

目に見えないお金がいっぱいかかって、アッという間に結構な金額になってる。

はぁぁぁぁ～…節約しないと…

今日は夕方に３８．８℃の熱が出たけど、出る時間も遅かったし

４時間くらいでちょっと元気になってた。寝るときは３７．３℃。

平熱ではないけどグッタリせず、昼寝もせずに過ぎた。

入院準備

散髪しました。いかがでしょう？

入院が決まっているので、切っとこうということで。

午前中におじいちゃんとおばあちゃんが連れて行ってくれました。

ママは家で、病院からの入院の連絡待ち。落ち着きません。

１１時頃、病院から電話がかかってきました。

来週の７／１０（火）に入院だそう。いよいよです。

今度こそ入院で、原因が判って治療が始まりますように。

そして完治して、元気に学校に行けるようになりたいです。

昼から、ママのお友達が家に寄ってくれました。

入院したら、しばらく会えないかも知れないので嬉しい。

また、kiitosのお友達からお見舞いに『ＮＡＲＵＴＯ』の本をもらいました。

早速読んでしまいました。おいおい。入院中に読めばいいのに。

子供だしなかなか我慢は出来ません。めちゃ嬉しそうでした。

次はパパが真剣に読んでます。

みんな忙しいのに、わざわざ来てくれてホント嬉しいです。

ありがとう。

今晩はパパが泊まりの仕事なので、ママの実家に泊まります。

ママの妹と、いとこのＴくんも夕方から来る予定なので、

３時ごろ「さて、そろそろ行こうか」と思うと、やっぱり熱が出ました。

今日は４０．５℃。解熱剤（コカール）を飲んで１時間ほど寝ました。

汗びっしょりになって起きたので、熱を計ると３７．６℃まで下がってます。

本人も「ちょっとフラフラするけど歩いて行けそう」と言うので

実家まで歩いていきました。途中から喋りだして、足取りもしっかりしてきたので

どうやら解熱剤が効いて、熱が下がってきた様子。

着く頃にはかなり元気も出てきていとこと遊べたし、夕飯もしっかり食べれました。

寝る前にまたちょっと熱が出ました。

とうとう転院

今日は今までと別の大学病院に、転院の目的で見てもらう。

関西でもトップレベルだと思う。大きな大きな病院。

予約を取ってないので、初診受付からしなければいけない。

どのくらいかかるんだろう…kiitosは昼頃に高熱が出やすいので

しんどくなる前になるべく帰りたいと思っていた。朝は３６．２℃。

どれくらい混むのか想像できなかったので、８時からの受付開始のため、

早起きして７：３０過ぎには病院に到着。今日はパパも一緒。

　・・・・・・　がらーーーーーーん　・・・・・・　

私達の前にお年寄りが１人のみ。

８時からは整理券発行の機械（銀行みたいなヤツ）が動くだけで、

実際の受付は８時半からみたい。早過ぎた・・・

ほとんど人気のないロビーのイスで、３人で朝ごはん。

３０分待って、整理券番号「００１」をゲット。そしてまた待つこと３０分。

kiitosにはＤＳを持ってきて良かったよ～。

だんだん人も増えて、無事に初診の手続きも済んでいよいよ小児科へ。

小児科で診察の申し込みをすると看護師さんが「今日はあまり混んでないので

早く診てもらえるかもしれませんよ」と言われた。

小児科だけでも診察室が８つもあり、細かく診療担当が分かれてるよう。

すごいなぁ～。でもスタッフの数はかなり少ない気がした。

kiitosはとりあえずは一般外来だろうな。

kiitosの番がきて呼ばれる。やはり一般外来の部屋。

この先生の専門は血液で、木曜日は血液担当で外来に出ているそう。

パパの会社の後輩のお子さんが、生まれてすぐ位に「血球貪食症候群」という

とっても珍しい病気になって、この先生にかかっていたと聞いたことがあった。

先生はすでに前の病院からの経過資料を見ていて、熱計表やプレドニンの

期間と量などを確認して、kiitosの診察をして頂いた。結論は

「前の病院でもあらゆる可能性を考えて、しっかり検査されてると思うので

そこで何ヶ月も診て分からないものが、今日すぐ分かることはないので

やはり入院して必要な検査をしましょうか。」ということだった。

再入院かぁ…やっぱりなぁ…kiitosは落ち込むだろうな。

病院のシステムとして、毎週金曜日に入院できるか電話連絡があり、

翌週に入院となるそうだ。とりあえず金曜日の連絡待ち。

帰りの車で、やっぱり「入院イヤやぁ～」と言い出した。

「またいっぱいいっぱい検査とかするん？痛いのもするん？」と。

「少しでも早く治る為に必要なんやで。」と説得したけど、

かなり落ち込んだ様子…後部座席で黙って外をみてる…

「パパもママもついてるし、何も心配しなくていいよ。絶対大丈夫！！」

と励ますくらいしか出来ないけど、しばらくするとkiitosは

「ボク入院のベテランになるなぁ」と言ってちょっと笑った。

kiitosはいつも、ゴネたりしないですぐ自分の中で諦めるというか、

我慢することが多い。今回の病気になってからもツライと泣くことはあっても、

ごねたり暴れたり、聞き訳がなくって私たちを困らせたことは一回もない。

親としては本当に楽だけど、なんだか切ない…

kiitosが入院までに「ステーキが食べたいっ！！」というので

『三田屋』に行った。kiitosはめちゃくちゃテンション上がって

「やったぁ～ステーキだぁっ！！」と言ってたのに、料理が来る頃には

「寒い…しんどい…」と言って熱が上がってきてしまった。

長袖を着て、フリースを巻いたりしても「寒い、寒い」とすごくつらそう。

でも、どうしてもステーキは食べたいと言うので、食べれるだけをちょっぴり

食べて慌てて帰った。早く元気になってなんでも美味しく食べたいね。

帰ってから３９．２℃。

癒された

今日は午前中に大学病院に、次の病院用の紹介状と

検査の資料を取りに行った。２ヶ月以上の経過の資料なので

Ａ４で分厚い封筒を想像してたママは、普通の封筒でかなりビックリ。

ぶっちゃけ拍子ぬけ。

こんなんで今までの経過が分かるの？？と思って

中身を見たい衝動にかられたんだけど、ビッチリと糊付けされてて

無理…　　あぁ～気になる。

お昼から、久しぶりに近所のお友達の家にお邪魔した。

kiitosは平熱で機嫌よかったので実家に預けた。

今日は４人集まって、その中の２人に最近赤ちゃんが出来たので

ママともう１人からお祝いを渡した。

赤ちゃんかわいかったぁ～☆こんなに小さかったっけ？って

思うほど小さくて、頼りなくて、めちゃくちゃ癒された。

kiitosも８年前はこんなだったかなぁ～？

ママ達にも久々に会えて、イロイロ喋れて嬉しかった。

みんなkiitosのことをすごく心配してくれてて、ママの話も

親身になって聞いてくれて、本当にありがとう。

すごくスッキリ。心が軽くなった気がする。

帰ったらkiitosの熱が出始めてた。実家で寝ていた。

２時半で３９．２℃。その後、夕飯前に計ったら３７．７℃まで下がってた。

寝る頃には平熱になってたみたい。

大学病院に手続きに

今日は朝から大学病院に転院の手続きのお願いに行く。

おじいちゃんに乗せてもらって、パパとママとkiitosとで大学病院へ。

月曜日の朝一でものすごく混んでいた。

先生とのお話はそんなに時間がかからなかった。

先生は「自分たちも見つけられなくて申し訳ない。この後、診断がついて

病名が確定したりしたら、是非知らせて欲しい。」とおっしゃった。

また「いろいろ気を遣って遠慮しただろうけど、また何かあったら

診察に来たらいいですよ」と言って頂けた。よかった。

紹介状と検査資料は明日までに揃えてくれるので、また明日、ママだけ

とりに来ることになった。本当に先生には長い間お世話になった。

ありがとうございます。次は「治りました！！」ってご挨拶に来たいな。

外来の看護師さんにも、お世話になったのでご挨拶。

「早く治るといいね」とkiitosに声をかけてくれた。

少しずつ耳に入ってきて、すっかりkiitosは不安になっていたよう。

帰ってから「新しい病院ってなに？また検査するん？」と聞いてきた。

「今の先生が良かった…」とポツリと言うので「なんで？」と聞くと

「優しかったもん…新しい病院はどんな先生か知らないもん」と。

キチンと説明しなければと思ったので「新しい病院に行くのはkiitosの病気を

治すのに一番いいと思ったからで、パパもママも先生もkiitosのために

いっぱい相談して決めたんだよ」と言ったら「分かった…」と言って、

ソファに向かって行き、突然ソファをドスドス殴り始めた。

すごく不安だけど納得しなきゃいけないと本人も感じてて、当たる場所が

欲しかったんだろうな。その後、「ママのとこにおいで」と言うと

「ママが病院変わるなんて言うから悪い…」と言ってポロッと涙が一粒。

そうだよね…まだ２年生のkiitosには辛いことが多すぎて、なかなか

納得なんて出来ないよね。kiitosも最近、涙もろくなっちゃったね。

ママは「大丈夫。パパもママもついてるから絶対大丈夫。kiitosが

心配するようなことはちっともないよ」と言った。

kiitosの不安にさせないように、ママがしっかりしなきゃね。

今日も２時過ぎに３９．１℃の熱が出た。

梅田に行ってきた

昨日、パパが泊まりの仕事なので、ママとkiitosは実家に泊まった。

今日はkiitosをおじいちゃんに預けて、おばあちゃんと梅田に

行ってきた。明日、大学病院に持っていくお礼を買いに。

アンリ・シャルパンティエのお菓子の詰め合わせにした。

受け取ってもらえるか分からないけど…

kiitosは午前中は大体調子がいいことが多いので、

午前中で帰らなきゃいけないので大急ぎ。

梅田はすごい人だった～。よくよく考えたら今日からバーゲンとか

なのかぁ！！それどころじゃなかったから全然気づかなかった。

今日も３９．０℃の熱。３時ごろ出て夕飯までに下がった。

その間kiitosは寝てた。

ママの誕生日

今日はママの誕生日。ぱちぱち。

こんなに誕生日どころじゃない年ははじめてだけど、

それでも誕生日はやってくるもんだね。

パパがケーキを買ってくれました。

実家に持って行って、みんなで食べました。

kiitosがハッピーバースデーを歌ってくれました。

有名な店で買ったのに、ケーキのイチゴが有り得んくらい

酸っぱくてびっくり。プルプルしながら食べました。おいおい。

来年は盛大にお誕生会するぞっ！！

今日は昼過ぎに３８．９℃。夕方下痢もした。心配…

疑われる病気

昨日の大学病院の先生との話で出てきた３つの病名。

パパとママも初めて聞いた。

1.壊死性リンパ節炎

原因不明の高熱とリンパ節腫脹をきたす病気で、1 ～ 3 か月で良好な経過を

とる良性のリンパ節疾患。原因は分かっていない。症状は発熱、リンパ節の

腫れが主体で、そのほか皮膚の発疹（ほっしん）を伴う場合がある。

これは抗生剤が効かず、ステロイドで治療となる。

kiitosはリンパ節の腫れがほとんどなく、発疹も出ていない。

2.クローン病

口腔から肛門までの消化管全域に、炎症や潰瘍を起こす原因不明の難病。

完全治癒は困難。進行すると腸管が狭くなる狭窄による腸閉塞や、腸管に

穴のあく穿孔やそれに膿が溜まった膿瘍ができることがある。

症状は非常に多彩で、侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）に

よっても異る。特徴的な症状は腹痛と下痢で、さらに発熱、下血、腹部腫瘤、

体重減少、全身倦怠感、貧血などもしばしば現れる。関節炎、虹彩炎、

結節性紅斑、肛門部病変などの腸管外の合併症も多い。食事療法や

薬物療法といった内科的治療がほとんど。食事制限は厳しいもので、

重症例では絶飲食が続くこともあり、しかも緩解維持のためには継続的に

行わなければならない。

kiitosは腹痛もなく、ずっと下痢も下血もなかった。エコーでも病変部位も

見つからず。この話を聞いた後、今日はじめて下痢をした。

3.若年性リウマチ

関節や結合組織の炎症が特徴で、あまり一般的でない病気。原因不明。

全身型（スティル病）、多関節型、少関節型に分かれる。

全身型は1日のうちで上下の変動の激しい発熱のほか、リウマトイド疹と

呼ばれる発疹、脾臓の腫脹、リンパ腺の腫大。関節炎は初めは軽く、

あるいはほとんどない。軽度の肝障害が一時的にみられることもある。

多関節型は5カ所以上の関節（時に20〜40カ所）が炎症を起こし、

症状はゆっくりと進行。発熱や脾臓、リンパ腺の肥大が起こる。

関節症状は重く、破壊が起こりやすく、身体障害を残しやすい。

少関節型は、多関節型より冒される関節の少ないもの。

虹彩炎が高率にみられ、失明の可能性もある。

どのタイプも起床時に関節がこわばり、腫れて熱をもち、関節を動かすと痛みが

ひどくなり子供は歩くことを嫌がる。体の成長を阻害し関節の変形が起こる。

長期にわたる（慢性の）関節炎は、関節の変形や永続的な損傷を起こす。

治療方針はどのタイプでもほぼ同じで、痛みや炎症を抑える薬剤を使用。

虹彩毛様体炎の治療も必要。薬で緑内障や失明を防ぐことができる。

非常に重い虹彩毛様体炎では眼の手術が必要になる。

kiitosは発疹、リンパ腺の肥大、関節痛は見られず。脾臓の腫脹は少し。

どれもkiitosの症状にあてはまる部分と、あてはまらない部分がある。

壊死性リンパ節炎だったら完治できるけど、クローン病と若年性リウマチ

なら長期間もしくは一生付き合わなくてはならない難病だ。

普通の日常生活もかなり難しくなるかもしれない。

疑い…というだけで確定したわけじゃない。現実感もわかない。

でも…もし…考えると怖い…

どうかどうか違いますように。

今日は昼頃に３９．２℃の熱が出て、解熱剤（コカール）を飲んだ。

すぐ３７．２℃まで下がったけど、夜また３８．４℃まで上がった。

転院の可能性

今日は大学病院でエコーの日。パパも会社を休んで一緒に行った。

朝一で検査なのでkiitosは平熱だった。熱が出てたら可哀想だしよかった。

熱が出る前に終わったらいいな。

kiitosが呼ばれてエコー室に入っていく。パパとママは廊下で待つ。

他のエコー室の人はトンドン終わって帰っていくけど、kiitosはかなり長くかかった。

終わってから、先生からのお話があるので別室に呼ばれた。

先生からの話は…

エコーでは首のリンパ節から心臓、腹部、足の付け根まで

広範囲かつ念入りにみたけど、何も見つからなかった。

1.壊死性リンパ節炎

2.クローン病

3.若年性リウマチ　　の可能性を考えている。

壊死性リンパ節炎ならば、ステロイドの投与であと数ヶ月以内に治るはず。

本来ならリンパ節生検（腫れているリンパ節をとって顕微鏡でみる病理組織検査）

をして診断確定するが、kiitosはリンパ節の腫れがなく、

今更とっても異常が見つかるとは限らない。

クローン病や若年性リウマチで、ごくまれに他の症状が出ず、

高熱だけが先行するものかも知れない。

そこで、今後の方法として、ステロイドをもうしばらく飲んで、

治るかどうか様子を見る。または、入院してイロイロ再検査をする。

検査によっては、２ヶ月近く前になるものもあるので、

前に見つからなくても、今だったら見つかるものもあるかも知れない。

この２パターンはどうだろうか？

…というものだった。

再入院して再検査の場合、どうせするなら同じ病院より

違う病院でしたほうがいいんじゃないだろうか。

また、ステロイドをしばらく飲んで壊死性リンパ節炎じゃなかったら？

と聞くと「ステロイドを止めれば病気が再燃するはず。」との答え。

要するに壊死性リンパ節炎と確定はしてないけど、そうだったら

自然と治るからその可能性にかけてみる感じのよう。

その場合、もし他の病気だったら、ステロイドを飲んでいる間は

その症状を抑えてしまうので、その間は病気が発見出来ない。

壊死性リンパ節炎だったらいいけれど、違う病気だったら

病名の確定を遅らせるだけになるんじゃないか。

先生は「自分の子供だったらステロイドをしばらく飲んでみる」と。

その間は学校も行けるし、普通の生活も出来るから。

迷う…確かにkiitosの負担が一番少ないかもしれない。

それで治ったら万々歳だけど…

違ったら？結局トータルで見たら長引いて、kiitosの負担も増すのでは？

今日はいつもより時間をさいて、詳しく説明してくれるので

思い切って聞いてみた。

「転院という方法は…？？？」

めちゃくちゃ恐る恐るだったが、先生の反応は予想外にあっけなく

「まぁ、そういわれる可能性もあるとは思ってました」と言われた。

これだけ長引いていればあり得るだろう…と。私たちが希望すれば

紹介状も書くし、検査資料も揃えると仰って下さった。

結局、すぐには結論が出ないだろうから

「月曜の朝一にお返事聞かせてください」と言われて帰った。

夜、kiitosが寝てからパパと話し合った。

ほとんど転院に気持ちが傾いていたけど、ステロイドを

しばらく飲んでみるというパターンにも心が揺らいだ。

なにが一番kiitosの為にいいんだろう。

kiitosの病気が治ること、kiitosの負担が少ないこと、

kiitosがつらくないこと…

いっぱい話しても「やっぱり…」とか「でも…」とかばっかりで

なかなか決断できない。親として最善の方法を選択したいけど

自信もなくて、迷ってばっかり。はぁぁぁぁ～ぁ…

ダメダメだわ…

結論。転院することにした。

それが正しい方向なのか、結果的に後悔しないのかは

相変わらず自信がないけど、信じて前向きに進むしかない。

今日は３６．９℃から３８．６℃。夕方一回だけ下痢をした。

相談できる先生

実家の母がかかっている小さな内科が近所にある。新しくって清潔で、

先生がニコニコと感じがよくて、おばあちゃんは以前からずっとお世話になっている。

kiitosの不明熱が出てから、おばあちゃんは心労からか体調を崩しがち。

夜も眠れないことがあり頻繁に行くようになった。

とっても親身になって「お孫さんはその後どうですか？」と気遣って下さるので、

おばあちゃんは状況を話しては先生の前でもこらえ切れず泣いてしまうこと度々。

そんなおばあちゃんの様子を見て、ある日先生が「病院を変えてみるのも

ひとつの手かもしれませんね」とおっしゃったそう。

「もしどうしても今の病院に直接言えないようなら紹介状も書きますよ」と。

直接の患者でもないkiitosの為に、そこまで言ってくれたのは

ビックリするくらいありがたかった。でもその時は転院したほうがいいのか

決心がつかず、そのままになっていた。

ステロイドを切ってから再び高熱が出始めて、また学校も休んで

治療もなく、ただ経過観察の日々を送るようになって、

原因が分からないことへの不安がさらに大きくなった。

熱が出たらステロイドを飲んで、また徐々に減らして行き、

止めてしばらくしたら高熱が出る…こんなことの繰り返しだったら…

何の病気かも分からず、またいつ熱が出るか分からない不安を常に抱えながら

ずっと過ごさなくてはいけない。

今の病院の方針が間違っているとか、見落としがあると思っているとかでは

決してないけれど、より多くの医師に見てもらって、違う視点で見てもらうことによって

新たな可能性が見えてくることは無いんだろうか。そう強く思うようになっていた。

それでも、転院したいという決心はやっぱりつかないでいた。

「次の病院がいいとは限らない」「必ず受け入れてくるんだろうか」

「今の病院にも嫌われて、結局どこにも見てもらえなくなったら…」

そんな不安がたくさんたくさんあった。

今日、そんなことも含めてその近所の先生に相談に行くことになった。

夜の診療が終わった後に話を聞いてくださるという。

医療に素人の私たちには、相談に乗ってもらえるチャンスがあっただけでも

本当に本当にありがたかった。パパも何とか仕事を切り上げて帰ってきた。

先生は私達の話をゆっくりきちんと聞いてくださって、

丁寧に丁寧にアドバイスをしてくれた。ずっと誰にも聞けなかった

いろんな小さな疑問や迷いもかなり解消されたし、すごく前向きに考える

勇気をもらった。

「転院するという選択肢も考えよう」

少しだけ前進したような気がした。

今日は３６．４℃とかなり平熱で起きてきて、やっぱり昼過ぎに

３９．６℃。寝そびれたようなので解熱剤（コカール）を飲む。

解熱剤を飲むと本人もかなり楽なので、最近解熱剤を自分から飲みたがる。

感謝

kiitosが原因不明の病気になってから、

本当にたくさんの友達や周りの人に

心配してもらったり励ましてもらったりしました。

自分がこんなに頼りなくて、

誰かとつながってないとすぐダメになってしまう

弱虫なんだと思い知りました。

今日までも、これからも、頑張っていけるのは

周りのみんなのおかげだと本当に心から思います。

おじいちゃん、おばあちゃん、妹と旦那さん、親戚、

昔からの友人、kiitosの友達のママ達、職場のみんな、

担任の先生、学童の先生、そしてパパ…

ありがとう。本当にありがとう。

みんなの優しさのおかげで、前向きに頑張れます。

情緒不安定

朝から平熱だったので、kiitosは勉強をした。

熱が出るまでの午前中しか出来ないし、だんだんしんどくなってくるので

なかなか勉強が進まない。熱が出てるときは無理にしなくても…と

思うんだけど、もう２ヶ月以上休んでるし（間に少し行ったけど）

やっぱり学校でついていけなくなるんじゃないかちょっと心配。

平熱で体調のいいときは、少しでも勉強できればと思う。

kiitosが勉強中に、おばあちゃんがお昼を買って持ってきてくれた。

kiitosが自分の部屋で勉強中、おばあちゃんとママはリビングで

話をしてた。リビングとkiitosの部屋はつながってて、暑いしドアも

開けっ放し。するとしばらくして「喋り声が気になって勉強できないっ！」と

文句を言いに来た。プリプリ怒ってすぐ部屋に戻った。「？？？」

そんなに大きい声で喋ってないけど？どっちかといえばヒソヒソと喋ってた。

部屋に様子を見に行くと、机に向かって泣いている。

「どうしたん？？」と聞くと「病気のこと話さんといて…イヤやねん。」

確かにおばあちゃんとkiitosの不明熱の話をしていた。迂闊だった。

「コソコソ話すと余計に気になるねん…」

なかなかkiitosと離れてる時間はないので、どうしても近くにkiitosが

いるときに話すしか仕方ないことが多い。でもkiitosも不安で不安で

しょうがないので、気にしてないふりをしながらも気になって仕方がないのだ。

「ごめんね。ママが悪かったよ。これから気をつけるね。」

今日は３６．８℃から昼過ぎに３９．７℃。相変わらず…

進まない…

今朝は３６．９℃。やっぱり朝は平熱だなぁ。昼頃にはまた高熱が出るのかな…

やっぱり１２時頃に３９．９℃の熱が出た。お昼ごはんも食べずにパタッと寝た。

熱が上がり始めると大体寝てしまう。体が無意識に何かから防御してるのかな。

起きててしんどそうにしてるよりいいけど。

２時間ほど寝たら「おなかがすいた」と起きてきた。どうやら少し熱が下がったらしい。

計ると３８．６℃。

何が食べたいか聞くけどはっきりしない。おなかがすいたけど

食べたいものがないと言う。結局ちゃんとしたものはいらなくてスイカを食べた。

今回は食欲もちょっと落ち気味だなぁ。毎日ムシムシ暑いしなぁ。

おじいちゃんに大学病院に乗っけて行ってもらう。

kiitosはちょっとフラフラと歩いてる。今日は何か治療方針が出るんだろうか。

初めて熱が出てから２ヶ月以上…ずっと原因を探し続けたのに見つからなかった。

１ヶ月以上なんのお薬も飲まず、高熱が上がったり下がったりするのを

kiitosはずっと我慢して、辛い検査にも耐えてた。

家族も何も出来ず、見守るしかなかった。

そしてステロイドを飲んで熱が下がったのもつかの間、再び発熱して今日で５日目。

また熱が出てるのに、何も出来ずにただ時間ばっかり過ぎて行ってる。

診察で先生にお話を聞く。

「前回の血液検査と尿検査でもやはり悪い所見はなかった。

熱の出方から考えても、前の不明熱のときと同じような感じだね。

かなりの検査は済んで悪いところは見つからなかったし、強いて言えば

大腸と小腸のカメラだけど、これは子供にはかなりつらい検査だし

エコーで何も出なかったので、大腸と小腸に何かある可能性も低いのに

そこまでする必要はないと思う。念のため木曜日にエコーをもう一度

やりましょう。あとはステロイドを再開して様子を見るしかない。」と。

「ステロイドを再開してまたやめたら、また熱がでる可能性はありますよね？」

「原因が分からないのでそうですね…」

「ステロイドはいつから？」

「もう今日から飲んでもいいですけど。そのほうが学校に行けるしね」

ステロイド再開か…でもそれで良くなると限らない。

長く飲めば飲むほど副作用も心配だ。原因が分からないままで

いつまでステロイドを飲み続ければいいのか…

「高熱が出てる状態で、無理に学校に行かせようとは思ってないので

とりあえず木曜までは飲まないでいます」と私は言ってしまった。

正しかったのか…また３日間熱が出てても何もせずにじっと耐えるしかないのに。

診察が終わった。

待合のソファには心配そうなおじいちゃんとおばあちゃん。

先生の話を説明しながら、ママは泣いてしまった。

いつ普通の生活に戻れるのか、なぜ原因が分からないのか、

いつまで、また熱が出るかも知れないと怯えながら生活しないといけないのか…

こんなに高熱が長い間でてるのに何も出来ないのか…

いろんなことが押し寄せてきた。

入院が決まったときよりも、退院してまた熱が出たときよりも

今日が一番落ち込んだような気がする。

熱のかたち

朝起きたら３６．８℃と平熱だった。

今日は外も大雨だし、パパもお休みだし

一日中、家でのんびりだなぁ。

朝、平熱でも昼頃に上がるんじゃないかと思ってた。

入院中から、熱をずっとつけていたけれど

kiitosの熱の出方にはパターンがある。

朝は平熱で、昼頃に高熱がでて、夕方か夜まで続き、

また次の朝は平熱に下がっている。

もちろんちょっと違うときもあるけど、

ほとんどがこのパターンにあてはまる。

朝、平熱で何度も期待してがっかりを繰り返していた。

今日もやっぱり昼頃に３８．８℃と熱が上がってきた。

本当になんなんだろう…熱のパターンから何が原因かは

わからないんだろうか…

明日は病院。何か少しでも前進しますように…

お好み焼き

今朝は３７．２℃。機嫌もよく、元気。

午前中は少し勉強をしてみた。

このまま平熱になってくれれば…と思いつつ。

今日は幼稚園の時の先生の結婚式。

挙式に参列して、披露宴にサプライズで

歌のプレゼントに出るはずだったけど、

熱が出て行けなくなった。kiitosもママもがっかり…

最初は泣いてばかりだった幼稚園だけど

この先生のおかげで行くようになったと言ってもいいくらい。

kiitosの大好きだった先生。

でも、梅雨の時期なのにすごくいいお天気で良かった。

昼前から、機嫌が悪くなる。熱を計ってみる。

３９．７℃。やっぱり高熱だ。たちまちウトウトしだして

寝てしまった。パパはこれから仕事。

目が覚めても高熱だったら解熱剤を飲まして

実家に行っていることにした。

車で行くので、kiitosも大好きな出町柳の豆大福を

買ってきてくれることになった。

３時ごろ目を覚ました。３９．８℃。

体温計を見た途端、kiitosがソファに顔をうずめて

シクシク泣いている。ポツリと「もう熱はイヤや…」

この言葉を聞いて、ママも泣きそうになった。

そうだよね。ホントもうイヤだよね。いっぱい頑張ってるのに

なんで熱が出るんだろうね。神様っているのかな。

何がいけないのか神様は教えてくれないかな。

「なんで熱ばっかりでるん？？」と聞かれて辛かった…

コカールという解熱剤を飲ませる。１時間も経たないうちに

３６．７℃と平熱に。本当にこの解熱剤、

怖いくらいに効くんですけど…

心配で様子を見に来たおじいちゃんと

おばあちゃんが持ってきてくれたスイカをいっぱい食べる。

その後、実家に歩いて行く。さっきまでの高熱がウソのように

ベラベラ喋りながら、しっかりとした足取りで。

一瞬、「熱なんか出てないよね」と思いたいとか考えてた。

実家にはママの妹家族も来ていた。

いとこのＴくんとkiitosは大はしゃぎ。

本当に熱さえ下がっていれば、何もなかったように

どっから見ても元気いっぱいなんだけどなぁ…

今の元気はニセモノというか、解熱剤の効いてる間だけの

ものなんだよね。はぁ…

でもニセモノの元気でも、楽しそうに笑って

うるさいくらいに喋ってるkiitosを見るのは嬉しい。

パパも帰ってきた。

出町ふたばの豆餅をちゃんと買って来てくれた。

夕飯は実家でお好み焼きをしてもらった。

kiitosも楽しそう。食後は嫌がるみんなに強制的に

ＵＮＯで遊んでもらった。良かったね。

だんだん、しんどそうになってきたので熱を計ったら

３８℃になってた。すぐ家に帰ることにした。

寝る前にもう一度計ると３９．８℃。

今日はこのまま寝た。

大学病院へ

今日は朝からすごい雨。

朝、起きたらkiitosはケロッとしてて熱も３６．４℃と平熱。

食欲もある。なんなんだぁ～と思ったけど

バイトも休んだし、今日は念のため学校も休ませることに。

午前中に大学病院に連れて行くべきか迷ったけど

今のところ熱もないし、とりあえず様子を見ることにした。

昼前におじいちゃんとおばあちゃんが来てくれた。

午前中にkiitosが電話して「退屈だから遊びに来て。

昼はおばあちゃんのチャーハンが食べたい」とリクエストしたのだ。

午前中は、昨日出来なかった宿題をしたり

みんなでＵＮＯをしたりとご機嫌だったのだが

昼頃からだんだん元気がなくなってきた。

自分でリクエストしたチャーハンも欲しくないと言う。

熱が出てきた…３８．８℃。

やっぱり大学病院に連れて行こう。

病院に電話をしたら、担当の先生は見れないかもしれないけど

外来の先生が見るので連れて来いと言われた。

すぐ、おじいちゃんに車で連れて行ってもらう。

着いてすぐ、待ってる間に熱を計ったら３９．２℃。

かなりぐったりしてきた。診察に呼ばれる。

初めての女の先生だった。診察してもらって、

今までの不明熱と同じか、そうでないかを判断する為に

採血と尿検査をするとのこと。

検査後、結果が出るのに１時間ほどかかるので

点滴用の小部屋を使わせてもらってkiitosは横になれた。

結果とともに、入院中の担当の先生が２人やって来た。

検査結果の説明を受ける。

やはり血液検査も尿検査も、今のところ、これと言って

悪い所見は見つからないという。

のども少し赤いし、普通の風邪の可能性もあるので

いきなり入院やプレドニンの再開はせず、

土日を家で様子を見て、月曜日にもう一度受診すると

言うことになった。

いつまでこんなことが続くのかな。

原因が分からない以上、いったん元気になっても

いつまた急に高熱が出るか分からない状態…

先の予定も入れれず、いつ発熱するかビクビク心配しながら

過ごす毎日…

熱が出たら「あれが悪かったんじゃないか」とか

「無理させたんじゃないか」とか後悔ばっかり。

昨日もパパと喧嘩になった。

パパが言った「プールも学童もまだ早いんじゃないかと

前から思ってた」という言葉。ママはショックだった。

元気に学校も行けてて、病院の先生にも「プールもしていいし

普通に生活をして」と言われてた。

だからプールを一回させた。学童も様子を見ながら

飛び飛びにだけど行かせた。

何をさせて、何をさせないか…日々の小さな判断は

どうしてもkiitosと一番長くいるママの判断になることが多い。

ママだって悩みながら、不安と戦いながら、

でも出来るだけkiitosに普通の生活を…と思って

大丈夫と自分に言い聞かせながらいろいろ決めてきた。

パパの言葉はママを責めているように聞こえた。

悔しかった。悲しかった。

でも、パパはママを責めてる訳じゃないってことも

どっかでわかってた。

ママも自分だって思ってたことだから…

パパの気持ちも痛いほど分かってた。

それでも喧嘩になってしまうほど、お互いに

再び熱が出てしまったことに落ち込んでいた。

ステロイドを使って原因が分からなくなってしまって

また熱が出たら今度はどうなるのか…

ずっとステロイドを飲み続けないといけないのか、とか

病院を変えたりした方がいいのか、とか

いっぱい話をした。

また熱が出た

今日でプレドニン錠をやめて４日目。

毎朝、めっちゃ早起きなkiitosがなかなか起きてこなかった。

ちょっとだるそうな気もする。でも３６．４℃で平熱だし、

朝ごはんもしっかり食べた。気にしすぎかなぁ…

kiitosに聞いてみたら「しんどくないし、学校行く」と言うので

「もし万が一、しんどくなったら先生にちゃんと言うんやで！！」

「すぐ迎えに行くから、ママの携帯に電話してもらうんやで！！」と

何回も何回も言い聞かせて送り出した。

１時半頃にママの携帯がなった。みたら学校からで心臓がバクバク…

てっきり熱が出たから迎えに来てといわれるのかと思ったら

「元気なので迎えに来なくていいと、お母さんに電話してくれと

本人が言ってます」というものだった。ビックリしたぁ～

先生にも様子を聞くと「お友達とも遊んでるし、給食もよく食べた」と

いうことなので、そのまま学童にも行くことにした。

でも家で１人で待ってたら、なんだか気になって仕方ない。

こっそり様子だけでも見に行こうと思った。

元気だったら帰ってくればいいし。

３時前くらいから学童に行ってるはずなので

３時頃、学童に見に行ってみる。

そっと様子を覗こうと思って、運動場から近づいてみたら

学童の先生が気づいた。

「お迎えではないんですけど…」と説明したら

「さっき来て宿題するって言ってたけど」と教室の中へ。

見ると、座って宿題を始めようとしてた所だった。

「ん！？」なんか変。

今日は朝からかんかん照りでものすごく暑いのに

kiitosだけ、朝に着せた長袖をまだ着てる。

顔がちょっと赤いし、近づいて「暑くないの？？」と

声をかけた。kiitosはやっとママに気づいた様子。

「ちょっと寒い…」と答えた。

学童の先生とママはすぐ顔を見合わせた。

今日は真夏のような暑さで寒いはずはない。

「ちょっと熱があるかも。つれて帰ります。」

イヤな予感が当たってしまった。

帰り道も元気がなく、繋いだ手も熱くなって来た。

家で計ってみると３７．５℃。微妙だなぁ…

嫌がるけど、説得して昼寝をさせてみた。

もしかしてただの風邪で前の不明熱とは関係ないかも。

でも、やっぱりママは悪いほうへ悪いほうへ

考えてしまうよ…寝る前に計ったら３８℃。

ご飯もあまり食べなかった。

明日は学校も無理かな。

ママも再開したばかりだけどバイト休ませてもらわなきゃ…

通院

今日は大学病院に通院の日。

５時間目の前にkiitosを教室まで迎えに行く。

おじいちゃんに車で乗っけてってもらう。

この２週間は全く熱が出ていない。ずっと３６℃台。

先生の診察を受けて、先生から「プレドニン切りましょう」

と言われた。前回の血液検査の結果も特に何もないとのこと。

ほんと？？？

よかったぁぁぁぁ～！！！

もう本当に、いつ副作用が出るかと心配で心配で…

単純に嬉しかった。

調子がいいので次の受診も２週間後でいいと言われた。

しばらく病院に来なくていい。kiitosも嬉しそう。

病院に来ない＝採血しなくていいってことだもんね。

診察の後、お約束の採血をして帰りました。

採血のときに初めてあたった人なのに

「kiitosくん、１，２，３って言うんやんな～。ちゃんと聞いてるよ」と

言ってくれたらしい。前の人が申し送りをしていてくれたそう。

「何回も何回も採血してえらいなぁ」と励ましてくれる。

こんなちょっとした心遣いでkiitosの緊張もめちゃめちゃ和らぐし

本当にありがたいです。

平熱です

今日も３６．６℃。

久々に自転車に乗りました。

平熱

今日は１日おいてプレドニンを飲む日。

隔日って忘れそうなんで、飲む日をカレンダーに

でっかくマルをつけました。

今日もパパが泊まりの仕事なんで、実家に泊まりです。

３６．７℃と平熱で、おじいちゃんおばあちゃんと

いっぱいＵＮＯをしました。

パパお休み

今日はパパがお休みです。

今月はずっと週末もどっちかは仕事だったので。

kiitosは学校に行ったので、ホントに久々に２人でお出かけ。

まず、一番最初に入院したＳ病院に、CTとレントゲンを返しに行った。

転院するときに貸し出しになってたので、返して下さいと言われていた。

担当の先生にも挨拶したいと思ったら、看護師さんがわざわざ呼んで

くれた。先生は「転院先の病院からも様子は聞いています」と言って

退院してプレドニンを飲んでいることも知っていた。「kiitosくんが

元気に学校に行けてる様子が聞けて良かったです」と言って下さった。

今日はたまたまＳ病院の脳神経外科に、お友達が来てるはずと

知っていたので、探すとすぐ見つかった。紹介で予約で来てるのに

トータルで５時間くらいかかったそう。すごい混んでるというか

時間がかかるというか…仕方ないのかなぁ。

kiitosのときも思ったけど、しんどくて病院に来てるのでに

待たされるのってホントつらい…何かいい方法があればいいのにな。

お昼ごはんに、箕面の『neu.cafe』に行った。

パパと２人でゆっくりカフェランチ出来るのも久しぶり。

その後、電気屋さんに冷蔵庫を見に行った。実はずっと前から

冷蔵庫の調子が悪い…尋常じゃなく大きな音がするんです。

違う部屋でも、ドアを開けてたらうるさくて寝れないくらい。

でも冷えないことはないし、冷蔵庫って高いし、修理もいくらぐらいかかるか

判らないし、我慢してたらおじいちゃんが「突然壊れたら困るやろ」って

言うので決心してとりあえず修理を頼みましたっ。それは明後日に来る予定。

その前に、相場だけでも見ておこうという訳。

いや～最近の冷蔵庫はオシャレだな～。見たら欲しくなっちゃう～。

でも、やっぱ欲しいヤツは高いっす。

kiitosにミスタードーナツをお土産に買って帰りました。

カレー作り

今日は参観日の代休で学校はお休み。

kiitosの通ってる学童で、夏休みに行くキャンプの練習で、

子供たちでカレーを作るイベントがあった。

キャンプに着るＴシャツ染めもある。

kiitosはキャンプも病み上がりなので、念のため欠席することになってたし、

学童もずっと行ってなかったけど、学童の先生が「おいで」と言ってくれた。

ただ今日は病院がある日なので残念ながら途中まで。

カレーを作って、食べて、Ｔシャツを染めてる途中にお迎えに行った。

それでもkiitosはとっても楽しかった様子。カレーを作ったときの事、

欲張りすぎて食べ切れなかったこと、お友達とちょっとしたケンカをしたことを

すごい勢いで喋った。やっぱり楽しいんだよね～。

病院では、熱も出ず安定しているのでプレドニンが、朝１錠（５ｍｇ）の

一日おきになった。順調に減量できて嬉しい。

本当に熱さえ出てなければ、普通に元気だから。

来週の火曜日が学校の『プール開き』だけど、先生は「プールもいいよ」と

おっしゃった。「普通に過ごしていいからね」と言われちょっと安心した。

このまま「あの熱は何だったんだろうね～治ったから、まっいいか☆」と

もうすぐ思えるといいな。

今日、バイト先のお友達に食パンとお菓子のようなパンを貰ったんだけど

そのお菓子のようなパンが、見た目より想像以上においしくてびっくり！！

自分でもまた買いたいっ！！と思ったのでネットで調べたら、あった。

ベークショップローリエ
〒569-1034
大阪府高槻市大蔵司3-14-4
072-687-7566

たぶんこれだと思うんだけどなぁ。

今日は参観日

今日は参観日。パパは徹夜の仕事の明けだったけど

「元気な学校でのkiitosがどうしても見たいっ！」と言って

一緒に行きました。

教室ではkiitosはお友達と楽しそうに遊んでた。

長く休んだし、クラスにまた元通り馴染めてるか心配だったので

とってもホッとした。こっちを見てちょっと照れ臭そう。

参観の１時間目は「町探検」の発表。残念ながらkiitosは欠席して

「町探検」に行けなかったけど、kiitosの分までお友達が調べてくれて

それを発表してました。

熱が出るまでは普通だと思ってたけど、熱が出てからなかなか学校に

行けるようにならなかったので、ママはちょっと涙が出そう。

少しずつkiitosにとっての日常生活が戻ってきて本当に嬉しい。

普段何気なく過ごしていることがこんなに大切だったんだね。

休憩を挟んで２時間目は「風鈴作り」もくもくと頑張って作った。

kiitosの風鈴は「カメ」。

参観中にいろいろなお母さんから「kiitosくん元気になって

良かったね。」と声をかけて頂いた。入院したことすらお知らせしてない

お母さんばかりなので驚いたけど、みんな「子供がkiitosくんがずっと

学校休んでるって言ってて心配してた」と言ってくれて

とっても嬉しかった。私達の知らないところで、kiitosのことを

少しでも心配してくれてた人がいたこと。本当にいろんな人に

感謝しても感謝しても足りないぐらい。心がとってもあったかくなった。

病気は本当に辛いことばかりで、今でもなりたくなかったし、これからも

病気とも薬とも早く縁を切りたいと思ってるし、病気なんかなくなれば

いいのに…と心から思ってるけど…

たくさんの人の優しさに気づきました。日常生活の大切さに気づきました。

　カメだよ。メロンパンじゃないよ。

お友達に赤ちゃん

kiitosのお友達に２人目の弟が出来たので、

kiitosが学校に行ってる間に、ママは病院へ

赤ちゃんを見せてもらいに行ってきた。

その前に一緒に行くお友達と、前にバイトしていたイタリアンで

ランチも出来た。久々だけどやっぱおいしかった～☆

病院はkiitosが産まれた病院。kiitos出産後に改装されて

すっかりゴージャスになってたけど、なんだか懐かしかった。

ここですごい大変な思いして産んだんだなぁ…長かったんだぞぉ。

お友達のママは産んだばかりだけどすごく元気そうでホッとした。

うちも大変なんだけど、そのkiitosのお友達も最近イロイロ大変で

もちろんそのママもすごく心配してて、私もずっと心配だったんだけど

そのママと、もう１人一緒に行ったママとも、いっぱい喋って

お互いに少しスッキリ出来たかな。

本当に同じ年の子供を持つ母として、いろんな意見が聞けて

いつも励ましてもらえて、すごく心強いです。ありがとう。

新生児室にいる赤ちゃんは、本当に小さくてかわいくて

一生懸命寝てました。すくすく元気に育ってね。

また抱っこさせてもらお～っと。

kiitosは今週（火曜日からだけど）休まずに学校に行くことが出来た。

良かったよぉ～。今日はパパが徹夜の仕事なんで実家にお泊り。

ママの妹が風邪でダウンしたのでいとこのＴくんもお泊り。

寝る前は３６．７℃で調子いいです。

プレドニンを減量してもこのまま元気になりますように。

早退 プレドニン１／３へ

今日は通院の日。

３時半からと中途半端なので、給食、掃除が終わった頃に

教室まで迎えに行くことにした。

kiitosはちょっぴり恥ずかしそうに、帰る用意をしてた。

少し早かったので、学童の教室に寄った。

先生方が「kiitosくん！！」とよって来て

「学校に来れるようになって良かったね～」

「学童のお友達もみんな待ってるよ！元気になったらおいでね」と

言って下さった。kiitosは照れ臭いのかちょっとだけ頷いた。

病院におじいちゃんに乗っけてってもらう。

もう電車でも全然行けるんだけどね。

おじいちゃんが、kiitosの病院の日は予定を空けといてくれる。

今日も結構待った。混んでる。

kiitosはまたまた採血が気になって緊張気味。

やっと呼ばれて、いつもの先生にご挨拶。

熱は落ち着いてるものの、時々微熱が出ていること、

他には特に変わったことはないことを伝えて、診察してもらう。

先生も「まぁ微妙だけど…ちょっとお薬減らしてみて、

またしばらく様子を見ましょう」と言ってた。

飲んでいるステロイドのプレドニン錠がちょっとだけ減った。

７．５ｍｇ　から　５ｍｇ　へ。もう少し減ると思ってたママは

ちょっとがっかりしたけど、仕方ないか。

これでステロイドを飲み始めて３週間になるので、

だんだん副作用が心配なんだけど…今のところ大丈夫。

早くすっかり治って、ステロイドとサヨナラしたいなぁ～。

お約束の採血をして帰りました。

「最近、元気だし学校も行ってるし、もう採血ないやんなぁ～」と

期待してたkiitosはちょっとがっかりしてた。

１ヶ月半ぶりの学校

今日は約１ヵ月半ぶりの学校です。

昨日から複雑な表情で、かなり不安がっているkiitos。

「ママ送っていって」と「ママ絶対迎えに来て」を繰り返してる。

そりゃ不安だよね･･･クラス替えから１週間で休んじゃったから

クラスに仲良しと言えるほどのお友達もいないらしい。

登校班にも同じ学年の子がいないし。

普段は学童に行ってたから、一緒に帰るお友達もいない・・・

しばらく送り迎えも仕方ないか。入院以来、弱気になってるし。

久しぶりにちゃんと早起きして、集団登校の集合場所まで連れて行く。

緊張のあまり無表情になってるよ。

出発してからも誰とも喋らず、ものすごい真剣な顔で

前の子に小走りで必死について行ってる。

６年生がサッサカ歩くとkiitosはついて行くのが大変。

kiitosの姿が見えなくなるまで見送った。

途中、じじばばの姿を発見。おばあちゃんなんか涙ぐんでるし。

家にいても落ち着かない。とにかく家事とかして気を紛らわす。

熱が出ませんように…しんどくなりませんように…

久々の学校で凹みませんように…次から次へと心配が…

担任の先生に「体調が悪くなったらすぐ迎えに行く」と約束したので

電話が鳴ると「きゃぁぁぁぁぁ～っ」っとなるよ。

今日は５時間授業。３時ごろまで。

今晩はパパがいないので、実家に泊まりに行く予定なので

泊まりの用意をして１時過ぎには実家に行く。

１人で待ってるのいたたまれないんだもん。

おじいちゃんも２時過ぎから「まだ行かないんか？？」「大丈夫か？」

「もう行ったほうがいいんちゃうか？」と気になって仕方ない様子。

通学路の途中まで迎えに行った。

kiitosは暗い顔でトボトボ帰ってきた。

担任の先生には同じ方向の子と帰して貰うようにお願いしておいたが、

女の子２人と少し離れて帰ってきた。

男の子は先に帰っちゃったんだって。

女の子も知らないと言う。まぁ仕方ないか…

実家についてからも、なんだかしんどそう。

私が学校の様子を聞いても「別に…」「覚えてない」「何も…」ばっかり。

緊張して疲れたんだろうなぁ。ぐったりしてしんどそう。

熱を計ってみた。３７．２℃！！

少し微熱かっ！？もう気が気でない。上がったらどうしよう…

でも食欲はあって、おばあちゃんのカツカレーを

とっても美味しそうに食べた。

寝る前も計ってみたら３７．２℃。

疲れただけだったらいいんだけど…

担任の先生も心配して電話をくれた。学校では案外楽しそうに

過ごしていたらしい。先生は席替えもしてkiitosに目が届くよう

前のほうにしてくれた。先生の気遣いが嬉しいな。

明日、学校に行くかどうかは朝、熱を計ってから決めよう。

どうか平熱で元気で学校に行けますように。

プレドニン半分に

今日は外来通院の日。kiitosは朝からソワソワ。

採血が気になって落ち着かない。

何回やっても痛いし怖いし、そりゃ慣れないよね。

「今日は採血する？」って何十回も聞く…

残念ながら、たぶん、いや絶対するよ。とはやっぱり言えないので

「ママは先生じゃないから分かんないなぁ～」と言ってみる。

「じゃあママはするとしないとどっちが多いと思う？？」

しつこいです。

今日は診察まで結構待ちました。

kiitosは一緒に行ったおじいちゃんとおばあちゃんに

緊張して足の付け根からおなかの辺りが

「きゅぅぅぅ～っ」となると力説していた。ぷぷぷ。

今日は入院中の担当の先生が３人そろってました。

診察を受けて先生がkiitosに

「明日から学校行くかっ。」って言ったのでkiitosは「へっ？？」

私は横で聞いていて、めちゃめちゃホッとしたんだけど

kiitosは複雑な表情。

ステロイドが良く効いて、平熱が続いているので

今日から１日の量が半分になった。朝1錠、夜０．５錠。

これもかなり嬉しい～。やっぱり少しでも早く止めたい！！

これくらいの量だと大丈夫でしょうと言われてても

どうしても副作用が心配で心配で…

もちろん急にやめて反作用がでると困るけど。

通院も１週間に１回で良いことに。

あぁ～本当にこのまま何も起こらず治りますように。

先生達にも「良かったね」的なムードで

ママもにこにこで診察室を出ようとしたときに先生が

「あ、採血は念の為にして帰ってね。

そんなに嫌がってないみたいだし。」

kiitos、しょぼぼぼぼぉぉぉぉ～ん。

先生、嫌がってないことは無いですよぉ。

気になって前の晩、夢に見るくらいなのに。

採血も無事終了後、kiitosに複雑な表情のわけを聞いてみた。

「どうしたん？学校行くの緊張する？勉強が心配？？」と。

すると「心の準備ができてない…」とかえってきた。

その気持ち、良く分かるけどなぁ。１ヶ月半ぶりの学校。

でもそこを乗り越えないとね。

頑張れkiitos。きっとすぐ慣れるよ。ママは信じてる。

kiitosは珍しく自分から「帰ったら勉強するっ！！」と言って

勉強してた。やっぱり不安なんだね。

帰ってから、担任の先生、登校班の地区委員の方、

学童の先生などに連絡で忙しい。

学童の先生には、学童はもうしばらく休むけど

ずっと本当に心配してもらってたので学校に行けるように

なったことだけでもと思って。

担任の先生は８時半頃、学校の帰りに寄ってくれた。

しばらくは体調とか注意して見て頂くようお願いした。

kiitosには「明日、待ってるよ」と言って下さった。

パパが帰って来て、今日の結果報告。なぜかパパの機嫌が悪い。

ママはてっきり「良かったなぁ！！」ってなると思ってたのに。

訳を聞くと、パパに相談無しで明日から学校に行くと決めた･･･と

怒っていた。私は木曜日の時点で、もういつ学校に行ってもいいけど

念のため様子を見ていたと思っていたので、今日の結果がよければ

明日から学校に行くものとすっかり思い込んでいたので

パパの反応にビックリした。パパは薬を減らしたことで、

kiitosの体調に変化がでることをすごく心配していて、

その様子を見てから学校に行かせた方がいいという意見だった。

結局、口論になってしまった。

でも、やっぱりママが悪かったと反省…

明日からすぐ学校に行く行かないは別にしても

パパの心配しているような事に考えが及ばず

登校の許可がでた事、ステロイドが減った事を

喜びすぎて舞い上がって、先走ってしまったんだなぁと。

結局、担任の先生にも連絡したし、kiitosも明日から

行くつもりになってるので、そのまま明日から行くことになった。

通院

プレドニンを飲み始めてから、かなり調子がいい。

一回も熱が出ていない！！食欲も旺盛。

１ヶ月以上も高熱が出てたのが本当にうそのよう。

もちろん薬で熱を抑え込んでいるだけなんだけど…

本当に劇的に症状を抑える、強い薬なんだなぁ。

今日は大学病院へ。先生も「よく効いてるね」と言った。

変わった様子はないこと、下痢や腹痛などもないことを

伝えて、また採血をしてプレドニンをもらう。

引き続き１５ｍｇ／日。

また帰りにケーキが食べたいというので、ケーキを買って帰った。

今日はママのバイト先に経過の報告に行く。

某アパレルメーカーの販売です。

バイトなのにずっと休ませてもらっていて、辞めずにすんでいる。

店長がいたので今までの報告をして今月の給与明細をもらった。

４月に４日間くらいしか出てないし、全然ないだろうなぁと思ってたら

「勝手に申し訳ないけど、１０日間ほど有給使わせてもらったから」と

言われて、かなりお給料が入ってた。私からは全然そんなこと言って

なかったのにそんなことにまで気を回してもらえて、本当にありがたかった。

おまけにいつ行くとも言ってなかったのに、kiitosに「退屈だろうから」と

ナゾナゾの本までくれた。すごく嬉しくてちょっと涙が出た。

バイトの友達にもちょこっと会うことが出来たしよかった～。

働いてる間はやっぱり、しんどい事や腹の立つこととかあったけど

こうしていざ働けなくなると「いい職場だし、周りの人にも

恵まれてたんだなぁ～」としみじみ実感。復活できるといいな。

学童の先生

今日、午前中にピンポーンとチャイムが鳴ったので

出てみると、kiitosが行ってる学童の先生がお見舞いに来てくださった。

おいしいプリンを持って。

玄関先で申し訳なかったけど、kiitosに

「退院おめでとう。良かったね。早く学校にも来れるといいね。

学童のみんなも待ってるよ」と励ましてくれた。

本当にありがとうございます。kiitosも照れてモジモジしてたけど

こうして、みんなに気にかけて貰ってるのは嬉しいに違いない。

プレドニン開始

kiitosが飲む薬は「プレドニン錠」５ｍｇを朝昼晩各1錠。つまり１５ｍｇ／日。

これがkiitosの体重に対して、多いのか少ないのかも分からない。

先生はもっと飲んでる子もたくさんいると言ってたので多くはないのかも知れない。

だからと言って私の不安はなくならないけど…

インターネットで調べてみる。ザクザク出てきた。

いわゆるステロイド。聞いたことはある人も多いと思う。

ママはアトピーなどの薬で、副作用などがある怖い薬…くらいにしか

認識してなかった。実際には全く無知に等しかった。

炎症を強力に抑制し、免疫系をおさえる作用があり、簡単な痒みから

がんに至るまで無数の病気に広く使用されていて、かなりオールマイティ

なのでステロイドを飲むとあらゆる症状が覆い隠されてしまい、原因を

見つけるのは困難になる。副作用はちょっと調べただけでも

・抵抗力が落ちて細菌による感染症を誘発

・食欲増進

・脂肪の異常沈着

　（ムーンフェイス＝顔がまん丸になる・おなかや肩に異常に脂肪がつく）

・筋力低下　毛深くなる　にきび　むくみ

・骨粗鬆症　　骨がもろくなる、背中や足腰の痛み、骨折

・いらいら感、不眠　精神障害（うつ等）

・胃・十二指腸潰瘍，糖尿病，副腎機能の低下

・高脂血症　高血圧　動脈硬化、血栓症

めちゃくちゃあるし、どれもこれも「どうしよう…」と思うものばかり。

また急にやめると、反発的な重い症状が出るおそれがあるので

医師の指示に従って徐々に減らさなくてはならない。

熱の心配　プラス　副作用の心配が加わった。

こんなにちっちゃなちっちゃな薬なのに…

高熱が出た

今日は、先週の木曜日に「退院からずっと微熱が続く」と大学病院に

連れて行ったものの、外来の先生にもう少し様子を見るように言われて

再び診察を受ける日。その後もずっと３７℃台で平熱になることは

なかった。その上、今日は診察に行く前に３８．８℃まで上がってきた。

今日も熱が高いので、おじいちゃんの車に乗っけてってもらう。

kiitosはかなりしんどそうで車でもグッタリとしてウトウト。

病院の待合で熱を計ってみたら３９．５℃になってた。

担当の先生に呼ばれて診察してもらったが、担当の先生も

「熱は下がってる」と思っていたのかも知れない。

ママが「さっきからまた高熱が出てる」と告げると少し驚いた様子で

採血の指示が出た。そして結果が出るのにまた１時間待たなくては

いけなかった。kiitosは待合の長椅子にグッタリと横になり、

本当に辛そうで可哀想だった。

１時間後、血液検査の結果が出たので、再び診察室で担当の先生と

お話をする。最初の診察では入院中の担当チームの中の１人だったけど

今は先生が５人もいた。

「血液検査の結果は何も見つからなかった。

ステロイドを飲めば熱は下がると思う。それをきっかけに熱が出なくなる

可能性もあるし、そんなに大量に飲まなければ副作用の心配もない。

学校にも飲みながら行ける。ただ、ステロイドはかなりの万能薬なので

飲めば原因を突き止めるのは難しくなる。これだけ調べて原因が見つからないし

もうステロイドを飲んで熱を下げよう。徐々に減らして様子を見ましょう。」と言われた。

ステロイドかぁ…本当に副作用は出ないのかな…

どのくらい飲み続けるんだろう…それで本当に治るのかな…不安…

そのとき、ステロイドに対して持っている知識は、

「アトピーとかに使う薬」「副作用が怖い」というくらいの

漠然としたイメージしか持ち合わせていなかった。

薬局で、処方されて初めて「プレドニン錠」という名前も知った。

念願のお誕生会

今日はkiitos念願のお誕生会。おじいちゃんちでします。

本当は４月の中旬でまるまる１ヶ月遅れ。

いとこの家族も来てもらうはずだったけど、kiitosが

ずっと３７℃台の微熱を出して体調がよろしくないので今回はパス。

ケーキとごちそうをおばあちゃんが用意してくれた。

kiitosは多少の体調不良をおしてでも行きたい所があった。

「トイザラス」

退院したらお誕生日プレゼントにラジコンをパパとママに買ってもらう

約束だった。入院中から何度となく考えては、そりゃもう楽しみにしてた。

かなえてやらないと可哀想なのでトイザラスに連れて行った。

ママにはちっともどれがいいか分からないので、本人とパパで相談して

決めることになったけど、待っても待ってもどれにするか決まらない。

迷いすぎて半泣きでパニックになってる様子。

結局、迷いに迷って何時間もかけてや～っと決めた。

本人もパパもママもグッタリ…

早速、おじいちゃんちでやってみたあと、ごちそうを食べてケーキを食べて

大満足。おじいちゃんとおばあちゃんと妹夫婦からも、すっごく大きな

レゴの「グリーンドラゴン」をもらって大喜び。

帰らなきゃいけない時間ギリギリまで作って「あともうちょっとさせて～」と

半べそをかき、強制的に連れて帰られてからも「お願いだから作らせて」と

泣き落とし、特別に夜更かしして完成させました。

楽しい１日になったね。よかったよかった。

久しぶりに笑顔の多い一日だった。（半べそもいっぱいかいたけど）

   

熱が続く…

kiitosが退院してから３日目。

退院してから、３９℃以上の高熱は出ないものの

３６℃台の平熱もなく、ずっと３７℃台をウロウロしている。

体調もよくなく、常にだるそう…

退院時にはそろそろ学校にも行っていいと言われてた時期だが

微熱が続き、結局行けそうにもない。

入院中よりも退院してからの方がしんどそうで不安が募る…

しばらく様子を見ていたが、何日も微熱が続くので病院に電話した。

担当の先生は見れないけど外来の先生が見るから

連れてきてくださいと言われたので、おじいちゃんに乗せて行ってもらった。

外来の先生は初めての先生だった。診察の後、採血をして結果を待つ。

１時間くらい待たないといけないので、駅前に出て昼食をとる。

kiitosは食欲がないし、やっぱりしんどそう。

外来の先生から「血液検査の結果も、炎症反応がほんの少し上がっているのと

白血球が少し減少してる以外は目立った以上はない。前回の不明熱と同じか

違う風邪などの熱なのか今の時点では判断が難しい。金土日の様子を見て

月曜日に担当の先生を受診してください。」と言われた。

退院できて喜んだのもつかの間、熱が出てるのにまた３日も

経過を見てるだけなんて…つらいなぁ。入院中よりも自宅で見てると

ママしかいないし、すぐ聞ける先生も近くにいないので不安でしょうがない。

今日もしんどいのに頑張ったのでケーキを買って帰った。

熱が出てからkiitosは王子様のように、好きなものばっかり食べて

すっかり贅沢になっちゃった…まぁ、食べるだけでもママは安心だけど。

とうとう退院！！

今日は朝食後すぐに先生が採血にきた。

これで退院できるかどうか…結果は昼までに出るらしい。

熱は３７．４℃。これって平熱なんだろうか。

朝から鼻血も出た。この１～２週間で少なくとも５～６回は出た。

採血が済んでから手持ち無沙汰になった。

退院が決まったら忙しいだろうから、片付けたほうがいいかな…

と考えたり、でも退院できなかったらがっかりするから片付けるの

イヤだなってイロイロ迷ってた。期待しちゃいけないと思いつつ、

でも片付けていくことにした。この病院だけでも１ヶ月近くになったので、

なるべく荷物を増やさないようにしてたけど、それでもすごい量になっていた。

パパが会社を早退して病院に着いた。担当の先生が病室に来た。

「退院して外来で経過観察に切り替えましょう。今日の血液検査でも

特に悪いところはなかった。今までの検査で悪性のものなどの可能性は

ほとんど無い。平熱が続けば、原因不明のままで何かの感染症だった

ということで終わりになる。入院じゃないと出来ない検査や治療を

してるわけでもないので退院でいいだろう」と仰った。

発病してからちょうど２ヶ月。完治かどうかは分からないけど

長かった入院生活が終わった。ホッとした。

そこから忙しかった。会計で清算（我が家には大打撃…仕方ない…）、

薬剤師さんが退院後のお薬を持ってきて説明を聞く。

kiitosは少し咳が出て、たんが絡んでるので、

アスベリン、ぺリアクチン、ムコダインの混合シロップが出た。

看護師さんからは退院後の生活のしおりをもらう。

しばらく室内で過ごし、学校もお休み。もしまた熱が出たら電話すること。

看護師さんにお菓子の包みを渡そうとするが、ものすごい勢いで

断られ、敢えなく断念。そしていよいよ迎えに来てくれたおじいちゃんと

おばあちゃんの車に乗って、家に帰ることになった。

帰り道、お昼時だったのでkiitosに何が食べたいか聞くと

「モスバーガーが食べたい」と言うので買って帰って、実家で食べた。

kiitosは今日ずっと少しだるそうで、疲れたのか元気がなかった。

どうかこのまま熱が出ずに、そのうち学校にも行けますように。

kiitosの病室からの景色。入院中はkiitosにとって唯一の外の世界。

このすごく大きな木があって、なんとなくよかった。

入院２４日目 母の日

今日は母の日。母の日は両方のおばあちゃんに

毎年なにかしらはしてるんだけど、今年はこんな状態なので、

プレゼントとかする余裕なくて申し訳ない…ごめんね。

今日も平熱が続いていて元気がある。

おじいちゃんとおばあちゃんがケーキを買ってきてくれた。

kiitosは散々悩んでいっこ選んで、嬉しそうに食べた。

おばあちゃんとkiitosが何かヒソヒソ言ってるので

ふと見たら、kiitosの手に１輪の赤いカーネーション。

「恥ずかしいからおばあちゃん渡して～」

「それじゃ意味ないやん！！」

「じゃあなんて言えばいいん？」

「ママいつもありがとうやん！」

・・・っておばあちゃんの仕込みなのがバレバレなんですけど。

kiitosは恥ずかしがって、おばあちゃんの言うとおりには出来なかった。

でも嬉しかったよ。ありがとう。

もしかして月曜に退院かもしれないので、おじいちゃんとおばあちゃんが

来てる間に、病院へのお礼を近くのデパートに買いに行く。

一応、患者からの差し入れ等は受け取りませんって貼ってあったけど…

念のため、買っとこう。あと、こないだ骨折して入院したというkiitosの

お友達にkiitosと同じレゴを買った。学校に行けなくて退屈かも

知れないと思って。腕だからもしかしてレゴ出来ないかもとちょっと心配。

　7:30 36.5    9:00 36.8    11:00 36.7   13:00 36.9

15:30 36.7   17:00 37.4   19:00 37.2   21:00 36.9

かなり期待

入院２３日目。

先生からお話があった。今までの検査結果で、

特殊な血液検査などで時間がかかっていたものも、

ほとんど結果が出たけど問題のあるものはなかったし、

ガリウムシンチでも何も見つからなかったし、

何よりここ数日、高熱が出ていないこと…

先生は「この土日の様子をみて、このまま平熱で、

月曜日の朝一に血液検査をして大丈夫だったら、月曜の午後に

退院して、外来通院に切り替えましょうか。」とおっしゃった。

「結局、原因は特定できなかったけど、まれにこういうことはある」とのこと。

やったぁぁぁ～！！！

原因が分からないままだと、いつまた熱が出るか分からないし心配だけど

それでも自宅に帰れるほうがいいっ！！

いろんな検査をして、大きな病気の可能性はすごく低くなった訳だし。

いつ家に帰れるか、全くめどが立たない入院生活に、

初めて終わりが見えた！kiitosも「家に帰っていいん？ホンマ？」と

ちょっとビックリしてるくらいだった。

期待してダメだったら余計に凹むだろうから、

「まだ分からないよ」と釘を刺してみた。

あぁ、どうかこのまま無事に退院できますように。

　

7:00 36.8   9:00 36.4   12:00 36.9   13:00 36.7

16:00 37.0   17:00 37.1   21:00 36.8

ガリウムシンチ本番

入院２２日目。

今日はガリウムシンチの本番です。

kiitosは朝から超緊張してる。

撮影の間、１時間弱は動かずにじっとしてないといけないらしい。

大丈夫かなぁ～。心配だなぁ。

昨日から先生方に「ウンチしましたか？」と何回も聞かれたけど

出てなくて、「腸をキレイにしておかないと悪いところなのか

判断が難しくなるから、もし出なかったら浣腸だっ」と言われてしまった。

kiitosは「浣腸ってなに？浣腸ってなに？」とずっと言い続けてた。

仕方ないから説明すると、「それだけはイヤだぁ～っ！！」と言い、

今度は「ウンチしなきゃ！ウンチしなきゃ！」と言い続ける始末。

強く強く念じたのが功を奏したのか直前ギリギリに出て、

何とか無事に人生初の浣腸は免れた。

今日もまたあの物々しい「核医学検査室」に行く。

看護師さんに車椅子を押されて、ドアの中へ。

ママはいつもここまで。「頑張って」としか言えないのが

もどかしい。１時間くらいかかるので病室に戻って待つ。

終了後、呼ばれて迎えに行くと、kiitosは案外平気そう。

技師の先生にも「全然ちゃんとできて大丈夫でしたよ」と

褒められた。「えらかったね。」と言うと、

「ちょっと緊張したけどこれは痛くなかったもん！！」だって。

ホント入院してから、いろんなこと経験して

いっぱい我慢できるようになったなぁ。

結局、ガリウムシンチの結果は特に何もでませんでした。

おばあちゃんが頑張ったからショートケーキを買ってきてくれた。

久しぶりのケーキに大満足。

  7:00 36.5    9:00 36.9   12:30 36.7   14:45 36.8

16:30 36.7   19:00 36.8   21:00 37.0

入院２１日目 シャワー

今日は午前中にシャワーの許可が出た。

シャワーは実に２７日ぶりっ！！

３日前に散髪して頭は洗ってもらったけど、

体も毎日、蒸しタオルで拭いてるけど、

やっぱり石鹸でゴシゴシ洗いたかった。

ここ３日くらい、３８℃以上の熱が出ていない。

熱が出てなければ、食欲は旺盛だし、どこも痛くないし

（以前に書いた髄液検査後の背中の痛みも治まった）

よく喋るし、ほんと「なんで入院してるん？」って感じ。

シャワーも他の病室の子が入ってるのを見て、

「kiitosも入れてやりたいなぁ～」とずっと思ってた。

さっぱりしたよ～。ホント。

kiitosも入る前は「別にどっちでもいい」なんて言ってたけど

入ったらやっぱり気持ち良かったのか、ご機嫌さんになってた。

先生から、明日のガリウムシンチは「する必要がなくなれば

中止するかも知れない」と、一番最初の説明の時に

聞いていて、この何日か熱が下がっているので

「もう炎症も治まっていて、何も写らないかも」と言われたので

被爆しなくて済むんだったら、中止になるかなぁ～と考えてた。

でも結局、明日は予定通りすることに。

このまま熱が下がったままで、ガリウムシンチでも何も出なくて

「いったい何だったんや～」と言いつつでも、退院できたら　

本当にいいのに。

7:00 36.4     9:00 36.5   12:00 36.5   14:30 36.5

16:30 37.1   19:30 36.6   21:00 36.6

ＲＩ（核医学）検査

入院２０日目。

今日はＲＩ（核医学）検査という検査の第１段階。

ＲＩ（核医学）検査とは、ガンマ線という放射線を放出する少量のくすりを

静脈から注射し、ガンマカメラで体の中の様子を画像にする方法。

その中でも、kiitosが受けるのは「ガリウムシンチグラフィ」というもの。

ガリウムという薬を点滴して、２日後に全身の画像をとると

この薬が腫瘍や炎症の部位に集まるので、悪性腫瘍が疑われたときや

高熱が長く続いて炎症の部位が判らないときに行われるそうだ。

もちろん私たちも聞いたこともないし、被爆するってことで

めちゃくちゃ不安になったけど、使われる放射線は数日後には

自然に体外に排出されるし、被爆量もレントゲン４，５回分で

問題ないとの説明だった。kiitosにはＣＴの時と同じで

全然痛くないと、先生が説明して下さった。

kiitosも最初はかなり不安そうだったけど、

ＣＴは痛くないと覚えてたので、しぶしぶ納得。

採血よりも、わりとすんなりだったくらい。

ただ、点滴はすごく嫌がったけど仕方ない…

病室で点滴のルートだけ看護師さんに確保してもらってから

ＲＩ（核医学）検査室に車椅子で連れてってもらう。

検査室は薄暗い廊下の一番奥まったところにあって、

ドアにおっきな放射能マークなんかがあって、

検査室に入るのに放射能マークのついたスリッパに

履き替えたりして、なんだか物々しい感じ。

ママは入れないので、大丈夫かなぁ～と心配してたけど、

技師の人に「お利口だったね～」と言われながら出てきた。

今日は点滴だけで終わり。

今日も平熱が続いている。おじいちゃんにkiitosを任せて

ママはおばあちゃんと買い物に出た。

近くのデパートでレゴとか「怪傑ゾロリ」の本とか、

いっぱい買ってくれて、kiitosは大喜び。

もともとブロックは大好きなんだけど、熱があるときは

根気がないし疲れるので、ブロックはさせてなかった。

久々のレゴで、よっぽど嬉しかったのか一気に

２種類完成させてしまった。その後も、ずっとそれで遊んで

寝る時も枕元に置いて寝てた。よかったね～。

今日はパパが仕事が遅くて、病院に寄れなかった。

ほとんど毎日、ちょっとでも顔を見に来てたけど

今日はさすがに無理だったみたい。

kiitosはレゴを見せたかったから、すごくガッカリした。

でも、きっとパパのほうが来たかった…って思ってるよ。

  　

　7:00 36.1   9:00 36.5   11:00 36.6   13:00 36.5   

16:00 36.7   19:00 36.9   21:00 36.8

発熱２５日目 家庭訪問

入院１９日目。

おじいちゃんとおばあちゃんがお昼ごはんにパンを買ってきてくれました。

今日は平熱が続いて、かなり機嫌がいい。

今日の検査は耳鼻科の診察と、便の検査。

昨日の便に少し潜血が見られたので、しばらく念のため毎日検査することに。

耳鼻科は前の病院でも受診したけど、熱の原因が特定できないので

念のためもう一度。kiitosは耳鼻科が大嫌いなので

「前にやったやん！！」と主張するが、もちろんあっさり却下。

耳鼻科の受診。担当の先生の中で一番若い先生と一緒に行った。

先生が今までの経緯、熱計表（体温を折れ線グラフにしたもの）などを

説明した。耳鼻科の先生は「すごく長いこと熱でてるんやな～、

かわいそうにしんどいなぁ～」と言いながら耳や鼻をテキパキと診察。

結果は「耳鼻科的には問題なさそう。小児科でしっかり

原因探してもらって」と言うことでした。やっぱり違ってたか～。

今日は学校の家庭訪問があるので、おじいちゃんとおばあちゃんに

付き添いを交代してもらって、ママは帰宅して担任の先生を待つ。

昨日、電話で担任の先生にどうしようか相談したけど

先生もkiitosのことで聞きたいことがいっぱいあるし、

ママもkiitosの今の状況とか、学校の様子とか、

勉強はどのくらいすすんでるのかとか先生と話したいことが

山盛りだったので、ちょっと無理してでも家庭訪問してもらうことにした。

先生もとっても心配してくださってて、イロイロお話した。

「みんなも心配して、早く来るのを待ってますよ」とちょっと泣きそうだった。

  　

7:30 36.2   9:00 36.0   12:00 36.5   14:30 36.8   16:00 36.7   20:30 37.2

発熱２４日目 お友達の骨折

入院１８日目。

今日から平日で検査たちが再開され、がぜん予定が目白押し。

今日は午前中に採血と眼科受診が入ってる。便の検査も。

久しぶりの採血にkiitosも凹み気味。

おまけに血がもれたのか、痛いというので見たら腫れている…

すっかりトーンダウンしてるときに、眼科の診察で呼ばれた。

いつものように看護師さんに車椅子を押してもらって眼科へ。

外来の人で、めちゃくちゃ混んでいる。すごい人。

看護師さんはカルテを出して「終わったら迎えに来ます」と言って

帰っていった。kiitosと２人で待っていると、

まず視力、眼圧、眼底などの検査に呼ばれた。

言われるがままに、黙々とちゃんとこなすkiitos。

「えらいね～えらいね～」とご機嫌をとってもらって

「ずっと熱が出てるんだね～早く良くなるといいね～」とか

話しかけてもらって、リラックスするようにしてもらってた。

終了して、先生の診察を再び、待ち合いのイスで待った。

・・・　・・・　・・・　・・・　長い　・・・

・・・　・・・　・・・　・・・　・・・　遅い　・・・

忘れられてるんじゃないかと心配になってきた。

そんくらい遅かった。今日は平熱だったから良かったけど

４０℃の熱が出てたらつらかっただろうなぁ…

で、診察室に呼ばれて、先生に見てもらったのは

ほんの３分たらず…「特に心配なところはないですね」って。

仕方ないけど…ねっ。

とりあえずベーチェット病ではなかったってことかな？

今日は散髪も出来たっ！！！やったぁぁぁ～☆

これも小児科の病棟のほうから、散髪屋さんに連絡してくれて、

看護師さんが車椅子で連れてってくれた。

３週間ぶりに頭が洗えるっ！！

次はいつ洗えるか分からないし、ついでに短くしてもらおう！！

kiitosはくせっ毛だし、長いほうが似合うので

ずっと長めだったんだけど、今回は緊急事態だし

贅沢は言っていられない。

すごいさっぱりしましたっ！！はぁ～よかった。

すっかり坊ちゃん刈りですけどね。

夕方、おじいちゃんが交代に来てくれたので、ママは夕飯までに

洗濯とお風呂に家に帰っていたら、おじいちゃんから「急遽、外来の

終わった５時から心臓エコーがあるそうです」とメールが。

おじいちゃんに付き添ってもらうことに。心臓エコーも

特に悪いところは発見されず。よかった～。

今日はかなり長時間、平熱が続いた。いい感じで嬉しいな。

午後からはすこし上がったけど、それでも３９℃以上は出なかった。

３９℃以上だとほんとにしんどそうだけど、３８度台ならまだ

喋ったりしてわりと元気だから、ちょっとホッとするし。

さらにもう一息、下がって平熱になってくれれば…

kiitosのお友達のママからお友達が「骨折で入院した！！」と

メールをもらった。えぇ～っ！！

なんだか複雑な折れ方をしてしまったらしく、明日手術するらしい。

ママも病院に泊り込みだそうだ。大変だ…

すごく痛いだろうな…可哀想すぎる。めちゃ心配で心が痛い。

お互いに今はすごく大変だけど、早くよくなって一緒に遊びたいね。

頑張ろうね。

  7:00 36.2  10:30 36.6   12:00 36.4   14:30 37.0

17:00 38.3   19:00 37.4   21:00 37.0

発熱２３日目 ベーチェット病

入院１７日目。ゴールデンウィーク最終日。

お昼前にママの両親が来てくれた。

kiitosがテレビＣＭを見て「入院中で買いに行けない…」と

ずっと心配してた、夏休み公開のポケモンの映画の

前売り券を買ってきてくれた。前売り券にはＤＳに取り込める

おまけがついてて、子供心をがっちりつかんでる訳です。さすが。

今日はわりと熱が出でないし、ポケモンの前売り券や

本などももらってすごくご機嫌。kiitosが笑顔だとみんなもホッとする。

ずっと気になっていたことを看護師さんに相談してみた。

実は…最初に熱がでて以来、３週間以上お風呂に入っていない。

体は、ほぼ毎日、体調のいい時に、蒸しタオルで拭いているから

あまり気にならなかったけど、頭だけは洗うわけにも行かず…

更に、もともとちょっと長めのヘアスタイルで、

タイミング悪く、熱が出る頃に「そろそろ散髪しないと～」って

感じだったので、そりゃもう伸びて伸びてすんごいことに。

高熱ですごく汗もかくし、ママは気になって気になって。

ここは大学病院で、すごく大きくて、まるで一つの町みたいで

ちゃんと院内に散髪屋さんもあるので

「平熱で体調のいい時に、シャワーか散髪できますか？」と

聞いてみた。看護師さんは「院内でも病棟から出るには

医師の許可がいるので、今日は日曜だし無理かも。

シャワーならＯＫです。」と言われた。

ちょっと迷ったけど、明日先生に聞いて散髪の許可がでたら

いっぺんに出来たほうが、kiitosの負担も少ないかもと思ったので

シャワーはやめて、明日、平熱が続いたら散髪することにした。

明日からやっと平日なので、いろいろと検査が入ることになった。

とりあえず明日は、採血、便培養、眼科。

その後、心臓エコー、耳鼻科、ガリウムシンチグラフィー。

分からないことだらけで「？？？」ってなってるパパとママ。

まず、なぜ眼科？との問いに「ベーチェット病の可能性を

否定するため」とのこと。ベーチェット病とは近年、

原因が分からない難病の一つとして社会問題にもなり、

目、皮膚、粘膜にさまざまな症状が現れることで知られている、

ときには失明もある原因不明の全身病のこと。

少し前の映画「解夏」とかドラマ「愛し君へ」などで知っているかも。

また大変な病気の名前が出てきて、心配が増えた。

本当にコワイ…この日はkiitosが失明したら…とか

考えてしまった。有り得ない…と思いたい。

今日は熱が出て以来、初めて３９℃以上の高熱が出なかった。

う～れ～し～～～ぃぃぃぃぃ☆☆☆ホント嬉しい。

このまま、絶対、絶対、良くなりますように！！！

　8:00 36.5    9:30 36.2    11:00 36.9   13:00 37.2   15:00 37.3

16:00 37.6   18:00 37.5   20:00 37.1   21:00 36.7    0:30 35.9

発熱２２日目 マックフルーリー

入院１６日目。こどもの日。

子供の日かぁ。今年は人形も出せなかったなぁ。

おやつに柏餅が出て、ちっちゃい兜がついてた。

ちょっぴり切ないな。来年はめちゃめちゃ早くから

飾ってやるからなっ！！

お昼ごはんに何が食べたいかkiitosに聞いたら、

リクエストはなんとマクドナルド…

確かに食事制限はなく、先生も食べれるものを食べていいと

おっしゃってたけど…病人がこんなにジャンクなものいいのかなぁ。

で、甘いので買いに行った。病院の個室で家族３人で

マクドナルドを広げていて、さぞかし看護師さんもビックリしたでしょう。

ポテトのにおいが充満してたし。

しかし、マックフルーリーを食べたkiitosの幸せそうな顔、

忘れられないわ～。熱が上がりつつあったし気持ちよかったんだね。

入院してから、冷凍室がないのでアイスはずっと食べてなかったね。

元気にマクドを食べたのも束の間、またまた高熱が出た。

しんどいのか自分から寝たいと言って眠ってしまった。

今日もパパの泊まりです。

ママは家に１人のほうが眠れないや…

7:00 36.3    9:00 36.7    10:30 36.8   12:00 37.2

13:30 38.0   16:30 39.7   18:30 38.4   20:30 37.7

発熱２１日目

入院１５日目。

まだまだ世間はゴールデンウィーク。とほほ。

今年は大型なんだね。

今日は午前中から平熱が続いていて好調。

熱がないので、機嫌もいい。朝からＤＳしたり

ポケモン人形で遊んだり、本を読んだりして

退屈を紛らわしてる。

あと、最近よく鼻血が出る。ママは気になって先生にも伝えたけど

鼻の粘膜が傷ついてて、触ったりするからで心配ないとのこと。

突然ボタボタッと出るもんだから、いつもビックリする。

結構な量で、枕やシーツ、服などが血だらけになるし、

ちょっと心配なんだけど…

お昼前にママの両親が、ミスドを買って来てくれた。

熱もなく機嫌もいいので、交代してるから、お昼をパパと

外で食べておいでと言ってくれたのでパパと駅前に出た。

お弁当に出来るものは、病室で食べ飽きていたので

「持ち帰り出来ないものと言えば？？」考えてラーメンに。

すっごく久々に食べました。kiitosにも食べさせたいなぁ。

夜はまた熱が上がってしまいました。

今日はかなりの長時間、解熱剤なしで平熱だったので

無意識にすごく期待してしまったので、ショックです。

今日の泊まりはパパでした。パパも眠れなかったみたい。

   7:00 36.5    9:00 36.4   10:30 36.7   13:00 36.4 

15:00 36.7   17:00 37.5   19:00 39.0   21:00 38.9

発熱２０日目 またまた連休

入院１４日目。

今日からまた連休に突入。検査はなし。

はぁぁぁぁ～っ。いったい原因が分かるとか治療が始まるとかで

退院できるのっていつなんだろう。

今日は、kiitosの幼稚園からのお友達のママが２人で

お見舞いに来てくれました。身内以外では初めて。

今まで全部、なんとなく悪いから断ってたんだけど、

ゴールデンウィークに入ってから検査も止まってしまって

すごく不安と言うか、心細いというか、微妙な気分で

お言葉に甘えてしまいました。

入院以来、ほとんど家族と病院スタッフとしか

喋ってないママのストレスもＭＡＸで…

病室に来てくれてkiitosの顔を見たあと、

パパがいたので女同士でお茶することが出来ました。

ほんと久しぶりに話を聞いてもらえるので

興奮してしまった私は、２人の話を全く聞かずに

一方的にすごい勢いで喋ってしまいました。

２人と別れてから、猛烈に自己嫌悪…

せっかく、わざわざ来てくれたのに。反省…

でも、すっごくスッキリ出来ました。

本当に心から感謝です。ありがとう。

病室に戻ると、４０．３℃の高熱が出てた。

少し眠って起きてからも４０℃近くだったので

久しぶりに解熱剤を飲んだ。

夕方、おじいちゃんがおばあちゃんの作った

お弁当を持って来てくれた。

kiitosの好きなものが詰まったお弁当。

解熱剤で熱が下がったkiitosはすごい勢いで

多い目の量をあっという間に間食。

本当に熱さえ下がってくれればと思う。

夜中にまた熱が上がって苦しそうだった。

　6:00 37.5   9:00 37.0  　11:30 38.2   13:30 40.3   15:00 39.8   16:00 39.6

（解熱剤）   17:30 37.1    20:00 36.6   21:00 36.8   1:00 38.8

発熱１９日目 エコー

入院１３日目。

今日は午前中に腹部エコーがあった。

またまた朝食抜き。

しかし、kiitosはこれで３回目のエコーなので

なんだか落ち着いている。

エコーは痛くないと分かっているので、余裕。

しかし、慣れるのもどうかと…

今日は、午後からみるみる熱が上がってしまった。

４０℃も超えた…

ママの方のおじいちゃんがきてくれた。

おばあちゃんは少し体調を崩して来なかった。

ＫＡＩＴＯのことが気になって寝れないみたい…

おじいちゃんに交代してもらって、洗濯に帰るつもりだったけど

かなり高熱なので、心配でやめた。

お茶とか必要なものはおじいちゃんが持ってきてくれたから。

パパが仕事の平日は本当に助かります。

結局、夜までずっと熱が高かった…

明日からまた連休なので、パパが泊まり。

7:30 36.8   11:30 37.4   13:00 38.7   14:00 40.5  15:00 39.5

15:30 38.7   17:00 39.5   19:30 39.0   22:00 38.2

発熱１８日目 やっと平日

入院１２日目。やっと平日だよ～。

早速、採血と便培養の検査が入った。

５～６回目の採血だけど、３日ぶりなので

またちょっと怖いみたい。先生に

「動かないで頑張れるよね」と聞かれて

「自信がないから、タオルでぐるぐる巻きにして～」と

自分から言ってた。普通、嫌がるでしょ。

暴れて危ない子がタオルでグルグル巻きに

されるんだけど。トホホ。

望みどおり、グルグル巻きにされて、

おとなしく採血は終了しました。

お昼前にママの両親から「kiitosは何が食べたい？？」と

電話があったので、kiitosに聞いてみたら

「回転寿司のえびきゅうマヨ！！」と即答。

わざわざ、お持ち帰りを持ってきてくれた。

ちょっとは入院食も食べろ～～。

あと、先日探して見つからなかったクロックスを

妹が買ってくれたのを預かってきてくれた。

嬉し～い☆ありがとう。

かわいいミツバチとサッカーボールが付いてた。

  7:00 37.4    8:00 37.2   12:30 38.6

16:30 38.9   19:00 39.0   20:00 37.3

発熱１７日目

入院１１日目。

今日は祝日なので、また全く検査はない。

何もしない日が、これで３日目。

もちろん毎日、何度となく回診には来てくれるし、

いろいろ様子は見て頂いてるんだけど。

なんだか、ちょっと…焦るというかジリジリする感じ。なんだかなぁ…

その間も高熱はでるし。でも薬を飲んだり注射したりとかの

治療をしてるわけでもないし。

kiitosがしんどそうなのを見守るだけの日々…つらいなぁ。

ゴールデンウィークでパパの休みが多くて、泊まりを交代に出来るし

パパもkiitosにずっと付いていられて、それはいいんだけど、

休みだと検査がとまっちゃうのが困る。

入院中のお見舞いは、ほとんどおじいちゃんおばあちゃんのみだった。

すぐ退院できると思ってたし、ごく少しの友達にしか連絡も

しなかったんだけど…でもママの友達とか何人かは

お見舞いに…と言ってくれた。気持ちはめちゃくちゃ嬉しかったし、

会いたい気持ちもあったけど…

「病院が面会に厳しいので。」とほとんどお断りした。

ゴールデンウィークとかはみんな予定もいっぱいだろうし

わざわざ来てもらうのが申し訳ない気がして…

病院って楽しくないし、負担をかけたくなかったので。

でも、そんなメールや電話でしっかり励まされました。

本当にありがとう。

今日も夕方くらいから、すごく背中を痛がった。

トイレに行くにも、腰をかがめて手すりやママの手につかまって

ヨロヨロ…横になっても痛くて寝れないみたい。可哀想に。

痛み止めの湿布を張るしか出来ないんだけど。

どのくらいで治まるのかなぁ。高熱でびっしょり汗をかいても

お風呂にも入れないので、湿布のところがかぶれそう。

  7:00 37.6    9:30 37.7   11:30 38.6   13:30 39.7

15:00 38.4   16:30 37.4   19:30 38.6   20:30 37.9

発熱16日目

入院10日目。今日は日曜日。

もし入院してなかったら、今日は妹家族とフリマをするはずだった。

すごくいいお天気。あ～ぁ。

お昼前にパパの両親がお見舞いに来る。

大人4人で部屋にいても座るところがないし、狭いので

パパとママは買出しに出かけることに。

そのほうがおじいちゃんとおばあちゃんもＫＡＩＴＯと

ゆっくり過ごせるだろうと思って。

前回、看護師さんにも面会の人数で怒られたしなぁ。

本屋さんでママの文庫本を買い、雑貨屋さんでペットボトルに

つけるストローを探し、それでも時間が少ししか経ってない。

近所のモスでお茶してみた。う～ん、まだまだ。

ふと、思い立ってクロックスを探してみた。

kiitosは病院内で、スリッパを持ってないので

ずっとビーチサンダルで過ごしてきた。別にそれでいいんだけど

急にトイレに行きたい時とかに、スポッとはけるタイプのほうが

いいんじゃないかと思って。あちこち歩いて、散々探したけど結局なかった。

トータル３時間くらい、何とか時間をつぶして病院に帰った。

夕方、ママの両親が、今晩泊まるパパとkiitosの夕飯に

「サケ寿司」を作って持ってきてくれた。

夕食後、また背中が痛いと言い出して、座ってられなくなった。

熱だけでもしんどいのに、めちゃくちゃ可哀想…

  6:30 38.4    8:30 38.0   11:30 37.6   13:00 38.3 

14:00 38.0   16:30 38.2   17:30 37.7

発熱１５日目 背中が痛い

入院生活９日目。いよいよゴールデンウィークに突入だ。

今年は病院で過ごすことになるとは…

こっちの病院は、駅前なので電車で移動がほとんどになった。

いったん家に帰るとき、電車は遊びに行くらしき家族連れが

とても多かった。羨ましがっちゃいけないぞ！っと

思いつつ、ちょっぴり切ない。

kiitosの着替えとママの着替え、水筒や食料品、

タオルに本など、毎回すごい荷物なのでキャリーバッグを

コロコロと引いて電車に乗るんだけど

「ＧＷだし海外にでも行くと思われてるんだろうか…」などと

考えてはため息。はぁぁぁぁ～っ。ダメなママ。

今日は土曜日で検査はないみたい。

kiitosの担当の先生は４人。

４人の先生が入れ替わり、それぞれ病室に回診に来てくれる。

相変わらず、発熱以外には症状がない。熱が高ければ解熱剤がでる程度。

午後から妹が来てくれた。kiitosが退屈してるだろうからって。

おばあちゃんからの折り紙も持ってきてくれた。

嬉しいな。kiitosもとても嬉しそう。早速みんなでトランプ。

おばあちゃんが作ってくれたお弁当も持ってきてくれた。

好き嫌いが多く、病院食だと食が進まないのを心配した

おばあちゃんが、kiitosの好きなものばかりで作ってくれたお弁当。

中身は、鮭のおにぎり、青菜のおにぎり、出し巻き、ウィンナー、

ブロッコリー、焼肉。夕飯のとき、すごい勢いでたくさん食べた。

いっぱい食べるのを見ると、ホントにホッとする。

好き嫌いはいけないけど、今はちょっとでも食べて

元気になって欲しいから。病気に負けないで欲しいから。

夕食後、kiitosが背中の痛みを訴えだした。髄液検査のあとだ。

すごく痛がって座っていられない。横になっても痛いと訴えてつらそう。

入院してから初めて、自分から「先生よんで。」と言い出した。

本当に「痛い、痛い」と苦しみだして、すごく心配なので

すぐ、ナースコールで看護師さんに来てもらった。

看護師さんに、髄液検査のあと動いたりすると後で痛みが出る

ことがあって、検査当日よりもしばらくたってからのほうが

痛かったりすると言われた。個人差もかなりあって

全然、痛みの出ない子もいれば１０日間くらい痛がる子もいるそうだ。

かなり痛そうなので、痛み止めの貼り薬を処方してもらうことになった。

ところがっ！！看護師さんが一向に薬を持ってきてくれない。

kiitosも「まだぁ？痛いよぉ。ママ聞いてきてよ～」というのを

「もうちょっとだから我慢してね」と言って、ずいぶん待ったけど

やっぱり来ないので、もう一度ナースコールで

「すみません、かなり痛がってるんですがまだでしょうか？」と

聞いてみた。すると、お薬を出すには医師に処方箋を

書いてもらってから、病院の薬剤部に依頼して、それが更に

病棟まで回ってくるのに時間がかかるとのこと。

大学病院なんだなぁ…仕方ないので、苦しむkiitosを

慰めて我慢させるしかなかった。

その後、看護師さんが大急ぎで貼り薬を持ってきてくれた。

6:30 36.2     9:00 36.6   11:00 36.9   13:30 39.5

15:30 39.2   16:30 38.4   17:30 37.4   20:30 37.5

発熱１４日目 転院初日

入院８日目。転院初日。

部屋に落ち着いたら、パパの両親が来た。

ポケモンの人形やマンガを持って来てくれた。

その後、ママの両親も。kiitosが電話で食べたいと

言ったたこ焼きと、新しいパジャマとパンツを持って来てくれた。

部屋に大人が６人…早速、看護師さんに

「お見舞いは２、３人まででお願いします。」と注意される。

すみません…前の病院と違って、ちょっと厳しそう。

前の病院は４人部屋だったし、マスクや消毒も言われなかった。

ここは小児科の病棟に入る際に、必ず手の消毒と

マスクの着用をしなくてはならない。子供の面会も禁止。

それだけ、注意が必要なお子さんもいっぱいいるって

ことなのかも。感染したらいけないもんね。

転院したばかりで、どっちのおじいちゃんおばあちゃんも

心配で、ちょっとでもkiitosの顔を見たかったから仕方ない。

今後は気をつけます。時間をずらさなきゃ。

担当の先生から、別室で今後の方針などの説明があった。

パパは泊まりの準備の為、帰宅中だったので

ママだけが聞く。先生のお話は、

「前の病院の検査結果も一通り見て、かなりの検査は済んでいると

思う。あとはkiitosに負担がかかる検査があるけれど、

そこまでする必要があるかどうかの判断になる。検査結果からの

根拠があることではないので１００％とは言い切れないが、

感じとしては高熱が出てる以外は、他に症状もなく、

何らかの感染症で大きな病気ではないように思う。

「不明熱」には、結局原因が分からず、自然に熱が下がって

退院ということもあり得る。検査をしながら、しばらくは

経過も観察させてください」と言われた。

前の病院でも何回も聞かれたでしょうけど…と言われ

海外に行かなかったか、ペットは飼っていないか、

外国人と接触しなかったか、何かに噛まれたりしなかったか…

などなど聞かれた。「不明熱」の原因になるＥＢウイルスや

サイトメガロという病気もあるが、血液検査でも出ず、

リンパ節もほとんど腫れていないので、今のところは検査を考えていない。

前の病院と重なる検査もあると思うが、エコーなどは技術的に高度なので

なるべくkiitosの負担にならない検査からやっていきましょう。とのこと。

早く原因をつきとめることをメインの目的にして、経過観察のため、

治療はしないみたい。感染症などだった場合は結局対処療法になり、

自然に熱が下がっていくのを待つことになるらしい。なので自然に熱が下がる

可能性もありつつ、他の原因があるかないか消去方で調べていくことになる。

はぁぁぁ～・・・この病院でも少なくとも１週間は入院みたいだなぁ。

ゴールデンウィークに入るから、もっと延びるかも。

早く家に帰りたい。学校も休んで２週間。早く熱が下がりますように。

ここでも大きな病気が見つかりませんように。

今日はパパが泊まってくれた。

おじいちゃん達と一緒に帰って実家でごはんを食べる。

妹が来ていて、うどんすきを作って待ってくれてた。

大学病院に転院

朝食後、すぐ看護師さんが転院の準備で点滴を

はずしにきた。ルートだけ確保したまま（針を刺したまま）行く。

まだ、昨日の今日で信じられないくらい。

ここに入院した日は、まさか転院まですることになるとは

想像もしてなかった。よくなって退院することしか…

めっちゃ気分が重い。kiitosも不安そうで元気がない。

救急車が到着したと言われた。

ママと担当の先生が付き添って行く。パパは荷物を持って

後から車で来ることに。ママもkiitosも救急車に乗るのは初めて。

kiitosはめちゃめちゃ緊張していて、顔面蒼白。

担当の先生が緊張を和らげようと、イロイロ話かけてくれたけど

うわの空。kiitosよりも先生が車酔いしそうなコトが

ママにはちょっとおかしかった。

さすが救急車。めっちゃ早く着いた。きっとパパはまだまだだろうなぁ。

kiitosはストレッチャーに乗せられ、顔面蒼白のまま小児科へと

運ばれた。最初、処置室に運ばれ、そこでしばらく待つ。

看護師さんから入院の説明を受ける。kiitosは感染症の疑いもあるので

個室だそうだ。しばらく待っていると、採血をするといって男の先生と

前の担当の先生、若い男女が入ってきた。若い男女はなにやら

メモをとりながら、採血の様子を見ている。どうも学生のよう。

なんとなく「あぁ、大学病院だなぁ」とふと思った。結局こっちの病院では

点滴はしないと言われ、つけてきた針は抜かれた。

パパが荷物を持って到着したので、ママは入院の手続きに。

建て増しに建て増しを重ねた、すごく巨大な大学病院で、

アチコチが渡り廊下でつながっていて、ホントに迷いそう。

入院の手続きを終え、医療売店というところで付き添いのベッドを

申し込んで、その後やっと部屋に入ることが出来た。

すぐ、心電図とエコーに呼ばれて、パパが付き添った。

病院内がとてつもなく広く、それぞれの検査の場所に

とても病人が歩いては行けないので、検査には車椅子で行った。

　　　　　　　　　　　つづく　⇒　⇒　⇒　

すごく驚いた

夕方、担当の先生が骨髄穿刺と髄液検査の結果を

説明してもらった。パパと２人で聞く。

骨髄と髄液に異常はなく、「とってもキレイでしたよ～」と言われた。

あぁ～本当にホッとした。よかったぁぁ～。

パパも白血病を一番心配していたらしく、かなり嬉しそう。

すると次の瞬間、先生から予想だにしなかった話が･･･

「転院をしましょうか」

「えっ！？」

頭の中が真っ白に…　どういうこと？どうして？？

先生の話では・・・

Ｓ病院で出来る検査はほとんどした。しかし発熱の原因が全く分からない。

検査でも何も出てこないし、発熱以外の目立った症状も無い。

入院から１週間経つが、相変わらず高熱が出続けている。

ここよりも更に大きな大学病院で、高度な検査を受けたほうがいいと

思う。そのほうが小児科医の数も多いし、経験豊富な専門医も多い。

大勢の医師の目で見てもらった方が、早く原因が分かるかも知れない。

もうすぐゴールデンウィークに入ってしまうので、入ってから転院するよりも

まだ今のタイミングのほうが、受け入れや検査の準備もスムーズに

してもらえるはず。

明日、便培養と造影剤を使ったＣＴをすると聞いていたので、

本当に寝耳に水だった。ショックで何から聞いたらいいのか分からない。

少し、見放されたような気分になった。

そんなに深刻なのか…とも改めて思った。

先生は「ボク達も残念なんですけどね。ここで原因を見つけられて

治療してあげられれば良かったんだけど。でも小児科の先生みんなで

相談して、kiitosくんの為には転院したほうが良いという結果になった」と。

すでに大学病院には連絡していて、受け入れ可能だという。

明日の朝、大学病院に転院が決まった。この病院から

家に帰ることしか考えてなかった。これからどうなるんだろう…

明日、大学病院で出来る検査もあるかも知れないので、

早めに移動したほうがいいというコトで、朝食後すぐ

移動することになった。救急車で行くそうだ。

明日もパパは休むことにした。

急遽、転院（退院）ということになったので、すぐ退院の手続きを

しなくちゃいけない。看護師さんから説明を受け、

慌ててコンビニでお金を下ろして、会計で清算した。

荷物もまとめておかなきゃ。kiitosになんて説明しよう…

今日は、本当にいろんなことがあった。ぐったり…

髄液検査と骨髄穿刺

今日パパも会社を休んだ。

kiitosは昨日の夜、先生から今日の検査の説明を受けた。

先生に「お薬を使うから痛くないよ」と言われたけど

何回も何回も「どこに刺すの？痛くない？どのくらいの時間？」と

聞いて、すごく不安そう。朝からすっかり元気もなくなって

パパとママにも「どんな検査？痛い？」聞くばかり。

食欲も無く、ＤＳも手につかず、落ち着かない。

できることなら代わってやりたいな。何もできなくてごめんね。

いよいよ呼ばれた。kiitosはもうすでに泣きそう。

看護師さんや先生がベッドまで迎えに来て、明るい声で

「頑張ろうね～。大丈夫！！」と励ましてくれる。

kiitosは緊張のあまりうわの空…

ヨロヨロと自分の足で歩いて、処置室に入っていった。

パパとママがついて行けるのは処置室のドアの前まで。

処置室には小児科の先生と看護師さん、検査の先生など

たくさんの大人が忙しそうにいて、いつもと違う雰囲気。

この雰囲気だけでもkiitosの恐怖心は増すだろうな。

案の定、もうすでに泣き顔のkiitosがこちらを振り返った。

看護師さんがパパとママにも「大丈夫ですよ」と声をかけてくれて

ドアは閉まった…

しばらくドアから離れることができなかった。

看護師さんが「終わりましたよ～」と言って、ベッドを取りにきた。

髄液をとったあとは安静にしていないと、後から背中が痛むという。

処置室からベッドに乗せられて帰って来た。

しばらく仰向きでじっとしてないといけない。

起き上がったり横向きになったりすると、後々痛くなる確立が高くなる。

汗びっしょりで、「ヒック、ヒック」としゃくりあげている。手も震えている。

「えっ！？麻酔は？？」と思ったら、先生から

「緊張や興奮が強すぎて、麻酔があまり効かなかった。」と言われた。

検査の間、ずーっと先生に「痛くない？痛くない？ホントに痛くない？？」と

泣きながら聞き続けたらしい。本当に怖かったんだよね。

ただ、麻酔の効果はあるみたいで、このあと眠って起きたら

ちょっと記憶が曖昧になって「夢だったのかなぁ」ってくらいになるでしょうって。

髄液は目で見た感じでは、無色透明でキレイだったので

問題は無いと思うと言われた。

先生は「怖がっていたけど、よく頑張ったね。暴れたりせず我慢してたよね」と

おっしゃってた。本当にえらかったね。よく頑張ったね。

部屋に落ち着いても、まだシクシク泣き続けている。体も震えたまま…

可哀想でみてるのがツライ。

興奮して寝ることも出来ないみたい。

パパやママが話しかけても、検査のことは喋らない。

やっと一時間ほどして、疲れたのか寝てしまった。

起きてから、夕飯にケンタッキーのチキンが食べたいと

言うので、パパがすっ飛んで買いに行った。よかった。

食べたいものが浮かぶってことはいいことだと思う。

                             つづく　⇒　⇒　⇒

6:30 36.7   9:30 36.6   11:00 37.1   13:00 38.8

14:30 39.1  17:30 37.7   19:00 36.3   21:00 36.6

明日の検査

会社帰りにパパが来た。

パパとママ、担当の先生に別室に呼ばれた。

今までの結果、抗生剤もまったく効果が無い、

血液検査では白血球がやや少なく、炎症反応が

ほんの少し出てるくらいでこれと言った異常が見つからない、

尿検査、胸部レントゲン、腹部エコー、ＣＴ、耳鼻科でも

まったく原因らしいものが見当たらない　とのこと。

明日は髄液検査と骨髄穿刺をする。

髄膜炎や白血病、がん、リンパ腫などがわかる。

髄液検査は、背中から腰椎菅へ注射針を刺して脳脊髄液を採取。

脊髄と脳をとりまく液体に髄膜炎の細菌やウィルスが存在するかどうか、

詳しい検査にだすとのコト。細い針なので痛みはほとんど無いと言う。

ただ、検査後は安静にしていないと背中が痛むことがあるみたい。

骨髄穿刺は、腸骨（腰のあたり）に太目の針をさして骨髄をとる。

これは少し痛いかも…と。なにせ骨にゴリゴリと針を刺すんだから。

聞いているママがゾッとする。痛そう…　怖いよね。

ましてkiitosは８歳…　どれだけの恐怖だろう…　可哀想でウルウル。

すると、先生がウトウトする程度の軽い麻酔をかけましょうって。

全く意識が無くなるわけではないけど、夢を見てるような状態になる。

処置への恐怖もあるだろうし、動いてしまう危険もあるので。

それでもkiitosは怖がるんだろうなぁ…

検査によって、後遺症とかの心配はないか先生に聞いてみる。

１００％とは言い切れないけど、まず無いと言われちょっと安心。

でも、明日するこの検査で分かるのは、本当に大変な病気。

考えるだけで、不安に押しつぶさそうになる。

考えちゃいけない、考えちゃいけない、絶対ちがう、絶対ちがう…と

言い聞かせないと、すぐ涙がポロポロでてきて

悪いことばかり考えてしまう。しっかりしなきゃ。

つらいのはkiitosなんだから。

発熱12日目 CT

入院６日目。

今朝は３６．８℃と平熱で、食欲もあり、機嫌もいい。

テレビでドラゴンボール見て笑ったりしてるし。

もうこのまま、原因分からなくてもいいから

熱が下がってしまえばいいのに。

１０時ごろ、ＣＴで呼ばれる。

ＣＴとは放射線を利用して、体を輪切りにしたような画像とる検査。

また未経験の検査で不安がるkiitos。ママもしたことないもんなぁ…

担当医からは短時間で痛みも無く、負担も少ないと説明を受けた。

kiitosも先生に「ちっとも痛くない。じっとしてればすぐ終わる。」と

言われて、しぶしぶＣＴに向かった。部屋の前で不安そうに

廊下のママを振り返る。そりゃあんな大きい機械、怖いよね。

ママの方がkiitosの不安な気持ちを考えると泣きそうだよ。

終わってからは、ケロッとしてた。良かった。

「めちゃ音がうるさくって、すごいドキドキしたぁ」と言ってた。

今日は他に検査の予定も無く、ホッとしたのか

表情もやや明るい。熱もそんなに上がらず

来てくれたおじいちゃんおはあちゃんとトランプで

７並べや神経衰弱をして笑顔を見せた。

                                   つづく　⇒　⇒　⇒

6:30 36.8    9:00 36.5    12:00 38.0    15:40 38.2 

17:00 37.9   19:00 36.9   20:30 36.6   22:00 36.7

発熱１１日目 キラキラのシール

入院５日目｡

今日は午前中に腹部エコーの予定なので、朝食抜き。

こんな日に限って、朝が平熱だったので食欲があり、

昨日、高熱で昼からほとんど食べなかったせいもあって

「おなかすいたぁぁぁぁ～」の連発。水も飲めないのがつらいね…

終わったら食べられるんだけど、入院患者の検査は

外来の合間に入れるらしく、午前中と言われているだけで

いつ来るか分からない。その分、待たなくていいんだけど…

ママだけ食べるのも可哀想だし、お付き合いで我慢。

２人でおなかぐぅぐぅで、呼ばれるのを待ってた。

先生も看護師さんも「ごめんね。もうちょっとまってね。」と

声をかけてくれるが、結局、呼ばれたのはお昼前だった。くすん。

病室からエレベーターに乗って、kiitosは自分で点滴をガラガラ

押しながらエコーの部屋へ。kiitosは先生にも看護師さんにも

私にも朝から何回も「エコーって痛くないん？どんなん？？」と

心配して聞いてたけど、みんなに「ゼリーみたいなんを

おなかに塗るだけやで。全然痛くないし。」と言われてた。

なので、ドキドキで腹部エコーを受けたけど、終了後は

「ぜぇんぜん痛くなかったぁ。ヒヤッとして気持ち良かったわぁ」と

余裕のコメント。

ベッドに帰って来て「やっと食べれる」と思いきや、

「耳鼻科の診察も受けてください」とと言われ、食べる間もなく

再び、点滴連れて耳鼻科の外来へ。熱が出てきたのと

耳鼻科は嫌いなので（耳や鼻をさわられるのが怖い）

緊張して疲れたのとで、さすがにだんだんぐったりしてくる。

耳鼻科から帰ってくる時、スタッフルームの前で会った

小児科の先生が、頑張ったからとポケモンのシールをくれた。

キラキラのいいやつを先生が当ててくれて

kiitosは嬉しそうだった。ここの先生はみんな優しくて良かったね。

ベッドに帰ったら、あんなにおなかがすいたと言ってたのに

結局ほとんど食べずに寝てしまう…可哀想に…

この後も熱が上がり、今日はあんまり食べられなかった。

昼からじじばばが来てくれた。kiitosに好物の

スイカとサラダ巻き、ママにユンケルを持ってきてくれる。

ＫＡＩＴＯの好きな「かいけつゾロリ」の本も買ってきてくれた。

おばあちゃんに付き添いを交代してもらって

ママは家に帰って、洗濯してお風呂に入る。

パパが仕事がある平日はおばあちゃんが交代してくれて

本当にありがたい…ママは恵まれてると思うし

その分、しっかり頑張んなきゃ！！

夕方、担当の先生から耳鼻科は問題なかったこと、

腹部のエコーで、肝臓と脾臓が若干腫れているが

熱が出たりすればあり得ることで、ここから原因はわからないこと、

などの説明を受けた。なんだか複雑…

原因が早くわかって、はっきりとした治療が始まって欲しいけど

原因が大きな病気だったりしたら…と思うと。

更に、3回目の血液検査、ツベルクリン反応の注射をすることに。

ツ反はもちろんやったことあるけど、念のためにするそう。

kiitosは小児科の処置室に呼ばれて行った。

終わって迎えに行くと緊張したのか汗びっしょり。

担当の先生、ちょっと苦笑いで「いやぁ、ちょっと暴れたかな」と。

すみません…朝、ポケモンのシールをくれた先生が

またポケモンのシールを選ばせてくれた。

シール２枚が袋に入ってて、中身が見えないんだけど

普通のシール以外にキラキラのシールがあって

kiitosはそれを選びたいから、担当の先生と

あーでもないこーでもないとなかなか決まらない…

するとさっきの先生が、「これだっ！！」っと言って

選んでくれたカードが、なんとキラキラのシール。すごいっ！！

「ちょっと他のより分厚いんだよね～」と言ってた。

今日は検査や注射が立て続けで、めちゃくちゃ忙しかった。

どれも初めてのことで、不安だし緊張もするけど

kiitosは頑張ってる…熱もあってしんどいよね。

明日はＣＴの予定。

会社の帰りにパパが来て、夕飯を家族3人で食べる。

パパはkiitosが寝るまで病室にいた。

早くみんな揃って帰りたいね。

6:00 36.8   9:00 37.6   10:00 38.0   13:00 38.5 

16:00 39.2   17:00 39.3   19:30 37.7   21:00 36.9

発熱１０日目

入院４日目。月曜日。

パパは会社を休んだ。

ママは、午前中におじいちゃんおばあちゃんと一緒に病院へ。

おばあちゃんが「病気平癒」のお守りを持ってきた。

昨日、神社にお願いしてきたって。神様、お願いします。

朝は３６．９℃。昨日の１５時頃、解熱剤を飲んでから平熱が続いている。

解熱剤はとっくに切れてるよね？？

平熱だとわりと元気。朝ごはんも結構食べれた。

…と、思ってると今日も熱が上がってきて、昼頃には４０℃を越えた。

さすがに苦しそう…今日も解熱剤を飲む。その後寝てしまった。

２時間ほど寝て、起きたので計ってみると３６．７℃と平熱に。

この解熱剤、めちゃめちゃよく効くなぁ。

今日は午前中に採血があった。膠原病などの検査に出すそうだ。

膠原病…　全身性エリテマトーデスや関節リウマチなどがあり

完治が不可能な病気…一生続く病気らしい。いわゆる難病。

あとは白血病などの検査もしていきましょうと。

もしそうだったら…日常生活は送れるのかな。学校は行けるのかな。

どうか違いますように…廊下で先生と話しながら涙が出てしまう。

具体的な病名や検査の話をするとき、kiitosはめちゃ聞き耳を立てて

後から詳しく聞きたがる。心配で心配で仕方ないみたい。

先生も気を使ってくれて、話をするときはkiitosのそばではなく

「お母さん、ちょっと」と廊下で話してくれるけど、しばらくすると

ガラガラ点滴を連れて「ちょっとトイレ」と白々しい理由で

kiitosはやってくる。で、トイレが済んでも帰ろうとしない。

先生も「気になるんですよね…」と苦笑い。

ママの両親が帰った後、入れ違いでパパの両親がお見舞いに来る。

kiitosは解熱剤で平熱なので、パパの方のおばあちゃんが

気分転換にパパとお茶でも飲んで来いとすすめるので、

夕飯の買出しとファミレスでお茶をする。病室は狭いので

大人４人がずっといると息が詰まるし。

パパとお茶してると、いろんなことが心配で涙が止まらなくなる。

kiitosの前では、あえて明るく振舞ったり、普通に接するように

心掛けているから…

今日はママが泊まります。

7:00 36.9 　  8：30　37.3  　11：00  38.3　  12:00 40.3　　（解熱剤）

14:30 36.7　　16:00 36.8 　 19:00 36.8 　 21:00 38.3  　22:00 39.0 　 23:00 39.0     　

発熱９日目 不明熱の原因

今日は雨。

ガンバの試合を見に行く予定だったのに。

kiitosも気にしてて「どんなやったか友達に聞こう～」って

つぶやいてた。元気になったら絶対また行こうね。

担当の先生からいろいろ説明を聞く。

とりあえず抗生剤（ジスロマック）を３日間飲んで経過を見ること。

ジスロマックは細菌による感染症、マイコプラズマやクラミジアにも

有効だそう。これが効けば、逆に原因はそれらだったということになるらしい。

ジスロマックは普段の小児科でも飲んだことがある。

３日間飲んで効果が１０日間効くそうだ。効くといいけど…

明日から平日なので、他の検査も原因が分かるまでするとのコト。

先生からの説明は、

不明熱の原因はほとんどが３つで、

１．ウィルスや細菌の感染症（髄膜炎なども）

２．膠原病などの自己免疫疾患

３．悪性腫瘍

この３つでほぼ７０％だそうだ。目の前が真っ暗になる･･･

その他、最後まで原因が分からないこともまれにあると言われる。

原因が分からないのも不安だけど、大変な病気だったら

どうしよう…　先生は「大きい病気の可能性が高いというわけではなく

万が一、大きい病気だったら発見が早いほうがいいので

大きい病気の可能性を除いていく為の検査だと思って…」と

おっしゃった。どの病気も詳しい知識は無いけれど

名前ぐらいは聞いたことあったし、大変な病気だったり、

命に関わる病気だってことは分かる。

万が一、kiitosがそうだったら…胸がきゅぅっと痛い。

実は今まで、わりと楽観視していたかも。

悪いほうに考えたくなかったのもあって、最初に入院も

「取り合えず１週間」と言われて、「熱が下がれば１週間もいなくても

帰れるんだよねっ！！」なんてパパと話してた。

ただ先生は、血液検査も結果が出るのに３日くらいかかるものも

あるし、少なくとも１週間はかかるでしょうとのことだった。

１週間かぁ…長いなぁ。ゴールデンウィークには間に合うよなぁ。

１週間で入院費いくらかかるのかなぁ。などと考えていた。

後から考えれば、全然、甘かった。

kiitosは午前中は３７℃代だったので、朝ごはんもよく食べて

昨日もらったクワガタの本を見ながら絵を描いたりしてた。

おじいちゃんとおばあちゃんが本とイチゴを持ってきてくれて

美味しそうにイチゴをたべてた。しかし…

昼頃にみるみる熱が上がって４０℃近くなって、あんまり苦しそうだったので

解熱剤を飲ませることにした。その後、解熱剤が効き３６℃代に。

今日はパパが泊まり。

ママは家に帰っても心配で落ち着かないので

今日、先生から聞いた考えられる病気が気になって仕方ないので

インターネットで検索してみる。いっぱい出できて

どれもすごく怖いことが書いてあって、余計に眠れない…ばか。

6:30 37.4   10:00 37.2   12:30 39.5   14:00 39.8   （解熱剤）

16:30 36.8   20:00 36.5   21:00 36.4

発熱８日目

寝起きは３６．７℃。平熱。

午前中にkiitosが通ってる学童に寄って

しばらく欠席することを伝える。

学童の先生もとても心配してくれていた。

ごく少しの友達にもメールで入院を知らせたけど

みんな心配して、メールや電話をくれた。

ありがとう。

病院では担当の先生が、毎日回診に来てくれる。

担当の先生は若い男の先生だけど

私達に分かるようにきちんと話をしてくれるし、

私達の話もしっかり聞いてくれて、ありがたい。

初日の先生にも聞かれたが

咳や鼻水は出ていないか、どこか痛くないか、下痢はしてないか

ペットは飼っているか、最近、海外に行ったか、外国人と接触したか、

なにかに噛まれなかったか…などなど。

熱が出る前に普段と変わったことは無かったかと聞かれるが

思い当たらない。なにが良くなかったんだろう･･･

Ｓ病院の小児科は先生も看護師さんも、ベッドに来るたびに

kiitosに話しかけて優しく接してくれる。

看護師さんは男性もいて、kiitosはアニメの話とか

して貰えていい感じ。

今日はパパの両親がお見舞いに来てくれた。

クワガタの本と雑誌とポケモンの人形をくれた。

ＤＳだと疲れるし飽きるし、視力も心配だから良かったね。

昼から３８．９℃。また上がった…

たちまちしんどそうになる。

しばらくすると寝てしまった…

6:30 36.7   10:00 36.8   11:00 38.7   14:00 38.9

16:30 37.9   18:30 37.7   21:00 37.8

入院！！

ベッドに落ち着いたら担当の先生とか他の小児科の先生とか

看護師さん、薬剤師さんが次々やってきて

それぞれいろんな説明をして忙しかった。

点滴は電解質とかを補給するものが２４時間入れっぱなしで

プラス朝晩２回抗生剤（フルマリン）の点滴。

抗生剤をしばらく投与して効くかどうかで原因を探るらしい。

これが痛々しいのとトイレにも点滴を連れて行かなきゃならないのと

着替えの度に看護師さんにお願いしなきゃいけないのとで

かなりめんどくさい。食事は内科食。

kiitosは野菜も肉や魚も結構なんでも食べるほうだと思ってたけど

以外に好き嫌いが多くてほとんど食べないことがわかってビックリ。

素材的には食べられるものでもちょっと味付けが変わってたりすると

食べない。熱でぐったりもしてるし体力落ちたらイヤだし

先生も食べてるならなんでも食べていいとおっしゃってたので

kiitosの好きそうなものを買ってきて食べさせることに。

付き添いの食事も毎回考えなきゃ行けないのがなかなか大変。

私の実家のおじいちゃんおばあちゃんが手伝ってくれるので

すっごく助かります。

帰ったらママの職場の店長から留守電が入ってた。

「今日すぐ気づけば良かったけど、お子さんが大変なら仕事のことは

気にしなくていいから。とりあえず来週１週間はすべて仕事キャンセル

しといたから」と。ビックリ･･･

本当にとってもとってもありがたかったです。

kiitosの入院で仕事をお休みするのはモチロン仕方ないこと。

kiitosが一番たいせつ。

でも急に休んで一緒に働いているみんなに迷惑をかけるのも事実。

やっぱり申し訳ないと思ってたので、店長からこう言ってもらうと

すごくすごく気が楽になった。気遣いが嬉しかった。

すぐかけなおして、入院することになったこと、まだ原因が分からない

ので期間も分からないことを伝えたら、「お子さんについててあげて。

出れるようになったら電話くれればいいから」と言ってくれた。

すごい１日

発熱７日目。

今日はホントなら参観日。そして８歳の誕生日。

もう一週間。

昨日の夜からも４０℃を超えた。明日から週末だし

めちゃめちゃ不安なんで、今日もＳ小児科に連れて行ってみる。

熱も高いのでおじいちゃんにお願いして車で送ってもらう。

（私は免許ないんです。）

先生に相変わらず熱が高いことを伝えると「高熱が長引いてるので

大きな病院で検査してもらったほうがいい」ってことで

紹介状をもらってすぐＳ病院に行くことになった。どうしよう・・・

Ｓ病院に行く前に、すぐ近くだったので職場によって

ずっと持ったままだった仕事の資料を店長に渡しに行った。

わたしも慌ててたので「今からＳ病院に検査に行くように

言われたんです」とだけ伝えるのが精一杯。

Ｓ病院にもおじいちゃんにそのまま乗っけてもらってすぐ受付。

Ｓ小児科の先生が電話をしてくれたらしく、話が通っていた。

Ｓ病院の小児科で受診。内診の後、とりあえず血液検査と

検尿して下さいといわれ、採血した。

kiitosは採血が大嫌い・・・私とおじいちゃんは表で待たされて

出てきたkiitosは案の定しゃくりあげてた。トホホ。

血液検査は結果が出るのに１時間くらいかかるので

小児科の前の長椅子で３人でひたすら待つ。

kiitosは熱でぐったりで長椅子に横になってた。

ふと、朝一から病院のはしごでバタバタして、

お昼を食べていないことに気づいたので売店でパンを買って

３人一列に長椅子に並んでモソモソ食べる。

どんな結果なんだろう・・・暗い気分になる・・・

おじいちゃんがいて良かったよ。

血液検査と検尿の結果がでる。炎症反応が少しだけ上がってること、

白血球の数が減ってること以外に目立った数値は出てなくて

熱の原因は今のところ分からないという。

インフルエンザやアデノウイルスは陰性。

高熱が長く続いてるし「不明熱」ということでもう少し検査させて

もらったほうがいいからこのまま入院して下さい。と言われ

しばし呆然・・・

kiitosは点滴をいれて病室に移動となった。

大きな病院にかかるのも初めてなのに、そのまま入院なんて・・・

入院も初めて。

「不明熱」って聞くのも初めて。

「不明熱」ってなんだろう？

慌しく入院の手続き。おばあちゃんとパパに電話。

一回おじいちゃんが帰っておばあちゃんを連れてきて

交代で私が家に帰って入院に必要なものをとって来ることになった。

おじいちゃんフル回転。

ベッドは４人部屋に2才くらいの女の子とkiitosの2人。

Ｓ病院は改装したばっかりでとってもキレイ。

看護師さんが病棟内の説明をしてくれる。

小学生は付き添いはどちらでもいいですと言われたけど

家でも自分のベッドで１人で寝れない「へなちょこ」kiitos。

そんなの無理に決まってる！ので、

付き添いの簡易ベッドもお願いした。

話し合いの結果、今日はパパが泊まることに。

おじいちゃんとおばあちゃんと家に帰る。

不安で眠れない夜だった。

　　　　つづく　⇒　⇒　⇒

またもとの病院

発熱６日目。

学校もずっと欠席。

ママはバイトを今週２回目の急なお休み。

明日の参観日も無理かなぁ。親子で楽しみにしてたのに･･･

おまけに明日は誕生日なのに可哀想に。

相変わらず４０℃以上の熱が出たり、急に平熱近くになったりと

ジェットコースターのようなへんな熱の出し方をするかいと。

熱が高いときは薄目を開けながらひたすら寝てる。コワイ・・・

この６日間、kiitosはほとんど寝てる。

熱が少し下がったらムクッと起きてきて、なにかちょっと食べたり

飲んだり。で、ソファでだらぁ～っとテレビ見て

「寒い」か「眠い」と言ったらまた高熱が出てる。

いよいよ心配なんで、昨日も病院に行ったけど

今日も連れて行ってみる。今日は最初のほう。Ｎ小児科。

「のどが少し腫れてるだけで他は特にねぇ・・・」

そうなんです！！

だから余計にホントに風邪？？ってちょっと思ってるんですけど。

「とりあえず長引いてるし点滴してもらって、いま飲んでる

抗生剤効いてないみたいだから違うのに変えときましょう」

本当に大丈夫かなぁ。

今日のお薬　ジスロマック

ちがう病院

今日はパパが休み。

kiitosをみてもらえるので、気になりつつもママはバイト。

今日でkiitosの熱は５日目。

ちょっといつもより長引いてるし、熱も４０℃を超えたりするので

かなり心配だしパパが違う病院に連れてった。

家からちょっと遠いので最近は行ってないけど、ちっちゃい頃には

よく行ってたＳ小児科。他の小児科にかかったこと、

一向に抗生剤が効かないこと、熱が短時間で上がったり下がったりと

いつもの出方とちょっと違うことなどを説明したらしい。

「熱の出方はアデノウイルスっぽいけど」と先生。

「同じ抗生剤でもう少し様子を見ましょう」となった。

金曜日までに熱が下がらなければまた連れてきてと。

今日のお薬　メイアクトＭＳ小児用　ビオフェルミンＲ　カロナール細粒　

あがったりさがったり

今日の朝は３８℃代で少し元気な感じ。

今日は実家に預けてバイトに行きました。

今週の金曜日は２年生になって初めての参観日だし

新しい先生（新任で若いみたい）にも会ってみたいし

日曜日はkiitosがずっと前から行きたがってた

ガンバの試合を仲良しの２家族と見に行く予定だし

なんてったって金曜日はkiitosの８才のお誕生日で

土曜日にお誕生会するのめちゃめちゃ楽しみにしてるし

週末までに治ってもらわないと困るぅ～！！

バイトも週末はセールがあるから休めないし。

２、３日で治るだろうとちょっとたかをくくってたけど

だんだん心配になってきたよ･･･

バイトから帰ってすぐおばあちゃんに

「kiitosまた熱４０℃くらいあるよ。ずっと寝てる」と言われて

下がってることを少し期待していた私は、がっかりした顔をしたらしく

後日、おばあちゃんに「kiitosも好きで熱を出してるわけじゃないのに

あんな顔するなんて・・・」と叱られました。反省・・・

確かにkiitosの体が心配なのはモチロンのこと、自分の仕事のこと、

いろんな予定のことなどが頭をよぎったのも事実・・・ほんとダメだなぁ。

今日はパパが泊まりの仕事なので、ママとkiitosは実家にお泊りです。

欠席

午前中にいつも行ってる近所のＮ小児科に行きました。

バイトはお休み。

kiitosは昨日から４０℃近く熱が出たかと思うと下がってきて

「治った！？」と思ったらまたすぐバァ～っと熱があがる･･･

ちょっといつもの熱の出方と違う感じ。

この病院の良いところは携帯で予約を取るところ。

この日もほとんど待たずに診察です。

「う～ん、強いて言えばのどがちょっとだけ赤いかな。」と先生。

「風邪でしょう」　ということでお薬が出て帰宅。

薬局でkiitosは前は貰えてたシールが貰えなくてちょっと不満顔。

「お兄ちゃんになったからシール無くても大丈夫ってことだよ」と

苦しい言い訳してみたけどたぶん忘れてたんだね。

「シールください」とはいえないヘタレ親子です。

明日は学校行けるかなぁ。

病院から帰ったらしんどいのかほとんど寝てました。

今日のお薬「メイアクトＭＳ小児用顆粒」

今日も熱です

日曜日。

kiitosは相変わらず３９℃以上の熱を出している。

２年生になってクラス替えがあったし、奇跡的に幼稚園から４年間

同じクラスの仲良しさんと初めてクラス離れちゃったし

緊張から疲れが出たのかなぁ～なんて、のんびり構えてる父と母。

咳や鼻水も出てないし食欲もあるし、明日の午前中に

近所の小児科につれて行こうっと。

申し訳ないけど明日バイトお休みさせてもらう電話しなきゃ。

始まりの日

なんでもない普通の日…のはずでした。　　　

春休みが終わって新学期。２年生に進級したkiitos。

学校が始まってちょうど一週間。

土曜日なのにパパはお仕事で、ママとkiitosとは近所の実家に

お昼ごはんをたべに行きました。

おばあちゃんが最初に気付いた。「kiitos、ちょっと熱っぽくない？？」

「え～うそぉ～」「体温計で図ってみ」たしか３８℃くらいでした…　　　

「ありゃりゃぁ～」

今日は土曜日。病院は午後は休診。明日は日曜日でお休み。

ちょっと悩む･･･

でもkiitosは普段から熱を出すと必ず４０℃近い。

高熱を出すタイプ。

土日ゆっくり休んだら下がってくれますように。

来週のバイトのシフトが頭をよぎった。

たしか結構入ってたよなぁ・・・とりあえず月曜は無理かなぁ・・・

本人は少しだるそうなくらい。おばあちゃんに

「あのねママがね、ボク朝からちょっとしんどかったのに

　早く用意しなさぁ～いって怒ったんやで。」って

私のこと言いつけてた。