アクテムラ⑦

アクテムラ投与７回目です。

夏休みからあっという間だなぁ…

本日も問題なく終了。

季節性インフルエンザの接種もしました。

続きを読む "アクテムラ⑦"

眼科

今日は眼科。

８月の受診はコレで終わりです。

ｋｉｉｔｏｓと２人で行ってきました。

最近、眼圧が落ちついているので、

目薬を中断してみることになりました。

眼圧が高くないのは、目薬のせいなのかみるためです。

目薬をやめても、眼圧がずっと落ち着いていたら

いいなぁ～。。。

アクテムラ②

アクテムラ②回目の投与です。

２週間ってあっという間だぁ～

続きを読む "アクテムラ②"

アクテムラ投与＆退院

入院７日目。

今日は、朝一で採血と尿検査、

アクテムラ投与のためのルート確保。

ママが病院に到着すると、全て終わっていました。

副鼻腔のＣＴが１６時前くらいで、

その後、アクテムラの投与の予定。

その日は泊まって、翌朝退院と聞いていました。

続きを読む "アクテムラ投与＆退院"

外泊

Kiitos、２泊頑張りました。

２日とも、消灯の９時まで付き添ってバイバイ。

帰るときは「もう帰るん…？？」と

不安そうな表情もチラリと見せましたが、

朝はママが行くまでに、自分で朝ごはんの食器を返却し、

着替えて顔を洗って、体重を量って、体温をつけて、

上出来、上出来☆　(親バカ！？)

kiitosの成長をちょっぴり実感しました。

続きを読む "外泊"

入院

今日から入院です。

早速、PSPばかりしているKiitos。

やっているのは『ぼくのなつやすみ４』

なんだか切なくなるからヤメテクダサイ(笑)

（ウソです。本人は別に気にしていません）

会う人、会う人「よく焼けてるね～」と。

全然病人に見えないほど、学校プールで日焼けしてしまいました。

病棟でかなり浮いてしまっています…

続きを読む "入院"

小児科と眼科

とっても大きな大きな自家製のきゅうりをもらいました。

大きさが分かるよう１００円玉を置いてみました（笑）

夏！！って感じだなぁ～。

小児科の検診と眼科を受診しました。

おそらく、夏休みの入院前の最後の受診です。

続きを読む "小児科と眼科"

成長障害の外来

先日の血液検査とレントゲンの結果を聞いてきました。

小児科の受診が早く終わったので、受付で聞いてみたところ、

特別に午前診の最後に診てくださいました。

待ち時間にひたすら『モンハン』をするｋｉｉｔｏｓ

いつものキャップにマスクで、画像処理をしなくてもほとんど誰かわかんないです…

続きを読む "成長障害の外来"

小児科受診とアクテムラの説明

金曜日、小児科と成長障害の外来の受診しました。

パパも一緒です。

今日は６時間目に、教育実習の先生のお別れ会があるので

早く終わったら、学校に戻りたいというｋｉｉｔｏｓの希望で

１時間目で早退して、早めに行きました。

いつものように採血して、検尿。

続きを読む "小児科受診とアクテムラの説明"

大学病院へ

木曜日、昨日の夜からプレを増量して飲んでいるからか

全くの平熱です。

大学病院に行ってきました。

採血・検尿して結果を待ち、先生の診察へ。

続きを読む "大学病院へ"

何回目かな～ 再燃のようです

ちょっとご無沙汰してしまいました　スミマセン。。。

発熱してから、パソコンにむかう時間もなかなか…

ｋｉｉｔｏｓは火曜日の朝、発熱して学校にお迎えに行きました。

最初は３８．６℃。そのまま午前中は寝て、昼過ぎには平熱に。

今回も風邪のような症状はなし。

水曜日の朝一も３９℃の発熱。

主治医の指示を仰ぐため、大学病院に電話しましたが、

主治医が不在だったのて、夕方もう一度電話することに。

その間に、またｋｉｉｔｏｓは平熱に。

続きを読む "何回目かな～　再燃のようです"

あ～ぁ 発熱です。

キャンプから帰ってきた月曜日の朝。

Kiitosが発熱。。。

最初は３８℃くらい。

とりあえず学校はお休み。

そのうち３９．４℃に…

咳や鼻水などの風邪症状はなし。

続きを読む "あ～ぁ　発熱です。"

JIA検診・眼科受診

６週間ぶりの大学病院です。

いつものように、２時間目で早退して行ってきました。

今日は低身長の検査用の採血とレントゲンもあり。

結果を聞くのは６月末なんですが…（ずいぶん先ですが）

血液検査の結果を待つ間に昼食を食べ、主治医の診察。

続きを読む "JIA検診・眼科受診"

検診&低身長の受診

定期的な小児科受診と、低身長の相談のために

内分泌の先生も受診しました。

今日はパパも一緒です。

採血・検尿　→　昼食　→　主治医の受診　→　

内分泌の先生を受診　→　会計　→　薬局　

というスケジュールで回りました。total ４時間。

続きを読む "検診&低身長の受診"

小児科検診&眼科受診

前回から４週後の受診です。

２ヶ月プレの減量なしなので「今回は減量かな？」と淡い期待をしつつ…

採血・検尿をいつもとおりに済ませて昼食へ。

今日はいつもより混んでいました～

診察まで２時間以上待ちました。

診察は問題なし。CRP、血沈とも落ち着いています。

…が減量はありませんでした。

前回、７.５mg/日で熱を出しているのでかなり慎重です。

もう少ししたら暖かくなるし、そのほうがいいのかもしれません。

今日は、ママは「絶対に先生に聞くぞっ！」と

ひそかに決心していることがありました。

続きを読む "小児科検診&眼科受診"

小児科検診&眼科受診

木曜日。４週間ぶりの受診です。

前回の受診から今日までに、高熱を出したので

検査の結果がいつもより気になるところ…

いつものとおり、２時間目で早退して　→　採血　→　検尿　→

結果待ちの間にお昼ご飯　→　小児科診察　→　眼科検査　→　眼科診察

会計　→　薬局　の順番で回ってきました。

結果は…なんと…

続きを読む "小児科検診&眼科受診"

今年初の検診&眼科受診

本年初の小児科受診。今回はおじいちゃんも一緒。

年明けだし混んでるかなぁ～と思っていたけど、

1月ももう半ばだからか、そんなに酷くはなかったです。

いつものように採血して検尿して、お昼ご飯へ。

続きを読む "今年初の検診&眼科受診"

検診＆眼科受診

本日、４週ぶりの受診。

『アクテムラ』の説明もあるため、パパも会社を休んで

３人で病院へ

続きを読む "検診＆眼科受診"

小児科＆眼科受診

今日は３週間ぶりの小児科と眼科受診。

いつもの２時間目早退です　

今回は予想外の展開もありました

続きを読む "小児科＆眼科受診"

小児科検診

今日は前回から3週間後の小児科受診です。

おじいちゃんが不在だったので、無謀にもママの運転で

大学病院まで行きました

続きを読む "小児科検診"

検診＆眼科

今日は予定していた小児科と眼科受診の日。

学校は欠席して、朝一から行って来ました。

昨日の熱は、いつもよりかなり長く出ていて

夜中の３時頃に引きました。今朝は平熱。

受診の時に熱が出ていたら、しんどいし可哀想だなぁ～と

思っていたので、ちょうど（ってのも変だけど）良かった。

続きを読む "検診＆眼科"

うしろむき

夕方からまた熱が上がってきてしまいました。

３９．８℃です。

やはり風邪らしき症状は無く、上がったり下がったり…

約１ヶ月前までは、順調すぎるほどのプレ減量に

「秋になったらサッカー復活できるかも」

「今年は運動会も出れるね」

「年内にプレとおさらば出来たりして」なんて思ってたのに。。。

そんなに甘くは無かったなぁ。。。

また欠席…

昨日ほぼ一日、平熱だったのに

今朝からまた発熱。３９．６℃。

むぅ～ぅ。。。

ネツサガッテマス

続きを読む "ネツサガッテマス"

新学期

今日は始業式

午前中だけなので学童はお休みして、お友達に遊びにきてもらいました

夕方まで元気に楽しく遊んで大満足。ほとんどおやつもいらないくらい遊びました。

幼稚園からのお友達は、全くほったらかしでも心配なしの気心知れたメンバーなので、

母達はのんびりお喋りできて、しみじみありがたいです

続きを読む "新学期"

再燃その後の小児科受診

今日は再燃後の初受診。

プレは１５mgを４日間、１０mgを１週間飲みました。

続きを読む "再燃その後の小児科受診"

再燃

キャンプに行って、４０℃の熱を出したｋｉｉｔｏｓ。

風邪なのか…　無理をさせてしまったのか…　

減量のせいなのか…

キャンプに連れて行ったのが良くなかったのか…　とグルグルグルグル。。。

７/３１　４ｍｇ→３ｍｇに減量

８/４　　だるさ・頭痛を訴える

８/５　　（朝）微熱　３７.６℃　→　（昼）平熱に　→　（夜）３８.５℃

　　　　　主治医に電話で相談。

８/６・８/７　（終日）平熱　元気

８/８　　（朝）３７℃台　→　（昼）以降ずっと平熱　元気

８/９　　（終日）平熱　元気

８/１０　（朝）平熱　→　（夜）発熱　４０℃　

続きを読む "再燃"

夏キャンプ② ⇒ 突然の…

朝食後、子供達のリクエストでキャンプ場近くの町営プールに。

こんなスライダーのある本格プールで、とってもキレイでした。

とっても広くて、結構深い５０ｍプール。

続きを読む "夏キャンプ②　⇒　突然の…"

たぶん復活☆

今日も念のため、学校プールと学童をお休みしましたが

ずっと平熱で元気です。

心配をして下さったみなさま、ありがとうございます

やはり原因はプレの飲み忘れか、疲れか。。。

週末には楽しみにしているキャンプを控えているので

明日も学校プールと学童をお休みすることにします。

ママはお仕事なので、おじいちゃんちでおとなしく、おとなしく。。。

熱が下がっています

今朝から、熱が下がっています

「お腹が空いたぁ～」と起きて、ゴソゴソと一人で遊んでいます。

もちろんプールも学童もお休みして、今日はおうちでゆっくり。

また熱が出ないように様子を見ています。　

暇を持て余しているｋｉｉｔｏｓとホットケーキを焼きました。

このまま熱が下がりますように

熱が出ちゃった

夕方、学童から帰ってきたｋｉｉｔｏｓ。

「今日はプールがいつもより深かったから、たくさん水を飲んじゃった

水の飲みすぎで頭が痛い…」と言います。

う～ん…　キレイじゃないプールの水をたっぷり飲むのもどうかとは思うけど

水の飲みすぎでは頭が痛くはならないと思うなぁ。。。

毎日かなり暑いし、学校プールも学童もほぼ休まずに行ってるし

そろそろ疲れが出てきたのかな…　

今日は早く寝て、しっかり休んで、明日のプールは止めとこうかな…

家に帰ってきてからもソファでゴロゴロ

「体がだるい…あたまが重い…」と言って、かなり早く寝ました。

熱が出なければいいんだれど。。。

続きを読む "熱が出ちゃった"

検診＆眼科受診

学童と学校プールを休み、おじいゃんに乗っけてもらって

４週ぶりの大学病院へ。

ママが早く門真に免許をとりに行けば、おじいちゃんに迷惑をかけずに

すむのになぁ～と思いつつ、なんだかんだでまだ行けていない

卒検合格してから、早くも半月。。。学科もすでにあたま空っぽだし

夏休みだし、小児科は激混み覚悟で挑みました

続きを読む "検診＆眼科受診"

検診＆眼科受診

今日は４週間ぶりの小児科受診と眼科受診。

２時間目で早退して行ってきました。

まずは小児科。

今日はめっちゃくちゃ混んでました。いゃぁ、久々にまいった

続きを読む "検診＆眼科受診"

微妙に… 発熱

土曜日の朝、「しんどくないけど首と背中が熱い…」とｋｉｉｔｏｓが言うので

ママは「今日は暑いからね～気のせい気のせい」と済ませようとしたものの

パパが「念のため熱計ったら？？」と言うのでシブシブ計ったら。。。

続きを読む "微妙に…　発熱"

検診＆眼科受診

５週間ぶりの受診　今日は眼科とＷです。

いつものように２時間目で早退して、大学病院へ。

続きを読む "検診＆眼科受診"

眼科受診

今日は眼科の受診日。

小児科とズレてしまったので、大学病院に行く回数が増えてしまった

続きを読む "眼科受診"

検診日＆口腔外科

ずいぶん遅くなりましたが…

４／２４（木）はｋｉｉｔｏｓの検診日でした。

いつものように２時間目までで早退して病院へ。

採血　→　検尿　のあと、診察を受けました。

続きを読む "検診日＆口腔外科"

眼科＆けしごむハンコ初挑戦

今日は眼科受診

いつもの如く、眼圧を測ってから診察。

今日は眼科にしては本当に珍しく、サクサクとすすみました

眼圧、正常値

キサラタンとエイゾプト（点眼液）、とってもよく効果が出ています。

しかし、会計がめちゃくちゃ混んでいた

上手くはいかないものです。

その待ち時間に小児科の主治医を何とか捕まえて、

先日の発熱を報告して来ました。

続きを読む "眼科＆けしごむハンコ初挑戦"

おはようございます

kiitos､2日ぶりに平熱の朝です。

土曜日　３８．６　日曜日　３８．０　ＭＡＸで高熱ではなかったものの、

午前中は熱があり、朝食から昼食の間は寝て、汗びっしょりかいて

午後から熱が下がるというパターンでした。風邪症状はなく、

抜歯部分も腫れたり、化膿している様子もなかったので

すごくイヤなパターンで「続くようなら再燃か…」などと考えたのですが

とりあえず本日は３６．７。このまま平熱が続くよう祈るのみです。

続きを読む "おはようございます"

あ゛あ゛ぁ～発熱

kiitos発熱　原因不明。。。

朝起きてから「寒い、寒い」と連発し、｢眠い…｣とも言うので

とりあえずお薬を飲むために、バナナを半分食べさせて

熱を計ったら３８．５℃

続きを読む "あ゛あ゛ぁ～発熱"

定期受診＆歯学部（小児歯科の検診）

今日は、３週間ぶりの小児科の受診と

歯学部の小児歯科３ヶ月毎の定期検診とダブル

春休みで大混雑を想定して、１０時半の予約に対して

１０時前に受付をしました。

人はうじゃうじゃいたけど、案外すぐに採血・検尿で呼ばれ、

１時間くらい血液検査の結果を待ったら、診察もすぐに呼ばれ、

思った以上にスムーズでした

診察の結果は、血沈ＯＫ、ＣＲＰは0.58と高め。

これは抜歯の影響だろうと思われるとのこと。

まぁ、切って縫ってるので炎症反応も出るだろうということ。

ただ、発熱もないし腫れてもいないので特に問題なし。

先生に、抜歯の状況と口腔外科で出た抗生剤のことを

報告して終わりました。

参考までに…と思って、抜歯した歯（現物）を見せたのですが

先生「えっ！？持ってきたの？？」って感じでちょっと引いちゃってました

続きを読む "定期受診＆歯学部（小児歯科の検診）"

過剰歯の抜歯

無事に？終わりました～

お昼からの抜歯だったので「お昼ごはんに

好きなものを食べさせてやるぜっ」と約束してました。

焼肉でもステーキでもお寿司でも、何でも好きなもの言いなさ～いと

かなり太っ腹に宣言したのですが。。。

kiitosのリクエストは『ジョリーパスタ』で

「カルボナーラとマルゲリータが食べたいっ」でした。

 

しっかり食べた後、ジェラートも食べてご満悦の様子

12時半に歯学部到着

13時の予約ですが「型をとったり点滴もあるので早めに来て下さい」と

言われたはずなのに呼ばれたのは13時半　　やっぱりか。。。

続きには抜歯の様子と抜いた歯の画像も載せました。

『過剰歯』で検索されている方も結構いらっしゃるようなので

参考になれば…と思いましたが、「気持ち悪い…」と思われる方も

いらっしゃることと思います。

続きを読むかどうかの判断基準にして下さい。

続きを読む "過剰歯の抜歯"

定期受診＆眼科受診

２週間ぶりの小児科受診と４週間ぶりの眼科受診でした。

今回は（も？）混んでましたね～トータル５時間となりました。。。

小児科はＣＲＰ、血沈とも問題なし。

プレを７ｍｇに減量した影響も今のところ見られず

ほぉぉぉぉぉ～～～っ　ちょっと一安心です

前回の再燃の量を超えるのは、めっちゃ高いハードルを

飛び越える気分だったので（笑）

なんと先生、「今回は現状維持の量で、次回くらいに６ｍｇにしよっか」

なんてことも仰ってました。

「えぇぇぇぇぇ～っ、ちょっと早くないっすか？？」と焦りました。

だって怖いんだもん　眼圧の問題もあるし、そろそろ低身長も

本格的に気になりだしたし（やっぱりピタッと伸びてない）

減量したいのはヤマヤマなんですが…（ってか減量しないとマズイかな）

でも再燃してドーンと増えたら本末転倒ですしね。

次回の受診までに過剰歯の抜歯もあるので、そのせいで

発熱したらどうなるか分りませんが…

次回は３週間後の木曜日がすごく混むようなので、初めて

金曜日になりました。（これが後にヤヤコシイ原因になった）

次に眼科受診。相変わらずの混雑ぶり

いつものように視力などの検査室、２種類の機械で眼圧を測り

その後に診察でした。眼圧も正常範囲内に入ってきていて

２種類の目薬を続けていれば良いようです

次回は４週間後。金曜日は眼科の先生がお休みだそうで

小児科と合わせられませんでした

これで２週間の春休みに歯学部、小児科、眼科と３日間は病院決定

春休みを有効に使えて良かったのか…

その後、kiitosはジジババと先に帰って、ママは清算して、

薬局に処方箋をＦＡＸしてから入院中の友人のお見舞いに行きました。

友人も少し元気そうになっていて安心しました

気付いたら２時間も話し込んでしまい、ハッと「薬局が閉まる」と気付いて、

慌てて薬局に駆け込むと…なんと…

先生の間違いでお薬が足りなかった。。。

火・金だけ飲むお薬があるんですが、３週間と１日で

６日分しか出てなかったけど、実際は曜日の関係で

７日分必要だったわけです。診察日が変わったせいで

ややこしかったんですね～

取りに行くのが遅かったせいで、先生も帰ってしまっていて

なかなか確認がとれず、時間がかかりました

結局、お見舞いも含めて病院に７時間以上もいてしまったわ～

検診日＆眼科受診

今日は３週間ぶりの大学病院小児科の検診と

２週間後の眼科受診。またダブル受診なので長時間を覚悟

２時間目終了後、学校までお迎えに行き、

たまたま今日お休みだったパパと３人で病院へ

まずは小児科で採血と検尿。

１時間の結果待ちの間に、入院してる友人といっしょにお昼ご飯。

家族総出で押しかけて申し訳ない

でも、いろいろ喋ってたらあっという間

診察の結果は血沈・ＣＲＰともＯＫ

この３ヶ月、熱も出さず体調が落ち着いています

一番、感染症が心配される季節なのに奇跡だわっ

毎日の手洗い・うがいとマスク、そして人混みには行かないことを

徹底したからかも。スゴイ効果ですね。

そして、そして・・・

プレドニン１ｍｇ減量～

プレドニゾロン７ｍｇ／日になりました。

やったぁ～っと両手をあげて喜びたいところなんですが…

実は、９月に初めて７．５ｍｇまで減量た時、再び発熱してしまったため

１５ｍｇに増えてしまったという未踏ラインの量です。

あぁ～ぁ、怖い。。。　ホント怖い。。。

最近、調子が良かったから余計にです。

できればこのまま再発せずに…と思う気持ちが強くなってしまったよう。

帰ってから、お薬を小分けのケースに分けるとき

「５＋1＋１っと（薬の数）」と確認しながら、手が震えてる自分に

気付いてビックリしました　小心者すぎるなぁ。

でもでも、その増量から５ヶ月以上。

主治医の先生も、さらに慎重にゆっくりゆっくりの減量でした。

大丈夫かな？大丈夫だよね。。。きっと　　

…と自分に言い聞かせて前向きにね　　うんうん。

やっとあと少しで春。。。

春になれば冬おとなしくしていた分、連れて行ってやりたい場所が

山ほどあります。元気に春を迎えたいです

眼科受診は、眼圧の調子を見て終わり。

診察はあっけないくらいでした。引き続き目薬です。

待ち時間は相変わらずで、途中死にそうなくらい睡魔に襲われました（笑）

眼科受診

ここ数日、なんだかんだと忙しい（涙）

普段のバイト＋早朝からバイトの勉強会が週２回もあったり、

家事がたまってたり…

そして眼科です。

１週間、眼圧を下げる点眼を１日３回して本日の再検査。

１時の予約なので３時間目で早退して、

おじいちゃんおばあちゃんに乗っけてもらって

途中のロイホでステーキランチ食べて（笑）

kiitosのご機嫌をとってから眼科へ。

早めに着いて１２時半頃受付をしたら

「１２時半の検査に繰り上げられます。すぐ呼べると思いますよ」と言われ

「ラッキー☆」と思ったのはアサハカでした…騙されました（怒）

確かに２０分ほど待った時に、視力検査で呼ばれ

「おっ、こんなに混んでるのに早いじゃん♪」と思ったら

「やっぱり先に眼圧を別室で測るので待合に戻って」と言われ

引き返す。。。その後、延々１時間待っても呼ばれない。。。

結局、眼圧検査と視野検査、診察で３時間以上かかりました。

う～全然繰り上がってないじゃん！！

で、肝心のkiitosの目の状態は

眼圧下がってました♪

視野検査も多少信用できない部分がありつつも（子供なので

正確な結果が出てないかもしれないらしい）とりあえず異常なし。

点眼薬がよく効いているようで、前回４０近くあった（３０だと思ってたら

今日４０近かったことを知った…）眼圧が２０を切るくらいになってるそう。

とりあえず一安心。

点眼薬を続けて眼圧の低い状態を維持して、定期的に検査をするように

と言われました。ステロイドの副作用だち思われるので

こちらも長いお付き合いになりそうです。

でも、最初から相性のよいお薬があったことに感謝です。。。　

エイゾプト懸濁性点眼液（左）

朝・晩。白濁しているのでよく振って使います。

点眼後５分間目を閉じて、目頭の部分を押さえる。

副作用に目のかすみ。充血があります。

kiitosは両方出ています。

キサラタン点眼液（右）

お風呂の前。なぜかというと薬液がついたままにすると

目の周囲やまぶたに色素沈着が起こって黒ずむ場合があるので

点眼後、お風呂で洗い流す。

眼科受診＆検診日

今日は、kiitosの検診日。

近所の眼科で眼圧が高いと言われてすごく気になっていたので、

主治医にお願いして、医大の眼科を受診することになっていたのですが

先生から「時間かかるよ～覚悟してきてね　笑」と言われていたので

パパも休みを取って、家族総出で早起きして戦闘準備バッチリ☆

８時半に病院到着　⇒　眼科受付　⇒　採血・検尿　⇒　眼科検査　⇒

眼科診察　⇒　眼科追加の検査　⇒　小児科診察　⇒　昼食　⇒

会計　⇒　薬局　⇒　終了となりました。

早めに到着した＆効率的に回れたので、昼食も食べて６時間程度で

済みました。長かったけど…マシなほうかな？？

眼圧ははじめ空気圧によって測り、その数値が高かったので

更に、角膜に着色して眼圧計を密着させて測定する方法などをしました。

眼圧検査とは?

やはり7～20mmHgが正常なところ、３０近い数値でした。

視力も急激に下がっていて０．４前後。眼圧のせいかどうかは不明。

近所の眼科で眼圧を測ったのが１月はじめなので、

やはり眼圧が高い状態が続いているということ。

続きを読む "眼科受診＆検診日"

今年最初の検診日

３週間ぶりの外来受診。

昨年の年末から、冬休みまるまるずっと

熱を出さずに過ごせたことに感謝しながら行きました。

すっげー混んでる↓↓

年末も混んでたけど、それよりもハンパなく混んでました。

それでも採血と検尿を済ませ、久々に主治医の先生と再会。

「あけましておめでとうございます。今年もヨロシクお願いします」

お医者さんに「今年もヨロシク」って言うのもなんだかなぁ…と思いつつ。

血沈、ＣＲＰもＯＫ。

冬休みの生活を報告して、先生も「年末年始に病院に来るようなことが

なくて良かったね～♪」と仰ってました。

今月２４日にあるマラソン大会も「２年生は０．９キロだそうなんですけど…」と

言うと「体調を見ながら、無理しない範囲でいいでしょう」と許可が出ました。

プレが１ｍｇ減の８ｍｇになりましたっ☆　やったっ！！

この時期の減量にちょっと不安はありますが、いいほうに考えようっと。

気になっていたことを質問。

年明けに、近視でかかっている眼科にて「眼圧がかなり高い」と言われて、

『眼圧検査』『眼底検査（視神経乳頭）』『視野検査』としたのですが、

眼圧以外は異常がなく「緑内障の疑いはない」と言われたのですが・・・

なぜか帰りには「緑内障の小冊子を渡しておく」と言われ

「？？？」となって、すごぉぉぉ～く不安になってしまいました。

緑内障は視神経が侵され、視力が落ちたり、視野がだんだん狭くなり

最悪の場合は失明もありうると小冊子にも書いてあり、

自覚症状が出にくく、気付いた時には手遅れということもしばしばある。

一度、傷害された視神経は元には戻らない…とも書いてあって

もう気になって気になって…

プレドニンの副作用に眼圧上昇、さらには緑内障、白内障などがあるので

ママはまたまた気が気ではなく…視力もかなり落ちていたらしいので

主治医の先生にも聞いてみました。

先生も「今の量でいきなり緑内障とかはないと思うけど…」と言ってましたが

「眼圧が高いのも気になるね」と仰るので、次回の検診時に

大学病院の眼科で検査をするようにお願いしました。

「眼科は混むよ～下手したら１日仕事だから覚悟して来てね」と言われました。

「３時間以上待つかも…」と。。。げっ…

仕方ないので、次回の検診は学校を休んで朝一から行こうかな～。

もう本当に『一難去ってまた一難』…って気分。

ママの心配は∞だわ～。なんでもないとは思うんだけどねっ。

採血について

ＪＩＡを通じてネットでお友達になった眠りねずみさんが

へるす出版さんの「小児看護」という雑誌に投稿文が掲載されたというブログ

ブログはコチラ⇒http://ameblo.jp/nemurinezumi/entry-10061645326.html

「３つの医療機関で体験した２歳児の採血・血管確保時の抑制用法の相違」

というテーマでの文章なのですが…

採血のときの子どもの抑え方が病院によって違うのよ！

違っても子どもの苦痛が一緒なら別にいいけど、抑え方で子どもの暴れ方が違うから、

採血にかかる時間も、（絶対に）痛さもずいぶん違うのよ！

刺しなおししないで済むか、しなきゃいけないかの差も出てくるのよ！

頼むから、子どもの苦痛が少しでも減らせるように、病院スタッフで（他の病院のやり方も含めて）

いろんなやり方を勉強するとか、研究するとか、してよーo(；△；)oという母の叫びを綴りました。

とのことでした。その通りっ！！

kiitosが今のように落ち着いて採血出来るようになるまでの

道のりを思い返しました。

今でこそ一人でケロッと採血できるけど、最初のころは泣き喚き大暴れ。。。

バスタオルでグルグル巻きにされたり、緑のネットで捕まえられたり、

４人がかりで押さえつけられり、毎回大騒ぎ…

kiitosはキチンと説明したら納得して暴れないタイプなのに

怖がるからという理由で『だまし討ち』みたいな形で注射や処置があることが

最初は多くて、忙しいのは分るけど少しだけでいいから

母からゆっくりと落ち着いて諭す時間がもらえたらなぁ…と

何回も思ったことを思い出しました。

骨髄穿刺でも２回目は、子供の心のケアをする方がついて

不安を取り除いてくれたんですけど１回目とは違い、

ウソみたいに落ち着いて出来たんです。

こういう対応がどんどん増えていったら良いなぁと心から願います。

廊下で我が子が号泣する声を聞くのって本当につらいですもん。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

そういう苦痛や恐怖って、子供にとって病気の辛さとはまた別の負担に

すごくなると思うんです。こういう点がどの病院も改善してもらえると、

治療の精神的な負担がとっても軽くなるはず。

だからとってもとっても大事なことだと思います。

そんな大事なことをキチンと声に出して訴えることが出来る眠りねずみさんは

すごい偉いと思います。

みんな思ってても、なかなかどうして良いか分らない…って諦めちゃう。

（モチロン私もその一人…）

自分の大切な子供のために、周囲の理解を求める努力を惜しまない

眠りねずみさんの姿勢には、本当に頭が下がります。

病気の子供が減ること。

それがママ達の一番の願いです。

大人も子供もみんなの病気がなくなること。

最近、強く願わずにはいられません。

でも、もしそれが無理でも病気になった時に、

安心してよりよい医療がみんな平等に受けらること。

それもみんなの願いだと思います。

今日はクリスマス☆どうか願いが届きますように。。。

検診日

昨日（木曜）は外来の日。

学校は２時間目で早退。最後の給食がクリスマスメニューで

シフォンケーキだったので、本人悔しそうだけど仕方ない。

クリスマスにもっと美味しいケーキ買ってあげるってなだめて出発！

今日は主治医の出張で３週空きとなり予定が狂ったので

おじいちゃんが都合が悪く、パパが会社休んで連れてってくれました。

（ママが運転できればね～↓↓）

いつものように採血・検尿をしてから診察。

今日は年末が近づいているせいか超めっちゃくちゃ混んでおりました。

kiitosもたぶん年内最終になるだろうから聞きたいこと盛りだくさん。

メモ持参で張り切って行きましたよ。

①こないだの発熱について

　先日のは熱の状況を説明した。先生は「はっきりではないけど

　本来の病気の熱のような気がするね」って。再発って程じゃないけど

　体調によって、抑えているものが出てくる…っていうか。

　ただ今のところ薬を増減するほどではないとのこと。

②溶連菌の可能性は？

　ほとんど無いので検査の必要もなし。

③kiitosのクラスにインフルエンザが出ました！！

　わぁ～とうとう（涙）って感じなんだけど、ジタバタしても仕方ないので

　とりあえず発熱したら電話するってことで。

④学校でなわとび・マラソンが始まるけどしていいか？

　なわとび・マラソンとも疲れやすいので、医師としてはやめといたほうがいい

　と言われました。

ふぅ～なんか疲れた。。。

年末年始がはさまるので次は３週間後。１月１０日です。

結構先だなぁ…でもホントまるまる冬休みなので

次回まで無事に乗り切りたいなぁ～。。。（って結局いつもだけど）

薬の量は現状維持でした。

なわとびとマラソンもダメかぁ…本人はやりたいって言ってるんだけどなぁ…

コッソリやっちゃう？？

まぁ冬休みに入るから次回もう一回聞いてみよう。

ゆっくり参加すれば出来ないかな。

帰りに『年末ジャンボ』を買いに行きました。

パパが「今年はkiitosにいろいろあったから

kiitosが買ったらいいかも」って言うのでkiitosに買わせた（笑）

あ・た・れ～っ！！

（欲深いから当たらなさそう…）

個人懇談

今日は懇談でした。

担任の先生とは、kiitosの病気のこともあって

電話でも時々喋っているので、特に聞きたいことはないかな…と

思っていたのですが。。。

忘れ物もなく、宿題も勉強もまじめにやっている。

なんでもコツコツと取り組んでいる。

男の子女の子を問わず、みんなと仲良く出来ている。

…と直接ほめて頂くと、やっぱり嬉しいものですね♪

１学期はほとんど出席できなくて、どうなることかと思ったけど

２学期はかなり出席できました。良かった良かった。

体育は縄跳びが始まっていて、年明けにはマラソン大会が

あるとのこと。先生の方から「やらせても大丈夫ですか？」と

聞いていただくまで、なぁぁぁ～んにも考えてなかった母…

ヤバイ、ヤバイ。主治医に確認しなければ。

インフルエンザもチラホラ出てきたと聞いたので

授業中もマスクをしていいか質問してＯＫを貰ったので

kiitosに「学校にもマスクして行きなさい」と言ったら

激しく拒否されました。「恥ずかしい…」と。

難しいお年頃ですわ～。

その後、久しぶりに学童の教室に寄りました。（ママだけ）

ずっと「いつか行こう」と思って席を置かせてもらっていたのですが、

結局この一年、ほとんど行く事が出来ないままで、

更に、これから風邪やインフルエンザの蔓延るややこしい時期に

行かせる事はないだろうと考えて「退会届」 を貰ってきました。

もっと早く決心しても良かったんだけど、「もう元気になる」

「あとちょっとで行ける」なんてズルズルと今になってしまった↓↓

１年生の昨年は働くママにとって、なくてはならない学童だったのですが

今年は２年生に上がってからすぐ『若年性関節リウマチ（若年性特発性

関節炎）』を発症し、ママのお仕事も時間を短くしてもらってるので

とりあえずは退会しても乗り切れるだろう。。。と言うことで。

学童の先生方には病気になってからも、とっても心配して頂いて

学校に行けるようになってからも「早く学童にもおいでね。」

「みんな待ってるからね」と優しくしてもらいました。

今日も「クリスマスのリース作りをしたの。kiitosくんの分も作ったよ」と

言って、クリスマスリースとカードを貰いました。

ちょっとウルウル。。。

来年の春からは、またkiitosの体調次第で考えようと思います。

無事に帰ってきました♪

熱を出すこともなく、しんどくなることもなく

ちゃんと帰ってきました♪

あぁ゛ーーーーーーーーー　よがっだっーーーー　(TｏT)

本人は私らのドキドキをよそに

ケロッとしております(-_-メ

元気に登校しました

おはようございます。

今朝は平熱だったので学校に行きました。

無事に帰ってくるまでドキドキしながら待つことにします（笑）

もう熱が出ませんように。。。

３８．５℃

今朝また熱が出ました。

学校も欠席しました。

ママのお仕事も急にお休みさせてもらいました。

病院に電話してみましたが、

いつもの担当の先生は海外の学会に出張中。

同じグループの先生に相談したところ

もう少し様子を見ましょうとのこと。

とにかく熱が早く下がりますように…

またまた発熱↓↓

kiitosが日曜の午後から発熱しました。

日曜の朝、「ちょっとダルイ…」と言って

楽しみにしていた学校のイベントを欠席しました。

でも午前中は熱も無く、めちゃくちゃ元気で

「ホントはずる休みなんじゃないのぉ～」とか言うくらいだったのに…

急に「寒い、寒いぃ～」と言い出して、あっという間に高熱です。

とにかく暖かくして早く寝かせました。

今日（月曜日）は朝から熱が出ていません。

念のため学校は休みました。

ちょうど１ヶ月ほど前の発熱と同じパターンのような気がします。

１ヶ月前の発熱はコチラ⇒http://kaimama.cocolog-nifty.com/blog/2007/11/post_352c.html

　　　　　　　　　　　　　　http://kaimama.cocolog-nifty.com/blog/2007/11/post_edc7.html

またもや、咳も鼻水もなし。

そして急な発熱…解熱剤なしですぐ平熱。

風邪じゃないかもしれません。

あ゛ぁ～っ、どっちかなぁ～。。。

明日は元気に学校に行けるかな。

やっぱ病院が３週間あくのは不安だよぅ↓↓

検診日

昨日（木曜）は外来の日。病院続きです。

学校は昨日に引き続き今日も早退。

いつものように採血・検尿をしてから診察。

今日はなぜかとっても空いてました♪

結果は　…　　ばっちりでした☆☆☆ほっ☆

そしてっ。。。

プレ減量になりましたっ！！！

わーい　わーい　o(゜∇゜*o)(o*゜∇゜)o～♪

風邪やインフルエンザなどのリスクがあるこの時期の減量は

不安もありますが、やっぱり久しぶりの減量は嬉しいです♪

たった１ｍｇではありますが…ヾ( ´ー｀)

現在１０ｍｇ　⇒　９ｍｇ　です。

いま飲んでる『プレドニン』には５ｍｇ錠しかないので

『プレドニゾロン』というのに変わりました。

プレドニゾロンの５ｍｇ錠１コ　＋　１ｍｇ錠４コ　になったので

kiitosは先生や薬剤師さんに「お薬減ったね。良かったね♪」と

言われても「数は３つも増えてるやんっ(#｀ε´#)」と

ちょっと納得がいかない様子で、かなりガッカリしてました（笑）

今朝の分

（手前のゴールドとピンクのが『プレドニゾロン』）

過剰歯の抜歯の予定

水曜日は歯学部の受診でした。

kiitosには過剰歯が２本あるのです。

過剰歯については⇒http://kaimama.cocolog-nifty.com/blog/2007/08/post_ff57.html

約１ヶ月前に空振りして、口腔外科の先生に診て貰えなかった分のリベンジ(-_-#)

１１時の予約だったので、kiitosは２時間目で早退するつもりでしたが

前夜に歯学部の方から電話があり「担当医が１１時半から手術なので

１０時１５分に来れますか？」と。

実は、朝からママの仕事のミーティングも予定してて「えっ！？」って感じだったけど

パパもこの日に合わせて休みを取ってたし、しぶしぶ１０時１５分に行くことに。

なので朝は超バタバタ…(>_<)

７時４５分のkiitosが家を出るのと同時にママも仕事へ。

一時間目だけで早退したkiitosをパパが正門まで迎えに行き、

その足でママを仕事場まで迎えに来て、みんなで歯学部へ。

ギリギリ１０時１５分に間に合ったけど、口腔外科は座る場所のない程の混雑…

イヤな予感。。。

思ったとおりでした。１１時じゃ遅いと言われて来たのに

１０時半になっても呼ばれない…（涙）結局１１時前に呼ばれたものの

担当の先生ではなく、現在までの経過の聞き取りを再び…

そしてまた待合室に戻って、先生の受診を３０分くらい待ち、

先生に見てもらってまた待合室に戻り、またまた３０分後に違う先生が登場。

ふぅぅぅぅぅ～ぅっ。。。早く来なくても良かったのでは？？と思っちゃいました。

スタッフの方も先生も「お待たせしてスミマセン」と言ってくれるので

プンプンでは無いんだけど…仕方ないのかしら？？

今までは『見えてる過剰歯』はこの秋ぐらいに、『埋まってる過剰歯』は

１０歳くらいでと２回に分けて抜くと言う話だったのに、

今回の先生は「いっぺんに抜きましょう」とのこと。

「２本が近い場所なので、見えてるほうを抜いた時に出来た穴を

切開して広げて抜いた方が簡単だ」

「冬場はインフルエンザや風邪などのリスクがあるので

３月頃に抜こう」という結論でした。

３月までに少しでもステロイドが減量になっているといいんだけど。。。

麻酔は、大人と同じ部分麻酔で注射なんだって～！！

kiitosに耐えられるのかなぁ？？「暴れるとストップです」って言われたけど(〒_〒)

他に易感染のリスクがあるので点滴もしながらになるそうです。

麻酔の注射、切開、縫合と超ビビリの２年生に耐えられるのか心配だ…

熱が出ることも考えられるので、春休みに入った３月２５日を予約しました。

とりあえず、怖がるのでkiitosには抜歯の話は触れないようにしてますf^_^;

検診日

発熱してから一週間後の検診日。

２時間目で早退して大学病院へ。

採血して…お昼食べて…診察です。

先生に、あれから熱が出ていないことを報告。

「うんうん、良かった良かった」と言われました。

血沈ＯＫ。

ＣＲＰもＯＫ。

お薬は現状維持。

先日の発熱は『若年性特発性関節炎（若年性関節リウマチ）』とは

とりあえず切り離して考えていいみたいです。

ただ、お薬の減量はちょっと不安と言うことで、

今回も先送りになってしまいました。。。

う～ん、仕方ない！！

市の総合展に選ばれました♪

kiitosの図工の作品が市の総合展に選ばれたと

担任の先生から電話を頂いたので、市役所まで見に行ってきました。

他の作品を鑑賞中のkiitos

kiitosの小学校のブース

焼きそばのカップで作ったケーキです。

kiitosの作品はこちら↓↓

『しあわせケーキ』

人混みなので、ちょっと行くのを躊躇したけど

本人も「行きたいっ！！」言うので、マスクで完全防備して

見てきました。

みんな丸いケーキだったけど（きっとＵＦＯだね）

ママが何を思ったか、一平ちゃんを食べて「これ持って行き～」と

渡したので、学校に持っていった日は

「みんな丸いケーキやったやんかっ！！」と涙目で怒ってたけど

結果オーライっしょ（笑）

おばあちゃんが梅田に出たので、お土産を持ってきてくれました。

あの常に行列の『ＣＬＵＢ　ＨＡＲＩＥ』のバームクーヘン。

梅田の阪神百貨店にて常に行列の大人気のクラブハリエは

滋賀の近江八幡の和菓子「たねや」がプロデュースする洋菓子店。

今日は朝一で１５分並んだそうです。

いつも横目で行列を見ては「あんなに並んでまで…」と思って

買わないんですけど、今日はおばあちゃんのおかげで食べられました。

ついでに、もうひとつ。

大阪名物。欲張って２つ食べたら胸焼けしました（涙）

平熱ですっ☆

昨日から平熱が続いています。

かなり元気も取り戻してきました。

普通の風邪ならば、ここでもうすっかり

「治ったなっ。良かった良かった」と思うんだけど

若年性特発性関節炎（若年性関節リウマチ）

全身型（ＪＩＡ／ＪＲＡ）になってからは、

ついつい「また熱が上がるんじゃないか」とビビッてしまって

なかなか落ち着けないでいます（涙）

スパイクフィーバー（Ｓｐｉｋｉｎｇ　Ｆｅｖｅｒ）という

熱が何度も上がっては、解熱剤などを飲まなくても

自然に平熱に下がるというＪＩＡ（ＪＲＡ）に特徴的な発熱を

kiitosも長い間経験したから。

もっと早く「熱が下がったよ～」と言いたいところだったのですが、

なんとなく油断すると、また熱が上がりそうな気がして

『ゲンを担ぐ』じゃ無いけど、ついつい「いやいや、まだまだ

気を抜いたらダメだぞっ」って思っちゃって。

もうぬか喜びになるのはイヤなんだぁ～！！

でも今回は、この熱型にあてはまらないし

もう一日以上も平熱だし、もう大丈夫…かな？

きっと大丈夫だよ…ねっ。うんうん。

昨日は実家にちょこっとだけ行きました。

おばあちゃんがお誕生日だったのでケーキを食べに。

茨木の『Ｐｅｔｉｔ　Ｐｒｉｎｃｅ』のチョコレートケーキ。

『プチプランス』は、北浜や梅田阪急の『五感』と姉妹店です。

ところで、『五感』って最初は「パティスリー・ド・サムライ五感」っていう、

京阪神の人気店のパティシェ11名（プチプランス、ムッシュマキノ、

ショウタニ、ジョフラン ドゥ・コントラー、 ジャン ルプラン、

スイーツファクトリーナカタ、 ハンブルグ、パティシエオカダ、

シェフナカギリ、 エストサブロン、ガトーマガザンヒグチ）の

コラボのお店だったのに、いつの間にか『プチプランス』の

系列店になってたんですね。ふ～ん。。。

お騒がせしています

昨日からの発熱ですが。。。

昨日の病院の途中から熱が下がり始め、

夜もそのまま平熱でした。

ただやっぱりだるそうで、またまた早めにベッドに。

今日はママはバイトが入っていたので

おばあちゃんに家に来てもらいました。

今日一日は３７.０℃から３７.５℃をウロウロ。。。

kiitos本人も、寝込むほどしんどくは無いけど

いつものような元気はなくダラダラ…って感じです。

・・・・・・　びみょー　・・・・・・

なにか風邪なのか、若年性特発性関節炎

（若年性関節リウマチ）の再発なのか…

相変わらず咳も鼻水も無く、すぐ熱がひくのも

風邪だとしたらちょっとおかしいし。

でも若年性特発性関節炎としたら、

そこまで高熱でなくて、繰り返しがまだきてないし。

結局、判断がつきません。。。

もうしばらく様子を見るしかなさそうです。

はぁぁぁぁぁ～ホンマ気分的にしんどい。。。

昨日の診察で、先生には「明日も病院にいるから

もし熱が出てきたら電話して」と言ってもらってたけど

｢熱が出た」ってほどじゃなかったんで、

ふんぎりがつかず電話しなかったら

なんと先生から「熱でてない？？」と朝一で

電話を下さいました。びっくり☆

大学病院の先生って、偉くてすごくて

いっぱい患者さんがいて、忙しくて…ってイメージだったので

すごく驚きました。

気にかけて頂いて、本当にありがたいことです。

バイト中も気が気ではなく、精神的にしんどかった。。。

仕事を再開するタイミングも早かったか…と後悔してみたり。

この週末おとなしくしてて、元気に復活できるといいな。

いろいろご心配をおかけしてゴメンナサイ。

本当にありがとう。。。

追記＞今日も８時に寝ました。体が回復のために睡眠を欲してるのかな。

そうだといいな。

発熱中↓↓

熱が出ました。

昨日の夜、食欲も無く「ちょっとだるい…」といったものの

熱は無く早めにベッドへ。

夜中から明け方にかけて「寒い、寒い」と布団の中で

丸まっていたので「熱が出たかな…」と思っていて

今朝、熱を計ったら３８．５℃。

今日は外来の予定ではなかったけど、

担当の先生がいる日なので電話して受診しました。

採血をして診察してもらったのですが、

その頃には熱が下がり始め、採血の結果も

「ＣＲＰ（炎症反応）も血沈も悪くない」ということでした。

鼻水が少し出ているけど喉も赤くなくて、普通の風邪なのか

若年性特発性関節炎（若年性関節リウマチ）ＪＩＡ（ＪＲＡ）の

再発なのかちょっと分りにくい状態。

とりあえず、風邪のお薬を出して頂いて様子をみることになりました。

また熱が上がったら、プレドニン増量かも。

うーーーーーーーーん…

ただの風邪であることを切実に願います。。。

おもちゃまつりと検診と歯学部

今日は診察日。

いつもはお休みしてるんだけど、今日は学校で

２時間目と３時間目を使って『おもちゃまつり』というイベントがあって

kiitosが「出たい」と言うので２時間目終了後、迎えに行きました。

『おもちゃまつり』は２年生が用意した手作りおもちゃを

体育館で１年生にあげて、遊び方を教えてあげるそう。

クラスで何班かに分かれて作るものを決める時に

kiitosが作った『牛乳パックで作るブーメラン』が選ばれ

珍しくグループのリーダーになっていたので

本人はとっても張り切っていたのです。

何日も前から、何個も何個もブーメランを作って

「１年生、もらいに来てくれるかなぁ～」とドキドキしてたので

さすがに休ませるのは可哀想で、２時間目だけ参加しました。

てくてく早退して来たkiitosに「どうだった？」と聞くと

ニヤッとして「バッチリやった」と。なかなかの人気で

結構なくなったそうです。良かった良かった☆

「でもなぁ、１年うまく投げられへんねんなぁ。ちっちゃいから。」って

おいおい、アンタと変わんないよぉ～と突っ込みたかったけど

折角のお兄ちゃん気分なのでやめときました（笑）

診察の結果はバッチリでした。

前回、心配していた【血沈】も発熱することなく

落ち着いて、他の検査も異常なし。

ママは２週間前から【血沈】が頭から離れなかったので

先生にも「あぁ゛～ホッとしました～」と言ってしまい

笑われました。よがっだよぉ゛～。。。

でも、お薬は減りませんでした。

先生は「この量でまだ５週間だからね」とおっしゃってたけど

ママは「もう５週間」と思ってるんですが、

また発熱してステロイドの量が増えるのもイヤなので

「我慢、我慢」です。先生の仰るとおり慎重に。

先生も「せっかく落ち着いてるんだからね」と。

その後、歯学部に行きました。

以前、過剰歯の件で歯学部に行ってた時に

「順調にステロイドが減量できたとして、抜歯は秋ぐらい。

それまでは通う必要が無いので、減量したら電話して」と

話し合っていたのですが、一回発熱してしまった為に

ステロイドの減量が延びて、小児科の先生に

「あと少なくとも半年は、歯学部の先生が期待するような

安全というような量にはならいかも。歯並び的に抜歯が

半年以上あとでもいいのか、それなら早く抜くってなるのか

歯学部と相談した方がいい」と言われたので。

小児歯科には前もって電話してたのですが、口腔外科と

相談して欲しいと言われ、口腔外科の先生はあいにく

お休みで、結局、後日相談することになって

予約を取って帰りました。あ～疲れた。。。

その予約もほぼ１ヶ月先です（涙）

いつになったらスッキリ片付くことやら。。。

今日は食堂で食べました。日替わり５５０円。

診察日

今日は２週間ぶりの診察日。

おじいちゃんに車に乗せてもらって３人で病院へ。

今日は比較的すいておりました♪

採血・検尿を済ませて、ローソンでお昼ご飯を買い、テラス席へ。

kiitosはおでんを食べました。もうそんな季節なんですね～。

kiitosは大根とちくわに「うまぁ～いっ」とかぶりついてました。

コンビニで「何でも好きなもの買っていいよ」と言ったら

「絶対おでん！！」という子供って…おっさんか！！

診察の結果は、ＣＲＰはＯＫだったのですが

今回『血沈』の数値がイマイチ良くなかったらしく…

正常値の範囲内ではあるもののギリギリ。

いつものkiitosの数値からすればかなり上がっているようで、

先生も「う～ん…」となんとも渋い表情。

「お薬も減らさずに行きましょう」とのこと。プレドニン１０ｍｇ/日。

「ちょっと嫌な傾向ではあるので、念のため発熱した時の

予備の薬を出しとくよ」と言われてしまいました。

もし発熱した場合、プレドニンが現在の朝2錠に

プラス昼１錠、夜１錠、計２錠足される分が予備として出ました。

２０mg/日で、いまの量の倍。

なんと飲み始めた時の量に戻ってしまいます。。。

スタートからやり直しってこと。。。せっかくkiitosも頑張ったのに…

あぁ～どうかどうか熱が出ませんように。

でも先生がこんな風に「もし熱が出たら…」って

指示を出すのも初めてのことなので、

「先生はかなりの確立で熱が出るかもって思ってるのかな」と

思うと、ママも不安でクラクラしました。

とにかく様子をよく見て、激しい運動は控えるようにと言われました。

しばらくは、おとなしくおとなしく過ごしたいと思います。

『３歩進んで２歩下がる』とはわかってはいるものの…

心配です。。。

検診日

先週の検診から一週間後の検診日。

混んでましたぁ～…

先生はそんなに忙しくなさそうだったんだけど（失礼？）

採血の順番で１時間以上待ちました。

先生も診察室から出てきたりして、待ってる私達に

「今日はえらい混んでるなぁ～」と。

採血の結果が出るのもなかなかで、採血してから１時間半後でした。

診察自体はあっという間に終了。

血沈ＯＫ。

ＣＲＰもＯＫ。

お薬は現状維持。

ちまたではちらほら、インフルエンザの予防接種の話題が出てる時期なので

kiitosはどうしましょうと先生に聞いたところ、

現状では免疫力が落ちているので、注射してもつかないでしょう。とのこと。

お薬の減量と相談して、流行の季節に間に合うかなぁ～って感じでした。

それでも人よりインフルエンザも貰いやすいので、

気をつけるように。。。って。難しいわ。。。

とりあえず、パパとママは必ず予防接種して下さいと言われました。

冬になるといろんな病気が流行するし、きっと気が気じゃないですね。

予防接種なしでインフルエンザにならないように、気をつけなきゃ。

とにかく地道に手洗い・うがいを頑張って続けま～す☆

名称変更

今まで『若年性関節リウマチ（ＪＲＡ）』という名称でしたが、

いわゆるリウマチとは、症例も大きく異なる部分が多い為、

最近では『若年性特発性関節炎（ＪＩＡ）』と呼ばれるように

なってきたそうです。

ただ、そうは言っても『小児慢性特定疾患』の受診券も

『若年性関節リウマチ（ＪＲＡ）』となってるし、大学病院の先生も

説明に『若年性関節リウマチ（ＪＲＡ）』って使ってるし

インターネットで調べてもどっちも使われてて、

どちらかと言えば『若年性関節リウマチ（ＪＲＡ）』の方が多いくらい…

まぁ、なんかややこしいのですが、当ブログではどっちも適当に

使っていきます。はっきりしなくてゴメンナサイ。

どっちでよんでもkiitosの現状に関係ないし。。。ね。

再びプレ減量

１週間ぶりの検診。

いつもの通り、ちゃっちゃと採血・検尿を済まして診察室へ。

先生、速攻で「熱でてないやんな！？」と。

「出てませ～～～ん」とkiitosとママで声を合わせて高らかにお返事。

「じゃあ学校も休んでないよな！？」

「休んでませ～～～ん」

「じゃ、プレ減量で！！」

「やったぁぁぁぁ～☆」

kiitosもママもニンマリです。

先生も「先週はがっくりやったけどなぁ…まぁいいか。」とおっしゃって

ママも「これと言った原因がなくて熱が出たんでねぇ…まっ仕方ないですけど」と

お互いに先週の「がっくり」気味をちょっと思い出しつつ、

「まぁ過ぎた事クヨクヨしてもしゃあない」という感じで、今日の診察終了。

プレドニンが１５mg/日から１０mg/日になりました。

先週、身長が４mm伸びたと思ってたのに、今日計ったら３mm縮んでた…

計り間違いなのか…散髪したからか…トホホ。。。

今週末に運動会があるので、来週も念のため受診します。

運動会では「キチンと日焼け止め塗るようにねっ」と念を押されました。

無事、運動会にも参加できて、運動会が終わっても

疲れが出ませんように。。。

元気ですっ☆

診察の夜から早速『プレドニン』増量分を飲み始め、

あっさり熱が下がりました。

昨日は欠席して元気を持て余すほどでした（笑）

すごいウルウルのコメントや励ましのメールを頂いて

凹んでいた気持ちがものすごく癒されました。

本当にありがとう☆

病気になって嫌なことがある度、たくさんの優しさにも触れて

その事自体は辛いけど、あったかい気持ちになるという

何ともいえない経験をして、本当にママもkiitosも

幸せモノです。

３連休はのんびり過ごします。

着替え中に偶然とったkiitosのプリティなおしりを

元気になった記念に載せとくぜっ☆

kiitosの気持ち

kiitosは基本的にはめちゃくちゃ我を通したり、

嫌なことがあると泣いて暴れたり、いつまでもグズグズ言ったり…

と言うことがまったくありません。ほぼ皆無。

すごく聞き分けがよくて、言うことを聞かすのに手こずったりしたことが

ないので親としてはかなり楽。

小さい頃からママが怖かったからなのか…

大人の顔色を見て、ビクビク上手な答えを探すタイプ。

甘えたでへなちょこでその辺は手がかかるんですけどね。

それはいいとして、そのせいで時々すごぉぉぉく心配になることも。

ママはkiitosの気持ちをちゃんと理解してるかな…

我慢してることを吐き出せずにストレスになってないかな…

今回も久しぶりに熱が出て、本人は治ってきてると思ってただけに

かなりショックだった模様。。。本人は言いませんけど。

パパやママの前では特に何も言わなかったのに

先生の受診の時に先生が「結構ショックやなぁ～kiitosくんもやろぉ??」と

何気なく問いかけられた時に、初めてすかさず「うん…」と俯きながら答えました。

ママは自分の気持ちばっかりに気をとられたり、

やることがいっぱいで片付けることにやっきになってたりして

kiitosの気持ちとなかなかゆっくり向き合えないでいるんだなぁ。

サバサバと「がっかりやなぁ！！」とちょっと笑いながら言う先生には

気楽に自分気持ちを言いやすかったのかもね。

先生、ありがとう！！

３歩進んで２歩下がる

昨日は午前中に３８．４℃まで出て、昼過ぎに一旦平熱に下がったものの、

夕方からまた熱が上がり始めた。咳、鼻水もなく、喉も痛くないらしい。

熱の上がり際に背中に赤い発疹がでた。リウマイド疹かなぁ。微妙だなぁ。

念のため、先生に見せる写メをとる。

そして今日、やっぱり起きる前から熱が出ている。３８．４℃。。。

今日はもともと診察の予定の日なので準備をした。

パパは昨日「休んで一緒に病院に行く」と言って、今日は会社を休んでいる。

心配なんだって。ママは心強いけどね。

午前中に３９．２℃まで上がってきた。

病院に行くころには３８．２℃で、喋る元気が出てきたみたい。

車の中でも普通になって来てた。

小児科で受付をして、昨日から熱があることを伝えると

「もう一度計ってください」と言われたので計ると３７．５℃。

いつもの通り採血・検尿を済ませ、時間つぶしにお昼を食べる頃には

食欲も出てて結構食べた。

コンビニで入院中の担当の看護婦さんに偶然会って

「熱が出ちゃった…」と言うと「順調に減量できてたのにね…

感染症だといいですね。」と励ましてもらった。

血液検査の結果も出て、診察を受けた。

先生に、つけてる熱の推移のメモを渡し、様子を説明し、発疹の写メを見せた。

「そっかぁ…熱が出たかぁ…学校休んじゃって残念やな。」

先生の判断は早かった。

「お薬増量しようか。」

「それってこの熱は『若年性関節リウマチ』で『感染症』じゃないってことですか？」

｢何とも言えないけど風邪の症状も出てないし、以前と症状も似てるしね｣

血液検査の結果も、ＣＲＰと血沈とも上昇気味。

やはり、ほぼ再燃決定か。。。

順調にステロイド減量できてただけに、パパママともがっかり。。。

「やっぱり学校の疲れとかの影響でしょうか？？」と聞くママに

先生は「それは、そうかもしれないし違うかもしれない。

ただ、そんなことを気にして日常生活を送るのはしんどいやんか。

この病気は何年も長く付き合うもの。ご両親ががっかりする気持ちは

わかるけど、完治するまではまた熱がでることもある…ってくらいに

構えてないと。まぁ、実際ボクもがっかりやねんけどねぇ～」って。

ごもっともです。

誰のせいでも、何がいけなかったとかでもなく、

熱が出たことを受け止めないと。

こういうもんだと。

高望みはいけません。

３歩進んで２歩下がる。

病院からの帰り道、ママの心の中で

水前寺清子がずっと歌ってくれてました。

プレドニン７．５mg/日から１５mg/日に増えました。

発熱

発熱した。今のところ３７．８℃。

昨日の夜は、寝るまでいつもと変わりなく元気だった。

今朝、起きてきたら異常に機嫌が悪く、

「寒い…」と言い、朝ごはんも「いらない…」と。

なんだろう。。。関係ない熱ならいいけど。

とりあえず明日が病院の予定日なので

今日は家で寝かして様子をみようか。。。　

その後…　今日は親子でのんびりゴロゴロ。

kiitosは午前中２時間、午後からまた今お昼寝中。

疲れや風邪だったら、寝たら元気になるかもと思って

半分強制的に寝かしてる。

熱は結構短時間で下がってきて、お昼ご飯には素麺を

しっかり一人前食べて、牛乳パックでブーメランを

作って遊んだりしてた☆大丈夫かな～？

9:00 38.4　10:00 37.8 11:30 37.0 14:00 36.8　19:00 37.4 21:00 38.2

診察日

２週間ぶりの診察でした。学校はお休み。

いつものように採血・検尿をしてから診察。

結果は　…　　ばっちりでした☆☆☆

あ～ホッとしたぁ～

この２週間、

鼻水が出たり…　　⇒　タイミングよく今日とまった

手の平の皮がずるむけになったり…　⇒　何かにかぶれただけかも

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（もともとアレルギー強し）

しんどいと言って学校を休んだり…　⇒　疲れでしょうとのこと

右目がかすむと言ったり…　⇒　副作用の心配はほぼないので、

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とりあえずは近所の眼科でよいとのこと

…と、親としては「どうでもいいような、でも気になるような…」という小ネタが

いっぱいだったので全て先生に話して、時々笑われながら

「検査の結果はいいんで大丈夫でしょう」とのお言葉。

プレドニンも１０ｍｇから７．５ｍｇに減量です。やったぁ～☆

ここからは１ヶ月くらいは減量しないと言われたけど。

「今までの努力が水の泡にならないように、ここからは慎重に減量するよ」と

言われました。「万が一、再燃したら元の量に戻すだけでは効かないから」と。

ハイ。先生のこと信じてます。

今日はいっこだけ残念なお知らせ。

「運動会、かけっこはやめとこうか。他の綱引きとダンスは出てもいいから」

kiitosもちょっぴり残念だそうです。

帰りにスピード散髪屋さんで散髪して帰りました。

診察日

今日は診察日。

おじいちゃんに乗っけてってもらって３人で行きました。

今日はかなり混雑していました。このムラはなんなんだろうなぁ～。

採血に呼ばれるのにも、かなり待ちました。

結果はＯＫ☆

９月からの学校生活での注意点を、いろいろ確認して帰りました。

学校が始まると、昼食後の薬がキチンと飲めるか心配だと伝えると、

あっけなく「じゃあ昼のブルフェン止めよっか～」となりました。

えっ！？そんなに簡単でいいの？と思ったけど

調子に乗って「バクタも飲み辛いんですけど、まだまだ続きますか～？」と

聞いたら「それはダメ。もうしばらく飲んで！！」と言うこと。

でも学校で薬を飲まなくていいのは、かなりありがたいです。

今日は実家にいとこのTくんが一人で泊まるので

Tくんが淋しくないように、kiitosもお付き合いで泊まります。

明日はいよいよ『ポケモン』を見に行くぞっ☆

気合をいれて、朝８時半に出発予定。

一泊旅行も決まりました。どこもいっぱいでかなり焦ったけど、

なんとか予約して小豆島に行くことに。

フェリーにも乗るし、kiitosも超たのしみにしています。

診察日

１週間ぶりの受診。

今日は予約の時間より１時間早く行ってみました。

毎回、採血の結果が出るのに１時間から１時間半は待たなくちゃいけなくて、

結局は血液検査の結果が出た順みたいな感じなので

「採血を早く済ませば早く終わるのでは？」と思って試してみました。

正解。予約の１時間前でも採血にすぐ呼ばれて、診察もその後スムーズに。

診察の結果は、血沈もＣＲＰ（炎症反応）も良好で問題なしでした。

ホッ☆

プレドニンが１錠減って１０ｍｇ／日に。

やったぁ～☆☆

他のお薬は現状のままです。

kiitosが何より気になって仕方ないことを聞いてみました。

「先生、映画を見に行ってもいい？？」

kiitosはポケモンの映画を入院中から見たくて見たくて、

前売り券も買って楽しみにしてました。「元気になって絶対見に行くぞっ」って。

その映画もあと少しでおしまい。本人はめちゃ焦っています。

先生は…「なるべく空いている時間ならいいかな～」

よっしゃぁ～♪良かったね。パパに連れてってもらおう！！

ママも気になること聞いてみました。

「８月の最後の週に、１泊でお墓参りとか旅行とかは行っていいですか？？」

先生、しばし考えて…

「車移動で疲れない範囲だったらいいよ」とのこと。

先生の許可が出たので、パパと相談してお墓参り　兼　１泊旅行を

計画しようと思います。夏休み唯一のイベント。

これで宿題の日記も書けるでしょ♪

『小児慢性特定疾患』の申請もおりました。

約５週間かかりました。

診察日

今日は退院してから初めての診察日。

実は昨日の朝、退院以来はじめて「なんかだるい…」と

言って食欲もなくて（熱は３７．２℃と微妙）

ママはすごぉぉぉぉ～く心配したんだけど

昼頃から食欲も戻り、なんとなく元気も復活してちょっとホッ。

なので診察もちょっとドキドキ。

おじいちゃん、おばあちゃんと一緒にいざ病院へ。

真っ先に採血と検尿をして、診察まで待つこと１時間半。

その間に人混みを避けつつお昼を済ませ、

担当の先生に診察をしてもらいました。

血液検査では、血沈もＣＲＰ（炎症反応）も落ち着いていて

以前増えていた白血球も元通り。ばんざ～い☆

とりあえずお薬の量は現状のままでした。

あわてない、あわてない…

油断してはいけないけど、とりあえず一安心の検診となりました。

２学期から学校に行けるように頑張るぞっ☆☆☆

飲みづらい

今日から登場の新しいお薬『バクタ錠』　（左手前です）

厚みもあるのに、直径も１cm以上ある超でかいヤツです。

今朝はまず、２つに割ってオブラートで飲んでみたけど

ひっかかって上手に飲めず、泣き出してしまう始末…

そこで『お薬飲めたね』という薬を飲むための

ゼリー状の物体を、慌てて薬局に買いに行きました。

夕食後にリベンジ。

何の苦労もなく「スルンッ」と飲めて、kiitos本人も

ビックリ顔。すぐに　ニンマリ顔　になりました。

朝の苦労は何だったの～って感じです。

すごいぞ、龍角散！！（メーカーね）

一週間分

毎回、ママが間違えそうでドキドキなので、

１回分ずつ袋わけにしました。

これで１週間分です。

歯学部を受診

 

kiitosはこの不明熱が発症する前に、近所の歯医者さんに通っていました。

それは『６歳臼歯』がぴったりと合わさってないので、隙間が出来ていて

虫歯になりかけていることと、『過剰歯』が２本もあったので。

『過剰歯』とはその字の如く、いらない歯です。上の前歯のど真ん中に１本。

これはすでに、かなりニョキッと出ています。

そのせいで前歯がとても離れていて、すきっ歯の状態。ぶちゃいくです（笑）

あと上前歯の根元付近に埋まっている歯が１本。

これは上に向かって生えていて、たぶんずっと出てこないそうです。

この『過剰歯』は、どちらもいつかは抜かなければならないと言われていて

特に埋まっている歯は、麻酔して切開になるので近所の歯医者でも

「いずれ大学病院を紹介します」と言われてました。

ところが原因不明の発熱で、歯医者どころではなくなり、

『過剰歯』はしばらくほっといていいとしても、虫歯も４ヶ月もほっといたので

ママとしてはずーっと気になっていたのです。

そこで、入院中に担当の先生に相談したところ、

「ステロイドを服用中なので感染しやすいから、抜歯は無理かもしれないけど

虫歯もほっとくわけには行かないので、歯学部に紹介状を書くので

一度見てもらって、小児歯科の先生と相談してみて」と言われました。

同じ大学の医学部と歯学部なんだけど、病院としては全く別らしい。

なので退院してから、その日のうちに行くことになりました。

退院の日、９時過ぎには歯学部に到着して初診の受付をしました。

まず、小児歯科で受診。紹介状に「若年性関節リウマチ」で

ステロイドを服用中のことなどが書いてあり、先生からは

「お薬のこともあるので虫歯は慎重にここ（大学病院）で見ましょう」と

「小児歯科でも抜歯できるが感染のリスクもあるので、口腔外科で手術した方が

いいので、口腔外科も受診して下さい」とのこと。

そして、放射線科でレントゲンをとり、4階の口腔外科の受付へ。

ところが…小児歯科も結構混んでいたんだけど、

口腔外科はもっと異常に混んでいる…待合のイスにも空きが無く、

立って待ってる人もたくさん。おまけに狭い廊下に窓も無く、

朝、退院の注意で「感染にかかり易いので人ごみはＮＧ」と

言われたばかりなのに、まさしく最悪の人混みです。

ここで何時間待つのか見当もつかず、とりあえず一番すみっこのイスに

kiitosを座らせたものの…子供も多いし気が気じゃないです。。

とうとうおばあちゃんが「心配だから外で待っている」と連れて行きました。

で、すごく待った後に呼ばれて、まず初診の診察を受け、

その後担当の先生が決まるまで待てと言われてまたすごく待って、

担当の先生に再び診察を受け、なんか良くわからなかったけど

型をとり、再び「小児科に質問の手紙を書くから４５分待って」と言われて

その時点ですでに１時過ぎ。お昼も食べてないし、お昼の薬も

飲まなきゃいけないので、また車で入院してた医学部まで戻って

コンビニでおにぎりを買って、車の中で食べて薬を飲ませて、

戻ってお手紙をもらい清算して帰ったのは、なんと３時くらい。

６時間もかかりました。ふぇ～っ。めっちゃ疲れました。

kiitosも退院、歯学部とクタクタ。

結論は、虫歯の治療はとりあえず徐々に様子を見ながら。

『過剰歯』は上前歯の間に出ているのは、なるべく早く抜かないと

前歯の隙間が埋まらないので、ステロイドが減量できたら先に抜く。

だから小児科の先生にステロイドの今後の計画を確認して

治療計画を立てる。隠れてるのは、手術と術後の痛みなどに

まだ耐えられないので、１０歳くらいを目処に抜く。

なので１回で済ませたらいいけど、２回に分けましょう、とのこと。

ステロイド服用中は抜歯後の感染のリスクが高く、

膿んだりしたら、イロイロ大変なことになるんだそうです。

はぁぁぁぁ～。また新たな厄介事だなぁ。

病気だけでもしんどいのに、本当にkiitosは

辛いことが続いて可哀想です。

ちなみにパパも小さい頃に、上前歯の間に過剰歯が生えて

同じ大学病院の医学部で抜いたらしい。遺伝？？

退院！！

無事に退院できました。ぱちぱち。

１０時までに退院しないといけない決まりなのと、退院したその足で

阪大の歯学部付属病院を受診するので、朝から超バタバタでした。

８時半におじいちゃんとおばあちゃんが来てくれました。

２２日間の入院の荷物はハンパじゃなくすごい量でした。ふぅ。

台車２往復。

おじいちゃんが頑張って何とか無事に荷物を積み終え、

お世話になった担当の先生や看護師さん、同室のお友達に挨拶をして

次の外来までの生活上の注意を受け、山のようにクスリをもらい、

歯学部に行きました。

自宅に帰れるのは本当に嬉しいです。

kiitosのストレスもすごく減るだろうと思います。

ママのストレスも激減です。パパや実家の両親の負担もだいぶ軽くなるし。

ただ治ったわけでは無いので、お薬の管理や体調の変化に注意したり、

感染症などの合併症に気をつけたり…といろいろ「大丈夫だろうか…」と

不安もたくさん。先生がすぐ見てもらえるところにいない不安は大きいです。

なので退院は嬉しいけど、ちょっぴり複雑なママでした。

プレドニン減 ・ ＋バクタ錠

お薬が変更になりました。

退院と同時にプレドニンが1錠へって、１５㎎／日になりました。

朝２、昼１、夜０です。

kiitosは数日前から、副作用のムーンフェイスと食欲増進が

はっきり出てきました。すごい食欲です。モリモリ。

四六時中「おなかすいたぁぁ～」と言ってます。

顔も、かなりまんまるになっちゃいました。

おなかも「破裂したらどうしよう…」と本気で心配になるくらいです。

体重も増えてきています。入院中ですらこんなになっちゃったし

家に帰ってからは、かなり気をつけないと…

また、退院後にお薬が１種類増えました。

『バクタ錠』というお薬です。すごく大きい錠剤で苦いらしいので

飲みにくそうで可哀想…

これは『カリニ肺炎』などの予防のために飲みます。

『カリニ肺炎』とは、健康なときは発症することはないが、

化学療法やステロイドを長期内服、エイズなどによって

免疫力が低下した時に発症する病気だそうです。

かかると重篤で予後不良の合併症で、インターネットで調べると

「治療をしないと致死的」とか「治ったとしても、全体の死亡率は15～20％」

とすごく恐ろしいことが書いてありました。

そこで予防的に飲むようです。飲みにくいなんて言ってられません。

飲み方も変則的で火・金の朝晩。忘れないようにしなきゃ。

若年性関節リウマチの心配、合併症の不安、お薬の副作用…と

悩みはつきません…

退院！？

病院の一階のテラスからの空です。

明日の朝一の診察で、特に問題なければ退院ですっ＼(^O^)／

感染しやすいので基本的には自宅療養が続きますが。

ロコモコ

今日の晩ゴハンは『ロコモコ』です。kiitosのリクエスト。

病院ではさすがに『ロコモコ』は出ないからね～。

大喜びでおかわりもして、モリモリ食べました。

外泊っ☆

急遽、外泊の許可が出て今日の午後から日曜の夜まで、

家に戻っています。４泊の外泊。

やったぁぁぁぁぁぁぁっ～☆☆☆　　嬉しいですっ。

今朝の診察で、最終的な外泊の許可が決まるので

kiitosは前の晩からドキドキで落ち着きませんでした。

基本的には自宅で静かに過ごし、人混みに出ないこと、

手洗いうがいを徹底することなどいくつか注意があり、

「万が一、熱が出たり関節が痛くなったりしたらすぐ戻って来てね」と

言われましたが、そんなの全然ＯＫっすよ！！

先生方も「おうちの方がストレスも少ないだろうしね～」と

仰ってくださいました。そうなんです。もうこの３日ほどの機嫌の悪さといったら…

kiitosもリフレッシュできるといいな。

もらっちゃった

blogを見たバイトの後輩が、すぐ『ぜんまいざむらい』のＤＶＤを持って

お見舞いに来てくれたでや～んす（なめざえもん風）　

やったぁ～。kiitosと　ぜんまいざむらいざんまい　します。

親の会

古くからの友人に、kiitosの病名を知らせたら、色々調べて

『若年性関節リウマチ』の親の会を見つけて、資料を取り寄せ

私に転送してきてくれました。

ずっと「離れていて何もしてあげられなくて…」と言ってた彼女。

きっと精一杯の気持ちがこもってるんだなぁ～と思うと

胸があったかくなりました。嬉しかった。

病気が分かったばかりで、親の会に入るかどうかは正直まだ迷っています。

なんかこう、そこまで気持ちが追いついてないという感じかな…

でもいつか役に立つ日があるだろうと思います。それまで大事にとっておきます。

何人かの友達から「何もしてあげられなくてごめんね」と言われます。

その度に「全然そんなことないねんてば～」って、とってもとっても思います。

近くにいても離れてても、kiitosの事を心配してくれたり

ママの事を励ましてくれたりするだけで、本当にありがたくて

パパやママは元気がでて、ちょっぴり強くなれます。

今日はパピコ

今日は病院のお庭でパピコを食べました。

プレドニンの副作用か少し頬がふっくらしてきました。

あと機嫌が悪い…　ホントに…　困ったもんです。

おじいちゃんが来るまでは「まだか～まだか～」と言ってたのに、

いざ来てくれたら「ぷぃっ」とヨソを向いて全く話さない…

注意すると怒りだす…　先生や看護師さんに話しかけられても、

うなずくか首をふるのみ…　気晴らしにと散歩に誘っても「行かないっ」。

先生は「副作用と入院のストレスとどっちもかなぁ～」とおっしゃってました。

プレドニンを飲み始めてから熱は出ていません。

久しぶりの自宅

今日はパパが泊まりを交代してくれました。

久々にあのギシギシいう、細長い簡易ベッドでなく

自分のベッドで広々と眠れるのは嬉し～い☆はずなんですが…

ネムレナイ…

もうこんな時間です。トホホ。

kiitosはプレドニンを飲み始めてから、熱が出ていません。

先日の整形の受診も「今のところ異常なし」でした。ホッ。

ありがとう

今日は午前中から、ママの会社の時の後輩で現在は最強の飲み友達が、

わざわざ会社を休んでお見舞いに来てくれました。

それも家から２時間弱かけて。

実家の両親がkiitosについててくれたので、一緒にお昼ゴハンも食べて、

kiitosのこと、全然kiitosに関係無いことなど久々にいっぱい話せました。

ずっと凄い心配してくれてたので会えて嬉しかったです。

昔からの友達だし、泣きそうで弱音を言いそうでしたが、

一度言い出すとすごく弱気になっちゃいそうだったし、

いつものように喋れて良かったな～と思います。

午後からは、バイトのお友達がお見舞いに来てくれました。

こちらもお休みに遠くから来てくれました。

バイトはkiitosが発病してからずっと休暇扱いで待ってもらってたけど、

病名が確定した時点で覚悟を決めて辞めさせて貰いました。

今日来てくれた２人は、kiitosと初対面なのにわざわざ来てくれて

本当に感謝です。バイトは楽しい事ばかりじゃなかったけど、周りの人は

気の合う人が多くてすごく良かったと思うし、今日もイロイロ話が出来て、

kiitosが病気になる前の働いてた時の気分にちょっぴり戻って

話す事ができました。おかげさまで、今日はママが

とっても気分転換させて貰いました。普段はどうしてもほとんど家族とだけ、

kiitosの病気のことばかり喋っていたので…

kiitosは今日は１回も熱を出しませんでした。

プレドニンの効果だと思われます。この調子で経過が良く、

順調に減量出来ればなぁ～。ただ、急いで減らすと反作用で

またぶり返すので、減量は慎重にすると言われました。

退院の目安は１０mg／日。現在の半分の量です。焦らないようにしなくちゃ。

残念…

今週末は外泊の許可が出ませんでした。

いま飲んでいるお薬の量が多いので、副作用で免疫力が落ちていて、

他の病気に感染しやすくなっているからです。

ちょっぴり期待してたkiitosはかなり凹んじゃいました。

４人部屋も今日明日とkiitos一人ぼっちです。

看護師さんに「音量を大きくしてテレビ見ていいよ～」と慰められてました（(笑)）

ミニトマト

おじいちゃんが育ててくれたkiitosのミニトマトがちゃんと成長したので、

おじいちゃんが収穫して病院に届けてくれました。kiitosも喜んでました。

今日の晩御飯にいただきまぁ～す。

夏祭り

今日、小児科のデイルームで、院内学級が主催する『夏祭り』がありました。

kiitosは院内学級は行ってないけど参加させてもらいました。

まだ完全に熱が引いてなかったのに、気になって仕方ない様子だったので

行ってみました。最初はオドオドして入れなかったけど、途中で熱も下がってきて

だんだん楽しくなったみたいで、くじ引きや射的をしてご機嫌でした。

工作をさせてくれるコーナーで「しゃくとりむし」を作ってかなり気に入ったよう。

汗をかきかき「行ってよかったわ～」と大満足してました。

クスリ増量

今朝は、明け方４時くらいから熱が出始めました。

おまけに「両手首が痛い…」と言うので、とうとう…と思って

心臓がキュウゥっとなりました。

午前中に熱も下がり、手首の痛みも治まったんだけど…

先生は「短い間だけだったし違うかも」と。

しかし念のため、午後から手首・肘・膝・足首のレントゲンをとる事になりました。

『ブルフェン』があまり効いている兆候がないので、

今日から『プレドニン』が増えました。

以前に飲んでいたより更に多い３０mg／日です。

多いけどkiitosも「これ飲んでたら治るんやろっ！！」と頑張って飲んでます。

ママの気持ち

kiitosの病名が分かってから、自分でも不思議なくらい実感がわかないでいます。

もっと落ち込んだり悲しかったりして、弱虫のママに受け止められるんだろうかとか、

なんでkiitosがこんな目に…と神様を恨んだりするのかも…とか思って、

以前は意味も無く不安でした。だけど実際は本当にピンと来なくて、

そんな自分に驚いてます。

kiitosが原因不明の高熱を出してから３ヶ月が過ぎました。

３つも病院を代わり、生死に関わる病気かも知れないと言われた日々があった

からかもしれません。病名すら分からない不安からは解放されたからなのか。

それとも、これから一番深刻な症状になるだろう関節の症状が、今は全く

出ていないからなのか。たぶんそれら全てが正解のような、そうでないような

気がします。

『小児慢性特定疾患』の申請をする時も、どこか現実的でないような…

ここまできても「案外何でもなく熱下がっちゃうかも」と、心のどっかで往生際悪く

信じてたりもするからなのかな。

もし本当に関節症状がでたら、こんなのんきな事は言ってられないかも知れません。

今でもkiitosが痛みに苦しみだしたらどうしようと考えると、やっぱり胸が塞がる

思いがします。「学校は？」　「体育は？」　「運動会は？」　「もし障害が残ったら」

「イジメられたりしたら」　心配は無限に広がります。

更には「進学は？」　「就職は？」　「結婚は？」考え始めると止まりません。

すっごくマイナス思考で、悪い方へ悪い方へと考えて同じ事をぐるぐる…ぐるぐる…

kiitosは一人っ子ですが、それも「兄弟がいれば将来助け合えたのかも」と

後悔してみたり…でも、それらの心配のほとんどが意味が無く、

何の役にも立たないことだとも理解してます。今の私達に出来ることは

『病気を勉強して理解する』　『kiitosを不安がらせない』　とか

本当に少ししかないけど、未熟者の私達にはそれすらなかなか難しいです。

だけど、一番つらいのは誰でも無くkiitosだし、ずっと病気と付き合って行くのも

kiitos自身です。私達は少しでもサポートできるように頑張るしかありません。

これからkiitosには、他の子に出来て自分には出来なくて悔しいことが

増えてくるかも知れません。でも出来ることもいっぱいあるはずと信じて、

kiitosの可能性を楽しみにすることを忘れないようにしようと思います。

出来ない事ばかり考えるより、出来ることを探しやりたいです。

運動がダメなら勉強が好きになるように。

もし勉強が出来れば将来の選択肢も広がるだろうし。

そして誰からも好かれるような、優しい思いやりのある子に育てよう。

周囲の人に助けて貰わないといけないこともあるだろうから。

自分の事を可哀想がったり、恥ずかしがったり、ひねくれたりして欲しくないから、

甘やかしてばかりでなく、病気以外では普通に接して行こう。

そのためには私達が強くならなくちゃ。

いつでも笑っていられるような強い『お母さん』になれるように。

現実は全然ダメダメなママだけど、理想だけはめちゃくちゃ高く…です。

これからkiitosにたくさんの幸せが訪れますように。

そしてその幸せがどんな小さなものでも、きちんと気づくことが出来て、

感謝して前向きに生きていけるような人になって欲しいです。

どんなことがあっても明るく笑って暮らせればいいなぁ～。

こんなつまらない独り言を最後まで読んでくれてありがとうございます。

今の気持ちを忘れないように書いてみました。

こんな風に思えるのも、みんなにいっぱい心配してもらったり、

励ましてもらったおかげです。本当にいつもいつもありがとう。

こんなにイロイロ書いたけど、実際の私が、くだらない事でクヨクヨしてたり

落ち込んでたらぜひとも喝をいれて下さいませ。

ママの気持ち

＋１体

今日おじいちゃんとおばあちゃんに、またバイオニクルを買って貰って増えました。

とうとう４体。

痛そう…

病院に戻りました。

明日は採血だけみたいです。

前回の採血で青痣と内出血ができちゃったので、

いつもに増して採血がイヤなんだそうです。

９時をまわったので消灯です。おやすみなさ～い。

帰らなくちゃ…

いゃぁ～…やっぱ自分ちはいいですねぇ…くつろげました。

好きな時間に食べて、好きな時間に寝て、ベッドも広々。

正直、大部屋はやっぱりいろんな事に気を使うし、

息が詰まるというか…仕方ないけどね。

何よりＰＣが好きなときに好きなだけ使えるのが嬉しい。

『若年性関節リウマチ』がどんな病気なのか、

『ブルフェン』というお薬にどんな効果と副作用があるのか

全く無知のママは知りたくて知りたくて、インターネットで調べまくりました。

まず知ることから始めなければ、何から手をつけたらいいか

判らないから。

『若年性関節リウマチ』について判りやすい説明を見つけました。

良かったらお時間があるときに見てみて下さい。

http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/jra.html

なんでも１万人に１人…という難病らしいので、なかなか情報は

少ないようだけど、親の会とか同じ病気のお子さんを持つ人のブログとか

見つけて、今後のために真剣に読ませてもらいました。

あと数時間で病院に戻らなくてはいけなくて、ちょっとドヨ～ンって感じですが、

一番辛いのはkiitosだと思うので、ママは頑張りますっ☆

親戚から岡山の水蜜桃を頂きました。

kiitosは超・超・超もも好きなので大喜び。

kiitosに独り占めされて、パパとママの口には入らなさそう（Ｔ3Ｔ）

いい一日

今日も寝起きから熱が出ました。

１０時には３９．５℃。『ブルフェン』が効果が出るのに数週間から

１ヶ月かかるらしいので仕方ないかもしれません。

もっと早く効いて欲しいのが本音だけど。

でも、今日は下がるのも早くて、ビックリです。

１１時には３７．１℃でした。

昨日、思うように食べられずに悔しい思いをしたので

お昼ごはんに、昨日のお肉を『ヤキニク丼』にして食べさせました。

ものすごく喜んで、幸せそうにニッコニコで食べました。よかったよ～。

午後からはパパの両親が来てくれました。

レゴのバイオニクルが１体増えました。これで３体。

さらに戦えるそうです（笑）

おじいちゃんが「kiitosに将棋を教える」と言って小さい

将棋盤と駒を持ってきました。かなり難しいかも～。

夕飯はkiitosの好物の「たらこパスタ」と「ベーコンとシメジの和風パスタ」

「コブサラダ」です。近所のジョリーパスタからパパがテイクアウトで

ピザも買ってきました。kiitosはこの「マルゲリータ」が食べたくて

食べたくて仕方なかったので。

今日は平熱で食べたいだけモリモリ食べました。病院では

パスタやピザは絶対食べらないし、いっぱい食べれて大満足。

明日には病院に戻らなくては行けないけど、

好きなものばかりを食べて、

のんびりと家族で過ごしたいい日になりました。

トホホの焼肉

今日は寝起きは平熱だったけど、

９時過ぎから熱が上がってきて３９．７℃。

『ブルフェン』飲み始めてから寝起きに熱が出るなぁ。

ママは午前中に、がむしゃらに家の用事をしました。

掃除、洗濯、洗い物　ｅｔｃ…　

入院中は家のことも気になって仕方ないので…

お昼ごろに熱も下がってきて、昼ごはんを食べてから

ママの実家に行きました。いとこのＴくん家族も

kiitosに会いに、あわせて来てくれました。

もうすぐＴくんのお誕生日で、プレゼントを買ってあげたいと

気になっていたんだけど、今日はいいチャンスなので

ママと妹と妹のだんなさんで買いに行くことにしました。

無事に希望のキックボードを買えました。お誕生会まで内緒。

夕飯はみんなで焼肉。kiitosのリクエスト。

『ブルフェン』を胃を荒らさずに飲むために、なるべく食べて欲しいのと

病院では入院食をなるべく頑張って食べているので

外泊の間は好きなものを食べさせてやりたいから、

kiitosのリクエストに答えています。

しかし…　大喜びしたわりには、食が進まず機嫌が悪い…

暗い顔をして、ムスッとしてます。聞いても理由を言いません。

しばらくすると、やっと「あんまり食べたくない…」と。

どうやら食欲が出ないらしい。

本人も「せっかくの焼肉でめっちゃ食べたいのに、食べたくない…」と

いうジレンマに凹んでいたそうです。トホホ…

半べそで「焼肉やのにぃぃぃぃ～」と悔しがってました。

その後、すぐ熱が上がったので、たぶん体調が悪かったんだろうと。

可哀想にタイミング悪し。

外泊

外泊許可が出て、昨日の夜から家に帰ってます。

３連休なので、月曜の夕方まで。

今朝は３９．７℃の熱。　

夕方帰って、ママには夕飯を作る気力が残ってませんでした。

実家で食べさせてもらいました。

おばあちゃんがkiitosの好物のから揚げをいっぱい作ってくれました。

小児慢性特定疾患

『小児慢性特定疾患』は治療方法に関する研究等に資する医療として

医療費の一部が大阪府より給付されます。

なんだか難しくて、ちんぷんかんぷんなんだけど、要するに

長期的に治療が必要な難病に指定されたら医療費の補助があるそうです。

申請してから受理されるかどうかの決定までに２ヶ月以上かかるらしいので、

早速保健所に申請に行きました。

まだ大変な病気の実感が全然わいてないのに、こうして手続きをしてる自分が

なんだか不思議でした。

ブルフェン錠

今日は寝起きから３９℃の熱が出ていました。

午後から熱が出ることが続いていたので、朝一で発熱は初めて。

kiitosは起き上がれず、しんどそうです。

昨日から『ブルフェン錠』を飲み始めたのと何か関係があるんだろうか…

朝の回診で「もうしばらく飲み続けて変化を見ましょう」と言われた。

量も早速、昨日の倍に増えた。６００mg／日に。

インターネットで調べると8～10歳で1日量300～400mgとなっているので

kiitosの場合はかなり多いようだ。通常の倍近くを飲むことになる。

胃への負担も大丈夫なのかな。心配…

------------------------------------------------------------------

この薬は炎症を抑え、痛みを和らげる働きをし、関節リウマチどの関節の痛み、

炎症症状、神経痛などや熱を下げるために用いる。

しかし、病気の原因そのものを治すものではない。

慢性関節リウマチでは、よい効果がでるまでに２～４週間くらいかかることが

ある。腎臓や肝臓の働きが悪くなってくることがあり、リウマチなどで長期に服用

する場合は、定期的に肝機能や腎臓の検査、また胃の検診を受けるとよい。

主な副作用に

　    ・胃痛・腹痛、吐き気、吐く、食欲不振、口内炎。

      ・発疹、じんま疹。

      ・むくみ、肝臓や腎臓の働きが落ちる。

　    ・消化性潰瘍 … 胃腸出血・胃痛、腹痛、下血（血液便、

                             黒いタール状の便）、吐血。

　    ・腎臓の重い症状 … 発熱、発疹、だるい、むくみ、尿の濁り、血尿、

                                   頻尿、尿が少ない、側腹部痛、腰痛。

      ・肝臓の重い症状 … だるい、食欲不振、発熱、発疹、かゆみ、黄疸、

                                   尿が褐色。

      ・重い血液成分の異常 … 発熱、喉の痛み、だるい、皮下出血（血豆・

                                        青あざ）や歯肉からの出血。

　    ・重い皮膚症状 … 高熱、ひどい発疹・発赤、唇や口内のただれ、のどが

　　　　　　　　　　　　　　 痛い、水ぶくれ、皮がむける、強い痛み、目の充血。

    　・喘息発作の誘発

-----------------------------------------------------------------

病名と外泊

病名がつきました。

『若年性関節リウマチ』の全身型。別名スチィル病。膠原病の一種です。

他の病気を検査で除外していって、最終的に一番疑いが強いこの病気が

残ったということ。

kiitosは関節や目の症状はまだ出てないけど、いずれは出る可能性が

強いそうです。その時に軽い症状であるように今は祈るしかありません。

今日の夜から投薬が始まりました。

『ブルフェン錠』という非ステロイド系抗炎症薬と、それによって胃などに

潰瘍が出来やすいために『サイトテック錠』という薬。

これが効かなければステロイドに切り替わるそう。

また、この薬で肝機能の低下なども起こるため、注意しないといけないそうです。

この病気は【小児慢性特定疾患】に指定されている、長期にわたり療養を必要な

児童ということになるそうで、長く付き合って行かなくてはいけないようです。

今日の今日なので、ママにも実際の詳しいコトは理解がついていけない…ので、

少しずつこの病気について勉強して行かなくては。

情けないけど、まだ何が分からないのかも分かってない状態です。

明日、採血をしたら３連休で検査も出来ないので、一旦『外泊』という形で

家に帰れるかもしれません。結果はまた明日です。