不明熱

2007年7月12日 (木曜日)

病名と外泊

病名がつきました。

『若年性関節リウマチ』の全身型。別名スチィル病。膠原病の一種です。

他の病気を検査で除外していって、最終的に一番疑いが強いこの病気が

残ったということ。

kiitosは関節や目の症状はまだ出てないけど、いずれは出る可能性が

強いそうです。その時に軽い症状であるように今は祈るしかありません。

今日の夜から投薬が始まりました。

『ブルフェン錠』という非ステロイド系抗炎症薬と、それによって胃などに

潰瘍が出来やすいために『サイトテック錠』という薬。

これが効かなければステロイドに切り替わるそう。

また、この薬で肝機能の低下なども起こるため、注意しないといけないそうです。

この病気は【小児慢性特定疾患】に指定されている、長期にわたり療養を必要な

児童ということになるそうで、長く付き合って行かなくてはいけないようです。

今日の今日なので、ママにも実際の詳しいコトは理解がついていけない…ので、

少しずつこの病気について勉強して行かなくては。

情けないけど、まだ何が分からないのかも分かってない状態です。

明日、採血をしたら3連休で検査も出来ないので、一旦『外泊』という形で

家に帰れるかもしれません。結果はまた明日です。

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が~りが~りくんっ!!

7月12日木曜日
今日も雨…  今日は検査なしです。

パパは泊まりの仕事なので今日は来れません。

午前中、熱が出るまでにママとkiitosで病院のお風呂に入りました。

すっきり~です。

お昼前におじいちゃんとおばあちゃんが、シャケ寿司とだし巻きを

持って来てくれました。今日もレゴのバイオニクルを買ってきてくれました。

これで2体になったから戦えるんだって。

 

お昼ご飯の途中から寒気がして熱が出て来ました。

39・4℃まで上がったので解熱剤を飲んで、ちょっと寝ました。

目覚めたら熱が下がってかなり元気に。

1階のローソンに行ってガリガリくんを買ってベンチで食べました。

kiitosはしみじみと「今日はいい日やなぁ~!検査はないし、レゴは貰えるし、

アイスも食べれたしなぁ~」だって。ちっちゃッ!!

でも喜んでくれたらいっか。

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2007年7月11日 (水曜日)

7月11日水曜日

7月11日水曜日
今日は朝一で『検尿』と『便の検査』。午前中に『心エコー』。

午後から『眼科』と『腹部エコー』。

3時頃から熱が出始めました。眼科受診ちょっとしんどそうです。

眼科は車椅子で、腹部エコーはパパが抱っこして行きました。

ママは朝、おじいちゃんとおばあちゃんに車で連れてって貰った。

kiitosはおばあちゃんにレゴのバイオニクルを貰って大喜び。

午前中で平熱だったので、デイルームでアッという間に作ってしまいました。

 

夕方にはパパの両親も来ました。ポケモンの本をくれました。

次はレゴのバイオニクルの違う種類を約束しました。今は本当に言いたい放題…

 

病室からモノレールと太陽の塔の背中が見えます。

あと休園中のエキスポランドが…営業中だったら、夜は観覧車なんかに

電気がついてキレイだったのかも。

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2007年7月10日 (火曜日)

入院初日

結局、荷物は朝から大慌てでまとめました。

9時までには病室に入るように言われていたので、8時半に病院に到着。

初めての場所で親子とも、超・緊張です。

看護師さんに案内されて、病室へ。4人部屋の窓側でした。

他の3人も男の子の部屋でした。

荷物を片付けていると、担当の先生がご挨拶に来て、

別室で今後の説明がありました。

kiitosは血液・自己免疫グループの先生方に担当して頂くこと、

とりあえずは膠原病などの自己免疫機能の疾患を調べていくこと等の

説明を受けました。

そして、今日すぐ『骨髄穿刺』と『胸部レントゲン』『血液検査』をすると言われ、

びっくり!!忙しい1日になりそう… 特に『骨髄穿刺』は前回かなり痛くて

辛かった検査なので、入院早々は可哀想な気が…

前回の『骨髄穿刺』と『髄液採取』で、恐怖のため麻酔がよく効かなくて

すごく辛かったコトを先生に伝えると、今回は少し麻酔を深くするとのこと。

また今回は『髄液採取』は無し。

暴れて吐くといけないので、食べたり飲んだり出来ません。

kiitosは「またあの痛い検査するん?」ととても不安そうだけど、隠すとますます

不安感が増すのでイロイロ説明しました。納得は出来ないけど諦めた様子。

検査の前にベッドに一人の女性が来ました。子供達の恐怖心を取り除くために

心のケアをする人だそう。そんなの初めてだったので聞くと、まだ日本で

14名しかいないそうです。kiitosに少しずつゆっくりと話しかけてくれて、

最初は不審そうに愛想なく振る舞ってたkiitosもだんだんと喋り初めて、

その人の持って来たおもちゃで笑顔で遊んでました。

検査にも処置室の中までついて行ってくれて、麻酔が効くまで

ずっと話しかけてくれたそう。おかげでkiitosは終了した時グッスリと眠っていて、

検査そのものも記憶がありませんでした。先生からも「暴れたり泣いたりせず

落ち着いてましたよ」と言われて、めちゃくちゃホッとしました。

午後は胸部レントゲンをとりました。その頃から熱が上がりはじめ

手足がすごく冷たくなってかなりしんどそうでした。

 

今日はすごく忙しくて、本当にアッと言う間に1日が終わりました。

親子とも緊張したし疲れた…

kiitosは熱の無いときは、病院内だったら自由に行っていいと言われたので、

病院のお庭にも出れるし、ローソンにも行けるので良かったです。

まだ全然病院に慣れてないけど頑張るぞぉ~!!

 

今日は携帯から初めてアップしたので読みづらいかも知れません。すみません。

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2007年7月 9日 (月曜日)

いよいよ明日です

明日、入院です。

8時半頃には病院に行かないと行けないので、

今日中に荷物を準備しないといけないんだけど…

ずっとやってるのに終わりません!!

「あれも、これも…」といれると、「引越し??」ってくらいの大荷物。

前回は個室だったのでロッカーなんかもあって、かなり荷物が多くても

大丈夫だったけど、今回は4人部屋だしそうは行かないはず。

減らさなきゃ…このままだと看護師さんとかにどんびきされそうです。

 

今日、kiitosの学校に荷物をとりに行きました。

1学期は来ないだろうという前提で…もうすぐ夏休みなんで。

上履きとか体操服とか、その他いっぱい持って帰ってきました。

kiitosだけ一足早い夏休み気分です。

2学期には絶対元気になって、学校に行くぞっ!!

学校で育ててたプチトマトも貰って来ました。

植えるときも欠席してたので、クラスのお友達が植えてくれて、

育てるのも、ほとんど学校に行ってないので先生まかせ。

あんまり愛着わかないかなぁ~と思ってたけど、

持って帰ったら、以外に嬉しそうでした。良かった。

入院中に枯らすといけないので、おじいちゃんに持って帰って貰いました。

収穫したら、病院に持ってきてくれるそうです。

プチトマト食べる日を楽しみに…

Photo029 まだ青いけど、いっぱい実がついてます。

 

明日からPCのない生活なので、なかなかこのブログも

更新できるかどうか不安ですが、携帯からもチェックと更新できるんで

なるべく報告したいと思います。

ママも行って見ないと、どんな感じなのか判らないんでドキドキです。

病院によって全然雰囲気が違うしなぁ。どんなかなぁ…

新しい病院で、心機一転よい報告が出来るといいと思ってます。

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2007年7月 8日 (日曜日)

入院準備③

入院中の付き添い用に、折り畳みのベッドを買いに行きました。

kiitosはママの実家でお留守番。

今回の病院は初めて持ち込みOKだったので、

後々キャンプで使えるし思い切って買うことに。

入院とは縁遠いアウトドア用品店で無事に購入。

73200110070000000_1 これです。

ママはこれにシュラフをひいてタオルケットをかぶって寝ます。

毎日キャンプ気分?ってそんな訳ないか…

早く元気になって家族でキャンプに行きたいなぁ~。

結局、実家が買って入院中貸してくれることになった。

これでほぼ準備完了。

「こんなにいらなかったね~」ってなる位、早く退院できるといいなっ。

 

午前中に買い物を済ませて、実家に戻ると熱を出していました。

39.0℃くらい。2時間ほど寝ると起きた。38℃台になって

その後も徐々に下がり、夕飯の頃にはうるさいくらい喋るようになってた。

熱が出てたのが、ウソのように元気です。夕飯もたくさん食べた。

 

今日、ママのOL時代の先輩で、いまはすっかり飲み仲間の友達が

わざわざ家まで来てくれたのに、出掛けていて会えなかった。

とってもかわいい花束と、kiitosに「NARTO」が玄関の前に置いてあった。

会いたかったよぉ~。ホントごめんね~。メールくれてたのに気付かなかった…

めっちゃ会いたかった。反省です。

その後、電話で喋れたけど、kiitosと私達のことを心配してくれて

いつも気にかけてくれて、本当にありがとう。とっても心強いです。

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2007年7月 7日 (土曜日)

入院準備②

今日は朝早くから、kiitosといとこのTくんが大騒ぎ。

テンション高すぎ。おじいちゃんと一緒にチラシやダンボールで

『剣』を作って戦いごっこ。

ママはおじいちゃんに子守を任せて、妹の車に乗せてもらって

入院に必要なものを買出しに。

 

まず、ユニクロでkiitosの下着などを買い、大き目のドラッグストアで

シャンプーとかウエットティッシュとかイロイロ買って、みんなのお昼ごはんを

買って実家に戻った。お昼ごはんを食べた後は、徒歩で近所のスーパーに。

お茶やジュースやポカリスエットと、お菓子、カップ麺、レトルトカレーなどなど…

kiitosは入院食だけど、付き添いのママはしばらくお弁当かカップ麺。

家で1人で食べるパパにも、簡単に食べれる食料のストックを

置いておかなければならないし。

お茶は前回の入院で学習したけど、病院の冷蔵庫はめちゃくちゃ小さいので

2Lのペットボトルなんて入らない。不経済だけど500mlのペットボトルを買う。

今日、安売りしていたので1ケース買った。一緒に行った妹が

「重くて持てへんって!!」と言うのを「大丈夫やって~♪」と買ったものの

100mくらいでギブアップ。ツメが1本折れてしまった。

妹が「もぉぉぉぉ~」と言いながら代わって持ってくれた。

ペットボトルのケースを肩の上に乗っけて歩く、とってもたくましい姿に惚れ惚れ。

 

入院って入院費以外にも、家でご飯は食べられないし、交通費や日用品など

目に見えないお金がいっぱいかかって、アッという間に結構な金額になってる。

はぁぁぁぁ~…節約しないと…

 

今日は夕方に38.8℃の熱が出たけど、出る時間も遅かったし

4時間くらいでちょっと元気になってた。寝るときは37.3℃

平熱ではないけどグッタリせず、昼寝もせずに過ぎた。

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2007年7月 6日 (金曜日)

入院準備

Dsc00003 散髪しました。いかがでしょう?

入院が決まっているので、切っとこうということで。

午前中におじいちゃんとおばあちゃんが連れて行ってくれました。

ママは家で、病院からの入院の連絡待ち。落ち着きません。

  

11時頃、病院から電話がかかってきました。

来週の7/10(火)に入院だそう。いよいよです。

今度こそ入院で、原因が判って治療が始まりますように。

そして完治して、元気に学校に行けるようになりたいです。

 

昼から、ママのお友達が家に寄ってくれました。

入院したら、しばらく会えないかも知れないので嬉しい。

また、kiitosのお友達からお見舞いに『NARUTO』の本をもらいました。

早速読んでしまいました。おいおい。入院中に読めばいいのに。

子供だしなかなか我慢は出来ません。めちゃ嬉しそうでした。

次はパパが真剣に読んでます。

みんな忙しいのに、わざわざ来てくれてホント嬉しいです。

ありがとう。

 

今晩はパパが泊まりの仕事なので、ママの実家に泊まります。

ママの妹と、いとこのTくんも夕方から来る予定なので、

3時ごろ「さて、そろそろ行こうか」と思うと、やっぱり熱が出ました。

今日は40.5℃解熱剤(コカール)を飲んで1時間ほど寝ました。

汗びっしょりになって起きたので、熱を計ると37.6℃まで下がってます。

本人も「ちょっとフラフラするけど歩いて行けそう」と言うので

実家まで歩いていきました。途中から喋りだして、足取りもしっかりしてきたので

どうやら解熱剤が効いて、熱が下がってきた様子。

着く頃にはかなり元気も出てきていとこと遊べたし、夕飯もしっかり食べれました。

寝る前にまたちょっと熱が出ました。

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2007年7月 4日 (水曜日)

とうとう転院

今日は今までと別の大学病院に、転院の目的で見てもらう。

関西でもトップレベルだと思う。大きな大きな病院。

予約を取ってないので、初診受付からしなければいけない。

どのくらいかかるんだろう…kiitosは昼頃に高熱が出やすいので

しんどくなる前になるべく帰りたいと思っていた。朝は36.2℃

どれくらい混むのか想像できなかったので、8時からの受付開始のため、

早起きして7:30過ぎには病院に到着。今日はパパも一緒。

 ・・・・・・ がらーーーーーーん ・・・・・・ 

私達の前にお年寄りが1人のみ。

8時からは整理券発行の機械(銀行みたいなヤツ)が動くだけで、

実際の受付は8時半からみたい。早過ぎた・・・

ほとんど人気のないロビーのイスで、3人で朝ごはん。

30分待って、整理券番号「001」をゲット。そしてまた待つこと30分。

kiitosにはDSを持ってきて良かったよ~。

だんだん人も増えて、無事に初診の手続きも済んでいよいよ小児科へ。

小児科で診察の申し込みをすると看護師さんが「今日はあまり混んでないので

早く診てもらえるかもしれませんよ」と言われた。

小児科だけでも診察室が8つもあり、細かく診療担当が分かれてるよう。

すごいなぁ~。でもスタッフの数はかなり少ない気がした。

kiitosはとりあえずは一般外来だろうな。

 

kiitosの番がきて呼ばれる。やはり一般外来の部屋。

この先生の専門は血液で、木曜日は血液担当で外来に出ているそう。

パパの会社の後輩のお子さんが、生まれてすぐ位に「血球貪食症候群」という

とっても珍しい病気になって、この先生にかかっていたと聞いたことがあった。

先生はすでに前の病院からの経過資料を見ていて、熱計表やプレドニンの

期間と量などを確認して、kiitosの診察をして頂いた。結論は

「前の病院でもあらゆる可能性を考えて、しっかり検査されてると思うので

そこで何ヶ月も診て分からないものが、今日すぐ分かることはないので

やはり入院して必要な検査をしましょうか。」ということだった。

再入院かぁ…やっぱりなぁ…kiitosは落ち込むだろうな。

病院のシステムとして、毎週金曜日に入院できるか電話連絡があり、

翌週に入院となるそうだ。とりあえず金曜日の連絡待ち。

 

帰りの車で、やっぱり「入院イヤやぁ~」と言い出した。

「またいっぱいいっぱい検査とかするん?痛いのもするん?」と。

「少しでも早く治る為に必要なんやで。」と説得したけど、

かなり落ち込んだ様子…後部座席で黙って外をみてる…

「パパもママもついてるし、何も心配しなくていいよ。絶対大丈夫!!」

と励ますくらいしか出来ないけど、しばらくするとkiitos

「ボク入院のベテランになるなぁ」と言ってちょっと笑った。

kiitosはいつも、ゴネたりしないですぐ自分の中で諦めるというか、

我慢することが多い。今回の病気になってからもツライと泣くことはあっても、

ごねたり暴れたり、聞き訳がなくって私たちを困らせたことは一回もない。

親としては本当に楽だけど、なんだか切ない…

 

kiitosが入院までに「ステーキが食べたいっ!!」というので

『三田屋』に行った。kiitosはめちゃくちゃテンション上がって

「やったぁ~ステーキだぁっ!!」と言ってたのに、料理が来る頃には

「寒い…しんどい…」と言って熱が上がってきてしまった。

長袖を着て、フリースを巻いたりしても「寒い、寒い」とすごくつらそう。

でも、どうしてもステーキは食べたいと言うので、食べれるだけをちょっぴり

食べて慌てて帰った。早く元気になってなんでも美味しく食べたいね。

帰ってから39.2℃

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2007年7月 3日 (火曜日)

癒された

今日は午前中に大学病院に、次の病院用の紹介状と

検査の資料を取りに行った。2ヶ月以上の経過の資料なので

A4で分厚い封筒を想像してたママは、普通の封筒でかなりビックリ。

ぶっちゃけ拍子ぬけ。

こんなんで今までの経過が分かるの??と思って

中身を見たい衝動にかられたんだけど、ビッチリと糊付けされてて

無理…  あぁ~気になる。

 

お昼から、久しぶりに近所のお友達の家にお邪魔した。

kiitosは平熱で機嫌よかったので実家に預けた。

今日は4人集まって、その中の2人に最近赤ちゃんが出来たので

ママともう1人からお祝いを渡した。

赤ちゃんかわいかったぁ~☆こんなに小さかったっけ?って

思うほど小さくて、頼りなくて、めちゃくちゃ癒された。

kiitosも8年前はこんなだったかなぁ~?

ママ達にも久々に会えて、イロイロ喋れて嬉しかった。

みんなkiitosのことをすごく心配してくれてて、ママの話も

親身になって聞いてくれて、本当にありがとう。

すごくスッキリ。心が軽くなった気がする。

 

帰ったらkiitosの熱が出始めてた。実家で寝ていた。

2時半で39.2℃。その後、夕飯前に計ったら37.7℃まで下がってた。

寝る頃には平熱になってたみたい。

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